93. 亲历ICU的死与生,我关心起原研药的去与留

93. 亲历ICU的死与生,我关心起原研药的去与留

57分钟 ·
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去年10月,主播散人在ICU亲历家人的生死时刻;在频繁签署病危通知书的情况下,他面临目前医疗系统内的种种选择,最终付出了诸多额外代价,帮助家人成功康复。这件事也让他开始思考和研究如今医疗模式的演变、自身看病的选择以及可选药物的范围。本期我们就借着他亲历的ICU故事,聊聊这些话题。

这期上半部分以药为主线讲述ICU的亲历故事,下半部分有更多的议题讨论;本期没有保险、医代等任何广告,一切出于主播的的亲身体验。

🎙️「聊天的人」

散人、太子

📅「往期回顾」

86. 医闹、抉择、分家产与成长…ICU见到的故事

70. 历经英国急诊与美国产房,为何说中国医疗天下第一

🎬 「时间轴」

03:00 脑梗急救,什么样的药立竿见影

08:32 心脏与脑梗治疗左右互搏,用药与二次脑梗

13:24 可爱的主任医生,暗示与明示

18:29 同一家医院,之前可买的药现在触不可及了

22:51 康复医院见闻,药效过好以致血糖过低

29:48 不是多贵,能否买到才是原研药日后的问题

34:13 科室与医生的无奈,想自费得说没医保?

