三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 上一节我们讲的是从“我”到“我们”，死亡的社会属性。这一节我们会讲“我”是否可以对生命终结进行自我决定。正是因为个体层面上的生命事件，看到了“我们”的社会属性。在谈论人们主动结束自己的生命时，这也一定会超出个体选择的范畴。它不是一个抽象的理念，尤其是涉及到具体的实施问题的时候，非常复杂。它应当被转化为更具体、更具有社会属性的发问。这个发问就是，一个国家允许它的公民以何种方式和何种程度来决定自己的生命的终结。 瑞士：安乐死≠辅助自杀 我想在这里我可以分享我在瑞士辅助自杀机构Exit（“解脱”，瑞士最大的非营利协助自杀机构）进行调研的经历。 我是在2023年的8月到2024年的1月底，这段时间在苏黎世大学访学。在这个期间我非常有意地去联系到瑞士本土的一个最大辅助自杀的机构，叫Exit，并对他们进行了一些参访，也跟着他们的工作人员或者志愿者去到家访的环境里面，看他们是怎么样进行家访的，怎么样和有自杀意愿的患者进行交流。 那么，我们先说一下瑞士的自杀人数。2022年，瑞士的自杀人数占瑞士所有死亡人数的1.3%。2022年瑞士每1000名的死者当中有21人是死于辅助自杀，2022年瑞士的死亡人口数是7.4万。我们相比较一下，我们中国2022年的死亡人口数是1040.46万，所以我们可以看到两个国家的国情非常不同，从人口规模到经济发展形势到死亡人口的规模等。Exit机构是瑞士最大的辅助自杀机构，在这之前我们特别有意要强调一个概念，就是安乐死不等于辅助自杀。 什么叫辅助自杀？什么叫安乐死？从一个人的死与另外一个人的行为或者不作为直接相关的角度上讲，应当把辅助自杀和安乐死区分开来。安乐死可以是被动的，比如维生支持在末期患者身上不再更新，也可以是主动的，比如主动或有意地停止维生支持。以上两种情况中，医学的专业行为通常为患者的死亡直接负责。 通常来讲，安乐死要么通过满足患者医学致死条件，要么通过避免一些措施达到致死条件，这是安乐死的一个定义，而辅助自杀是指要求自杀的人自己实施自杀行为，并且必须是且总是自愿的。 而安乐死尽管通常囊括了自愿的患者，也有可能在某种极少数情况下和很严重的病例中，涉及到非自愿的患者。 瑞士的法律框架规定有两条，刑法第一百一十五条规定：出于自私原因煽动他人自杀或者协助他人自杀，如果自杀已实施或者自杀未遂，将被处以5年以下的监禁或罚款。这个特别重要的是出于自私原因，然后是煽动他人自杀或协助他人自杀。 刚才我们念的这条法律是1942年的法律，那么同样有另外一条法律规定是：出于正当原因，特别是出于同情，在某人提出严肃而强烈的要求时，将其杀死的，将被处以三年以下监禁或罚款。这个点在于，尽管你是出于正当原因，甚至是出于同情，但是你要是将其杀死，就会被处以三年以下监禁或罚款。 所以这两条就体现了瑞士的法律框架里面是哪两种情况会被法律制裁，一个是你是出于自私的原因，你会被法律制裁；另外一个是，即使你不是出于自私的原因，甚至是出于同情，但是你是（有）将其杀死这个动作，你也会被处于法律的制裁之中。 依据这样的法律框架，瑞士的做法反过来，就是我们实施辅助自杀，第一要证明不是出于自私的原因；第二要证明我们是辅助别人自杀，而不是将其杀死，所以这两条就构成了瑞士执行辅助自杀，而不是安乐死的法律基础。 关键词：“将其杀死” 在这，我再解释一下什么叫“将其杀死”。我们就举一个例子，假如致命的药物注入到身体里面就会致死，那么我们想象一下注入药物，比如用打点滴注射的方式，那么打开点滴的这个开关动作，一定是由他本人来执行的，那就叫自杀。如果是他本人之外的任何一个人来执行，就叫“将其杀死”。 安乐死和辅助自杀最重要的区别在于自杀的动作，即致死的动作是由谁来完成的，不同的国家的法律框架不一样。比如荷兰，荷兰是长期的社区医生（家庭医生）跟家庭保持了很长期的关系，所以很了解家庭里的每一个成员，也了解他们的意愿，那么在某一个时刻，他是可以去做这个“将其杀死”的动作的。在荷兰的法律框架下不受制裁，但是在瑞士就会受到制裁。 从罪恶到合法：瑞士如何成为了这样的国度？ 实际上，我们经常会听大家说，瑞士和安乐死有关，好像瑞士是安乐死的国度一样，但实际上安乐死这种操作在瑞士是违法的，在他们那合法的叫“辅助自杀”。 在18世纪以前，在瑞士自杀被视为罪恶和受到法律惩罚，但是到了18、19世纪的时候，自杀作为一种罪恶，应该受到法律制裁，这件事情本身就受到了一个观念上的挑战。 一直到20世纪初的时候，瑞士的刑法就明确规定了，自杀应该免于处罚，在这个逻辑之上说，我辅助自杀是不是应该被视为一种犯罪呢？他们一直在争论，直到1918年，政府提出了一个观点：只有当当事人是出于自私动机来辅助别人进行自杀的时候，才应当被定罪。也就是说，人们要区分你（进行）辅助自杀的目的和你自己的利益关联性在哪里，这是一个很重要的点。 为了达到证明，第一他是不是出于自私的目的；第二是有没有执行将其杀死的动作，那么瑞士的做法是通过志愿者组织，而不是医生来做这样的动作。它的志愿者组织是非常稳定、具有专业性的一个组织。瑞士的组织辅助自杀的机构，它肯定不是一个商业机构，否则的话就意味着要从别人的死上面赚钱，它是违法的。 那么在全瑞士有若干家（这样的机构），我们去到的这家Exit是最大的。每一年执行的辅助自杀案例，大概能占整个瑞士辅助自杀案例的70%左右。 DIGNITAS 网站首页 我们所知道的Dignitas组织，每一年执行的案例非常少，但是它会针对国际人士。但是像Exit，不针对临时来到瑞士的人。当时我对他们的法语区的副主席进行访谈的时候，他跟我举例子，比如我就可以在这里执行辅助自杀，尽管我是外国人，但因为我有半年以上的居留证，但是那些从外国直接飞过来的人没有居留证，他就不能在我们的组织当中执行（辅助自杀）。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 提供辅助自杀的方案是为了更好地预防自杀 瑞士的不同辅助自杀机构，对于甄选的标准其实不太一样，稍微有一些差别。前一阵有一个组织被投诉：他们非常粗暴地执行了一个辅助自杀的案例。这个人是从国外欧洲的一个国家过去的。在他们家人不知情的情况下，就执行了辅助自杀，人们查他的当时记录，显示对他的执行收了很高的钱，另外整个的流程非常粗暴和不严密。 Exit机构在它的官方网站上非常明确地表示，机构之所以提供辅助自杀的方案，并不是为了让人们去自杀，而是给人们提供一种后路，当人们得知在某种情况下会有出路的时候，反而能够促使半数以上原本想死的人，能够继续地忍受更多的痛苦，直到他们以自然的方式离世。所以，这个机构经常会强调：我们并不是为了让别人自杀，而是通过这样的方式来更大程度上预防自杀。 