【主播按】
自2008年起,每年的4月2日是世界孤独症(自闭症)日。“孤独症”这一词条近几年内在国内渐渐为人熟知,在临床分类上,孤独症同属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),其中也包括阿斯伯格综合征(AS)。针对孤独症谱系,大众有各色各样的想象,我们不难看到类似于“古怪天才”或“孤僻冷漠”这样的刻板印象。对于孤独症谱系人士而言,非同寻常的认知带来的社交挫败感和不解,以及身体感官的负荷都会引发长期的社会错位感,让他们感到与外界格格不入。
随着越来越多的亲历者和自倡导者在公共平台上发声,谱系人士不再是“星星的孩子”,他们其实都是与谱系症状共存的普通人。而即使是带着同一种病症生活,每一个人的经历和临床表现都各不相同,不同之下,每一份经历都为这一个体带来同等的不安,挣扎,和困惑,每一则独白都应当被了解,这不仅是我们做亲历者访谈的初衷,也是阿星人成为公共平台发声者的希冀。
阿星人在患重度抑郁症一年后,在2020年10月被确诊为阿斯伯格综合症。她在B站开启自己的账号:「阿星球的阿星人」,分享自身经验,传播专业知识,破除偏见。
作为一位神经多元人士、一位心境障碍亲历者、一位给少数群体发声者的视频制作者,阿星人独特的视角来源于ta的多重身份。我们有幸能结识阿星人,更有幸在本期节目中更深入地了解这三重身份下的故事和观察。
【本期人员】
主播:Ivy & 舒坦
嘉宾:阿星球的阿星人:B站UP主 孤独症谱系人士(阿斯伯格综合征)
【你将听到】
1.在公共平台上发声的意义
5:33 阿星人新栏目 “Diversity in Life”的开辟契机
8:05 成为UP主的动机:分享自己的心声
2.“我一直与外界隔着一层纱,游离在外,格格不入”
11:15 自幼儿园到大学,阿星人确诊前的生活感受
15:50 出国后成为“神秘的东方人”反而弱化了与外界的差异感
16:35 高敏感的感官带来的困扰
3.信任、理解、尊重:爱人也是我生活中的战友
17:05 艰难时期爱人的陪伴与照护
19:25 对于阿星人来说亲密关系和爱是什么?
4.成年期的确诊是一个迟来的答案
20:34 阿斯伯格作为重度焦虑抑郁的共病诊断
26:46 确诊时的“喜忧”参半
30:15 阿斯伯格症与“内向”性格、高敏感的不同
39:08 像写代码一样地社交与感知
40:45 不会“读空气”所带来的风险
5.三重身份带来的挑战
41:35 做视频时崩溃的瞬间:难以控制的互联网反馈和暴力
46:30 亲历者无打码地暴露自己:精力、经济、身份的消耗
6.结合现有资源,在孤独症谱系障碍的识别、筛查、干预方面我们能做什么?
47:35 家庭、学校、企业中等不同场景的专业科普是基础
59:30 父母是保护孩子免受校园暴力的第一道防线
61:20 阿星人的推荐:《阿斯伯格综合征指南》
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【延伸阅读】
阿星人的b站空间space.bilibili.com?
青衫Aspie :“迟来的答案—成人确诊阿斯伯格综合征的意义”mp.weixin.qq.com
Dr.Tony Attwood《阿斯伯格综合症完全指南》
刺鸟栖息地:“你好,我是简中互联网第一个出镜做阿斯伯格科普的up主”mp.weixin.qq.com
确诊阿斯伯格后,我原谅了我的格格不入m.thepaper.cn
朱莉 · 达什《孤独患者》
【本期配乐】
红白色乐队《海浪》
【本期分工】
策划 | Ivy、舒坦、雨真
音频 |泡馍、Ivy
文字 | 雨真、Ivy
排版 | Angie、Ivy
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