本期嘉宾:
小鱼:神经生物学博士毕业,毕业后加入法国国立研究所,成为科研人员。她在小孩确诊自闭症后,重新转专业学习了自闭症特殊教育,成为了一个特教老师。
粒粒橙:大家都认识她。
我们聊了:
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小鱼的小孩自闭症确诊经过:运动功能发展延迟,社交能力发展延迟,跟医院复杂地踢皮球最终确诊的过程。延迟确诊的每一天,都是黄金干预时间的倒计时。
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目前对于自闭症的成因判断大概率跟先天基因有关。而由于历史上法国拉康派精神分析学发达,神经发育类疾病容易被归因为家庭,特别是母亲,从而用精神分析的方法做干预。目前成因和干预方法都在更新中,但还远远落后。
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确诊以后干预手段和干预人员方面的资源极度缺失,每一步之间都需要经历漫长的等待。
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妈妈自己开始了对小朋友社交,认知,语言方面的干预。运动干预只能等待机构。
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阿斯伯格只占自闭症的百分之五。电影里演绎的“阿斯伯格少话天才”只是极少数人,而其他大多数的自闭症都伴随智力缺陷。至少有百分之五十到七十的自闭症终身无语言表达自己。
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神经类方面的疾病很难在一开始就被看做是残疾,认知厘清的过程就很漫长。
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小鱼重新回大学学习自闭症特殊教育专业,转行做了特殊教育老师,加入了这个老师极度匮乏的行业里。
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自闭症特教行业现状,以及小鱼自己的现状。
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妈妈们的再就业和社交问题,特别是残疾孩子的妈妈。社区性的志愿者服务也许是解决之道之一。大部分解决方案的发起也是来自家长自身,而不是政府的推动。
有类似问题的小伙伴,和愿意参与志愿者活动的小伙伴,请给我们的后台留言。