E817.患上渐冻症后,我决定雇凶杀自己故事FM

E817.患上渐冻症后,我决定雇凶杀自己

34分钟 ·
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故事FM ❜ 第 817 期

你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪,也就是靠眼睛的注视来控制光标,一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中,一位渐冻症患者,唯一能够与世界连接的方式。

渐冻症,也叫肌萎缩侧索硬化,位列世界五大绝症之首,是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能,身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人,他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭,而离开这个世界。

今天的讲述者李小中给我投稿之后,我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目,需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到,讲述者已经发不出声音来了,而她的手指也敲不动键盘了。

所以最后我想了这个办法,请我们的制作人指导李小中,让她靠着眼球的移动,敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。

这个故事里,有关于青春的企盼、有病痛的折磨,也有因不堪重负而有过的一次自杀,和三次雇凶想要杀死自己的经历。

以下,是李小中的自述。

/Staff/

讲述者 | 李小中

主播 | @寇爱哲

 制作人 | @寇爱哲

声音设计 | 王略

文案整理 |  周文晴

运营 | 鸣鸣

用你的声音,讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目:

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Ai缺乏感情的字句卡顿让讲述更显得悲伤
寂寞留白:对,第一句出来让我起了一身鸡皮疙瘩,就是你描述的这种感觉
29:53 这个丈夫真的太贱了啊啊啊
男的真的太贱了太贱了,多么恶毒的话诅咒他都不足惜,真的死有余辜!
花花yy:同意你说的情况,不过层主这个“男的”好像是特指主人公的丈夫。
HD824042u:他到处复制粘贴同一坨东西,你还认真回复他
7条回复
请问-
请问-
2024.9.26
故事出场的男性都让我感到一阵恶寒……
startupbiu
startupbiu
2024.9.25
婚姻到底给女人带来了什么?
一路天黑:https://b23.tv/KA4pv7Y带来了马内啊
Tian_lbdV:你可千万千万别结婚
8条回复
哔柚biu
哔柚biu
2024.9.25
唉。微博上一直关注一个渐冻人姐姐,她师范毕业就得了渐冻症,却奇迹般地活了二十多年。但是我不知道这“奇迹”对于她来说,究竟是命运的馈赠还是玩笑。她没结婚,全靠年迈的父母照护,弟弟是不管她的,护理机构是不敢去的,护理阿姨是请不起的。
从她那里看到了很多人性。有人刚刚得病,还只是不能行走的程度,她丈夫就明目张胆带小三回家,把她丢给单身的公公,而她公公照顾她的条件就是每天要*她…
真的是一个很可怕的病。里面涉及的伦理也很复杂。
Ire:不愧是男人啊
哔柚biu:这个姐姐叫 渐冻人乔乔,发微博也是依靠眼球打字。
11条回复
唉!听得太难过了,自杀那一段的细节描写以及随后丈夫不送医院等着她死的那段描述,听得毛骨悚然。婚姻到底给女人带来了什么?一个家庭里,如果丈夫是那个患病的,妻子大概率会是一个尽职的照顾者,反过来就往往惨不忍睹,这种普遍情况真让人灰心。
33:22 非常抱歉,我是一名神经内科医生,这个病通常都是在我们科诊断治疗,迄今为止的确没有好的治疗方案,无论是中医还是西医。故事中的人物病情很客观真实,心态也是很有代表性,除死无大事。其实挺寄希望于科技的发展的,至少能解决人类肉体的痛苦吧。还有就是,评论区很多男女对立的评论,其实从人性的角度上说,一个家庭面对重大不可逆疾病,什么样的情绪反应都有存在的合理性,这在真实的临床过程中也反复印证。某一个节点、某一个空间、某一个事件,并不一定就是家庭照护的全貌,即使是当事人自己,所见也未必一定是真相,这跟男女性别本身并没有太大的关系,这是人性使然。祝福讲述者,即使作为一个医生我早已太过熟悉这个病的结局,也还是要祈祷,奇迹会天天发生。🙏