41:57 质量、速度与价格不可能三角,各国的选择

47:20 为何播客录到最后都像卖保险的(不卖

50:03 大多数人的现实,双轨制的必要性

52:14 如何用加拿大经验圆一个光明的未来

🪧「广而告之

我们开通听友群啦,群里会提前发布播客消息、选题意见征集、偶尔提前试听等

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🎮「制作」

监制 & 剪辑:太子

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Glocose
Glocose
2025.1.19
我是医生,同时也是患者家属,感到太子散人对于医疗的看法是十分准确和中肯的。很多地方我们的体会是一样的。
1.总体上来说,目前的医疗是普惠政策,对于群众来讲是受益的,像你们说的主要是保下限,在便利效率质量中,探索平衡。对比国外一些国家,算相当不错了,至少不会让普通人因为一些常见病破产返贫。但这个医疗系统的代价就是医护人员。
2.我母亲胃癌晚期,没有机会做手术,选择化疗和保守治疗,确诊到去世8个月内住院21次,她是普通职工医保,所有医疗费报销下来自费不到5万。买了惠蓉保,都没有达到报销门槛。这样的大病,我们普通家庭也是在能承受的范围。我想大多数人都是普通病小病都是有经济能力治疗(有些没有治疗意识或者贫困者,会拖延至重病或死亡),大病重病超过10万20万,可能很多家庭选择放弃。
3.集采的初衷就是覆盖常见病和慢性病,让舍不得看病的底层人民也能承受医疗费用。但集采目前太过极端,没有给药厂留够利润,无法质量上下功夫,且质量监管存疑。确实如果以后集采要能达到原研药的95%,那真的再好不过了。
4.那反过来,如果国产仿制药提高价格,有了利润,就能做出95%的质量吗?目前来讲是个人是存疑的。比如国产治疗带状疱疹的伐昔洛韦胶囊一颗是2块多,比起集采药来讲,利润空间是有的,但是药厂仍然不思进取,它的说明书用法用量还是10年前的版本,并没有更新,用量是一天600mg。而原研药早几年已经更新一天用量是3000mg,相差5倍剂量。导致大多数门诊上的带状疱疹患者得不到足量的治疗而达不到治疗效果。而医生只能按说明书用药。临床上很多仿制药在更新说明书在用量和治疗范围这种简单的事情上都懒得费功夫,很难想象他们会花精力在提高药品质量上。
5.国家对于质量和价格,选择价格去节约医保。太子和散人也说至于为什么这么节约医保,是国家不想在医疗过多投入。如果把国家比喻一个家庭的话,可能有自己的总体规划吧,把资金重点投给能带来增量项目,至于家里的那么多老人病人,现在顾及不了,能少花就少花,今天在医疗上花大手笔了,家里老人病人数量眼看越来越多,以后可是翻倍的支出,现在还是缩紧医疗支出吧。
6.制度是上层设计的,上层和有钱人要追求质量需求的,是一定要给个获取高质量医疗的途径的。目前有的高质量途径:比如特需门诊和华西每年2万会费的绿色通道,是可以缩短看专家号或检查的等待时间。每个科室都有vip病房和单间病房,让你有安静舒适的住院环境。想吃进口药的,可以自费去国际医院和外资医院。高质量这条路是有的,但不是普惠,大家根据经济状况选择。
7.只要纳入医保的药品,有利润的话,是很容易挣到钱的,但挣的是医保和人民的钱。医保的钱不是不让挣,但不能让国外进口药挣了。我猜是有意让进口药退出医保,把医保的利润给国产原研药厂,促进国产药物创新。美国的高价医疗养活了全人类的创新医疗,美国高价研发,其他国家在屁股后面捡来仿制,节约大量的研发和医疗成本。这苦了美国患者,但美国医药公司全球疯狂收割。比如辉瑞利润真的太让人眼馋了。目前每年都有一些国产原研药已经强制被纳入医保,进医院了,定价和进口药差不多,就是鼓励国产药品研发。至于目前国产原研药创新成就如何?目前就是me too,me better。
stellayoung:那为什么集采药里有那么多又贵又没用的中成药呢?这是医保的普惠的初衷吗?
全职散人
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太感恩你写了这么长一条回复了…我看完感觉有些是自己想简单了,但同时依旧也觉得无奈…天平的两头站在上帝视角很容易选择,但是站在一个家庭,被抛弃的那头可能就是山一样重的
28条回复
Msnf_BUWo
Msnf_BUWo
2025.1.14
终于有人用亲身体验客观的讨论和说明现在的医改现状了。但是整体的环境无力改变,只能想办法适应。作为这个体系里的一线人员,真的很无奈,尤其是苦读十余年,以前还觉得付出精力努力起码可以获得更好的工资收益,但是现在好像进入了一个越努力越亏损的奇怪状态…但这种畸形挤压下,好像挣扎和选择的空间也越来越少。外资医院目前看起来还完全没有大势发展起来的环境和趋势,这条路还只是一个大家想象中的蓝图。互换角度身份,作为一个患者也仍然存在着很多无奈。难道这个问题就真的不存在着一个两全的策略和方法么…
全职散人
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说实话,经历过这次之后我是绝望的。我都能感觉到很多时候医生的无奈,我们家是侵全家之力,而且经济条件还行的情况下,尚且如此。我都没法想象很多其他家庭面对的是一种怎么样的无奈情况。医生有时候会跟我们聊天,常常也是欲言又止。
螺旋下降-Orange
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先说句你辛苦了!我之前也有一个想法就是不可能三角的达成其实背后也有巨大的医护人员的付出,像国外那种保证休假尊重个人时间的做法在我们国家很难达到;只能说先让大家从这种共识的建立先开始吧
4条回复
HD410584f
HD410584f
2025.1.14
听完了一整期。既是临床一线打工仔,又面对过ICU签字如麻。几个经历:
1.有一个病人需要某药物,但病历系统里面有进口A和集采B且都有存量,但只能开出B。问住院药房,药房说用A要申请。问如何申请?药房说找专科。。。(😂)
2.家人ICU住院,每天查费用清单,发现用了万古霉素和美罗培南,我主动问医生医院是不是没有稳可信和美平,医生说有,但是要自费,立刻同意。当时还准备的是如果医院没有就外购,不同意外购就立刻转院。要学会看医疗的费用清单,一方面掌握治疗方案,另一方面督促治疗。万一结局不好想维权,病史和用药还可以结合起来。
3.个人层面好好存钱,锻炼身体,不要患罕见病(我很悲观的认为罕见病都是自然法则在筛选基因),有医生小伙伴守望相助,总是可以有办法的。
全职散人
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点头 太同意了…就是靠自己!
这一期的选题和讲述都好棒!这的的确确是关系到我们每个人生活的大事情 我想分享两个我自己的亲身经历:

