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17主持 | 孬孬 辣子 嘉宾 | 仙荼儿 二条 剪辑 | 明知
- 主播的话 -
假如明天，你突然患上了一种绝症，你有想过自己的生活会是什么样？
再假如，这种绝症病因不明，无法治愈，好好治疗能够控制住病情，但你的下半生都将与该病为伴，你又是否想过自己会过上何种生活？
这种病便是克罗恩病（Crohn's Disease），它是炎症性肠病（IBD）的一种，目前病因尚未明确，但与基因、免疫和环境激发有一定关联。当你患上了克罗恩病，从口腔到肛门，长长的一条消化道内，都有可能出现炎症、溃疡，进而出现梗阻，穿孔等病症，而迁延难愈的慢性炎症也大幅提升了消化道癌变的几率。“穿肠烂肚”一词，可能是对这种病最精确的描述。
患病的生活是什么样的呢？疾病的痛苦，直接表现在了肉体上。身患克罗恩病，你可能会因为消化障碍和炎症侵袭而暴瘦，嘴里长满了溃疡而与流质相伴；你的肠道因为变得狭窄而无法正常通过食物，你不得不饮用营养液来汲取能量，更有甚者，为强迫且规律吸收营养，而戴上了鼻饲管；你的肛周经常发生脓肿，莫名长出了赘生物，肛瘘随之而来。手术似乎是最后的选择，但却只能切除病变部位，从口腔到肛门，你的任何一段消化道都可能再次发生病变。
而疾病的痛苦，更隐喻在了精神上。你要学着和疾病共处，接受定期的复查，调整自己的饮食和生活习惯；你要学着直视并接纳自己身体由疾病带来的变化，要习惯自己佩戴鼻饲管的模样，要习惯肚子上的挂袋；因为疾病，你可能无法正常恋爱生育；面对无解的绝症，你很可能会有些悲观“为何偏偏是我？”，甚至可能病急乱投医，即便只为了求一个心理安慰。
被疾病改变的生活远不止这些。身为患者，该如何与疾病相处？而当我们谈论起病人时，又该将他们绝对处于一个被同情、怜悯的悲情框架中吗？
本期节目，我们邀请到了两位身患克罗恩病的朋友，一位是B站的UP主仙荼儿，一位是北京化工大学的博士生二条。我们将请他们为大家分享一下自己身患克罗恩病的体验，确诊和治疗克罗恩病的经历，向大家科普克罗恩病的知识，分享与疾病相处过程中的心路经历、自我接纳，以及作为更普通大众的我们，该如何谈论并描述这些病人的可能。
PS：本期节目包含一些关于克罗恩病的科普，听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38:08 。另外，克罗恩病是非常个体化的疾病，每个人症状、情况和食谱可能各不相同，如果您有需要，还请第一时间前往专业可靠的医院，以获取专业指导。
- 本期节目你将听到 -
01:07 关于孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼这件事
05:36 克罗恩病的基础入门：好发于年轻人的未解绝症，连安倍晋三也得过
10:16 反复性腹泻，莫名反复的高烧，持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时，你有可能得了克罗恩病
14:40 小贴士：确诊克罗恩病，一定要找权威的医院和医生！
17:02 为什么说克罗恩病是种绝症？相较于其他慢性绝症，克罗恩病有何不同？
22:12 对于克罗恩病患者来说，体重增加反而是个喜讯
26:22 病来如山倒，得了克罗恩病后，生活开支有多大？
31:30 好消息：克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保
35:16 政策是利好的，但罕见病药物为何总难以进医保？
（听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38:08 ）
38:40 从2017年折腾到2021年，仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷？
44:00 相较于仙荼儿，二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利
47:32 由于能确诊的医院非常有限，克罗恩病的诊治也是个巨大的困难
53:00 二条：最严重的一次，我便血了一大瓶农夫山泉的量
55:26 仙荼儿：最严重的一次，即便插了鼻饲管，我也无法正常吞咽营养液
58:21 仙荼儿：想象不到的插管痛苦，医生一边往我身体里打气，我一边往外排气
01:03:20 前任看到了二条因病而长出的肛周皮赘“这很不好看”
01:06:25 现任看到了二条的皮赘“我早就查过了，是会有这个东西”
01:09:10 不要将自己的敏感和揣测投射在病人身上
01:13:22 确诊了克罗恩病后，仙荼儿为什么会做UP主？
01:18:22 面对粉丝不专业的热情关心，仙荼儿都会怎么应付？
01:20:56 “流量密码”“骗人的吧”“发病历出来”，仙荼儿如何应对这些评论和弹幕？
01:22:13 本想随手记录生活，一觉醒来发现自己火了
01:24:13 当上UP主后，我帮一些粉丝确诊了克罗恩病
01:28:22 关于克罗恩病，这些错误信息一个字都不能信
01:34:04 对于克罗恩病患者，多问事实性问题，少问过度揣测问题
01:34:38 怎么说服自己“这个绝症发生在了我身上”
01:38:12 “最快乐的时候，是别人忘了你少了两条腿的时候”
01:40:40 两位嘉宾目前最大的心愿都是什么
01:42:17 对观众的寄语“不要害怕，勇敢面对”“明确自己真正的需求，保持科学的态度取追求”
- 延伸阅读 -
一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年——南方周末
克罗恩病到底有多痛苦——内镜小飞侠
【科普】什么是克罗恩病？为什么我要管饲？——仙荼儿
公众号：爱在延长炎症性肠病基金会、IBD学术情报官
微信小程序：肠之道
- 本期歌单 -
Lost Boy - INTERSECTION
New Page - INTERSECTION
Etude Op. 25 no. 2 in F minor - 'The Bees'
Champ de tournesol
Piano Concerto No.3, Op.37 - I. Allegro con brio
- 嘉宾简介 -
仙荼儿 | B站UP主，21年初确诊克罗恩病。B站账号同名。
二条 | 北京化工大学在读博士研究生，18年初确诊克罗恩病。
- 联络方式 -
1. 微信公众号：706青年空间
2. 邮箱：zrf215277199@gmail.com
孬孬声音好好听!我超爱的⁄(⁄ ⁄•⁄ω⁄•⁄ ⁄)⁄
条哥声音过分有磁性!