EXIT 信息手册 它的官网上会提到，什么样的情况下是符合到这里执行辅助自杀的标准： 第一个标准是这个人要有足够的神智，而且要反复地确认他有这样的意愿，包括他知道自己在做什么，他所做的决定是没有受到任何强迫，而且这样的意愿是持续的，没有受到第三方的影响。 最后一个条件是他承诺能够自己亲手执行自己的自杀行为。那么这几个条件都指的是申请辅助自杀的本人，他需要有足够的神智，需要有足够的执行的能力。这几个条件是必须符合的。 接下来是关于他的生理上的疾患的条件，是有以下几个要求，这几个要求可以不同时存在，具备其中的一个条件。第一个条件是患有没有希望的诊断性疾病，或者是不能容忍的症状，或者是不能接受的残疾情况，或者是这个人因为年老而受到了折磨，而且他的心理状况也被考虑进来；最后一个就是你在瑞士有居留证。 辅助自杀的流程是怎样的？ 大家可能也想知道它具体的流程是什么样子的。我在瑞士的时候恰恰也经历了一个案例，我把当时的情景跟大家进行分享。 2024年1月19号，当天下午3点多，我收到Exit里面的一个志愿者的邮件，她说你愿不愿意和我一起去看一个会员？这位会员87岁，他非常着急想申请辅助自杀，所有的材料都已经齐备了，然后，我们按照程序需要进家确认并访问他。去他们家的路上，志愿者给我解释了他们家的基本情况：是儿子替父亲给他们的组织打来了电话，表示父亲的情况很糟糕，癌症高龄很痛苦，而且他们已经提供了组织所要的所有文件，包括医生的诊断书、患者的表达意愿等签署文件。 我可以给大家读一下我当时的记录：大约在5:15，我们来到G先生所居住的社区，这里的公寓楼比较密集，公寓看起来比较新，外墙是淡粉色或淡黄色，在白色的大雪映照下，看起来温暖可爱。 在楼下按门铃，给我们开门的是患者的儿子。他大约50岁上下的年纪，健硕的身材，头发有些稀疏。穿过方正小巧的门厅，对面是两个房间，干净整洁的门厅里放着一张餐桌和两把椅子，椅子上的桌布平整利索，看到窗台上放着一张折叠着的卫生护垫，这是唯一透露着家里有病人的信息。进入患者的房间也干净整洁，没有任何异味，洁白的蕾丝窗帘，柔软的床上，躺着一位老人，这便是G先生了。 老人看起来有些消瘦，穿着深蓝色的秋衣，身上盖着花被子。他尖尖的鼻子，清秀的面庞，有一些稀疏的头发，脸色红润，表情平静。听到我们进屋，躺在枕头上的脑袋转向了我们，和我们打招呼。志愿者介绍我说，这就是Ms LIU。儿子指着他爸爸说，他可以讲英文。老人马上用英语说I can't speak English，所以你可以看到这个老人家的神志非常清醒。随后，志愿者俯身来到床边，儿子站在床尾。我则站在志愿者的身后观察，全程对话是听不懂的，我看到儿子最开始的表情有些严肃甚至哀伤，但后面变得活跃，甚至在开玩笑的表情。 儿子在中间给我翻译说，昨天他把爸爸抱到楼上爸爸以前的办公室，G先生向儿子透露了很多机密。说着儿子笑了起来。从他们连说带比划的观察和猜测，可以看到最开始志愿者在询问老人的感受，老人表示自己很不舒服，希望早一点结束。 后面有好几次，老人问到口服还是注射致命的药物，志愿者给他在胳膊上比划着打点滴的动作，告诉他注射之后很快会进入休眠的状态，然后人就离世了。老人担心临去世前会不会有不舒服，比如呼吸困难或者呕吐等等，志愿者向他确保不会有什么不舒服。这些观察和猜测在家访结束后，志愿者和我进行了简单的复盘，并且确认了我的观察就是（上面）大体的意思。 在谈话过程当中，志愿者一边说话，一边回身看向我，一边向我用英语翻译自己在征求患者和家属的意见：下周一他们要实施辅助自杀，MS LIU是不是可以在场.他一边说一边从床边让出一个空间，老人得以向志愿者的身后望到我，他微笑着点头.接着志愿者从包里拿出一个文件，他自己先签字，一边和我解释说，这是替病人取致命药物的委托书，需要病人本人自己签字。签好了字，这个程序完毕了之后，志愿者又和患者确认了一下，下周一实施的时间。 从老人的房间走出来之后，志愿者和儿子又坐在了客厅里面，继续交流下周一的安排和程序。志愿者又向我解释，她和G先生的儿子也在商量，老人会选择在最后一程的时候谁陪伴在他身边等等，这些都需要儿子和父亲在之前做好交流。 在最后志愿者要带我离开，离开之前再一遍地嘱咐这个儿子：我们按计划下周一要执行，但是这并不意味着下周一一定要执行，患者在服药前哪怕最后一分钟都有权利随时撤出他的请求。 事情的后续是周一的上午，老人的儿子打来电话转达老人希望再等一等的意思，也就是说周一的下午，我们就没有按计划去执行辅助自杀的工作。 志愿者同时向儿子建议说，家里面可以去请入户的护士服务和临终关怀服务。事后我们知道到星期二的晚上，老人自然安详地离世了。志愿者跟我说，其实这样的情况并不少见，因为一个人要做出自杀的决定，无论这个自杀是什么样的形态，其实是很难的。在某种情况下它就是违背人性的。 她也给我提供了一个数据，截止到2023年的12月31号，Exit德语区的会员一共有16万，16万会员里面有3500个人在这一年曾经提出过辅助自杀的申请，审核材料通过的情况是1558个案例，在1558个案例当中，有1224个真正执行了这个动作。 我还问了志愿者在现场的时候会是一种什么样的情况，第一个因为致命的药物已经取出来了，是不是必须得还回去？她说，对，关于这个药物，他们会取两份的量，尤其是口服药物的口感非常差，很多情况下，这个人服了之后，他会呕吐，就要上第二份备份的药。 一般情况下，在做这个的过程当中，如果看到这个人有口服的能力，通常不给他做静脉注射的方式，其中的一个原因是静脉注射的成本要高，因为静脉注射需要用专业的、有执照的护士来做前期的辅助工作，像他这个药如果没有用的话，他都是记录在案的，这是一个剧毒的药物。药店实际上和组织之间是有默契的，一看到这个组织来取药，他们就会做好严格的登记，像这位老人取了药，但没有用，那么这个药需要在半年之内原封返回。 另外一种情况下，假如这个案例是执行（辅助自杀）的，现场会是什么样的情况？执行的现场，志愿者会拿一个四联的表格，这个表格上面登记得非常清楚：他什么时候进的家，是不是最后询问了患者的最后意见，他又是怎么表达的，几点开始注射？几点生命体征是一个什么样的状态？登记了之后，当他看到他的生命体征已经没有了的时候，他会给警察打电话，那么警察就要入户来调查，是不是有任何的暴力的情况介入到执行的过程当中。 那么，在苏黎世检查不需要扒光患者的衣服，但是有一些州警察的检查要求把患者的衣服都扒光来，确认他身上没有任何暴力的迹象，还有法医也要到现场来进行死亡判断，宣布死亡时间等等。 所以在这个过程当中， Exit组织和警察之间、医生之间有非常明晰的流程。医生要专门填写Exit组织所给的诊断问卷。它不是一个常规的诊断书，它需要回答Exit组织对于医生的问题。 比如，你什么时候认识的患者，这个患者什么时候第一次向你表达了想自杀的愿望，他的疾病治愈可能性有多大，还有你是否给他推荐了除Exit之外的其他支持性的服务？最后一个问题是，作为医生，你愿不愿意给他开致命药物的处方？像这位老人（的情况）非常罕见，他是医生同意给他开致命的药物处方。