046:在生命最脆弱之处实践爱 – 陪伴重症患儿的助医小家返璞归真|Like The Way You Are

046:在生命最脆弱之处实践爱 – 陪伴重症患儿的助医小家

83分钟 ·
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评论数51

当热切讨论着“人人都当读海德格尔”, 

有多少人真正理解了“向死而生”? 

当然,我们并不讨论这种哲学问题, 

只是跟你唠叨一下, 

那些在生命最脆弱之处的 

爱的实践…… 

【本期嘉宾】 

乐儿姐 

儿童希望救助基金会 

广州助医小家项目负责人 

“儿童希望助医小家”项目简介: 

从十几年的助医项目执行经验所见,大病患儿家庭奔波在一二线城市就医,在基本生活、心理所需、患儿康复环境所需等众多要素上都很艰难。小家在各大城市的儿童专科医院附近落地。目前,在北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、西安、南宁等地开设了42个小家,截止2021年共帮助了6000多大病患儿家庭。 

更多了解“儿童希望基金会” 可浏览官网: 

www.childrenshope.org.cn 

儿童希望广州小家微信号:

CHM – GZ – LittleHome 

【关键词】 

#白血病患儿  #助医   #安宁疗护 

【时间轴】 

02:23 嘉宾介绍广州助医小家服务 

05:10 白血病患儿的化疗会经历很多不同的阶段和过程,每天的医疗状况和饮食起居都需要细致照顾 

14:00 除了生活起居的照护外,“小家”也跟医院和社工的对接,以及对患儿整个家庭关系的照顾 

18:20 为孩子提供游戏治疗等的舒缓和陪伴,整个治病过程对孩子和家庭来说都是一个创伤 

23:50 孩子玩手机的问题很难制止,这些患病的孩子很多时候更容易封闭内心 

25:28 面对孩子身体的疾病,更容易忽略心灵和家庭的健康 

26:48 在服务的过程中确实是有很多沮丧和失落的 

31:50 乐儿姐已经在小家服务11年了,当中也有很多美好的部分 

35:40 哀伤期的陪伴和度过是很重要的,“小家”最近在筹备的安宁疗护的服务,但其中还有诸多不确定,需要从物资、经济、专业度等方面做准备 

56:08 病人需要照顾,照顾者也很需要被照顾 

58:33 乐儿姐当时是如何开始走上服务大病患儿的路呢? 

01:10:50 帮助者也不是超人,其中一个管理员的例子:我自己已经这么惨了,我还要去接触这么沉重的事情吗? 

01:13:30 在离死亡最近的地方,重新打开对“生命”的理解;失落和沉重的另外一面,原来也有自己生命丰厚地拓展,向死而生。 

【音乐】 

You Are The Reason – Calum Scott & Leona Lewis  

Heal The World – Michael Jackson 

【收听互动】  

小宇宙app、汽水儿、喜马拉雅、苹果播客、Spotify 等泛用型客户端 & 音频平台搜索节目名订阅收听,并留言与我们互动。 

公众号:破壳 BreakPod

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Agapezry
Agapezry
2021.12.03
听完了。再看这期主题,“在生命最脆弱之处实践爱”,发现自己有时候关注自己太多,深陷在自己的世界里太多,以至于忽略了身边原来有这么多的需要。敞开自己的生命走进他人生命的脆弱之处,是一个决定,需要付上代价的决定,同时也经历了对生命那份更深的敬畏。爱真的是恒久忍耐的事情,去爱,真了不起。施比受更为有福,这也是一个奥秘一般的存在。
阿真姐姐
:
说得真好!施比受更有福是个奥秘!
细致入微地陪伴一个又一个孩子、家庭也许改变不了世界,但可以改变每一位被关怀者的人生,对这个孩子、家庭来说,整个世界都变了。「怜恤人的人有福了,因为他们必蒙怜恤」😇
劉有點方jpg
:
其实已经改变了世界,一点一滴地在改变。毕竟“世界”不止局限于我们很多人有限的所见,苦难和伤痛之外,更大的是爱 😌
阿真姐姐
:
对!改变家庭就是改变了孩子的整个世界!
“四道人生”啦,道歉道谢道爱道别
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:
哈哈哈哈,应该还有一个“五道”版,加一个“道谅”~
阿真姐姐
:
我那时候听的是五道人生,哈哈,因为还要加一个“道路” 。 就是给有宗教信仰背景或者想要了解宗教生死观的朋友分享肉体结束之后灵魂的去处。
10条回复
Iphie
Iphie
2021.12.04
哈哈哈好棒啊!我新播客的第一期节目也是儿童希望救助基金会的项目😝
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:
哇喔~🤩🤩🤩期待!
阿真姐姐
:
真爱项目吗?
3条回复
antevasin
antevasin
2021.12.04
to embrace is to enrich and empower 开放自己的生命,去容纳更多,是一个多么有勇气的决定
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:
总觉得真好,谢谢😌
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:
(手癌发现打错字了🤣 是“总结”
叉尾
叉尾
2021.12.03
本以为是致郁的一期,听完却治愈得不行🧸在这个许多人都痛苦不安的年代,尝试鼓起勇气用余温去拥抱别人,或许反而更能感受到他人身上同样炙热的灵魂的温度。感谢你们的对谈哇
阿真姐姐
:
孩子生重病,对每个家庭来说都是令人窒息的沉重…年末了,可能大家也是不太敢触碰这个点。但是我听完的感受和叉尾一样啊,被心中有爱的人们治愈了🌼🌼🌼🌼
阿火
阿火
2021.12.03
呀!这个选题太好了!!
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:
O,欢迎呀~这个题目可能很多人觉得沉重吧🙈
阿火:是的呀,但是能让人更关注到这样一个群体呀
3条回复
謎葒
謎葒
2021.12.02
打卡
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:
12月第一集(不小心一年了呢😳
謎葒:继续伤感 jojo第六部看了吗
3条回复
Agapezry
Agapezry
2021.12.02
今天封面看起来好特别呀!
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:
嘻嘻~谢谢!🥰
叉尾
叉尾
2021.12.02
哇 标题就很破防
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:
所以阿璞一开场就带着哭腔鼻音(其实并不相关🙈
我是39
我是39
2021.12.02
来了!
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:
🥰🥰🧸
IS-Ctype
IS-Ctype
2021.12.03
52:11 我是合肥的,阿真说的是吴夹弄吗?大学的时候我们小组去这里拍过作业
阿真姐姐
:
对,就是那儿!现在还有吗?
IS-Ctype:应该是还有,不过听说最近要拆迁了,其实那个地方很早之前就说要拆了,今年正式出了回应
3条回复
茯虎
茯虎
2021.12.03
01:15:47 放下死亡教育还有很多缺失
每一个暖心的人都在告诉我们死亡不可怕
阿真姐姐
:
死亡不可怕的前提之一是允许人们表达自己对死亡的恐惧和害怕。
Tobi0538
Tobi0538
2021.12.03
我来支持啦
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:
\(≧▽≦)/
刘姥姥
刘姥姥
2021.12.02
一看标题就觉得很不容易
真甜丸
真甜丸
2021.12.02
这期简直不敢听
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:
诶呀呀,可能作为妈妈确实看到跟小朋友有关更是感觉很沉重了🙈
阿真姐姐
:
嘉宾讲得蛮客观,而且她们做的事情很有爱,相信你听了会为这些孩子感到安慰😇