2012年,薛舒的父亲确诊了阿尔兹海默症,那年他刚过70岁,可以向居委会领免费乘车卡的年龄。他曾兴致勃勃地出门,去拿乘车卡,却几次空手而返,不记得居委会在哪里。最后,薛舒的母亲将这张卡领了回来,但这张卡却一次都没有使用过。《当父亲把我忘记》记录了2012到2014年,薛舒在家中与母亲一同照护父亲的时光。《生活在临终病房》记录了父亲从2015到2020年在医院的最后的岁月。
《当父亲把我忘记:隐秘的告别》 薛舒著 单读|上海文艺出版社 2024年1月
《生活在临终医院:最后的光阴》 薛舒著 单读|上海文艺出版社 2024年1月
因为父亲患病,她和母亲的生活发生了翻天覆地的变化。作为职业小说家,她曾一度写不出字,她写下“父亲病后,我变得不再文学”,会为“任何一次有关这个作品的文学讨论感到羞愧。当文学与生命、情感比肩站立的时候,文学就是隔靴搔痒,就成了一顶因尺码过大而不得体的礼帽。但书写依然是刻在基因里的冲动,她还是决定将这段经历写下来。
本期节目,薛叔以无比诚恳的态度,向我们讲述了自己以及其他家庭照护阿尔兹海默症的经历,现有的医疗系统对阿尔兹海默症患者及其家属的帮助与支持,以及“社区养老”的重要性。希望这期节目,能够破除一些我们对阿尔兹海默症的错误认知,为我们了解阿尔兹海默症提供一些帮助。
最后,我想引用电影《依然爱丽丝》中罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝的一段话作为结尾。
我最大的愿望是我的孩子,我们的孩子,我们的下一代不用面对我们正在面对的一切。但至少到目前为止我还活着,我知道我还活着,我有深爱的人,有我想完成的事情,我责怪自己不能记清事情,但每一天我都经历着纯粹的幸福和愉悦。请不要认为我痛苦,我并不痛苦,我在努力挣扎,挣扎着融入,挣扎着继续,和过去的我保持联系,我告诉自己,活在当下,这真的是我现在唯一能做到的,活在当下不要被击垮,不要为了去掌握失去的艺术而把自己击垮。
希望我们都不要被击垮。
【时间轴】
3:26 在写父亲的故事前,薛舒就做好了被质疑和误读的准备。
5:55 照护父亲的过程中那些撑不下去的时刻。
8:00 电影《依然爱丽丝》:罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝更希望自己得的是癌症。
11:20 影视作品中关于阿尔兹海默症的描述过于温情,隐去了更残忍的一面。
14:58 照护父亲的当下无法感受快乐,每天感受到的是失去。
16:25 家人不能控制局面,上一秒的欣喜很容易被下一秒的状况打破。
20:00 虽然写下“父亲病后,我不再文学”但写作仍然是刻在基因里的冲动。
29:39 不到最后一刻,人永远不知道自己面临死亡时会做出怎样的举动。
35:08 中国人对待死亡的态度往往能通过“哭丧”体现出来。
40:30 思念逝去的亲人与重新建立生活并不是对立的。
47:30 社群支撑给予阿尔兹海默症患者家属的帮助非常重要。
48:53 薛舒分享一些其他阿尔兹海默症患者家属的遭遇。
54:49 我国医疗系统对阿尔兹海默症患者提供的帮助。
55:39 面对老龄化和少子化趋势,薛舒很希望出现机器人护工。
59:08 社区养老的可行性。
60:00 独居的人罹患阿尔兹海默症怎么办?
67:00 电影《困在时间里的父亲》让我们看到阿尔兹海默症眼中的世界
68:00 薛舒分享阿尔兹海默症有关书籍:菲利普·罗斯《遗产:一个真实的故事》
【本期主播】
夏周:我说的您都别当真 微博@夏懒腰
【本期嘉宾】
薛舒:作家
【涉及到的影视作品】
《困在时间里的父亲》
《依然爱丽丝》
【涉及到的书】
薛舒:《当父亲把我忘记》
薛舒:《生活在临终病房》
琼·迪迪恩《奇想之年》
琼·迪迪恩《蓝夜》
菲利普·罗斯《遗产:一个真实的故事》