1. 关于原研药和仿制药的药效: 之前我在治疗焦虑抑郁的时候 医生给我开了国产的米氮平还是奥氮平 我吃了之后开始做噩梦 那个噩梦不是剧情画面恐怖的那种 是梦境扭曲的那种 感觉像吃了致幻剂一样 吃了两天我就把它停了 后来换了辉瑞的原研药 我吃了基本上两三天就开始起效 而且效果特别平稳 后来吃了大概有三到四年才停药 我没有感到任何明显的副作用 可能就是有点发胖 体内激素也许有点紊乱 但是对于抑郁的治疗效果非常非常好

2. 关于海外的原研药:我在英国遇到了和太子几乎一模一样的经历 唯一的区别就是我没有原研药的选择 我是在英国这边本来也想开一些治疗抑郁的药物 然后这边的医生就默认给我开了generic的药(就是仿制药 我查过那个药厂是印度的 ) 因为之前有过仿制药的不好经历 所以我给医生表达过我想吃原研药的想法 然后医生跟我说的话和太子的是一模一样的 他说英国这边对药品的管理非常严格 这些仿制药的原料和成分和原研药99%都是一模一样的 没有任何区别 然后让我放心的吃 如果真的有副作用再和他们说 所以我这边是没有选择原研药的资格的 最后我也没吃那个药😅
全职散人
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说到这个药,我家老人在治疗后期也在吃这个药…真的,刚开始在第一个医院没有用原研药天天做噩梦,起来就是一身汗还会哭…后来原研药了就好了
DieRabe:同样分享下亲身经历,从百忧解、左洛复到怡诺思,我也基本只吃原研药。国产氟西汀于我没有作用,国产舍曲林能激发出五种以上副作用(心慌、失眠、剧烈头痛、恶心、浑身发烫、全身虚汗把被子弄湿那种…)用药还是要看个体药效,不然真是加剧病情
8条回复
JojoBai
JojoBai
2025.1.14
不是原研药卖不动,而是因为集采后医院对于集采中标的国产药有承诺的最低采购量的义务,一定要买够量。如果让医生自由选择的话,医生肯定会倾向于开效果更好的原研药,那国产药就带不动了……最后就是劣币驱逐良币……
荔卟童:在这个不可能三角里只有ybj完美隐身了有没有?就带量采购这个花活,看似低价保病人巨量保药厂,可真正似乎谁都没有得利啊!我是临床民工,现在已经选择躺平,少开药,尽量只做非药物治疗,提高手上的技术水平,争取做到半夜不怕鬼敲门吧。
全职散人
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嗯嗯 是的 就是这样
3条回复
pengcheng
pengcheng
2025.1.14
推荐一本书《仿制药的真相》(建议看原版
HD400819x:前年看了此书后,明白了很多。
C夕C夕
C夕C夕
2025.1.17
48:45 皮卡丘皮卡皮卡
Elli_jwfm:方便用拼音/同音字说一下皮卡丘代替的是什么吗?听了3-4遍也没猜出来
螺旋下降-Orange
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三连!不然过不了s
5条回复
Jack_
Jack_
2025.1.13
56:34 不必说明什么,事实自有千钧之力,谢谢主播们。
宁珊菁
宁珊菁
2025.1.14
37:52 天呐原来是这样,更像是医患之间的信息不对称导致的,家属不知道治疗全程究竟有多费钱,医院也不知道家属的信用和财务情况
Glocose:华西网上建诊疗卡就会要求填工作和工作单位,也是变相了解财务状况。但有点侵犯个人隐私了,会有点小抵触
全职散人
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笑死 这不发现商机了这不
5条回复
最近三联出了期原研药的文章 结果看到这期 喜欢螺旋下降这种什么话题都有的 不会像垂直播客听着听着容易厌倦。太子和散人的声音也听习惯了 感觉很和谐 😆
螺旋下降-Orange