在很多时候，医生可以按照Exit的模板来做诊断，但是他不愿意从作为一个医生的职权范围里面给另外一个病人开一个致命的药物。他不要开这个处方，那么谁来开？Exit组织会拿着医生的诊断书去找到另外愿意开处方的大夫做处方的工作。 所以，也可以看到，在这个过程当中，医生和Exit组织之间有着非常明晰的流程确认的，它其实涉及到一个法律文本的接洽性问题。 从这个案例当中我们可以看到，实际上辅助自杀需要很多条件的。比如，机构和机构之间非常明晰的流程化管理，还有他的法律框架支持、民众的共识。在民众的共识这点上，我在问瑞士的当地居民的时候，我都会问他，你们怎么看待你们国家可以做辅助自杀的法律框架和实施的可能性？绝大多数民众都会说，有这样一个选择，还是让人比较安心的，但是我未必去选。他们有不同的民意调查，基本上都能体现为大概百分之六七十的民众同意有这样的实施机构和实施做法，也就是说，在其他的国家是否能够这样实施，确实需要根据每一个国家的国情去裁夺。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到音频课《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 上一节我们讲的是我的死亡我做不了主，那么接下来我们会聊一聊，从我到我们死亡的社会属性。 什么是“社会性的死亡”？ 人的社会属性，大概的意思是说人绝对不是以单个个体的方式存在的，它和很多人和这个社会有着深深的关联，如果没有这样的关联，人就不称其为人，而这种关联在我们活着的时候是我们能够展开生活的必要条件，像空气和水一样必要的条件。 在我们离开的时候，这样的社会关联是以什么样的方式体现的呢？我们经常会说生物性的死亡和社会性的死亡，社会性的死亡可能更多指的是这个人在这个世界上的所有的社会关联被切断了，也就是说一个人离去了，在生者的世界上再也没有人和这个人有任何的关联，那这个人就是彻底的消失了，他是真正的社会意义上已经死亡了，就像《寻梦环游记》里面说的，只要有人还记得你，你就没有死，但是我们有很多的方式让亲人记得我们，让后人知道我们，所以这就是人的社会属性。 死亡不仅仅具有私人属性，同时具有鲜明的社会属性。当我们讨论“我的死亡的时候，我可以做主”，实际的问题是在我身处的境遇下，我的死亡在何种程度上，我可以做主。 在这里，从“我”到“我们”有两层含义：第一层含义是从生死的辩证关系上看，当我们讨论我的死亡的时候，意味着我如何和亲人们结束活着的状态，我们活着的时候和家人、社会有着深切的关联，那么在死亡的问题上，这方关联依然真切的存在。 即使表面上是我一个人在迈向生命的另外一个阶段，但是整个死亡的过程作为一个家庭事件，影响到的是我们在临终关怀的病房里面，看到每一个家庭的哀伤、惆怅、缅怀，它所指向的内容、形式和回忆都非常不一样，这种不一样代表了，虽然这是一个人在经历死亡的节点，但是整个事件是一个家庭的事件，也就是说，我们每一个死亡的生命状态，它都会像波纹一样波及到很多人，可能最直接的波及是我们身边的人，是我们的亲人，在某种情况下，也非常鲜明地波及到更多素不相识的人，这就是从我到我们。 我们上个星期刚去参观北京市长青生命纪念园，据园所的工作人员介绍，它叫“一园两墙三碑”，一园指的是草坪生态葬的园区，这个园区我们当时去参观的时候，那一天真的是秋日朗朗，阳光高照，在气温已经有一些凉爽的情况下，我们进到园子，知道园子里是有无数的亡者埋在地下，但是我们经过生态葬的草坪的时候，我和我的学生都是非常有感触，生态葬是埋葬在草坪下面，地面上没有每一个逝者的标志。 那么家人怎么样去祭奠呢？家人可以在草坪边的树上系上一个风铃，然后写上对亲人的思念，风铃在秋风的吹拂下清脆的作响，它上面写着“念念不忘，必有回响”，也就是说逝者离开，但是他会以很多的方式波及到我们，还和我们的生命有所关联。 那么两墙其中的一面墙，上面陈列了很多年以来的参加海葬的人的人名，然后人名累积在一起，人站在海葬的墙下面，会感到生命的博大，还有生命长河的源远流长。常青园还给器官捐献和遗体捐献的逝者立了碑，每一年进行捐献的这些逝者的名字都会被镌刻在这样的碑墙上。 所以，我们每一个生命的离去，它都涉及到自己的亲人，涉及到社会更多的人对生命的一种理解，所以它不是一个孤单地离去的单独事件，而是一个从我到我们的辩证的关系。 时代对于我们个体的影响 第二个层次的含义是我们每一个人的个体命运都没有办法摆脱所处的社会和时代的历史文化特征的笼罩。 在病房当中，我们看到每一位患者离世的情态都非常不同，但同时也可以体会到我们正在共同经历的离世的历史的趋势，它从很多方面反映了我们所处时代的文化传统，还有时代风貌的塑造以及约束。 这种时代的特征，我可以把它总结成三个：第一个是死亡范式的转换；第二个是我们正在经历的医疗生态的状态，它决定了我们在中国21世纪离世的形态；第三个是每一个社会所允许的社会风尚，它会直接地投射到我们对死亡的理解以及死亡的形态。 那么，在第一个方面，我们这个社会的死亡模式，其实是经历了从传统到后现代模式的转换。 有关这方面的观点，大家可以更多参考托尼·沃尔特（ Walter, J.A.）的《The Revival of Death》（《死亡的复活》）这本书，这个书里面说，人类社会经历了三个主要的死亡形态：一种形态是传统社会的死亡形态，它的特点是它的死亡是镶嵌在社区生活当中的一部分，比如孩子从小就会参加各种各样的葬礼，他会见证这样死亡的过程。这个时候如果人们对于死亡有一些不甘或者有一些困惑，很重要的一个权威解释的人是谁？是宗教的人士，或者是萨满那些通天的，和神灵可以对话的人。比如在欧洲黑死病流行的期间，当时这些牧师就会非常忙，在当时还有一种说法，他们把这种疾痛归结为上帝的惩罚，所以当时还有一个流派叫鞭挞派，他们认为人类之所以遭遇这么沉重苦难的生离死别，是因为人类本身的罪恶太沉重，需要鞭挞自己，来向上帝表示人类的忏悔，所以，那个时候人们对于死亡的应对和对死亡的解释最权威的人士是宗教方面的人士。 随着医学技术的发展，死亡的模式更多的被转移到了医院这样一个封闭体系里面，这就意味着死亡和人们的日常生活隔绝起来，医院成为了承载死亡的机构化的重要的空间，而且医术是如此（快）的发展，在这种情况下，死亡好像被医学界视为一种对医术发展的讽刺，好像是说你的医术如此发展，但是你仍然治不了这些要死的人。 所以，在医院的体系里面会把死亡当做废物，或者是一种羞耻去掩盖。现在在医院体系里面，我有的时候还是会看到有些医院在把逝者从病床运到太平间的过程当中，它的通道的名字写的是“污物通道”，这个时候，死亡的情形和大众的生活被隔离开之后，他就变得异常的神秘。 人们一方面对医学寄予了极大的期望，另外一方面关于死亡的解释权，包括宣布的权利等等，几乎全都集中在医学这样一个领域里面。人们慢慢地会发现医术并不能像我们想象的那样包治百病、益寿延年。