E.61 当一个人查出癌症之后万物生长FM

E.61 当一个人查出癌症之后

87分钟 ·
播放数3960
·
评论数149

上海外滩、苏州河边的石凳子上,聊一聊发生在我(玉米)岳父身上的一件事。声音中可能有一些风声、车声、鸟鸣、汽车、船、行人的声音,(为声音效果没那么好说声抱歉,但整体听感不太受影响)。

参加完Podfest China之后还有2个多小时的空档坐车回北京,这期间,我录了这一期中心的内容。从一例肝癌被发现到检查、确定治疗方案、手术、康复、使用靶向药、出现不良反应、应对不良反应、扛过病魔再次进入康复、检查是否复发、怀疑复发之后的一系列过程……

这一系列过程让我们又再次深刻地认识到那句话——“有服务、高质量”的医疗服务仍然稀缺。

#song list

• Cello Suite No. 1 in G Major, BWV 1007:I. Prélude - Janos Starker

• Mark Masri - Santa Lucia

听友群加VX:hooley777

商务合作:allthingsgrowing@qq.com(诚招冠名、植入、定制单集合作伙伴)

展开Show Notes
Lee_LNKA
Lee_LNKA
2024.6.08
听完感受
1. 主播是有大部分人都没有的一些优势,即使在这样的条件下,依然如此艰难。普通人真的很难有选择的空间。

2. 石家庄心内科主任的善良以及关心,让我难以想象。
是我见识少,但愿意为手上的病人,与患者联系的其他医院医生沟通请教,真的超出我的认知了。

3. 感谢播主如此真实的告诉我们现实情况,太多感触,其中一个是如果选择不婚或不育,真的要考虑的长远一些,把预案想的多一些。

最后再次感谢播主,很喜欢这集。
张红亮-玉米
:
🙏
我去年查出来了甲癌,虽说是幸福癌,但也经历了超声、穿刺、排床位、手术、复查、持续用药的全过程,期间还经历了工作状况的变动。听你的叙述真的是感同身受,数度落泪,只能说人的生命真的很脆弱,哪怕富贵如蔡磊在病魔面前也无能为力。前面的治疗可能一套房没了,接下来治疗如有需要帮忙的尽管说话
大力强:抱抱 抱住
张红亮-玉米
:
🫂
6条回复
松茸怪
松茸怪
2024.6.07
祝愿叔叔迈过坎坷顺利CR!我自己也在疫情期间确诊癌症,30岁开始经历了快两年的淋巴瘤治疗,中间一度差点因为败血症领便当,辗转上海北京,一线化疗、二线化疗、放疗…最后终于拔管出院。这一路我最大的心得就是:病人不易,家属更辛苦!请一定也保重自己的身体,一家人在一起就有渡过难关的力量❤️
张红亮-玉米
:
谢谢🙏祝福大家都拥有健康
Anya_WANG
Anya_WANG
2024.6.07
好勇敢的一家人啊,我从平实且富有逻辑的叙述感受到了巨大的情绪起伏,在重症面前能激发出这么大的力量去解决问题太强大了。愿疾病尽快好转,身体健健康康!
张红亮-玉米
:
谢谢🙏
不好意思班门弄斧一下

●乙肝病毒携带者是肝癌高危人群之一,要每半年检查afp和肝脏彩超
●持续肿瘤内科治疗的病人,不能只3-6个月找手术医生复查。要和当地肿瘤内科医生要紧密沟通,及时发现和处理可能的副作用,早发现早处理,可能就不会发展到重度。
●听您的描述很像神经毒性的表现,肌无力,严重的需要1-2mg/kg·d的甲强龙,算出来的剂量超级大。它和血浆置换、免疫球蛋白等等其他药物,都是为了把炎症风暴压下去。
●近两年中国的肿瘤指南已经有免疫检查点抑制剂毒性反应的管理指南了,可以说是以之前几年您岳父这样的病人们的生命得来的经验。刚开始用免疫真是摸着石头过河,像赌似的。
●您是很厉害的,能说出这么多来,算是详细和专业的。整个家庭的付出也是普通人的上限了。
●临床医学需要人文关怀
●磁共振没有任何辐射
●我父亲2021年前列腺癌术后打嗝得厉害,不能入睡的那种,严重影响生活,以至于家人质疑手术的必要性。偶然一次闲聊时一位外科医生说可能是体质差导致的胆汁返流,让吃了点铋剂和质子泵抑制剂,就好了。
●小小声说,什么时候免疫检查点抑制剂的用法有介入的。

希望您岳父平平安安,长久生存。
张红亮-玉米
:
也算是一些安慰吧,成为了别人的经验
咩咩吃
咩咩吃
2024.6.07
我很多次互联网就医和线下就医的体验也很差,我会提前准备很多相关体检资料或过往病例,进行归类或按时间排列后给医生,也会提前在备忘录里写好台本,想要准确快速的传达自己的情况,我觉得我已经是一个非医学专业的卑微的“完美病人”了,尽管如此,每次就医体验还是很差……
张红亮-玉米
:
不怪你
王华
王华
2024.6.07
两年前的PD-1相关不良反应处理经验还是太少,主播岳父确实是吃了这方面的亏
张红亮-玉米
:
希望我们也在为治疗方案进步做出来了一些贡献
wang3yi:不知道是信达药的问题,还是pd-1的问题,
听完之后有很多感慨,都不知从何说起

首先还是无力感吧,人人都知道看病难,但没有真的经历过,里面的无奈和痛苦就真的无法体会。这样的事情可能时时刻刻都在发生。其实一直到现在为止,我都只体会过生命科学的有趣,也希望把这种有趣传递给大家,但还没有深刻体会过生命科学的无奈,但是在面对这样复杂的病症,我们能做的,真的很有限。

