19.在860亿神经元里寻找一片“优势海”——不被读写障碍支配的人生欧周毋语

19.在860亿神经元里寻找一片“优势海”——不被读写障碍支配的人生

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读写障碍(dyslexia)源于希腊语,由词根dys(困难的)和lexia(言语)组成。

大脑在进化过程中,口语语言能力嵌合在了我们的基因里,是进化赠予人类的礼物。但阅读并非如此,文字的历史太短了,大脑的进化还没有让每个人都准备好与生俱来获得这项能力,只有通过后天不断地使用习得,才能发展出来。

为什么在我们成长过程中,很少听说读写障碍?

因为读写障碍者在校期间可能直接被判定为智力、态度问题;教育、医疗从业者,缺少系统性的教育和了解途径.....事实上,读写障碍是最被忽视的神经发育问题之一,由于诊断标准缺失,成为了“看不见的障碍”。

在《国际疾病统计分类第11版(ICD-11)》和《精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-5)》中明确定义,读写障碍是由大脑的异常发育模式所导致的与读写相关的认知能力发展落后的表现。

如果说,阅读是通往世界的一扇门,对读写障碍者而言,这扇门似乎被上了把锁?


【提到相关人物】

理查德·罗杰斯(Richard George Rogers)英国建筑师,普利兹克建筑奖得主,评委会称赞他的作品“表现了当代建筑历史的片断”。从小患有读写障碍,学习困难的理查德·罗杰斯心怀建筑梦想,但由于绘图和写作能力太差,一开始的成绩很不理想,还被教授劝退建议转行家具设计,他并未受挫,并毫不客气地回怼:“难道家具设计就不用绘图了吗”?


杰克·霍纳 (Jack Horner) 美国古生物学家,在70年代,杰克·霍纳发现了西方第一枚恐龙蛋,是恐龙研究第一人,并在电影《侏罗纪公园》系列中担任科学顾问,有读写障碍的他具有非常好的视觉空间能力,他说:“我能看到很多事情,这些石头都有它自己的故事”。


萨莉·施威茨(Sally Shaywitz, M.D.)神经科学家,耶鲁大学医学院儿科教授。她在《聪明的笨小孩》书中提到,读写障碍者在阅读上会有明显的困难,但在别的方面却表现极为出色,就像一个孤立的阅读缺陷周围,被很多其他优势包围着,因此萨莉·施威茨称其为“优势海”模型。


【你将会听到】

02:31回忆起班里那些读书“不太聪明”的同学

04:04读写障碍的高发生率与低知晓率

13:14神经发育障碍的“共享效应”

15:58现有教育体系下难以迈过的坎儿

18:14书写困难的切身体会:艰难地摸索对文字的掌控感

20:18成长的自信心是如何与书写的文字一同“魂飞魄散”的?

27:29如何利用脑的可塑性逆袭?

30:24读写障碍家庭的困境,“流亡”似的求学经历

35:20看得见的“幸存者”和被湮没的“大多数”

40:05除了信念,TA们更需要结构性的帮助

42:52国内读写障碍的命名甚至还未统一

48:49可以从各国的差异化教育路径中获得哪些启示?

55:37「知晓-诊断-干预」需要「家庭-学校-医院」共同搭建“脚手架”

59:45在神经元的汪洋里寻找被灯塔点亮的“优势海”


【提到相关作品】

《脑与阅读》|斯坦尼斯拉斯·迪昂

《走出迷宫——认识发展性阅读障碍》|孟祥芝

《聪明的笨小孩——如何帮助孩子克服阅读障碍》|萨莉·施威茨

《汉语发展性阅读障碍诊断与干预专家意见》|中国心理卫生杂志

《地球上的星星》(2007)

《疾病的起源》(2013)

《我不是笨小孩》(2021)


