16
1
三联中读的朋友们，大家好！欢迎大家收听音频课程《从照护到安宁疗护》。我是临终、死亡心理文化研究者彭小华。
我人生的第一份工作是在一家省级医院。去医院不久，我很快发现一个令我震惊的现象：当一个人罹患癌症之类的重病，或者病入膏肓，时日不多，医生不是把病情告诉患者，而是告诉家属。家属往往对患者隐瞒病情，甚至提供虚假乐观的信息。
几十年过去了，向患者隐瞒和谎报病情的现象依然普遍。据相关研究报告，约有50%到80%的癌症患者不知道自己具体的病情或预后。在农村地区，这一比例更高。
相关的法律、法规、条例规定了患者的知情权。当前国际上公认最有利于帮助患者善终的安宁疗护，基本原则是以患者为中心和决策共享。
也就是说，善终的前提条件是根据患者的偏好决定治疗方案，法律和医疗伦理也规定了患者的治疗决策权。
为什么向患者隐瞒病情的情况在我们的社会如此普遍呢？
在生命的尽头，为了帮助亲人善终，什么真正重要呢？是不惜一切代价只要活着，还是权衡利弊得失，适时停止激进的治疗，转入安宁舒缓治疗，把生存质量、身心安宁，而不是是否活着作为优先考虑？
人们一般把临终、死亡过程视为一个身体性事件，明知无力回天，仍然致力于激进的治疗。殊不知，反抗和搏击会造成最大的身心摧残。
根本上来说，临终、死亡过程是一个精神性事件。个体在这个阶段的核心任务，是在精神心理上做好告别世界的准备，这涉及到认知和观念改变。只有认识到这一点，才可能正确把握照护的重点，做正确的事情，真正实现帮助临终者善终的目的。
如何向患病亲人告知病情，以及同他们讨论治疗方案呢？
这些具体而现实的问题，是这一节讨论的内容。
隐瞒病情，真的好吗？
从情理来说，很多人向患病家人隐瞒病情，往往是出于担忧和恐惧。他们认为患者无法应对真实病情，得知病情后会产生强烈的负面情绪，从而加剧病情，不利于治疗。有些照护者担心患病家人知道真相后，不愿意继续治疗。还有些照护者担心患者绝望自杀。
除此之外，对绝症、临终患者隐瞒病情也有着深厚的文化土壤。
我们的文化中有“老还小”的观念。照护者无意识地把老人视为婴幼儿。有的照护者直接把老人叫做“乖乖”，反映了他们把老人当作婴幼儿的心理。如果患者本身是晚辈、年轻人，那就更可能会被当成孩子了。心理学上把这种情况称为“婴幼儿化”。既然被当作婴幼儿，患者便不再被视为有思考和决策能力及心理承受能力、情绪调节能力的人，自主性、决策权当然地被忽视，成为照护者和其他家人治疗决定的被动承受者。
人们隐瞒病情因为认为这么做有利于患者，但是对于隐瞒病情的恶劣后果，人们普遍缺少意识。
除非征得了患者同意，否则，向患者隐瞒病情是照护者的自我授权，是对患者个人主权的剥夺。这一点，没有歧义。当然，患者丧失思考能力和交谈能力的情况例外。
在家人生命的尽头，告知他们病情，万一放弃治疗怎么办？知道病情后放弃治疗的人肯定是有的，但这不一定是一件坏事。
葛文德医生在《最好的告别》中说，在生命的末期，退守、保存实力比战斗、攻城略地更明智。这可能有些反常识和直觉。当然，需要特别说明的是，这和病情严重程度有非常直接的关系。
研究发现，相比治疗到底的末期患者，采取了安宁缓和医疗的人不仅生存质量更好，抑郁、焦虑发病率更低，而且总体生存时间还更长，“听起来很有禅意：不努力活得更长，反而活得更长”。
我母亲的情况符合以上结论。得知癌症诊断后，她拒绝了医生和我们兄妹的手术治疗建议。结果，她不仅避免了在高龄、衰老的情况下再挨一刀的风险和身体亏损，而且，存活时间并不比医生预计的术后存活时间短。关键是，她的生存质量更好，因为按照自己的意愿选择了治疗方式，她活得很开心。