清瘦似梅:针对你说的有几点想沟通:1.“当事人自己,所见也未必一定是真相”,这话对讲述者来说是一种残忍,你都不承认她说的,觉得是一种片面和局限,而且如果连当事人所见都不是真相,你这个局外人所见离真相就更远了。 2.“与男女性别没有太大关系,是人性使然”,但现实中的普遍情况就是:一个家庭里,妻子往往会尽心照顾患病的丈夫,反之就大打折扣,这不单是讲述者的遭遇,身边人的相关例证也比比皆是,为什么不承认这个差别呢?明明男性在照顾病患方面就做得很差啊,想扭转男性形象是要靠改正行为,而不是靠死不承认。 3.“评论区有很多男女对立的讨论”,为什么男的爱把女性批评某些男性的声音说成是男女对立呢?男性同盟这么牢靠的吗?当我们在批评某个男性的时候,其他男的往往说我们“以偏概全”,拜托,男性群体普遍什么样你们自己还没数吗?还是那句话,想改善形象,那就先从承认做起,嘴硬提高不了分数。
GUitar_VPAf:挺客观的,未经他人苦莫劝他人善
13条回复
请问李小中的听力还是可以的吗?她平时会听故事FM所以才想让大家知道自己的故事所以来投稿吗?想像她努力用眼球控制光标打下这么多字的过程,感觉很难受,打完之后会不会有点点释然呢……但愿她努力活着的滴答滴答的声音可以被更多的人听到!祝好!
查了一下,原来“冰桶挑战”就是呼吁关注渐冻症。不过看很多人淋冰桶,远不如听一次亲历者讲故事感受更深刻。谢谢这位阿姨的讲述,也谢谢故事FM通过这种方式讲述一个故事👍
谢谢她愿意分享自己的故事。
toutou儿
toutou儿
2024.9.26
“他根本就不救我……”
唉😭我的天呐,路边的小猫小狗都有好心人救~
第一稿:那是活蹦乱跳的可爱才会有人关注,一身残疾肮脏邋遢的同类猫狗我不觉得有人会这样。就这么现实的
toutou儿:也有,但确实是极少数, “可爱”估计才会有市场吧, 包括在自然界, 它们的亲生母亲面前,好像也是如此。想起之前看过的“可爱经济学”,为可爱买单占据了巨大的市场份额
3条回复
03:25 主人公很不幸,但这里关于渐冻症病因的说法,说“基本是累出来的”,这个说法太不准确了,会产生误导。
Juice_RVMw:很正常,这个年纪的人好多认知是这样的,我父母也是经常很多病因很明确的病他们也要说是以前累的。后面也有解释。
13:29 同为女性,听到这里已经痛苦到无法听下去了,讲述者这辈子简直就是来人间受苦受难的,而遇到这个狗男人的苦难甚至超越了疾痛。。。
清瘦似梅:有人在你留言区里拉屎。
威化餅栓:评论有父权社会下的顺风车垃圾
4条回复
09:50 我的妈妈得了克雅氏,是另一种神经退性罕见病,让我见识到什么叫男的不行
HD455623v:有没有一种可能,你的话语里充满不幸,十分愚蠢的这些女性她们至少摆脱了原本男权社会的固有观点,那些即使遇到婚姻的不幸、受到性别压迫,也要一直撑下去,也要告诉自己,这就是命,就是所谓的生而为女的命,把自己的一生献给父辈、丈夫和下一代的命。纵然有你所说的所谓丧失分析问题的能力,但是所谓不破不立,至少现在她们不会再把问题归咎于自己,即使是你口中所谓的愚蠢的主体性,她们也生出了哪怕一点点的主体,这是数千年多少被传统叙事裹挟的女性一生都没能明白的,至少她们也可以依靠自己的力量堂堂地成为自己一个人的家庭,她们不一定要有一个所谓的丈夫。当她们还没有被当作和你们一样的主体对待是,别用你那些所谓的分析问题的能力来要求她们,简直荒谬。
月球菜农:发现小宇宙上有一群人,分析看待现实的视角总是:男人没用,结婚没用,女性互助,独立自主。这部分人是很可悲很可怜的,基本没什么教育水平的;因为她们已经不能按照事实来理解世界了,她们眼中任何人的不幸都是男人和婚姻造成的,任何问题都可以归结到男女对立问题。这群人其实丝毫没有捍卫她们所谓的女权,甚至更成为大众眼中「女性」低能和无知的象征。因为如果一些女性因为某种主义(比如说「女权」)而阉割了自己分析问题、理解现实、表达思想的能力,这恰恰说明这些所谓女权的支持者,其实在女权的话语中接受着更彻底的思想渗透、思维阉割和意识控制。
9条回复
“故事FM”是让我既爱又怕的节目,它的真实,它的感动,让我对人性有更深刻的谅解,也让我时时自省。希望“故事FM”更好,爱哲老师永远健康,顺利。
月球菜农:为什么呢?因为真实就是这样,让人又爱又怕
30:02 难过 光听故事已经觉得很漫长,痛得很漫长,难以想象经历起来该多么难过啊😭
Fishletter
Fishletter
2024.9.26
24:05 不敢想象有什么比清醒的意识被困在动弹不得的躯体里更痛苦的事…无用的祝好在这里显得太轻飘飘了,只能希望姐姐经历的折磨能再少一点。也希望她的故事被更多人听到吧,毕竟这在某种程度上也算是续写了姐姐坚韧丰盈的一生了。
Moonchild97
Moonchild97
2024.9.25
14:13 太无力了,连终结自己的生命也无法做到😭
YGJBLFDFW
YGJBLFDFW
2024.9.25
太难受了听得😔