EP07. “光谱”

别想好

52分钟 ·1 年前

1952

三个关于自闭症和迪士尼的故事，在童话世界寻找藏在细节里的魔鬼。

8.In search of truce in the autism wars

9.‘I am not a broken version of normal’ — autistic people argue for a stronger voice in research

书籍和论文：

1.Silberman S. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity[M]. Penguin, 2015

2.Solomon A. Far from the tree: Parents, children and the search for identity[M]. Simon and Schuster, 2012.

3.Frances A. Saving normal: An insider's revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, big pharma and the medicalization of ordinary life[J]. Psychotherapy in Australia, 2013, 19(3): 14-18.

4.Editorial: The rising prevalence of autism

5.Editorial: Is autism overdiagnosed?

6.A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes

7.Autism spectrum heterogeneity: fact or artifact?

8.Rethinking Our Concepts and Assumptions About Autism

展开Show Notes

秦旷

2023.7.22

这期的各种观点也很福柯，那个光谱就是语言构成的诊断标准，把多样性的人进行粗暴地分类，然后区别对待，最后没病都成了社会意义上的有病

某方的结语:这两天确实在读福柯的《生命政治的诞生》其中描述政治经济学时有一段：使得治理糟糕的，并不是因为君主是糟糕的，而是因为君主的无知，这种粗暴的划分里肯定有各种成本，心理成本，制度成本或者其它什么也罢，但无知肯定是不容忽视的。是什么让一种治理，甚至不顾及目标，打乱其所操控的对象和行使所特有的自然性？是谁让治理违背这种自然而不顾及它所要寻求的成功呢？也许是暴力、过度、滥用，但是在这些过度、违背和滥用的背后，并不能简单地说或从根本上说是由于君主的恶意会成为问题。会成为问题的，能解释这一切的是：当治理违背这些自然法则时，仅仅是因为治理低估了这些自然法则。治理低估了这些自然法则是因为它忽视了它们的存在，忽视了它们的机制（mécanisme），忽视了它们的效果。换句话说，治理可能犯错。治理中最糟糕的，使得治理成为糟糕的，并不是因为君主是糟糕的，而是因为君主的无知。总之，通过政治经济学，以下两者同时进入治理技艺中：首先，是自我限制的可能性，治理行为依据所做之事的自然和所针对之物的自然来限制自己，（其次，是真理问题）。限制的可能性与真理问题，这两者借助于政治经济学而被导入治理理由之中。

某方的结语:光谱只是个人的分析工具或者社会管控工具，是不是因为现在人都太依赖这种不需要耐心，短期，速效，追逐"标签"的工具所以才导致了这种对光谱，或者谱系的反感?

共7条回复

纸条

2023.8.03

最有魅力单口播客！

Wealden

:过誉了过誉了

Meg喵

2024.2.27

作为在这个圈里摸爬滚打了6年的人，听到这期真是忍不住的想感叹播客主你太厉害了，如果你不是谱系相关从业人员，那你更是让我佩服，能找到这么多专业深度的资料，以及其中你的个人思考方向，我要给你大大的比心和赞！

Wealden

:感谢🙏 医学研究有的东西是相通的哈哈

HD1030120y

2023.11.24

主播你好我有个话题想问一下不知道你周围有没有人觉得温水难喝我很好奇这个问题百度搜了下好像也没什么很好的答案不知道有没有机会麻烦主播讲讲哈哈哈哈

喵喵战斗机:我有时候也会觉得温水难喝，让我觉得想吐。稍微热一下的更好喝，甚至有一点点甜的感觉，可能热一点对身体会有一些刺激。

喵喵战斗机:温吞吞和温吞水都是有点贬义，所以觉得温水不好喝的人应该是挺多的。但是为了降低热食带来的食道癌风险，我一般喝50-60度的水，小朋友喝50度以下的温水。设定好保温壶的温度，自己喝的时候再加一点点热水就好了。

