那些困在「小众病」里的女性……| vol.78

那些困在「小众病」里的女性……| vol.78

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对于妇产科来讲,罕见病或小众病的种类很多,我们在播客中讲到了几种,包括:先天无子宫无阴道、泌尿系统畸形、子宫纵膈、单角子宫、双角子宫、双子宫双阴道、阴道纵膈等等,这些问题千人千面,每个人面临的情况可能都不一样。

因为人数很少,加上当事人可能也不会分享,ta们似乎被隐形掉了,但对于得病的人,ta们每一天都在默默承受,穷其一生追求的可能就是跟普通人一样,不会被当做异类。

ta们会说自己不配有好的人生,因为「好的人生」在ta们心里是有模板的,就是到了什么年龄,就要谈恋爱、结婚、生孩子,而ta们这条路已经没法走了。

这期播客是一次尝试,我们不光谈了疾病本身,还谈了女性背后的处境,在这个过程中,我们可能有些不得章法,但我们努力让这些被大家看见,希望更多人去谈论ta们面临的问题以及处境,也许能够让更多的人加入进来,凝聚更多的力量,像火把一样,相互点燃,然后连成一片。

收听指南

01:43 先天性无子宫阴道女性面临怎样的处境?

05:03 让我印象深刻的一对情侣

09:48 先天性无子宫无阴道是胎儿时期的畸形

11:20 泌尿系统的畸形和先天性无子宫无阴道同源发生

13:43 阴道发育异常会遇到哪些问题?

17:54 阴道畸形会影响生育吗?

18:52 月经早来/晚来都要去医院看看

20:21 子宫的发育异常发现的时间更晚

20:50 什么是子宫纵膈,影响怀孕吗?

22:42 双子宫双阴道要评估通不通

25:32 什么情况下会发现双子宫双阴道?

26:09 胚胎长在纵隔上有什么影响?

27:02 单角子宫会有哪些影响?

28:37 双角子宫有哪些影响?

29:28 子宫是女性标志性的器官吗?

30:34 怎么定义一个人是不是女性?

33:03 身体上的疾病也会反应到行为特征上

34:13 病耻感让很多人不敢发出自己的声音

35:35 探讨发育异常要考虑具体处境中的人

36:51 一个悲剧背后往往还有更多悲剧

42:58 为什么有小众病的女性被隐形了?

45:31 很多病人穷其一生追求的是和普通人一样

46:29 某些身居高位的人会不会也有小众病?

47:48 阴道再造手术真的有必要做吗?

49:21 人生的路千万条,不要执着于一条路

50:38 局外人关注小众病可能会被诟病「作秀」

51:35 有小众病的人在某种角度也是「正常人」

56:46 比惨就能拯救困境中的自己吗?

59:50 同样处境的人通过比惨能获得宽慰吗?

1:04:38 要充分地看到具体处境中人的痛苦

1:06:39 沉溺病情不如走出来去影响更多的人

1:08:59 谁身上还不带点儿「病」?

