从生物学来说,唐氏综合症是一种常见的染色体“异常”,表现在很多方面都有“异常”。
但什么是“正常”呢?这个世界本来就“正常”吗?
或许我们只是在这个本就不正常的世界里,划着各自不同的船在前进…
唐氏综合征也称为21三体综合征,是由于存在额外的第三条21号染色体(正常为两条)或其一部分部而引起的一种遗传性疾病。
患有唐氏综合症患者几乎都伴随身体和心智发展迟缓的问题,他们通常免疫功能也比较弱,也增加了患其他病症的几率。
本期主要内容是阿真与嘉宾宝华姐的对谈。
宝华姐是一位10岁唐氏综合症孩子的母亲,这位唐宝宝的名字叫做与施。
在交谈过程中,我们会非常直接地使用基督教信仰者的语言模式,或许在听这些用语的时候,会让你觉得不习惯、疑惑甚至觉得很奇怪,不论有什么样的问题,非常欢迎在评论区提出来,我们可以进行更多讨论。
另外,中途音质会有些不稳定,请见谅。
【嘉宾】
宝华
心理咨询师,婚姻家庭咨询师
两个孩子的母亲
【关于封面图】
Disciple of Jan Joest van Kalkar. The Adoration of the Child Jesus (c.1515).
在2002年医学杂志的一篇文章中,莱维塔斯和里德,这幅早期的荷兰画家Jan Joest所画的《基督之子的崇拜》将患有唐氏综合症的人描绘成天使之一。
Levitas, AS; Reid, CS (Feb 1, 2003). “An angel with Down syndrome in a sixteenth century Flemish Nativity painting”. American Journal of Medical Genetics Part A. 116A (4): 399–405.
【时间轴】
03:33 从去年阿真婚礼上的一幕说起
06:22 这个孩子真的是“上帝的礼物”吗?
07:52 也经过震荡拒绝的时期
10:12 父母都不那么接受的时候,却收到一份远道而来的爱
13:10 出生40天就经历手术,4岁前最大的挑战就是随时需要住院
17:35 父母要与孩子一起面对很多拒绝
19:58 孩子找学校非常困难,但是感恩也受到很多支持
25:21 如何看到“这真是上帝的礼物”?
29:06 家里有个唐宝宝如何有盼望?
36:14 学习低到尘埃里的谦卑,生命也在被拓展
37:49 温伟耀教授的故事
42:26 对于家里大孩子的一些挑战
【相关提及】
卢云神父(Fr. Henri J.M.Nouwen 1932-1996),原籍荷兰,1957年晋铎。
曾任教于美国圣母大学、耶鲁和哈佛大学。自1986年应方舟团体(L’ Arche)之邀加入黎明之家(Day break)服务智障人士,直到因心脏病突发安息主怀。
温伟耀博士(Dr. Milton Wan Wai-yiu,1952年-),牛津大学及香港中文大学博士,基督教学者,灵修神学和汉语神学专家,曾任香港中文大学崇基学院神学院副教授、香港中文大学文化及宗教研究系副教授,及汉语基督教文化研究所神学教授。由于曾经历丧妻、丧父、丧幼女的悲惨遭遇,他亦被称为“当代约伯”。
《同湖异舟》- 史蒂芬妮.胡巴赫 (Stephanie O. Hubach)
( Same Lake Different Boat: Coming Alongside People Touched by Disability)
【音乐】
天使心 -赞美之泉
Rachael Lampa – Perfectly Loved ft.TOBYMAC
You Say- Lauren Daigle
Piano Bar-Smooth Jazz Club at Midnight Buddha Café
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- 温伟耀博士写给女儿的信