VOL.68 和一位自闭症小孩妈妈的对话话包包白

VOL.68 和一位自闭症小孩妈妈的对话

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本期嘉宾: 

小鱼:神经生物学博士毕业,毕业后加入法国国立研究所,成为科研人员。她在小孩确诊自闭症后,重新转专业学习了自闭症特殊教育,成为了一个特教老师。

粒粒橙:大家都认识她。

我们聊了:

  • 小鱼的小孩自闭症确诊经过:运动功能发展延迟,社交能力发展延迟,跟医院复杂地踢皮球最终确诊的过程。延迟确诊的每一天,都是黄金干预时间的倒计时。

  • 目前对于自闭症的成因判断大概率跟先天基因有关。而由于历史上法国拉康派精神分析学发达,神经发育类疾病容易被归因为家庭,特别是母亲,从而用精神分析的方法做干预。目前成因和干预方法都在更新中,但还远远落后。

  • 确诊以后干预手段和干预人员方面的资源极度缺失,每一步之间都需要经历漫长的等待。

  • 妈妈自己开始了对小朋友社交,认知,语言方面的干预。运动干预只能等待机构。

  • 阿斯伯格只占自闭症的百分之五。电影里演绎的“阿斯伯格少话天才”只是极少数人,而其他大多数的自闭症都伴随智力缺陷。至少有百分之五十到七十的自闭症终身无语言表达自己。

  • 神经类方面的疾病很难在一开始就被看做是残疾,认知厘清的过程就很漫长。

  • 小鱼重新回大学学习自闭症特殊教育专业,转行做了特殊教育老师,加入了这个老师极度匮乏的行业里。

  • 自闭症特教行业现状,以及小鱼自己的现状。

  • 妈妈们的再就业和社交问题,特别是残疾孩子的妈妈。社区性的志愿者服务也许是解决之道之一。大部分解决方案的发起也是来自家长自身,而不是政府的推动。

有类似问题的小伙伴,和愿意参与志愿者活动的小伙伴,请给我们的后台留言。

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非常有收获.谢谢
包包白白白
:
🙏
好棒的一期节目!这位年轻的妈妈也很让人敬佩!不过有一点需要指出,节目里提到中法医疗资源比较,事实上法国的人均医疗资源在世界上属于靠前的,相比而言中国的指数还是靠后很多(可以在网上搜关键字“人均医疗资源”)。另外就是关于诊断这一块,特别理解这位妈妈的焦急心情,但据我了解(因为之前的导师就是研究这一块的,有一个很专业的团队),法国这边对精神类疾病的诊断是非常谨慎的,需要比较长的时间来做判断(主要还是考虑一旦被贴上自闭或者其他相对严重的精神类疾病,病人及其家属会被严重污名化,心理负担会很重),但是相较而言中国医院的诊断就非常简单快速(这也跟医疗资源有限是有关系的),法国这边通常需要几个月时间才能定下来的结论,国内即便很好三甲医院精神科也基本就是几个小时就出结果了。但是这位妈妈的经历也说明对于幼儿自闭症的诊断,适当加快速度是应该考虑的!
Rain10
Rain10
2022.6.20
请问这位妈妈有没有自己的自媒体呀。
包包白白白
:
她暂时还没有!如果你愿意的话,麻烦私信我联系方式 我可以让你们联系上!
我也是自闭症孩子妈妈 感谢为这个群体发声
Rain10
Rain10
2022.6.20
我们都是哭好几个月。她用自己的理性和知识给家长做了一个好的榜样。
Rain10
Rain10
2022.6.20
这位妈妈太棒了。
另外就是法国这边精神分析这一派的确非常发达,精神分析是否伪科学也的确有很多争论,我个人倾向每个领域的专家各负其责吧,精神分析可以去疗愈心理疾病(psychologue或者psychanalyse),但一旦涉及到器质性的(就是生物基因类的,比如自闭或精神分类症),显然还是要靠psychiatre,进行药物干预或者行为疗法。法国这边从佛洛依德以来,一个多世纪走下来,现在这两条线已经摸得很清楚了,各自分工也明确。但是,就像这位妈妈说的,其实大部分普通人,包括法国的大部分普通民众,在家里没有遇到病患之前,其实对这个领域是非常不了解的,病急乱投医之下也可能会给一些charlatan psychanalyste钻了空子(心理治疗列入医保也是从去年才开始的事,而且还有各种限制)。所以的确,关于心理疾病的一些常识问题(诊疗和干预以及资源),科普工作还是有待加强
关于自闭症儿童干预的学校资源以及干预方法,法国这边其实在世界上无论就理念还是基建投入而言也属于相对领先的,比如对于轻症自闭症儿童,法国这边的理念是需要让这些孩子进入普通学校学校,我之前在公立学校工作过,学校里有专门的辅助教育员(属于education nationale,大概是三百个学生配两个全工教育员这个比例,跟这位妈妈说的百分之一的自闭症比例基本相符)来帮助这些孩子跟上普通学校的教学进度,然后更好的融入到一般学生里。