自闭症家长远程连线,挺开眼界

自闭症家长远程连线,挺开眼界

77分钟 ·
播放数1299
·
评论数82

主播:rain 崔老师

嘉宾:望望同学

在4月2日第17个世界孤独症日到来之前,我们连线了在美国生活的一位谱系家长,同时,他也是神经生物领域的科学家。

我们聊到了——在美国,孩子确诊自闭症会经历什么样的过程,会得到哪些帮助;作为神经生物领域的研究者和谱系家长,他有什么样的感受。

今年,联合国自闭症日的主题是:

“Awareness, Acceptance,Appreciation:Moving from Surviving to Thriving”

意识、接纳、欣赏:从生存到发展(我们翻译的版本)。

这是我们作为自闭症家长的第三年,在和望望同学聊天的过程中,我们也深刻地感受,从意识到接纳,再到未来的欣赏,我们还有很长的路要走。

链接:2024年联合国自闭症日主题:意识、接纳、欣赏:从苟延残喘到茁壮成长

展开Show Notes
34:57 国内学校教育对于谱系内孩子的支持几乎完全没有。坐标成都,应该可以代表中偏上的城市和教育水平,孩子从小学到目前初中都还是较好的公立学校就读。一个学校就那么一两个按国家要求配比的心理老师,疲于应对全校各种各样的学生心理问题,小学阶段多盯着多动的,中学阶段盯着抑郁的,能够被注意到的更多是特别极端和典型的情况,主要是怕出事背锅。出现行为问题时候应对为主,并不能给予家长任何支持,更别说整个教育从业人员对于有特殊需求儿童教育的认知了。被认为“有病的”就让你去就医、吃药,但是对于这类儿童怎么融合的长期关爱几乎为零!从某种程度上讲,真正重度的孤独症可能被当做残障类对待,旁人还有一分同情怜悯(请原谅,完全无意冒犯))。我家儿子阿斯伯格和ADHD,作为家长我们已经背负了多年“子不教父母之过”的污名,最初还PUA自己,深刻检讨和挖掘自己的各种问题,但是显然客观上不是家长改成圣人就能解决问题。正常人圈子里面,对ADHA还略有认知,对于孤独症也会不明觉厉,但是对于阿斯伯格就基本没有概念了,连学校老师都没有相应的常识,还怎么指望能理解孩子和家长,更谈不上包容和支持了。
以上完全出于这几年来深深的无力感,希望没有冒犯到其实更加水深火热的难友们。
Diann没有娜:谢谢你们既要勇敢地面对生命、生活的挑战,还能发光发热点亮“阳光”普照不到的地方,跟大家分享和传播孤独症方面的知识。这样的心灵互通和慰藉虽是来自陌生人和浩瀚的互联网大海,却真实地抚慰到了不为周遭人理解的孤立无援。就当下的生存环境而言,“苦难”对很多人来说似乎只是个词汇,但对谱系内的家庭就是真实的日复一日的考验。“轻”是生命中不能承受的,我们更不能被“重”压垮,只要不被压垮,我相信我们留下的足迹就更深刻。聊以自勉和共勉!
Diann没有娜:哎呀,说到看剧,才想起来几年前看过的一个英剧“相对无言 the a word”,就是孤独症家庭剧,超暖的,强推。还有一部叫“她来了 there she goes”也还不错。人人视频里面都有。我们多看点治愈的,少看致郁的😂
11条回复
MDW_C
MDW_C
2024.4.04
45:20 国外月亮就是圆一些。。。
崔老师的播客
:
仅看 asd 这个领域,美国确实从发现到研究到大讨论都更早一些,而且社会资源分配得更从容一些
秦皇岛外孤独的海怪:慢慢来吧,只能说大家都继续努力吧。。。
4条回复
MDW_C
MDW_C
2024.4.04
31:39 这位老哥刚开始可能有点紧张,听着有点费劲,后面好多了
坚强的胖子:开头前面五分钟就是听他说博士论文研究自闭症,但是他还真不太了解自闭症😅
Rain10
:
哈哈之后还约了其他话题。
10条回复
hellogogoxi
hellogogoxi
2024.4.03
1:04:58 这期播客好好呀,必须留言表达喜欢
Rain10
:
谢谢亲爱的!老朋友!
Selinna
Selinna
2024.4.03
请问这次的嘉宾和丫丫爸爸有自己的播客吗?或者在哪里能看到他们的文章呢?谢谢!
秦皇岛外孤独的海怪:暂时没有播客节目,大概是因为我们都太懒了或者(我)太罗嗦了吧,有机会您可以去微信搜索关注小丫丫自闭症这个号,我们会不定期地发布一些最新的科研进展或者一些对于业内的观察,谢谢!
Rain10
:
播客暂时还没有呢,文章可以点击shownotes里的最后部分的链接。
3条回复
五小羊
五小羊
2024.4.11
哇,恭喜上了首页
Rain10
:
请问是什么首页呢?我看不到呢😂
五小羊:哦哦看错了,上了我的首页😂
3条回复
小何01
小何01
2024.4.01