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是第一次有听友夸我们非垂类选择,感谢🥹
Glocose:赞同!节目生活什么方面都有,很有意思,而且他们的音色语调真的很好听🥰
3条回复
29:31 医生和我外婆说,这个药是进口的,你先留着,万一哪一天你要用。我们一直不知道是哪一天,原来是这一天。
这一天,对于全职散人来说,是家中老人住进ICU的这一天。对于听众来说,是意识到使用原研药不仅需要经济能力,更需要特权的一天。
还是靠自己好好锻炼身体吧。我在美国, Luigi大家都叫好。也是各种无奈中
螺旋下降-Orange
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各有各的软肋,我这儿看病就是太慢了!
Tyche阿茶
Tyche阿茶
2025.1.21
36:37 说实话听到这里我是真的有种“何不食肉糜”的感觉,可能真的像主播自述的那样,自身经济条件太好了,所以完全看不到那些需要靠集采药物治病救命的人。整期播客是一个角度,但过于片面了。
HD515636d:这个说法不就是你都吃拼好饭了有什么资格要求食品安全卫生?副作用大容易引起并发症不能有效治病的药,越拖越久情况更不好最后增加的还不是医保负担和个人经济压力,该做的是加强对仿制药的监管,开药的时候给患者知情权自己选择不同价位的药啥的
全职散人
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开头其实太子就有在说这个问题,我们更感慨的是:1、病人和医生没有选择,而不是有选择但是为什么大家不去选原研药;2、就算需要集采,也不是现在这种以极大压缩药物费用的方式去获得一种药效不佳的仿制药,而是把这件事情做好。当然,我是不是会有何不食肉糜,扪心自问一定会是有的,因为就算家里老人的经济条件也是很好的,他们也有自身负担原研药的能力,但是现状就是他们连换药这件事情本身都是不清楚的,更别提用什么渠道、换什么药
17条回复
56:38 天哪太子这句话暖暖的很贴心🥹
全职散人
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感人至深!他真的,我哭死
必须好好的:加拿大处方药能随意买到吗?
4条回复
小雨骤
小雨骤
2025.1.21
最难接受的还是选择权的消失,患者的选择权和医生的选择权都没了
_7qrZ
_7qrZ
2025.1.18
今天刚听完这一期播客,就看到微博上转自北京市政协委员、北京朝阳医院卢长林:关于优化药品集采的建议
_7qrZ:感谢主播的分享。也感谢这些一线医护人士的提议,在缺乏临床试验的情况下,他们的的发声就代表最接近真实的临床结果了吧。愿大家都健康
主播非医学背景对这件事的分析能清晰到如此地步,让学临床的人非常感慨,如果更多患者和家属能有这样的认知和思辨能力,临床工作会省去多大的沟通成本。这就是我心目中理想的患者家属,有自己搜寻信息、分析信息的能力,好沟通,明事理。
KFC_He82
KFC_He82
2025.1.20
我爹长期高血压 一直吃的是进口药 说前两天出差忘记带药了就直接去医院开,开的新药根本降不下来😥
41:06 这不就是日本社会学中的一个概念“健康格差”吗,更富有的人吃得起好的蔬菜、水果,看得起更好的医院,用得起更好的药,甚至在一开始就有更清晰的健康意识,因此也有更大的生存几率。
贫富差距不仅影响着我们的生活,甚至对“生命”(寿命)本身都有着巨大的影响
全职散人
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100%正确
岛主林
岛主林
2025.1.21
17:16 听到这里真的坐不住了,医疗资源分配的不公平不在于贫富差距,而是有些人情往来、诊疗上的信息差远远超乎你的认知。
岛主林:听完整期了,聊得很好,谢谢两位主播,挺客观的。