人们慢慢地对医学的神圣性有了一个趣味理解的时候，同时我们的社会也经历了更多个体化的意识形态的鼓动，人们就会说反正我也要死，我死的过程当中，我可不可以对曾经的医学权威不那么顺从，我来按照我自己的样子、我想要的样子，走完最后的生命一程。 所以这就是为什么桑德斯（Dame Cicely Saunders，现代安宁疗护发起人），这位英国的临终关怀创始人，她在做她的临终关怀机构的时候，她说我不要医疗的体系，我就不要把这个机构做成医院，因为医院没有办法实现我们所说的非常个性化的临终生活，以及在临终阶段依然对生活的品质有追求的陪伴和照顾的目标。 坐落于伦敦郊区的圣克里斯托弗医院 所以在经历了现代医院的死亡模式之后，人们慢慢地去呼唤一种更有个性化的后现代的死亡模式，这种模式一方面也要医疗的辅助，因为人们已经离不开医疗的技术了，但另外一方面，他很强调我想以什么样的姿态离世，请你支持我，这就是安宁疗护诞生的一个背景。 临终阶段所能接触的服务：是社会发展的总趋势的投射 在这种情况下，我们今天在临终阶段所能够接触到的服务，或者是理念，它其实是我们社会发展到现在的总的趋势的投射，它并不是我们每一个人一厢情愿的一种单向的追求，而是医学、社会发展到今天给予我们的一种可能性，所以它是一个社会的趋势，这就是“从我到我们”的道理。 另外一方面，我们每一个人的临终过程的塑造，都逃不掉我们所身处的社会风尚，我们的社会的死亡观念，它无时无刻地在塑造我们临终的状态。 我们有1个例子：这个家有4位姐妹，大概都在中年步入老年的状态，他们在二线城市最后陪伴妈妈临终的过程当中是有临终照护安宁疗护的理念的。因为其中有一个姐妹就在北京，她了解这方面的理念，所以她就跟家里的人都沟通好了，在最后的阶段不要让妈妈受更大的罪了。 她们4个姐妹在理念上都达成了一致，但即使他们达成了一致，她们在二线城市的医院里面仍然受到了很大的压力，每天都要被医生要求签署同意不同的医疗措施，比如镇静、不做创伤性抢救的意愿。 如果在北京的话，可能医生做一次知情同意就可以了，但在二线的城市医院里面，医生从来没有见过这样的家属，所以他们不敢承担这样的职业风险，于是这样的职业风险转化成了一种职业的防范动作，而这种职业防范的动作，我认为在一定程度上其实是一次一次地在给孩子一种道德审判和社会风尚的审视，也就是说，我们在这样的时代之下，我们以什么样的方式离世，很多时候受到我们社会的风尚、历史阶段的制约。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 这一节课我们来谈一谈我的死亡，我真的不能做主的情况。 我的死亡我可以做主，或者我的死亡我不能做主，不是说死亡的这件事情我能不能做主，因为死亡这件事大家肯定谁也不能做主，都得要经历这个过程，但是“我的死亡我做主”指的是我的死亡的过程，我是不是能做主，我在多大程度上可以以我的意志更好地走完这个过程，这个过程当中就涉及到尊严照护的质量等等。 意外死亡的风险 首先说一个很残酷的情景，那就是意外死亡。我们真的不知道在风险的社会，风险会以什么样的方式、什么样的时间、什么样的节奏向我们一个脆弱的个体袭来，我这有一个数字：中国每年因意外死亡的人数大约在70万至75万人之间，这个数据涵盖了多种意外事件导致的死亡，比如交通事故、火灾、自然灾害、医疗事故、工业事故等，而这样的意外死亡的过程是非常快的，没有人有时间对它做更多的处理，反而是更难应对的一种死亡和临终的状态，对我们的家人一定是冲击最大的。 实际上，在我们官方的统计和回应当中，对意外死亡相对来讲关注还是不够的。比如世界卫生组织估算2011年全世界死亡人数是5,460万左右，其中66%死于非传染性疾病，在死亡人群当中大概有2,040万人需要生命末期的舒缓照护。在这样的估算当中，也就是说在2,040万需要舒缓照护的人数估算当中，囊括了阿尔兹海默症的患者、癌症患者、肝硬化患者、糖尿病患者等等，但是在历数这些需要舒缓治疗的临终情况的时候，它是没有体现突然死亡的这种状态的。 假如这样的状态袭来，谁又能做主？英国的文献指出医护人员在突然死亡的案例面前，通常表现得非常无措和窘迫，也就是说我们所依赖的医疗的力量在怎么面对突然死亡的状态的时候，其实也是非常无力的。我们可以依赖谁呢？ 第二种情况是我们有一些症状没有办法得到最全面最彻底的控制。 我在安宁病房里面经常听到医生讲，看到患者所经历的疼痛、喘憋、纳差、谵妄这些症状，医生在非常努力地控制这样的症状，但是我们并不能确认所有的症状都能够被控制得很好，我们的医术在治疗方面没有办法给人类做出百分百的承诺。 同样，面对人类这么精密的身体，谁又能承诺可以依赖医术，对身体的所有的症状进行百分百的控制。我们这一副身体在那种情境下，到底是属于医生可以控制的病症状况还是不能控制的，这个也不是我们说了算的，我们自己没有办法。 再说隐瞒病情，如果患者在病情进展信息被遮蔽的情况下，他都不知道自己即将走入另外一个生命的阶段，何谈去更好地管理剩下的时间段？如果一个人不知道自己即将离去，他何以去做更好的规划或者是管理？我们在中国的文化体系下，很多老人其实是被隐瞒的，他都没有机会为自己身后的事情做更好的安排。 家庭主义的重要角色：病情告知 家庭主义在中国的病情告知当中扮演着非常重要的角色。患者本人如果不主动地询问病情的话，医生首先就是把病情告知家属，然后由家属决定是否告知患者本人，而医生护士在这个过程当中起到的是配合和支持的作用，很多医生并不会直接承担把病情告诉患者的责任。 尽管我们的医师法里面有明确的陈述，医师在诊疗过程当中应当向患者说明病情、医疗措施和其他需要告知的事项，需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的医师应当及时向患者具体说明医疗风险，替代医疗方案等情况，并取得其明确同意，不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。这就表明了医护人员负有对患者进行病情告知的义务，但是这个义务是卷裹在一个评估当中的评估，医生和护士觉得他是不宜或者不能向患者说明评估的权利，所以我们很多的患者，尤其文化程度不高的老年人，他的医疗权利基本上被儿女全权代理。 在这种情况下，如果他不知道自己病情的情况，何谈去管理好最后的一段人生，但是当然，在这里面我需要做一个特殊的说明，其实我们的研究有一个发现，或者说有一个体会，就是说在中国的病情告知和西方的直接信息披露是非常不一样的。 我们在中国的场景下，有的时候是看破不说破，大家都知道是怎么回事，但实际上这也已经实现了一个病情告知的功能了，只不过它不像西方的病情披露的方式那么直接，所以有中国的病情告知的方式而已。但是作为患者，有的时候患者本人并不能掌握知晓自己生命状态的可能性。在这个意义上来讲，我们其实没有办法对自己的死亡做主。 资源的限制：城乡差距 还有一个情况是资源的限制。我们讲安宁疗护目前来讲更多的是在城市地区开展的，那么在农村地区的情况是什么样子？ 