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当“星星”们长大：大龄孤独症群体社区融合解困之路
40年前，孤独症首次出现在中国人民的视野中。40年后，我国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。
人们习惯于将孤独症患者唤作“星星的孩子”，但是总有一天这些孩子也会长大成人。当他们的父母老去和离开，他们将何去何从？包括孤独症在内的所有心智障碍家庭都有着这样的担忧。
16-18岁通常是这些心智障碍患者和家庭的转折点。这个年龄往前，社会帮扶和媒体报道聚焦于他们，关爱和尊重他们的一切可能；往后，当切断了与康复机构、特殊学校的连接后，他们便会隐藏在家中，不再接触社会。这些家庭或筑起高墙，为了保护孩子，让他们留在自己身边，不与社会接触；或辗转于各个康复机构和艺术学校，企图让孩子学会一门技能和与社会强行接轨，好让他们在以后能有照顾自己的能力。
筑起高墙，强行融入，孩子越长大，心智障碍家庭越觉得力不从心。这些努力随着孩子的长大和父母的老去会逐渐坍塌，更有心智障碍患者或主动或被动地步入社会，却因为稀少的工作岗位、难以接纳的社会环境重新隐匿于角落里。
前段时间，我们发布了文章《1300万“星星”的明天：大龄自闭症群体就业之困与解困之路》，探索成年自闭症群体的就业解困之路。与之同样亟待讨论的是，心智障碍家庭难以走出家门、踏出小区，他们或因为敏感他人投来疑惑的眼神，或害怕自己的孩子无法照顾自己。
如何让这些孩子们，度过尊严且稳定的一生？
不是没有人做过尝试。在安徽大别山的山脚下，一群来自全国各地的孤独症患者的父母，他们为了让自己的孩子不再承受社会带给他们的歧视和偏见，共同建设了一个互助式的社区，打造了一个“世外桃源”——星星小镇。企图让他们“星星的孩子”过上有尊严且稳定的一生。
“星星小镇”如同乌托邦一样，既承载着孤独症家庭对实现孤独症社会融入的梦想，却也背负着他们一生对孤独症孩子“老无所依”的焦虑和彷徨。
星星小镇的创建，是对成年孤独症患者解决“老有所依、老有所养”的有益尝试。然而，这种家长自治为主体，耗资巨大的工程也存在着巨大的不确定性。尽管星星小镇设计了股东迭代招募计划，希望一代一代的孤独症患者家长传承“共治共享”的理念，但实际情况仍需要时间的检验。同时，这种模式似乎难以复制和推广，全国的孤独症家庭分散各处，难以聚集，且这种“乌托邦式”的社区恰如桃花源一般，在城市之外，开辟了一块新的土地生活。但是，有什么方法能让孤独症家庭不离开城市土壤的基础上，也能让孩子们度过有尊严且稳定的一生？
我们带着这些困惑，走进我们的附近。
EP3
除了和美好家园心智障碍家庭支援中心的创始人詹颖女士展开对话外，我们还试图从孤独症家庭的角度出发，从家庭内部的视角了解孤独症患者与其父母在成长与陪伴之路上所经历的各自困境。
一方面，随着时间的推移，孩子的长大与父母的老去会逐渐产生新的照料问题；另一方面，父母的预期和现实情况往往存在极大差距。
詹颖女士给出的解法是打造一个由家庭内部走向附近的支持环境：在家庭内部，家长需要重塑对孤独症的认知，改变与孩子的沟通以及教育方式，而在孤独症孩子的“附近”，作为邻居的我们，更需要认识到孤独症的污名化对孤独症孩子及家庭带来的影响，同时以更包容的心态与孤独症患者的父母共同营造自然的支持环境。
同时，这也引起我们对家庭内部沟通问题的思考。然而，詹颖女士在对谈中所提出的解法“转变观念以及有效的沟通方式”，在家长执行时并不是一件容易的事情。
因此，我们这一期的播客邀请了两位“附近人” ，他们分别是来自美国明苏里达大学正在攻读特殊教育的博士生潘启超，与来自美国明苏里达大学正在攻读应用心理学的博士生周浩然。他们通过以往的研究以及从业经历的分享，带领我们重新理解孤独症患者的家庭沟通，重新认识其治疗干预和相关从业者的职业操守，以及孤独症患者的家长在陪伴孩子们的道路上，应该如何去调整自己的心态。
时间线
02:42 入行契机：孤独症群体面临的的现实困境
06:20 缺位的帮助：资源差与信息差
10:40 咨询师培训与患者需求的错位
14:00 社会支持与官方引导的缺位和误导
15:09 家长间分享的重大意义
16:28 社会支持与良性氛围的形成至关重要
19:03 孤独症家庭如何获取可用资源
22:03 孤独症干预服务产业化的挑战
24:17 指导文件的缺位和不规范干预
27:11 孤独症干预机构选择的核查建议
32:13 孩子确诊孤独症后，父母如何调节自己的情绪
35:32 在社会支持下建立积极叙事的重要性
39:12 神经多样性与逃脱“疾病模型”的努力和需要
42:20 家长身心支持和新的价值观的树立
本期嘉宾
周浩然 宾夕法尼亚大学心理咨询硕士,目前就读于美国明尼苏达大学伴侣与咨询项目博士项目，Findself心理咨询平台负责人。目前研究主要关注创伤及早期家庭逆境对个体发展的影响，临床上从事创伤经历或物质成瘾问题的来访及其家庭工作。
潘启超 北京师范大学特殊教育学硕士，美国明尼苏达大学特殊教育项目博士候选人，国际委员会认证行为分析师。曾在中国、美国的干预机构为孤独症儿童提供早期密集式行为干预服务。主要研究方向为孤独症儿童社交沟通干预，特殊儿童家庭赋能，心智障碍儿童性教育。
系列其他单集
对话詹颖（上）：想象孤独症孩子18岁时的样子｜大龄孤独症群体社区融合解困之路EP1
对话詹颖（下）：孤独症社区融合中，理解他人是被他人理解的前提｜大龄孤独症群体社区融合解困之路EP2
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