1:12:16 有小众病的人也是一个个鲜活的个体

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制作团队

主播| 六层楼先生

后期| 猫力

收听渠道

小宇宙@当个事儿

网易@当个事儿

喜马拉雅@当个事儿

苹果播客@当个事儿

微博@六层楼先生

展开Show Notes
HD189613v
HD189613v
2024.8.11
女孩子们一定记住!你首先是个人!不是取悦他人、满足他人需求的工具
我子宫腺肌症,做了几次试管还是失败,痛经十年。现在办理离婚中,我想做子宫切除手术,不要再痛苦了。人生不是只有一条路,我还可以走出不同的色彩。
HD809253r:换个角度说,人家结婚就是图你的生育价值,不是为你这个人来的,离了更好。
阎君:加油 陌生人
8条回复
为什么不把女性生育说成是女性的一种权利,而一直说成生育的价值,包括播客里一直在提性价值,性资源,听得人很难受
lwwwwwwl:13:26 “性价值和生育价值是女性身上社会特别看重的两种价值”,虽然这期播客对女性很有价值,但这种提法还是把女性看成客体了。听着真的难受!我挑男人的时候也要看看性功能和生育功能呢 咋没听人天天强调男性的价值啊 合着男人生来无价呗(不针对俩主播 纯发泄对社会的怨念
下雪了没:13:29 同感
4条回复
很感动你们做了这期分享,让大家能认识到小众病,有了科普,能提早定期体检检查早点发现问题,及时治疗。
珍妮JennyLee:是的 感谢Molly抓取到这个痛点,也感谢六层楼先生能把病例,案例讲得很清楚。我的亲属中就有小众病,非常知道他们当时有多迷茫和焦虑,网上能查证的资料其实也不多的。还是需要一定的科普,让大家更关注自己的身体状态,在早期发现异常能尽早解决,像六层楼先生说的,决策的空间更大。
六层楼先生
:
感谢Molly~
5条回复
07:01 做人造阴道去满足男性性需求的那个,快给我听着气死了!
虾虾呷呷:在外人来看确实没必要,但是两性亲密关系中,女孩应该很爱男的吧,才会想满足他的需要。不过就不知道这段关系的终点值不值得她去这样做。
HD988876b:很多年前我就看过介绍这个群体的文章,那时候我还年轻,我也跟你一样忿忿不平,凭啥?男人配吗?一定要用这种方式留住一个人吗?可是随着年纪上来,我又逐渐有几分能理解她们的选择。我们理想状态下女性们肯定是独立自主、不被情感束缚、一个人也要把日子过好了。可是大部分人还是渴望有一段稳定的亲密关系,尤其是这群本身对自己身体的缺陷感到自卑的女性们,就算是需要付出一些代价、用这种看起来很屈辱的方式,她们依然觉得是值得。看起来很可悲,但作为健康人的我们不该再去指责她们。
4条回复
HD144831l
HD144831l
2024.8.11
08:16 这段我气死了 以及无法理解主播为什么也跟着这么自贬,明明是男的为了满足自己性需求让女生承受痛苦 为什么觉得自己不配 理解不了你们脑回路
宇航员13号:我觉得主播只是说了一种比较普世的想法,如果大部分人都有这么先进的觉悟的话,那么讨论这些话题就没有必要了。
滚筒洗衣机_kXDI:是的,看到评论区有人说因为这是大多数人的想法主播才这么说,我想补充,主播本身态度是已经代表对这种价值观的认同了,一味强调只会深化这种认知,尽管这是一期科普女性小众疾病的播客,但也是想引伸探讨专业知识之外的一些东西包括社会环境和心理不是吗?既然谈论就要有谈论的责任和能力
6条回复
43:15 +1,国外好像残疾人真的会更常见(literally看见到),国内每次在外面见到残疾人走在街上、乘坐交通工具、消费、娱乐就会觉得我们的世界好了一点点,虽然确实很少ಥ_ಥ
丑小鸭
丑小鸭
2024.8.09
58:29 是啊,能相对健康的生活,工作就是很幸运能的事情啊
Atiena
Atiena
2024.8.09
一直觉得自己运气不好 但听了这期觉得相对健康的活着已经是最大的幸运了 和疾病健康相比 琐事烦扰相对都是浮云 播主的科普很好 认识了小众罕见病以及一些真相
回到201八
回到201八
2024.8.10
45:54 很喜欢这个选题,两个主持人也特别有默契
半岛丽莎
半岛丽莎
2024.8.11
57:15 谢谢猫力和六老师的分享,喜欢这期选题。我的一个朋友几年前在特殊教育学校当康复老师,也是从她这里了解到自闭症小朋友的存在,身边朋友家人生育的宝宝都是健全的孩子,所以忽略了觉得如果以后自己或者大概率也会生育个健康宝宝,我觉得在成为一个母亲之前有必要了解这类风险的存在,是对自己和家庭的负责,对未出生的孩子的负责。
回到201八
回到201八
2024.8.10
11:23 产检能看出宝宝心脏🫀但是看不到子宫卵巢吗,好绝望啊😩
mumu__
mumu__
2024.8.07
我是双角子宫,但我一直都不知道,前年髋关节疼痛做了磁共振才意外得知自己是双角子宫。然后就去了解了一下,除了对生育有影响,其他都没影响。不过我本来也没有生育计划,这下可以彻底放轻松了。想生育的姐妹双角子宫应该也是可以手术的
小时_Mia:1:03:38 其实从某种角度上讲,这算是基因帮人做出了决定。不然,很对女性会经历痛苦的自主选择。是否放弃生育。就有利有弊,将心比心。
31:28 想到了“在击败所有女性选手后,两名变性男将争夺女子拳击项目的奥运金牌。”
每一期都很有帮助~谢谢 molly 和六层楼老师!
这期内容好棒啊ಥ_ಥ
猫力zz
:
❤️
05:50 啊但我有点疑惑,这样的话会之前一直应该也没有月经吧?之前都没有去检查吗ಥ_ಥ除了性行为的需要之外,身体健康本身也很重要啊ಥ_ಥ
Xizi君
Xizi君
2024.8.15
谢谢做了这期博客,虽然知道有很多人和我是一个情况,但是听到这个有种被理解被看到的实感。我是初中的时候经期异常疼痛发现的双角子宫,先天性单肾缺如。从开始的难过到现在的习以为常,中间真的有很多心酸时刻,博主说的无选择的无奈确实在这些心酸时刻中占了很大的比重。把结婚当成逃避当下现实困难的退路这种选择,我好像是没有的,几乎没有不看重女孩生育价值的家庭。但是现在已经能够自洽了,告诉自己更勇敢更坚强的走自己的路,生育价值来不是自己的全部人生价值,我是女人,但我更是一个人。回想了一下的这种病有什么好处呢,大概是因为是稀有病,每年单位统一体检的时候医生都给我检查的比别人更加仔细吧😂
钩线团儿
钩线团儿
2024.8.11
很理性很平淡的分享...很喜欢这期...不管是女性小众还是孤独症...真的很细节...能让人更多的理解了解平淡的看待对待生病的人自己生病人的家庭...很好的分享
41:49 你的女儿不是你的女儿,是你的儿媳,还是太温柔了
松雨仙4253122:转胎丸,生男生女不是精子决定的嘛