隐瞒病情的家属相信，如果患者不知道病情严重，对康复抱有希望，身体和精神状态会更好。为了让患者保持积极的态度，鼓励他们积极配合治疗，便选择隐瞒严重的病情，甚至报告虚假乐观的消息。
其实，家属对患者心理承受能力的推测未必真实，可能是自身担忧和恐惧的投射。与其说是担心患者承受不了病情的消息，也有可能是害怕面对患者的痛苦和情绪反应。 对此，照护者需要有自觉。
如果照护者真正在意患者的福祉，就要尊重患者的主体性，倾听她，采取她想要的治疗，实现她的愿望——哪怕与自身的愿望相背。
这是真正的爱。
我在不同城市公开分享的现场，做过多次随机调查。90%以上的听众都希望了解自己的病情，但只有不到10%的人表示会把病情告诉患者。大多数人可能没有意识到，自己以不同的标准和方式对待自己和患病家人。
关于善终的研究发现，对于生命末期的优先事项考虑，家属和患者有差异。患者更重视尊严、舒适等人文需求，家属优先考虑延长患者的生命。
的确，患者知情后，情绪难免波动。家属的担忧并非没有道理。但解决办法不是隐瞒、欺骗，而是和他们一起积极面对。
“坏消息”会带来什么心理影响？
针对癌症、死亡之类的“坏消息”带给患者的心理影响，美国生死学先驱、《濒死与死亡》作者伊丽莎白·库布勒-罗斯提出了著名的情绪发展阶段理论。
《论死亡和濒临死亡》是一部拓荒性的作品，作者伊丽莎白·库伯勒—罗斯是心理分析一生，长期研究病人临死前的状况和心理活动。
根据该理论，一开始听到坏消息，患者可能感到难以置信，体现出震惊和混乱，拒绝接受现实；接着是愤怒、委屈和不公，向自己、他人或命运发泄情绪，质疑为什么会遭遇这样的困境。第三个情绪阶段是讨价还价，试图通过妥协或请求改变现状来减轻痛苦，与自己或更高力量进行心理交易。然后逐渐接受事实，继而感到深深的悲伤和失落，表现出抑郁的情绪。
最终患者会接受事实。虽然仍然会感到痛苦，但能够开始面对现实并寻找继续生活的方式。
希望罗斯的理论有助于家属缓解对“坏消息”负面心理后果的担忧。崩溃、痛苦是正常反应，但是，是可以过去的。
家属向患者隐瞒病情，除了基于错误的观念和过度的担忧、恐惧，其实，也是因为不知道如何告知。
向患者告知病情、与他们讨论医疗决策是很难的。全世界都是如此。不仅普通人觉得难，就是医疗专业人士也觉得很难，很棘手。
葛文德医生在《最好的告别》中把告知病情、讨论治疗选择的交谈称为“艰难的谈话”。
接下来，我们聊聊如何进行“艰难的谈话”，如何向患者告知病情和讨论治疗方案。
如何进行“艰难对话”？
为了更好地进行沟通，照护者需要充分理解患者的病情、治疗选择及不同选择的风险和收益。这需要与医生进行坦诚的沟通，确保自己能够清晰表达医生的专业意见，以便与患者讨论时，能够准确传达医生的解释。
拿到母亲的癌症诊断报告后，我马上同医生进行了交谈。医生告诉我，有很好的手术机会，是一个中小型手术，技术很成熟，而且母亲没有其它慢性病，手术风险很小。住院时间也不长，一般两周就可以出院回家。
听了医生的说明，我心中有数了。我调整了心情，确保自己处于一个积极、乐观的情绪状态，然后回到家，及时、如实地把诊断结果告诉了母亲，没有掺杂情绪，并把重点放在治疗方案上。
母亲本来坚强、达观，但我传递消息的方式也有助于避免情绪崩溃。
如果照护者不确定患者是否需要了解病情，可以主动询问，“关于身体情况，你想要了解吗？你想了解多少呢？”
关于治疗决策，患者是否希望参与，也可以询问，“你是想让我帮你决定，还是想自己决定呢？”
