083:在这本就异常的世界,唐氏儿反而是不被看见的天使返璞归真|Like The Way You Are

083:在这本就异常的世界,唐氏儿反而是不被看见的天使

54分钟 ·
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从生物学来说,唐氏综合症是一种常见的染色体“异常”,表现在很多方面都有“异常”。

但什么是“正常”呢?这个世界本来就“正常”吗?

或许我们只是在这个本就不正常的世界里,划着各自不同的船在前进…

唐氏综合征也称为21三体综合征,是由于存在额外的第三条21号染色体(正常为两条)或其一部分部而引起的一种遗传性疾病。

患有唐氏综合症患者几乎都伴随身体和心智发展迟缓的问题,他们通常免疫功能也比较弱,也增加了患其他病症的几率。

本期主要内容是阿真与嘉宾宝华姐的对谈。

宝华姐是一位10岁唐氏综合症孩子的母亲,这位唐宝宝的名字叫做与施。

在交谈过程中,我们会非常直接地使用基督教信仰者的语言模式,或许在听这些用语的时候,会让你觉得不习惯、疑惑甚至觉得很奇怪,不论有什么样的问题,非常欢迎在评论区提出来,我们可以进行更多讨论。

另外,中途音质会有些不稳定,请见谅。

【嘉宾】

宝华

心理咨询师,婚姻家庭咨询师

两个孩子的母亲

【关于封面图】

Disciple of Jan Joest van Kalkar. The Adoration of the Child Jesus (c.1515). 

在2002年医学杂志的一篇文章中,莱维塔斯和里德,这幅早期的荷兰画家Jan Joest所画的《基督之子的崇拜》将患有唐氏综合症的人描绘成天使之一。

Levitas, AS; Reid, CS (Feb 1, 2003). “An angel with Down syndrome in a sixteenth century Flemish Nativity painting”. American Journal of Medical Genetics Part A. 116A (4): 399–405.

【时间轴】

03:33 从去年阿真婚礼上的一幕说起 

06:22 这个孩子真的是“上帝的礼物”吗? 

07:52 也经过震荡拒绝的时期

10:12 父母都不那么接受的时候,却收到一份远道而来的爱

13:10 出生40天就经历手术,4岁前最大的挑战就是随时需要住院

17:35 父母要与孩子一起面对很多拒绝 

19:58 孩子找学校非常困难,但是感恩也受到很多支持

25:21 如何看到“这真是上帝的礼物”? 

29:06 家里有个唐宝宝如何有盼望?

36:14 学习低到尘埃里的谦卑,生命也在被拓展

37:49 温伟耀教授的故事

42:26 对于家里大孩子的一些挑战

【相关提及】

卢云神父(Fr. Henri J.M.Nouwen 1932-1996),原籍荷兰,1957年晋铎。

曾任教于美国圣母大学、耶鲁和哈佛大学。自1986年应方舟团体(L’ Arche)之邀加入黎明之家(Day break)服务智障人士,直到因心脏病突发安息主怀。

温伟耀博士(Dr. Milton Wan Wai-yiu,1952年-),牛津大学及香港中文大学博士,基督教学者,灵修神学和汉语神学专家,曾任香港中文大学崇基学院神学院副教授、香港中文大学文化及宗教研究系副教授,及汉语基督教文化研究所神学教授。由于曾经历丧妻、丧父、丧幼女的悲惨遭遇,他亦被称为“当代约伯”。

《同湖异舟》- 史蒂芬妮.胡巴赫 (Stephanie O. Hubach)

( Same Lake Different Boat: Coming Alongside People Touched by Disability)

 【音乐】 

天使心 -赞美之泉

Rachael Lampa – Perfectly Loved  ft.TOBYMAC

You Say- Lauren Daigle

Piano Bar-Smooth Jazz Club at Midnight Buddha Café

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“因为妳常给我的苦困,因为妳的脆弱,令这个雄心勃勃的爸爸在名誉和地位的路上,被迫一次又一次的停下来。然后,我才有机会,触摸许许多多受苦的心灵和他们人性的尊严。孩子,谢谢妳。”
- 温伟耀博士写给女儿的信
特别谢谢这期节目,让我听到唐宝可以有另一种可能性,也是可以被这个世界温柔以待的。
劉有點方jpg
:
嗯嗯,谢谢你的回应💖希望这些特别的宝宝都能被世界温柔相待🫂
Canaan喵喵
Canaan喵喵
2022.12.26
听完这期最大的感受是“祂不需要我们优秀 祂更想我们彼此相爱。”
劉有點方jpg
:
是啊,“优秀”本身就是人的标准。
说小道
说小道
2022.12.23
听了有关自闭症那期,又听了这期唐氏的,感恩有人在关注特殊群体
阿真姐姐
:
转发给大家听啊!一起关注!😇😇😇
马二_波哥
马二_波哥
2022.12.17
25:46 哈哈哈这段很暖啊 谢谢这么好的节目
阿真姐姐
:
谢谢波哥呀 与施是个单纯又暖心的糖宝宝😇😇😇 糖宝家庭真的需要更多善良人的鼓励!
马二_波哥:感慨你们这些伙伴们都漂亮乐观有爱啊!
3条回复
我是39
我是39
2022.12.17
来了!又是好主题!
劉有點方jpg
:
谢谢九老师主持🥰
影疾
影疾
2022.12.22
这集好像不能听了欸
阿真姐姐
:
可以听呀 我这边都正常的
劉有點方jpg
:
可以下载一下试试
5条回复
刘姥姥
刘姥姥
2022.12.17
33:53 这个“糖宝”没被筛选掉,而且糖宝的妈妈居然觉得有糖宝自己的生命被拓展,这样的妈妈是有颗多么温柔的心❤~~温柔的人有福了,
IS-Ctype
IS-Ctype
2022.12.18
23:32 有一段音质有点不稳定
劉有點方jpg
:
嗯嗯是的,这次录音比较波折…因为音质问题剪掉了好多🥹
IS-Ctype:🥹难过…
刘姥姥
刘姥姥
2022.12.17
我记得,我们国家都有产前筛查的工作,这对父母为什么当初没有选择参与产前筛查?
阿真姐姐
:
可能产前筛查也不能百分百准 另外也有一些父母因着信仰坚持不终止妊娠