农村地区非常明显的资源限制是当地的老百姓没有办法自己做主，他希望有什么样的医疗资源、可及性，自己没有办法做主，何谈自己对自己的死亡做主，或者何谈去管理自己的生命的尊严和死亡的质量？ 今年，我们在山东大学王云岭教授的组织下，7月份的时候，在全国一些地方乡村进行了安宁疗护需求的调研。在这个过程当中，北京医院的吴一男老师，他访谈了北京京郊的一对农村老人，他在访谈的过程当中会给老人讲安宁疗护，提倡对人各方面的全方位关注，但是农村老人一位是74岁的大爷，一位是76岁的他的妻子，这个大爷曾经是又患过脑梗，然后又有糖尿病。 那么他听到关于安宁疗护的这些信息的时候，他的回答是说，“到我们这层人甭提尊严，你有什么尊严，你有什么能力，你给儿女留下什么，咱这啥都没有，你有多少遗产给人家子女，你还提啥尊严”,说他们两个人每个月可以从国家各自领到1000块钱左右的费用，要是住院的话，护工的费用一天就260，一个人要住一个月，人家一个月要是6000块钱，这个钱是从哪出？ 所以，这种外部资源的限制，也使我们没有办法为自己的死亡做更好的规划，做更好的管理的一个因素。 照护资源差：一个人怎么活，就怎么死 还有一种情况是家庭的照护资源比较差，在临终的过程当中，每个人都希望得到尽量周到的照护，但是这个周到的照护是需要资源的，包括经济的资源、家庭情绪和情感积累的资源，这个时候实际上就是你的一生过了七八十年是这样过下来的，积累了的家庭系统和情绪状态。 他在临终即使想要更温馨的陪伴，更好的照护，但是前面的七八十年这样走下来的话，在那个阶段是没有办法去获得的，他没有办法按照自己的愿望来获得，因为他前面的生命历程导致了他在后面的被动，或者说其实每一个人都是这样，有一个说法叫一个人是怎么活的，他就是怎么死的。 这也是为什么我们去做安宁疗护的时候，它反而能够促进你往活的那一趴去想，能让你知道我现在做一些什么事情，可以为最后的那个人生的大考做一个更好的准备，积累一个更多的学分。 比如，我们在病房里面看到一位老爷爷70多岁，他有两个女儿，然后还有看起来有一些认知障碍的老伴，对自己生活的料理非常差，大家从他那过会闻到他身上的一股异味，这样差的照顾自己的能力，怎么可能给躺在病床上的老先生更好的照顾呢？一个女儿在国外听到爸爸的情况赶回来了，另外一个女儿在北京，但其实很怵和他妈妈相处在一起，所以比如病房开放，让家属去看的时候，这个女儿和妈妈几乎从来不在同一个时间出现，即使在同一个时间出现，还会在病房里面吵架。 在这种情况下，这个家是这样走过来的，他到生命末期的时候，家庭系统能够对这样的末期生命以什么样的支持和照顾，都不是当事人可以说了算的，所以这些因素都是我们没有办法控制的。这些因素有些是我们正在经历的生态医疗的状况，有些是我们生活的外部条件，有些植根于我们的文化传统，有些是每一个家庭长久以来的生命历程的积累，这些都不是临终者，包括临终者的家属在临终阶段可以控制的。在这个意义上来讲，我们在末期的生命尊严是做不了主的。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课。 我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者，在这个单元里我将和大家一起来探讨“我的死亡我能做主吗”这一话题。第一节我们就来聊一聊我的死亡，我可以做主的情况。 “我的死亡我做主”，其实是说我怎么样去管理临终的生命质量和生命尊严，生命的尊严是什么？生命的尊严大概最重要的是每一个人有能力去实现自己的一个意义系统，这是生命的尊严，如果我们不能做到这一点的话，可能在一些情况下，也许人们宁可抛弃他的肉体之身。 当他没有意义系统可以附着的时候，他可能会做这样的选择，所以在临终阶段非常重要的是去整合非常破碎的意义系统，因为在那个时候我们的身体状况发生了很大的变化，我们生活的世界跟以前完全不同，在这种情况下，我们怎么样在面对这样的生活境遇的时候，再去理解我曾经的意义系统？要么坚持曾经的意义系统，要么是在这样的情况下，做了一个处理，让这样的意义系统有了一个转换，使得我能够对我现在支离破碎的生活、羸弱不堪的身体，能有一个它之所以能够存在、还要存在和继续（存在）的原因或者是解释。 我们为什么要讨论“我的死亡我做主”？ 在这一节，我们为什么要讨论我的死亡我做主，这看起来是一个理所当然的前提，我的命当然是我来做主，难道还有你来做主？但是实际上，当人真正进入到生命末期的那种境遇的时候，我来做主这件事情就变成了一个问题，因为我们的生活的体系完全翻天覆地了，跟你以前的生活的轨道和惯性完全不一样了，在那个时候我还能不能做主，这就变成了一个问题。 大概也是因为我在临终关怀的病房里面会见到这样的病人，他们会给我一些答案，包括我自己的生活的经历，比如说我作为独生女，我会看到爸爸妈妈日渐衰老，尽管他们现在还是状态非常良好的老人，但是我从他们身上。包括我自己所经历的疾痛知道，总有一天我们会面临这个场景，在这个场景下，我的生活会是什么样子，我需要提前知道我那个时候会是一种不堪一击的脆弱和慌乱吗？还是也许会像安宁病房里的有一些患者一样，有足够的幸运和勇气，又重新去找到一种生存的状态。 我觉得可能也是因为我的年龄，慢慢的衰老和死亡成为我生活经历的眼前的一部分，我就会去想象它意味着什么，我可以做主吗？我自己也能感受到自己身体的变化，它不再年轻，它的功能不断地再折损，如果它以这样的速度折损下去的话，这样的生活对我意味着什么？我想它不仅是对我个人的问题，更多的在我们的老龄化的社会背景下，它也是一个重要的社会问题。 也就是说，那么多的老年人即将走到一个生命尽头的状态的时候，他们对生活的理解是一种什么样的状态，这样的状态会弥散在社会里吗？ 这个议题因为它强调的是同吃、同住、同劳动的全身心参与。特别（像）人类学的研究，对于我来讲，我认为这样的议题它应该是发自我生命的体验的一个议题，我的生命体验里面会有这样的感触，那么在抬眼去望所有的人生，它其实都有这样的一个板块，当你的生活因为什么原因破损不堪的时候，你如何继续，你还能不能继续？ 如何“活出生命的意义”？ “我的死亡我可以做主”的情况，它真的很多时候是我在安宁病房所见到的一些真实的案例，所以我想在这儿用几个故事来开始这一段讲述。 在开始故事之前，我也想给大家介绍一本书，因为这本书它描述了一种场景，从隐喻上来讲，非常像我们人在临终状态的一种生命的寓意，这本书的名字是叫《活出生命的意义》，它的作者是维克多·弗兰克尔（Viktor Emil Frankl，1905-1997，奥地利神经学家和精神病学家，意义治疗学派的创始人），这本书被列为世界十大必读书目之一，人们都说看了这本书，会对生命的意义有更多的探索和思考。 《活出生命的意义》 弗兰克尔是一个心理学家，在二战期间被抓进了集中营，所以这本书详细地描述了他在集中营里面的生活。 