如果不确定患者是否能够承受坏消息，可以询问，“关于身体情况，你有什么感觉呢？”，“如果预后不好，你有什么担心的吗？”
照护者需要理解患者的情感，尤其是在处理与生命有关的问题时。患者可能有不同的情绪反应，比如焦虑、愤怒或无助。理解这是正常反应，平静地等待情绪的风暴过去。
曾经接访过一位患乳癌的中年女士。确诊乳癌后，她经历着复杂的情绪，震惊、愤怒、焦虑、抑郁、恐惧等各种情绪不一而足。家人也经历着复杂的情绪。大家变得小心翼翼，不敢提起她的病，甚至不敢使用任何可能引起联想的字词，生怕触动她的情绪按钮。她无人可以倾诉，独自默默承受内心的煎熬。
见到我，说到癌症诊断结果，她爆发出了激烈的情绪风暴，哭得不能自已。
我理解她积蓄了很多的情绪压力，哭出来对她是必要的宣泄，所以并不急着安慰她，更没有制止她。我用温和的眼神看着她哭，一手抚摸她的肩膀，一手握着她的手，时不时递纸巾给她。她哭了有5分钟左右的时间吧，然后哭声渐渐平息，情绪的风暴逐渐停止。
在保持同理心的前提下，照护者欢迎、鼓励家人提出疑问、表达想法。当患者的想法与自己不一样，不要起情绪，不要急着反驳、纠正。
照护者需要学会做好课题分离，把别人的课题交给别人。医疗决策后果的直接承受者是患者，所以，是患者的课题。
谁承担后果，决定权就应该属于谁，这才合理。
我的母亲平静地接受了患癌的事实，但她拒绝了医生的手术建议。我们兄妹一起和她进行了交谈，但她仍然不肯做手术。
慎重起见，我们召开了家庭会议。我和哥哥再次传达了医生的建议，并回应了之前交谈中母亲谈到的一些顾虑。母亲重申了她不做手术的理由。她头脑清楚，说的在情在理。
我们没有勉强她，连劝说都没有。因为是否手术是她的课题，我们理解和尊重她的决定。
得到我们的理解和支持，母亲非常满意，直到死，一直都过得很开心。
她在癌症诊断后活了三年。这个时间，与医生预计手术后活的时间差不多。不同的是，她没有去挨一刀，她是以自己喜欢的方式度过最后一段人生的。
有时候，家人之间对治疗有不同意见。这个时候，要避免陷入权力争夺和意气之争，确保讨论聚焦于患者的最佳利益。
不像母亲，我父亲在健康时没有交代临终医疗偏好。在他丧失交谈能力后，作为法定医疗决策代言人，我和哥哥需要代他做医疗决策。关于是否为他采取延续生命治疗，我和哥哥持截然不同的意见。
我觉得父亲“植物地”活着很痛苦，没有意义，主张放他离开。哥哥不赞成那样做。
我们兄妹进行了四轮讨论，彼此都尊重对方的表达，没有指责和争执，关系没有受到伤害。
一方面要尊重被照护者的知情权、决策权和围绕治疗的主观偏好，另一方面，照护者也有必要与医生做好沟通，了解病情变化和最新的治疗进展，为患者保驾护航。
死亡不是一个个体性事件。按照安宁疗护的原则，家属是帮助患者善终的合作伙伴，分享共同决策。在患者身体和精神、心理力量都不断下降的情况下，他们的角色非常重要。
在母亲的临终治疗选择上，由于她明确交代不采取积极的治疗，要求减少痛苦和折磨，而不是无意义地延续生命，我和哥哥把母亲的指导思想传递给医疗团队，得到他们的理解和配合。我们只保留了非做不可的检查，致力于疼痛和症状管理，既节省了医疗资源，也减少了母亲的痛苦和焦虑。
这一节讨论了隐瞒患者病情知情权的危害，患者医疗决策权与善终的关系，如何理解和承接患者知晓病情后的情绪反应，及如何进行“艰难的谈话”和如何讨论治疗决策。
今天就聊到这里。下一节是本系列课程的最后一部分，我们讲讨论如何面对丧亲的恐惧与悲伤。
你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。
欢迎转发下面海报
共同走进这堂人生必修课