我非常同意医生和病患的关系更像是战友,也想到那句医生是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。但既然不管是病患,还是医生,都应该能深刻理解到我们在身体这个庞大复杂机器下的无奈,为什么还总要摆出高人一等地姿态。对于态度很差的医生,我真的无法用他们专业能力很强为他们开脱,我知道医生也有各种各样的压力,各种各样的无奈,但素养和礼貌这件事是与专业无关的。定义任何人有没有素养,有没有礼貌,就是在看他们面对弱者时的态度。只是目前的状况下,病患真的也只能接受。

然后也想到了我们这些做科普的意义,我们无法帮助成千上万个类似的患者,但是就像玉米说的,可能可以尽我们所能弥补一些信息差,节省病患与医生的沟通成本,也算是在生命科学褪去有趣的外衣,变成一团迷雾的时候,努力帮大家往正确的方向走出前几步吧。
张红亮-玉米
:
🫂
影子舞
影子舞
2024.6.12
听完唏嘘不已,我也是河北人,和您岳父算是老乡,祝他健康平安,一切顺利。

去年我父亲经历了结肠癌手术和化疗,对化疗药物的反作用较大,中间也调了几次用药方案。回老家之后,开始出现腿部无力甚至摔倒的情况。当时我在线上问诊了一直给我们看病的肿瘤内科医生,对方说可能是药物毒性。为了保险,我又在线上问诊了另一位神经内科的医生,也如此回答。结果两周后我回家过年,发现一向爱散步父亲已经无力走完几百米。大年三十我陪他去肿内复查血项时提了一句开一些营养神经的药,多亏那位肿内的大夫检查了他的腿部情况,跟我说不像是化疗副作用,建议神内检查脑部,还强调如果挂不上号要去看急诊。结果一查是脑梗急性期,起因大概是化疗药物刺激了他的房颤,而我们在化疗前问诊过上海顶级医院心内科,说不用治疗。最后家人手忙脚乱在医院度过了春节,好在父亲逐渐恢复了。年后我回上海,挂了上海顶级医院的多学科会诊,才拿了后续的治疗方案。
后来和家人感叹到,现在的医院专科太垂直了,即使找了顶级医院也不放心,必须自救看治疗指南甚至国外论文,查药物副作用和相互作用,查有没有合适的多学科会诊。
万小物
:
🙏
菲黄腾达
菲黄腾达
2024.6.11
希望一切顺利!讲述特别真实,病人及家属特别无助😔
万小物
:
🙏
35:04 血滤 不敢想象病人有多痛苦
张红亮-玉米
:
确实很痛苦
少说一点
少说一点
2024.6.09
40:24 这个所谓顶级专家,就是有医术没医德
马小咩咩咩咩咩:哎 我进修的心得就是你这句话 好祛魅啊!!!小小声说很多看起来title光鲜的医生并不会看病
少说一点:👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻加油
Tracy_Qbmi
Tracy_Qbmi
2024.6.07
正在经受和主播一样的路程,妈妈胰腺癌,求医之路漫长,每次和医生沟通,每次选择都不容易,深深的理解主播,医患之间的信息差太大
张红亮-玉米
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祝愿阿姨身体康复
本来是作为一个医学生想听一些相关的播客来增长知识,没想到听到了虽然可能很多很普遍但是依然特别的以患者家属视角的完整就医过程,怎么说呢,虽然我也只是一个康复专业的,但是确实有很大的深思,原来平时老师几句话带过的我们操作考试中也只是形式化的人文关怀对于患者以及患者家属是如此重要,虽然主播也很理性的能换位思考理解医生,但是同时我觉得医生也该做到将心比心理解患者及家属,毕竟这也该是职业准则。我觉得这期播客针对医生或者医学生真的有很大很大的启示意义,真心希望在未来某一期播客中可以听到主播说您的亲人又渡过了这次难关🌼
张红亮-玉米
:
谢谢,也祝福您医生生涯顺利
一口气听完了 听得好难受...主播讲得特别好 条理非常清晰 叙述有重点有节奏 我想对比下国内外的医疗差异 简单说就是:国外的就诊体验和情绪价值很好 国内的医疗效率和医生水平专业度完胜 // 其实这两方面应该是一体的 听着主播描述的被一些医生像小孩一样训 感觉特别难受 也可以想象戾气很重的那种场景 我只能安慰说还好现在目前整体情况还算好 希望后续一切顺利!如果合适可以做成一个系列更新 祝好!!!
张红亮-玉米
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🙏
给有过这种经历的人很大慰藉
张红亮-玉米
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🫂
GENIC
GENIC
2024.6.08
感谢分享!感慨万千。祝好!
张红亮-玉米
:
🙏
HD120416y
HD120416y
2024.6.07
亲人的生病对全家人都是一次莫大的考验,祝愿主播岳父早日康复。
张红亮-玉米
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🙏
杜军
杜军
2024.6.07
加油,每个病人家属都太不容易了
杜军:22年我也有类似的经历,爸爸9月份检测出胰腺癌四期。医生觉得已经没有解决方案了,只能试试靶向和pd1。期间也测了基因,做了petct,最终12月底去世。那时候还是疫情最严重的时候,住院,检测,陪同都非常难。唯一欣慰的事情就是爸爸从生病到去世都没住过icu,经历过癌症晚期的疼痛,最后几个月的生活都过得很体面。 只能说我们活着的人就要认真生活,享受幸福,别留遗憾。
张红亮-玉米
:
🙏
咩咩吃
咩咩吃
2024.6.08
PET 核磁华西9950 好贵
张红亮-玉米
:
确实很贵,不过1万左右是正常的,可能跟检查部位有关