书里面提出了一个很重要的问题：我的身心受到严重的摧残，第二天都不知道我的生命是否还会继续的人生境遇下，我为什么还要活着？难道仅仅是出于一种人作为动物的生物性的本能吗？这是这本书的一个很重要的问题。在这个书里面，弗兰克尔给出了他自己的一个答案，他这样的答案也是基于在集中营里面深切的生活的体验。 弗兰克尔就发现，其实那些德国的士兵，你可以看到他们的人性是不一样的，有些人在这样的场景下，可以依赖自己手里仅有的一点点特权去欺压别人，非常残酷地对待别人，但是仍然有一些德国的士兵，他在自己的职责范围里面以最大的善意对待这些犹太人，对待别人，所以弗兰克尔得出来的一个结论就是，无论是在多么困顿的情况下，人生的意义都是由你本人来去给予生命的意义的。 我在安宁疗护的病房里面，确实看到了很多的患者在生命最后的阶段，依然努力地寻求生命的意义，我可以给大家分享其中有一个故事：有一个老人家，他从来就是一个非常温暖的人，对待所有的人都很温和，他也知道自己得了末期的疾病，活不了太长的时间，但是他在病房里面，仍然会把他的善意坚持到最后。 比如，他会问所有的医生护士和志愿者“你是什么属相”，然后在他体力允许的情况下，他就会用特别喜欢的，拿玻璃丝来编织的那些手工的作品，编一个小牛，或编一个小兔子，每次医生或者是患者来查房的时候，他都会很惊喜地从挨在心口上的衣服兜里面拿出来，送给他周围的人，他仍然是把他对于世界的善意坚持到最后。 我在安宁疗护的病房里面看到的更多的是这样的患者，他们在医生的照顾下，在周围人很多关爱和温暖的帮助下，有机会去找到自己的一个即使在生命末期也会存在的意义系统，他的那个状态就是相对安然和坦然的，我觉得在一定程度上，人们是可以为自己最后的这一段时间赋予生命意义的滋养的。 从“我的死亡我做主”倒推人生 当然了，其实这也有很多技术的要求，比如说你真的需要找到一个合适的医疗的方案，让自己的身体在这个阶段能够尽量维持相对的舒适度。 比如生前预嘱，那么我们有生前预嘱的协会，它其实倡导的是，当我们神志清醒的时候，我们能够对将来在某一个时刻神志不清醒时，医疗怎样安排做出提前的嘱托，包括在那种情境下，当我自己不能做主的时候，谁能够来代替我做这样的决定？ 我们在大学生的课堂里面问过这个问题，这个问题其实是让大学生在想，我可以信任谁，也去想我和这么多人之间的关系的性质是什么？比如我们和亲人的关系是非常亲近的、非常亲密、非常信任，但是在这种非常具有生命伦理张力的情况下，如果我们把代理权给到亲人的话，会不会对他来讲也是一种极大的压力？ 比如说，父母好像很自然地可以把他们的授权给到孩子，但是如果我自己做生前预嘱的时候，我能不能把我的生前预嘱代理人的权利给到我的父母，如果给到我的父母的话，是不是对他们很残酷？（如果）我给到我的配偶，我能不能确认他十分理解我对生命的理解，以及在那种紧急的情况下，它也能够实施，还是我要给到一个我相信他完全理解我对生命的主张的一个朋友，他是相对外部的，但是我又能相信他是理解我的那样的一个人。 其实当我们问这个问题的时候，是重新再梳理我们自己和周围的人的关系的过程，所以我觉得类似的这种话题，它都能够让我们去反观我们现在的生活，比如说我们去找到适当的医疗的资源、照护的资源，认真地规划过身后的事情，比如身后的财产，在这个阶段需要完成的一些心愿等等，这些都好像是自己可以去把控的一些因素。这样看起来，这个人好像是可以为自己的死亡的质量做主的，所以我们说人可以为自己的死亡做主，大概更多说的是我们可以在一定程度上来去管理自己的死亡的质量。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

你好，欢迎进入路桂军医生的课后延伸书单。 《生命的最后一公里》 作者: [德] 吉安·波拉西奥 出版社: 生活·读书·新知三联书店 介绍：今天德国和瑞士的所有医科学生必须学习有关安宁疗护的知识，这主要应感谢本书的作者波拉西奥，他认为，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度，我们才能走好生命的最后一公里。从我们都是有死者的角度来观照我们的生活、调整我们的价值观。 为此，波拉西奥着重介绍了诞生自英国，至今仍然非常年轻的“安宁疗护医学”（Palliativmedizin）。他指出，安宁疗护团队的作用，就是在生命的终点，陪伴患者走好生命的最后一公里，还生命以应有的尊严。 本书基于医学事实，又超越了医学领域，关注的是跨学科的领域，提出了很多具有启迪性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。 《悉达多》 作者: [德] 赫尔曼·黑塞 出版社: 译林出版社 本书的副标题为“一首印度的诗”，它以印度社会和宗教为背景，写了主人公悉达多一生的思考与追寻；故事始于少年悉达多自我意识的觉醒，他从家庭中出走，踏上寻觅真正自我的曲折人生路。在体验过不同的思想，经历过爱欲、权势、财富的诱惑，也罹遇过所爱之人的失去之后，悉达多从奔流不息的河水中，从撑船渡人渡己的生活中体悟到那独属于自己的人生智慧。 《给妈妈当妈妈》 作者: 陆晓娅 出版社: 广西师范大学出版社 介绍：作者陆晓娅是一位新闻人、心理人、教育人、公益人，退休前曾任《中国青年报》高级编辑。近年来关注老年与死亡问题，为北京生前预嘱推广协会理事。 在这本随笔中，作者陆晓娅通过35篇陪伴手记，记录了母亲从初现认知症端倪到离世的这段生命历程中，她身为至亲的整个陪伴过程。在这条用温情守护的时间线上，面对罹患认知症、逐渐失去感知力的母亲，作者凭借自身专业的心理学理论与技术，并更多通过理解、接纳、亲近、呵护与爱，去延缓病魔对母亲的伤害，重建母女间身与心的沟通，修复母女间曾存在的隔阂，抚平母亲童年的创伤。这是一部在女儿与母亲的角色呼唤中，重新诠释“爱”的生命纪实。 《悲伤的力量》 作者: [英]朱莉娅·塞缪尔 出版社: 广西师范大学出版社 在这本书中，我们会读到15则关于爱，失亲，面对自己的死亡以及抚平悲伤的动人故事。这些故事展示了悲伤如何揭开我们最深的恐惧、撕掉我们自我保护的外衣并使我们最真实的自我暴露出来，旨在让我们面对并理解死亡带来的悲伤，以此获得生活的意义与力量。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军。这一节我们来聊聊死亡教育以及生命与告别。 生命的“顺其自然” 一个人生病以后走到终末期，他的感受和常规的感受有很大区别，这是一个妈妈在生命尽头时，她的姑娘在照顾她时写的一段话，这个妈妈现在已经去世了，她的姑娘这样写，“病中的妈妈说的顺其自然和我理解的顺其自然其实并不完全相同，我理解她不愿亲朋好友探望的意愿，但我仍然放任她与这个事件的联结，在一次次探视中缓慢地断开手，生命对于她来说，在逐渐走向和解，很多个夜晚，我听到她翻身，上前问她是否需要帮忙，她只是皱眉摆摆手叫我不要说话，后来我就坐在黑暗中，只是听着不再询问，但我分明感觉到她在向内收缩，消耗着所剩不多的生命。