共13条回复

HUSH

2023.7.24

45:33 纳粹意识也塑造了阿斯伯格的研究。儿童被要求表现出集体主义精神，对社会脱离一定的程度则被诊断为自闭症性精神病。
人的年龄、社会化程度、精神疾病的定义之间的关联很值得思考。

Taviam

2023.7.24

这期的叙事线条更加明晰啦，感觉开头可以更简略一些，关于【听了这期节目你将收获什么】是不是不必提前向听众总结出来哈哈哈。再次辛苦主播，感谢创作！

Wealden

:感谢反馈～这部分是有点纠结来着，因为试听的时候有人反馈没有主题的话跟不上哈哈

HD470190k:抱歉不小心长按信息点到了“不友善”，抱歉抱歉

共3条回复

九日_yTCm

2024.2.27

高功能自闭症孩子的妈妈路过，带这样的孩子实在太难了😂

Wealden

:加油💪

zzorz4

2023.9.28

up主的声音一开始不太喜欢，可能因为内容太好了，越听感觉越好听

Meg喵:我也这样觉得

加缪不加糖

2023.7.22

虽然我觉得听你的节目应该留下有价值有意义的留言互动，但每次听完（包括复听）只想说，真的很喜欢你的讲述和输出啊

Wealden

:感谢支持～

加缪不加糖:呜呜呜已经开始期待下一次更新

硯北北

2024.6.11

11:56 哈哈哈哈哈

Acousma

2023.7.26

46:15 某种意义上的“按需得病”

波鲁克双A

2024.7.14

核心还是自闭症的定义问题.科研跟临床之间的冲突问题.现在自闭症谱系定义里.语言障碍跟智力障碍属于共病的范畴.以后的方向大概率是把早期典型的自闭症.有语言和智力障碍的单独做研究.找生物学共性.而不是把阿斯伯格跟2-3级相对症状轻的人突出自闭症谱系.

波鲁克双A:先让科研跟临床把典型自闭症给达成共识，然后单独研究往前推进.

看书看书看书

2023.9.09

好久没更新了，想问一下播主有wb啥的吗，想关注

Wealden

:在准备了～可以在即刻上找我，不过也不怎么更新就是了。。

看书看书看书:好哒好哒，谢谢大大

某方的结语

2023.7.26

有一点浅浅的随想想表达一下：此前在读《不确定性之美：写给模糊的赞歌》里提到过一个问题，我们一定要为了语言的精确性而放弃实用性吗? 例如当我们对一个人的身高进行评价时会更多的选择用高很高 180(区间) 这样的描述还是会给出一个178 这样具体的描述呢? 远近如此，个人道德，品行也是如此，虽然这样一定会造成一些理解上的误差但也似乎只是语言使用中的必要代价而已。
以自闭症为例，自闭症可以视为社会个体干预精神卫生领域的叙事里模糊性的一个代表案例，在社会日常的评价体系面上撑不起来像DSM里度量表的各种描述，我们不能指望每个人不带偏见，对各种术语了然如心，客观理性的去评价每一个独立的自闭症个体，所以自然而然的发挥语言的实用性用自闭症把一大群人框起来是很正常的选择，由此当然会导致一些症状最严重，或者最轻微的人被忽视或者被轻视，但是这真的有什么好的解决方式吗? (当然这只是社会个体的角度，还是有公共力量的)
说起叙事，我最早在听主播描述DSM的变化史中想到的是医学生的职业培养史自闭症是由医学系统内部定义的，那么医学系统本身的变化会不会和自闭症的演变史有些关联呢?

Wealden

:谢谢，问题是自闭症定义对应的模糊可能对应的是完全不同生物学实体。类比的话，我觉得可能更像“买不着合身的衣服”，这可能是由于身高180，也可能是由于体重180斤。这种模糊导致的研究的迟缓实际上伤害了所有人，尤其是症状最严重的人，反而是症状最轻微的人可能收益。方法是有的，shownote里的论文有详细的讨论，就是回归prototype，先只纳入症状最接近，最明显的群体，再逐一比较。实际上曾经有一个自闭症亚型因为有一种肉眼可见的共性被单独了，利用生物信息学技术，复刻这个过程是有可能的。