EP11 如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对?——《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》分享会进馆说

EP11 如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对?——《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》分享会

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面对阿尔茨海默病,我们能做些什么?

「照护」只是家庭内部的事情吗?

如何让未来的养老问题变得更加人性化?

“成年人的焦虑是从亲人生病开始的。”

国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物、哈佛大学教授凯博文,在他的妻子琼被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,开始了对她的悉心照护,而《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》这本书讲述的不仅是一个“执子之手,与子偕老”的动人故事,作为一个精神科医生、医学人类学家和照护者,凯博文也通过自己的亲身经历,指出了医疗中存在的种种问题以及悖论。

在我们的社会体系和医疗体系中,「照护」被忽视得太久了。从个体疾苦到人类疾苦,从亲人照护到社会照护,凯博文在书中展现了自己对于生命照护的深刻理解。他写到:“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正的家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”他也以自己的毕生经历强调,「照护」才是医学的核心

本期节目,《照护》作者凯博文、复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒,以及作家于是一起在上海图书馆东馆共同探讨“照护”在当代的重要性和困境。毕竟,我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。

大咖进馆说,读者尽管听。我们的讲座即将开始,各位读者,请入座。

(*本场活动以中英双语进行,现场同声翻译)

【🎤谁进馆说】

凯博文(Arthur Kleinman):国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物,也是美国国家医学院院士、美国人文与科学院院士、世界卫生组织(WHO)顾问、美国国立卫生研究院(NIH)资深顾问。他曾获美国人类学博厄斯奖、世界精神卫生联合会杰出公民奖。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院,而后在哈佛大学任教逾四十年,是哈佛文理研究生院和哈佛医学院双聘终身教授。出版有《照护》《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等多部专著。凯博文与中国渊源深厚,是改革开放后最早来到大陆做研究的美国专家之一,在哈佛期间也培养了大批中国人类学家,至今仍与中国学界有广泛学术合作。

潘天舒:复旦大学教授、博导,复旦大学人类学民族学研究所所长,复旦-哈佛医学人类学研究中心主任。主要从事医学人类学、城市社区和商业民族志研究,承担国家社科基金和教育部人文社科重点基地项目和哈佛大学亚洲中心老龄化和护理实践等国内和国际研究项目。

于是:作家,文学翻译。著有《有且仅有》《查无此人》等小说和散文。(本场主持)

【⏰进馆说啥】

08:32 什么是「照护」?为什么「照护」如此重要?

19:18 阿尔茨海默病只是家庭内部的事情吗?「照护」不仅限定于家庭

23:50 目前医学的四个悖论:

  • 1、照护在医生的实际工作中变得越来越边缘化;
  • 2、关于照护,医生可能比护士做得更少,但前者有更多的社会资源;
  • 3、医学院的新生更愿意投入照护的实践;
  • 4、技术是为了减少诊断和治疗的差错,但另一方面却削弱了照护。

24:46 目前在全球医疗环境中,四大悖论有改善吗?

36:10 中国「适老科技」的发展概况

43:18 什么是「周转率」

46:43 年轻人可以做些什么,让我们以后的养老问题变得更加人性化?

53:33【读者提问】作为「照护」者,我们如何舒缓自己的心理压力?

61:04【读者提问】对于普通人,我们能做什么来改变现有的系统?

  • 凯博文:“如果我知道答案,我的国家就不会让我出来了。”

【📚进馆看啥】

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》(索书号:R473.74/2740)

内容简介:本书讲述了一个关于彼此「照护」的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到「照护」如何为我们每个人的存在找寻到了意义。

【📖进馆说明】

阿尔茨海默病:一种中枢神经系统的退行性病变,主要发生在老年或老年前期。疾病的主要特征包括进行性的认知功能障碍和行为损害。阿尔茨海默氏病是痴呆症最常见的形式,可能占病例数的60-70%。阿尔茨海默病是老年期最常见的一种痴呆类型,并且随着年龄的增长,患病的风险也在增加。

科技适老:指通过运用人工智能技术推进老年人跨越“数字鸿沟”。中国老年人群体及上网规模日益庞大。据民政部预测,到2025年,中国60岁及以上人口或将突破3亿。

【馆在哪里】

东馆:上海市浦东新区迎春路300号/合欢路300号

淮海路馆:上海市徐汇区淮海中路1555号

【联系馆员】

微信公众号:上海图书馆

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抖音:上海图书馆

展开Show Notes
徽柔Orchid
徽柔Orchid
2024.6.22
这场活动我去啦。最喜欢主持人,上图的小女孩给人深刻的印象。提问的读者都很优秀。译者姚医生头发变少了。
上海图书馆
:
哈哈哈哈哈哈姚医生要哭了
徽柔Orchid:他很坚强
巧可梨嘎
巧可梨嘎
2024.6.22
“成年人的焦虑是从亲人生病开始的。”
HAL-9001
HAL-9001
2024.6.22
很值得提前预习的场景
上海图书馆
:
让我们一起预习~
亚瑟小陈
亚瑟小陈
2024.8.03
44:55
- 虽然日渐有更多医学人文的内容加入,但国内目前的医学教育仍然围绕医疗技术展开;对“人”本身的需要的关注是缺乏的
- 技术为人类服务,而不是人类服务于技术
- 中国传统观念认为人在社会(“入世”)中找到自己,而美国流行的社会心理学则认为人通过探索内心发现自我;因此照护强调的家庭和爱观念帮助大家成为更好的人
亚瑟小陈
亚瑟小陈
2024.8.03
28:31
- 医疗机构的“效率”通常以经济学的方式来衡量:即X名患者以Y速度通过医疗机构的救治,消耗了U成本,达到了Z效果
- 效率对医疗机构很重要,但不是衡量“照护”最好的方法
- 照护的基础要求是时间
- 医疗体系最重要及中心的应该是照护质量 Quality of Care,而不仅是效率;因此对结果的衡量也不仅局限于经济因素,更需要考虑到医疗效果,以及对患者家庭乃至社区的影响
- 科技也应该为“照护”服务
亚瑟小陈
亚瑟小陈
2024.8.02
11:40
- 世界各地医院体系目前对效率的关注高于“照护”本身
- 由于AD目前无法治愈,临床医生目前无法提供患者更需要的“照护”建议(非临床治疗类,而是关于怎么请护工、该如何和家人相处等)
- 医疗系统应该服务于民众,而非民众服务于医疗系统
亚瑟小陈
亚瑟小陈
2024.7.30
07:56 微型民族志写自己的故事与生命体验,是医学人类学家表达自己的方式
看标题还以为是卡夫卡的《变形记》。
亚瑟小陈
亚瑟小陈
2024.8.09
56:37 提升护士/社工/护工的地位,
- 美国心理咨询由社工而不是心理咨询师提供,节约成本
- 世界各国都在使用健康助理 Healthcare Aids
无聊的猪
无聊的猪
2024.6.23
1:02:12 这个现场观众太讨厌了