但是每次我和爸爸换班，离开前跟她说再见，她都会挣扎着竖起大拇哥，再后来她的眼睛很少睁开，医务人员也在尽力维护她的安顺和整洁,妈妈安静地走了，妈妈，谢谢你给我的安慰和鼓励”。 所以，生命尽头没有谁经历过，每一个人都是高度个体化的，其实每一个人走到生命尽头都迫切地想知道死亡到底是怎么回事儿。 从“他死”到“你死”到“我死” 我觉得做安宁疗护的每一个医护人员，首先要清晰你对死亡怎么理解，我在我们团队中不断地核实过我们团队的人，你认为什么是死亡？如果这个医生认为死亡是遗憾的话，他在工作中会不自觉地总是问患者还有什么未完心愿，因为看到了遗憾，他呈现的就是遗憾；如果他认为死亡恐怖的话，他会经常问病人你怕不怕那个时刻，他会更加关注患者有没有死亡恐惧和死亡焦虑，但是如果这个患者看到了生命最后的死亡是神圣的话，他肯定会问，到最神圣的时刻，你希望环境怎么样，谁在，放什么音乐，所以说，你所认为死亡什么样一定会影射到患者身上。 我经常引导我们的团队成员对死亡做更多的思考。比如，我曾尝试做一次生命的高峰论坛，因为死亡话题更多是在第三层谈论——他死，你我之间很少谈生死，我要习惯性争个你死我活，反正我就不会死，没有想到自己死会面临什么样的场景，你就很难真正想到患者临终前在考虑什么。 48岁这年，路桂军给自己办了一场“葬礼” 我做的那次死亡的高峰论坛是以我自己为个案，把死亡话题从“他死”到“你死”，再到“我死”。我的朋友来参加，对于他来说是他的朋友死了，是“你死”，对于我来说，我自己在生命尽头其实写了4段文字，我到底是谁，这4段文字是这样写的，也是个人的意义。 第一个（角色）我是一个医生，第二个（角色）我是一个学生，第三个（角色）我是生活中的我，第四个（角色）我就是我，我谁也不是，我就是我自己，这4段话其实是当时我对生死考虑的一个呈现，这样想了以后，可能我会引导患者，他也会这样想，比如说我这4段话这样写的： 第一个（角色），我是一个医生，我是路桂军，路医生就是我，很欣慰，我志趣和志向合一，白衣安身救人、立命，一切皆因热爱，我关注临终关怀二十一年，陪伴万余生命播于安宁，见证了生命，也见证了爱。 第二个角色学生路桂军：我是路桂军，我是学生路桂军，幼年奶奶带大，奶奶出身大家，遗风尚存，偏好看戏，耳濡目染，所以我自己也渴望属于自己的舞台，我因喜欢长襟之垂的从容，最终穿上了白大衣。 （第三个角色）生活中的路桂军：我是路桂军，一个生活中的路桂军，一个感性的人娶了个理性的媳妇，生了一对灵性的儿女，我很爱我的爱人，我的孩子，我的父母一生爱喝小米粥，我的爱人爱吃炖排骨，我的小弟虽然是个胖子，但是却偏爱吃素。我是路桂军，仅仅是路桂军而已，昨天我才知道我是狮子座，他们说狮子座的人自信得有点儿自大，星座都是假的，我的性格怎么可能像模板一样稳定，就拿烟酒来说，我不喝酒也不抽烟，但是一喝酒就想抽烟，啥酒都喝，上头就行，啥烟都抽，冒烟儿就行。 这就是我自己面临自己一个葬礼告别的时候，从几个角度分析我是谁，所以说我们希望我们医疗从业者，首先有自我反思生死的能力，你才可能由己及人深入到死亡事件中把这件事做好。 死亡是一件神圣的事 其实对于生死教育这件事来说，患者教给了我很多，在生命尽头的患者才是最好的老师，他们经历了各种痛苦之后，很多都放下了，而我还生活在滚滚洪流中，我还没有放下，他们的段位比我高得多得多。 比如说死亡是件神圣的事，它并不是完全不能沟通，不是所有人都有信仰，但是所有人都对爱充满了信靠和仰望。有一个50多岁患者问我，他说路大夫，我现在心里很紧张，前途渺茫，黑洞洞一片不知道将面临什么，很恐惧，很无助也很害怕，我就问他，“你害怕de 是另一个世界?”“是，完全无知”，我就问他“另一个世界有你亲人吗？”他说“姐姐在美国”，我说“比美国还远的另一个世界”，他瞬间明白了，他说“妈妈10年前去世了，爸爸也在6年前去世了”“假如说，我有某种能力现在去通知你的爸爸和妈妈，你要过去找他了，你想一想你的父母听到这个消息是什么表情？”他当时在床上斜靠着枕头吗，那种惶恐的表情瞬间放松了，甚至有点轻微地嘴角上扬，他说“我妈妈肯定特别高兴，因为我们家兄弟姐妹三个，他最喜欢跟我在一起，10年没见了，终于要见到了，而且我也不再痛苦了”，这就是我们的引导，死亡是神圣的。 追问加餐丨安宁疗护，让死亡变得更可知 路桂军医生： 中国的死亡教育其实我觉得是要开拓的问题，死亡教育几乎是个荒漠，我们所有人都忌讳谈生死，我们最常见的聊天内容突然谁说和死有关，“呸呸呸”生怕沾染晦气了，但是死亡教育第一个要做的事就是把死亡话题开放，只有开放死亡话题之后，你才能降低习得性对死亡的恐惧。当死亡真的来临的时候，少一份惶恐，多一份理性。 编辑： 所以您觉得做安宁疗护的话，其实会让这种死亡变得更加的可知，而不是未知。 路桂军医生： 对。 编辑： 这个问题有点大，从您的角度来说，就是现在安宁疗护在中国推进它的一个比较大的困难是什么？ 路桂军医生： 我觉得安宁疗护在中国目前推动最大的困难是死亡话题进一步开放，死亡话题谈都不能谈，说都不能说，你根本没有做的空间，有些人死到临头还在回避死亡，他就没有接触的空间，首先要开放正视，然后真正做起来其实并没有那么难。 好的，这就是这一单元的全部内容，感谢大家收听，如果您对安宁疗护话题感兴趣的话，欢迎持续关注，感谢您的收听。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课。我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军，这一节我们来聊聊安宁疗护如何减轻患者的痛苦。 痛苦的治愈是倾听、抚慰和安顿 说到痛苦这个词非常有意思，就是当一个患者走到生命尽头，他所有的难以忍受的不愉快的症状中，疼痛，呼吸困难、憋胀麻木，只有痛苦是可以被治愈的，痛苦的治愈不是吃药，也不是用手术刀切除，是倾听、抚慰和安顿。痛苦的存在往往是生活中有些矛盾冲突没有得到和解，一旦和解以后，其实痛苦并不存在，所以说痛苦需要更多的人文参与，这就是我们安宁疗护工作中的在心理社会工作层面的一些深入的沟通。 曾有这么一个患者，他是一位78岁的老人家，山东人，一个肿瘤终末期患者，早期我在给他缓解疼痛，有一次他的儿子挂了我的号说，“路大夫，爸爸现在可能很痛苦，总是发脾气，我们天天在身边的人都受不了他的这种脾气，他不知道到底怎么了，你是不是方便去看看他”？ 在约定时间，我走到了床旁，我问老人家现在有疼痛吗？他说没有，我说最近怎么总发脾气？他说这个时候哪有好的，挺痛苦的，我说是什么让你痛苦？他说，其实这个和你们医疗没什么关系，我说，你不妨说给我，看我能不能帮你，他说，老家的观念希望死了以后埋进祖坟，但是每当我跟我儿子沟通的时候，我儿子都不给我说，他说“你想多了，明天有专家，后天有教授，不行转个医院，不要想那些”，当我跟我姑娘说的时候，我姑娘也说“你好好吃药就行了，你不要想那些”，但这个恰恰是我最后的几个问题，我说，你介意我以我的视角和你儿子和姑娘沟通一下吗？