【音乐】

《Su Su》——Prins Emanuel

《明日ハ晴レカナ、曇リカナ》——小室等


【主播】欧耶 肘子


【封面】头头


【关于我们】

邮箱:OZvolume@163.com 

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XSQILY
XSQILY
2023.5.16
19:48 我也是,高中的时候还被语文老师当着全班同学的面批评说我作为一个女孩子字迹这么潦草,但我就是控制不住。
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2023.4.17
48:44 是的,权力的倾轧,并且权力上位对少数/边缘的想象和规训也是非常可笑的
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2023.4.17
18:30 是的,如果把人类看成一整个大谱系的话,非典型神经发育的各种特质拆分成单独的小点或分支其实分散在很多人身上都存在(不论是否达到障碍的程度)(但这么说也并不是希望消解、削弱或泛化残障的意思)。健全中心主义排斥的不仅仅是身心残障者,而是所有“异质”的、不符合“标准”的人。因而也非常认同autistic friendly is everybody friendly。
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2023.4.17
45:43 慎重选择词语恰恰是注意到了语言的力量,尊重差异,注意到权力不平等之下少数群体被边缘和污名的处境,不代表就无视或弱化了实际障碍的存在。或者至少,少数群体内部的个体自己选择自己更愿意接受的词,是绝对没问题的。
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2023.4.17
24:28 动作力量异常导致磨出茧这点我也是,从小握笔方式和写字坐姿一直有些微困扰到我,但我写字还行,所以应该没有到书写障碍的程度,或者也可能和DCD/ADHD/ASD有关(条条大路通罗马,根本没法细分)
HD1046563x:反正应该都是肌肉控制的问题
红烧肘子
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临床上细分确实也是一大难题,不过原则上,诊断到底是读写障碍导致,还是其他神经发育问题导致的书写困难还得要精确评估,排除ADHD/DCD导致,又或者是诊断出二者同时存在
3条回复
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2023.4.17
47:49 懂了,你们这一段的说话对象应该都是NT。而前面主播欧耶提到的会慎重使用一些词汇的“对这个领域持续关注的朋友”,我估计要么是部分ND自倡导者,要么就是与ND人士有接触并尊重、认可和接纳ta们的NT,不然大多数NT哪来这种心意。
红烧肘子
:
没错,这段我们也希望能够让更多NT听到,ND可以共情彼此,但,NT知晓并悦纳ND还有很长的路要走。但事实是,没有一个NT敢说“我今后的孩子”、“我的家人朋友…不会出现ND”,甚至连自以为是NT的TA本人可能也囿于不曾知晓的“障碍”,认识并承认参差多态才是世界本来的面貌,真的是一项跬步千里的任务。
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2023.4.17
49:30 日本对精神障碍者的叫法也是“精神障害者”,感觉这个说法很好
红烧肘子
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就像台湾将「精神分裂症」叫做「思觉失调症」,命名最大限度保护了他们的尊严
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2023.4.17
47:23 这一段前后有点奇怪。我理解你们的意思是说要承认神经发育不同的存在、正视问题本身(这个主要是针对对ND不了解或不愿承认的NT),并且我也认同应该加强科普、正确认知、促进融合,但是使用去病化语言难道不也是消除污名、避免排挤和隔离的手段?
欧耶耶
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考虑到我们现在对读写障碍认识严重不足,现阶段"去病化用语"在一些情境下可能会让一般大众对问题的严重性缺乏清晰的认识,现在需要的是更多人知道读写障碍就是被“国际疾病统计分类”明确定义的,让大家知道不是因为他们不努力不用功,更不是“笨”,正视读写‘障碍’的存在,让更多的孩子得到医疗教育的帮助。当然我也认同在日常生活沟通中,尽量使用去病化用语,有助于消除对个体的污名化、歧视和偏见,促进包容~ 没有刻意想要渲染疾病,这里其实想表达的是权衡使用医学术语和去病化用语的利与弊。
HD1046563x:谢谢回复!我也认同你所说的。我的意思正是医学术语和去病化语言都是可以的,不可以的是那些片面的、误导性的、浪漫化的、充满偏见和排斥的说法;应该正视障碍,让更多个体及照护者获得其需要的支持和帮助(并且是ta们应得的),但不认为是个体自身的缺陷和低人一等。
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2023.4.17
29:28 键盘打字这个我小时候经常做(因为喜欢在电脑上记东西),看来误打误撞恰好练习到了,小学计算机课我打字就比大多数人都快,至今也是如此。但除此之外,其它情况的手指协调能力仍然比较弱。
红烧肘子
:
以前学过好几样乐器 但小时候五指分化能力训练弱 拨弦都吃力😂
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2023.4.17
20:09 好奇 所以主播是做什么的呢?心理学研究吗
红烧肘子
:
心理学专业毕业好多年了不过一直在儿童心理学行业砌砖(也好好奇1946 你对ND真的了解很多🧐
HD1046563x:(研究自己罢了)
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2023.4.17
46:45 感觉两个人前后说的并不是同一种情况。回避和美化是不承认障碍,忽视或不愿面对问题,以及惧怕标签,比如认为“就是笨/不努力”“长大就好了”。而使用恰当语言是为了做到尊重差异、促进理解和融合,因为一厢情愿地使用诸如“来自星星的孩子”之类的浪漫化/猎奇化/排斥性称呼才是有问题的。
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2023.4.17
58:51 是的,准确来说dyslexia和ASD不是病而是障碍,自然也就不存在治疗乃至治愈的说法,ADHD虽然有可用的药物,但也不叫药物“治疗”,而是干预
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2023.4.17
49:11 听起来类似IEP(个别化教育计划,Individualized Education Program/Plan)
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2023.4.17
48:12 礼貌性疏忽(Civil inattention),感觉ASD(至少我)已经做到了,我就是字面意义上的“目中无人”
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2023.4.17
46:27 没懂这里的意思。强调神经发育障碍的真实情况和使用更恰当、友善且准确的说法并不矛盾。就命名来说,disorder和disease本身也不一样。
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2023.4.17
36:31 比起说“不足”,不如说“不同”,人的差异是客观存在的,但是障碍是由社会环境决定的,而非个体自身状况(甚至个体提出自己的需要,也往往被反过来认为是ta自己软弱和偏离规范标准的表现)。“残障”是社会构建出来的,而每个人都会有面临“残障”的时刻。
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2023.4.17
35:11 我高中的时候也买过字帖和握笔器(没什么用),其实我写字并没有什么明显的问题,甚至被人夸过字好看,但是握笔方式和写字坐姿有时候就是会让我很不舒服,或者怎么样都有点别扭
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2023.4.17
13:44 “共现”
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2023.4.17
05:11 如果考虑去病化用语,可以用“神经多元光谱”代替“疾病谱”
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2023.4.17
03:20 “障碍”