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*对话分为上下两集，这是上集
当“星星”们长大：大龄孤独症群体社区融合解困之路
40年前，孤独症首次出现在中国人民的视野中。40年后，我国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
人们习惯于将孤独症患者唤作“星星的孩子”，但是总有一天这些孩子也会长大成人。当他们的父母老去和离开，他们将何去何从？包括孤独症在内的所有心智障碍家庭都有着这样的担忧。
16-18岁通常是这些心智障碍患者和家庭的转折点。这个年龄往前，社会帮扶和媒体报道聚焦于他们，关爱和尊重他们的一切可能；往后，当切断了与康复机构、特殊学校的连接后，他们便会隐藏在家中，不再接触社会。这些家庭或筑起高墙，为了保护孩子，让他们留在自己身边，不与社会接触；或辗转于各个康复机构和艺术学校，企图让孩子学会一门技能和与社会强行接轨，好让他们在以后能有照顾自己的能力。
筑起高墙，强行融入，孩子越长大，心智障碍家庭越觉得力不从心。这些努力随着孩子的长大和父母的老去会逐渐坍塌，更有心智障碍患者或主动或被动地步入社会，却因为稀少的工作岗位、难以接纳的社会环境重新隐匿于角落里。
前段时间，我们发布了文章《1300万“星星”的明天：大龄自闭症群体就业之困与解困之路》，探索成年自闭症群体的就业解困之路。与之同样亟待讨论的是，心智障碍家庭难以走出家门、踏出小区，他们或因为敏感他人投来疑惑的眼神，或害怕自己的孩子无法照顾自己。
如何让这些孩子们，度过尊严且稳定的一生？
不是没有人做过尝试。在安徽大别山的山脚下，一群来自全国各地的孤独症患者的父母，他们为了让自己的孩子不再承受社会带给他们的歧视和偏见，共同建设了一个互助式的社区，打造了一个“世外桃源”——星星小镇。企图让他们“星星的孩子”过上有尊严且稳定的一生。
“星星小镇”如同乌托邦一样，既承载着孤独症家庭对实现孤独症社会融入的梦想，却也背负着他们一生对孤独症孩子“老无所依”的焦虑和彷徨。
星星小镇的创建，是对成年孤独症患者解决“老有所依、老有所养”的有益尝试。然而，这种家长自治为主体，耗资巨大的工程也存在着巨大的不确定性。尽管星星小镇设计了股东迭代招募计划，希望一代一代的孤独症患者家长传承“共治共享”的理念，但实际情况仍需要时间的检验。同时，这种模式似乎难以复制和推广，全国的孤独症家庭分散各处，难以聚集，且这种“乌托邦式”的社区恰如桃花源一般，在城市之外，开辟了一块新的土地生活。但是，有什么方法能让孤独症家庭不离开城市土壤的基础上，也能让孩子们度过有尊严且稳定的一生？
我们带着这些困惑，走进我们的附近。
EP1
在武汉，一个孤独症患者母亲历时10余年搭建了“美好家园”心智障碍家庭支援中心，庇护着一个又一个“星孩”走出家门，来到社区。他们可以在社区超市为妈妈买回酱油，他们也可以走进社区理发店理发，去快递站取快递，在回家路上和出来买菜的邻居奶奶打声招呼。
这个中心的创建者——詹颖女士，在自己生活的小区里打造了一个“自然的环境支持系统”，在十余年间，她创办的中心在残联和社会公益各界的支持下，帮助周围和更多的心智障碍家庭走出家门，来到社区。
接下来的两期播客，我们与这位詹颖女士聊聊。
从作为一名母亲得知孩子确诊孤独症开始聊起，从崩溃与绝望如何调整心态，踏上全国的孤独症康复的学习和求医之路；在面对孤独症孩子时，家长需要重新转变认识孩子的思路；在“附近”的我们，可以为孤独症群体做些什么努力。
在对谈中，她平静地揭开伤疤，向我们讲述自己在孩子小的时候经历的各种困难与崩溃的瞬间：“我觉得这个孩子除了我谁都不能带，我少带5分钟，他就倒退了10分钟一样。”
她也展现出作为女性，作为母亲，作为一名孤独症患者家属的韧性和坚毅：“我们每一个家长都是一个火种，只有当我们出现在大家面前，社会才能感受到我们的温暖与力量。”
在对谈最后，我们好奇她创建的中心的名字的由来，她说：“‘美好生活’就是好好生活，对于孤独症孩子们，也应该是如此。”
我们发现，一个由心智障碍家庭、社区、社会组织和政府的大龄心智障碍家庭社区融合多级联动支持网络正在搭建，为这些孩子们走出家门、融入社区、走进社会的目标正在做着解困的行动。
时间线
04:13 孤独症对于一个家庭而言，会面临怎样的挑战？
11:30 过山车般的历程：从崩溃到期待，再从绝望到迷茫
18:13 走出去，发现新的人生轨迹
19:11 “你有没有想过你的孩子十八岁的样子？”
22:05 孤独症孩子需要三有：有人教，有地方去，有事儿做
25:59 明确目标：为了孩子未来能独立生活做好准备
本期嘉宾
詹颖 24岁孤独症孩子的妈妈，武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心创办人，江岸区丹水池街道汉黄社区妇联执委，武汉市精神残疾人及亲友协会副主席、中国精神残疾人及亲友协会家属工作委员会委员。2024年是她从事以孤独症为主要对象的心智障碍群体康复训练事业第11年。10多年来，美好家园开拓了武汉市大龄孤独症群体居家生活能力及社区融合康复行动的先河。
系列其他单集
对话詹颖（下）：孤独症社区融合中，理解他人是被他人理解的前提｜大龄孤独症群体社区融合解困之路EP2
对话潘启超&周浩然：在逐利的市场上，守护星星的我们需要保持良知｜大龄孤独症群体社区融合解困之路EP3
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