今天恰好是自己三十岁的生日,愿所有的星宝都越来越好,相关社会政策能越来越完善!
Rain10
:
生日快乐!🎂真希望我们的愿望会慢慢实现。
翼Peace
翼Peace
5天前
双胞胎星宝!你们的栏目每句话都像在照镜子,听到你们讨论生活里的一些小点滴,我忍不住流泪。加油!如果有一天我能脱出手来,会无偿投入到闭儿的公益事业中去,愿天下星宝都能平安一生!
Rain10
:
拥抱你!希望我们都能平安。照顾好自己,陪伴孩子更久更久。
买买锤
买买锤
2024.5.13
28:04 特别赞同这一段,有没有病其实是次要的,有问题需要解决才是核心,没有被确诊的人但是脾气和性格有很多问题难道这些问题就不需要面对吗,确诊与否其实也不过是“医生根据一系列客观状况做出的主观判断”,作为家长要做的并不是去给孩子“看病”,而是尝试引导和解决孩子的行为和问题…
只可惜知易行难,即便现在我可以这么冷静地想和写下这些内容,面对孩子时有时候还是会忍不住上头,修行路漫漫…(今天又被老师告状孩子在幼儿园打人了🥲
Rain10
:
😂看到最后一句有点替你焦虑。我们上次大吵了一架因为孩子咬小朋友😭😭😭
买买锤
买买锤
2024.5.13
20:19 谱系倾向,哈哈哈
确实国内过于依赖量表而非长时间的观察判断,对家长而言会觉得“是不是过于草率了”,“是不是我填表没填好导致孩子被误诊了”之类…就是对患者而言非常重要的一个事情对医生而言太过轻描淡写,缺少足够的情绪支持…
Rain10
:
感觉所有的疾病可能都会有这个问题,很多医生自己也非常辛苦,非常累,提供专业的判断之外,还要求提供情绪价值就特别难。这些工作如果能直接链接到一个家长公益组织上就好了。
买买锤:能有肯定最好,但可以想象这样一个自带“入口流量”组织会被多少资本盯上,试图腐蚀或者抹黑…组织者除了面对这些可能还要面对大量家长山呼海啸的疑问和谪问,要坚持和维护也是压力挺大的,我觉得这个节目已经不错了,对于彷徨的新人听一遍亲历者说是具有参考价值的:)
买买锤
买买锤
2024.5.13
05:26 我们也是幼儿园的老师提醒了才去医院检查的,国内公立园能给到谱系孩子的支持是不多,但老师的经验还是足够发现孩子的异常的,毕竟基数大见过的样本还是不少
Rain10
:
是啊,老师们见的孩子太多了,我之前以为正常孩子也是那样的呢,所以回忆起来经常感慨邻居家的孩子是天才,其实不是,她们只是正常发展而已,我们才是不“正常”的,只是当时没有想过这个可能性。
可可啊
可可啊
2024.4.01
1:14:51 结尾好感动 好像你们隔着太平洋拥抱了一下
Rain10
:
还是觉得挺神奇的,播客连接了我们
秦皇岛外孤独的海怪:谢谢!这么啰嗦的嘉宾您都听到最后了,感谢感谢!😜
3条回复
Rain10
Rain10
2024.4.03
https://mp.weixin.qq.com/s/6-YeAEC3eJtfqrl83_1cmA
Rain10
:
54:23 温州的谱系家庭做的烘焙坊↑
豚宝
豚宝
2024.4.02
很棒的一期!记得之前二位主播对于这档节目的定位还有过分歧,现在感觉已经做出自己的特点了(๑•̀ㅂ•́)و✧祝越来越好
Rain10
:
准备之后有机会继续尝试连线😁感觉特点就是随缘,倾听宇宙的召唤🤣
五小羊
五小羊
2024.4.01
记录生活和鸡毛蒜皮可以给听众提供情绪价值,同样有意义👌
Rain10
:
谢谢你,给我投了宝贵的一票❤
Rain10
Rain10
2024.4.01
https://mp.weixin.qq.com/s/DRvyv3f-jRJenZpMGWkKSg
Rain10
:
后面聊到了“挂靠”,今天看到相关的评论↑
40:24 学校这块基本没有什么支持?而且还有源源不断的对孩子对家长的压力,我家为了更适应学校从一年级开始就请了影子老师(这块资源有限,最后选了一位退休教师)一个月一万多。太难了…整个被边缘化
Rain10
:
普校真是挺难的,唉,如果遇到有爱的环境还好,如果很卷的环境,就太心累了。不过身边也有说去了普校进步超大的家长……各有各的难题和好处吧。加油⛽
Kok0
Kok0
2024.5.07
实际上特校归教育局管,机构才是归残联管
Rain10
:
是的,谢谢,后面纠正了😅我们的刻板印象了
HD615287g
HD615287g
2024.4.16
可以了解一下 海亮集团-海亮教育-海亮融爱
Rain10
:
好啊~今天查一下
Kamante
Kamante
2024.4.01
喜欢这期节目的选题!
Rain10
:
谢谢🫶🏻🫶🏻
秦皇岛外孤独的海怪:我们还有一些其他的想法,可能还会做几期这样的对谈,如果您有什么想了解的也可以通过留言来让我知道😀