他说，那麻烦你了，如果你能帮这个忙最好不过了。 后来我找到他的儿子跟他说，你的父亲最后一个愿望是希望埋进祖坟，他说，就这么点事儿，早就准备好了，墓地找好了，墓碑都刻好了，我说，如果无法当面沟通的话，你可以拍个照片给你父亲，他的儿子就像我说的一样，回老家把棺材、墓碑、墓地都拍了个照片，装进信封，有一天看望他的爸爸说，爸爸这是路大夫说你想看的，我放这儿了，然后他的爸爸病情稳定的时候，拿出来一张一张反复地看，后来大概过了有半年，有一天，老人家的姑娘找到我，她说路大夫特别要向您感谢，前期家庭工作没有忙完，我父亲已经离世大概三个多月了，一定要来向你致谢，我说为什么？ 她说，我父亲应该是善终，他的生命最后躺在床上听着京戏，随着旋律喊一声“好”，然后告别这个世界，他的人生是圆满的。像这个老人家生命的最后，就有个痛苦，这个痛苦就是沟通障碍，我们安宁疗护从业者像一个话事人一样化解了，他就得到了善终。 怎样算是善终？ 按照自己的想法，走完人生所有旅途就是善终，那些真的认为好死不如赖活着的人，在生命最后一直不放弃跟争取，那就是他的善终，有些人认为幸福地活一天比痛苦地活10年更重要，那就让他高质量地告别世界，就是善终，善终也是可变的，善终没有统一的标准，就尊重这个人的需求就行了。 我们在安宁疗护界有这么多话，一个人活怎么活，他死就怎么死，他活着一直是不妥协的，最后他也不会向生命妥协，他活着一直是随和的，愿意和解的，最后就会和解。 我给你举一个例子，有个北京非常著名中学的校长曾经住进我们安宁疗护病房，住院前他是对自己情况是心知肚明的，有一次找到我，他说路大夫，我这疾病到了生命尽头，我最后希望能在你的病房去世，你会怎么照顾我呢？我说，最后无痛苦有尊严，他说，就这样定了，最后过了几个月，他终于住进我们医疗病房，我们一直本着身体舒适这样照顾他。 有一段时间，他的病情在急剧加重，甚至走到了弥留之际，在最后一次谈话的时候，我坐在旁边，我说张老师，现在你的病情变化比较迅速，你希望我们更积极一点，还是更稳妥一些，要不要抢救，还是让你舒适地走？他是嗜睡状态，睁开眼看（是）路大夫，问完以后睡着了，过一会说路大夫，我又重复一遍，后来他问我说，你想怎么办？我说，我们前期达成共识是无痛苦有尊严，这个时候他睁开眼睛说“路大夫，如果你现在这么做的话，就是你把我害了，是你把我害死的，但是我不会告你，我命该如此，那不是我想要的”，我说那你想怎么办？他告诉我，他说他希望在生命尽头，我和他之间的关系像一对将帅一样，在战场上征战，他是主帅，我是副帅，即便马革裹尸虽败犹荣，我说，我知道了，我们接下来请了心内科、呼吸科、重症科、急诊科给他会诊，他希望做最后无底线地再争取。 当时我们做这些的时候，这个老师的老伴在旁边追出来说，“路大夫你说，我们家老张是不是脑子不清楚了？原来要的是无痛苦有尊严，怎么现在又要抗争，要争取”，我说暂且听他的，又过了一天，老人家进入了昏迷状态。 有一天他的夫人在病房跟我说，路大夫特别感谢你，我能理解我们家老张的感受了，他一生是一个梗着脖子做事的那种人，做教育获了各种奖项，做了学校领导工作，把学校搞的也是在业界极具影响力。有一段时间喜欢上摄影，他还获得过国际大奖，他这一辈子没有向任何事妥协过，生命最后不向生命妥协，或许是他真的想要的，谢谢你，最后还是也按他的性格走完了人生所有历程，这就是善终。它可以变化的，这个人希望无痛苦、有尊严、安详走是善终，另一个人存在各种争取，各种浴血奋战，即便马革裹尸也是善终，所以善终一定个体化的。 我们说安宁疗护从业者对待一个生命的逝去，每一个生命像一条河流一样，当他领悟到最后出现了阻隔，不能顺畅往下进行的时候，通过我们安宁疗护从业者让他进行梳理，让他水归大海，魂归天国，这是属于他个人的善终。 追问加餐丨安宁疗护“院前池”的六种模式 编辑： 像安宁疗护团队在操作的时候，会很关注患者家属的那些痛苦，也会帮他们去疏解这些痛苦吗？ 路桂军医生： 会的。我们经常会给患者家属进行患教，比如说您的亲人目前处于一个什么状态，你应该怎么和他交流？比如说这个患者处于生命最后，他没有语言表达能力了，我们会告诉患者的家人，现在这段时间你和他的沟通尽量用告慰性语言妥帖安顿，处理好了不用担心，而不要跟他说“你睁开眼，看看我是谁，你再睁开眼好不好？你怎么一句话没留下”，不要说这些。 编辑： 如果一个患者家属想要患者进入到安宁疗护，其他科可以直接转介吗？ 路桂军医生 要请会诊，满足要求可以进来，比如说他确实治不好了，他在医院的生死理念很好，我们就收他了。 编辑： 现在安宁疗护的费用高吗？ 路桂军医生 走医保的。 编辑： 全部都能走医保？ 路桂军医生 有些人要住单间的话，有个单间费用， 编辑： 之前您在一个采访里面提到了说，安宁床位有一个院前池方案，然后院前池有6种模式，6种模式指的是什么？ 路桂军医生： 所有看过我们的安宁疗护门诊的，准备住院的，院前等待有一个候诊病人的“池子”，我们叫院前池。我们有一个人评估候诊，如果这个病人的条件特别好，他可能要求住特需，国际部的房间更大，条件更好；普通老百姓是医保的，很多患者，比如老年患者不是肿瘤患者，没有什么痛苦症状，也可以居家，还有很多患者只是不能吃、也不痛苦，就进社区医联体，定期输液回家。 还有些患者就在家，比如说妇产科的一个宫颈癌患者到生命最后了，她又不想住安宁疗护病房，又想要安宁疗护里面的舒适感，她就住在妇产科，我们这个团队过去给她出一些镇痛方案，他们的团队给她出一些抗肿瘤方案，这叫共同照护，我们是国际安宁、医保安宁、日间安宁、安宁共照、医联体安宁和居家安宁6个模式。 编辑： 安宁疗护医生自己的情绪和痛苦要怎么疏解？ 路桂军医生： 我们是生命奶茶店，叫照顾者的照顾，就是大家一起喝奶茶，然后讨论，然后互相疏解。 好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军。这一节我们来聊聊安宁疗护到底是什么，是不放弃治疗还是放弃治疗？ 安宁疗护的收治标准是怎样的？ 我先说一下清华长庚医院安宁疗护病房的收治标准，我们有三个铁雷打不动的收治标准：第一个（病人）不管是什么疾病，一定是疾病终末期，我们不会透支任何一个患者接下来生存下去的空间，要有他的主管医生确定他是疾病终末期。 第二个是患者自己知道自己的病情，他知道住进安宁疗护病房是奔着善终来的，他如果来这里是为了治愈的话，进来以后会发现南辕北辙，他会很生气，而且我们要求患者知道自己是来这儿奔着善终来的，死亡话题是完全开放的，有关生死话题什么都可以说，没有禁忌。 第三个是我们要求有亲人陪伴。很多人在质疑亲人陪伴，没有亲人的丁克怎么办？我们说的亲人陪伴，一个人走到生命尽头，你希望最需要的人在身边，这一点其实是站在患者角度替患者提的，因为生命尽头的患者，他最需要的人一定不是医护人员，当他身心舒适的时候，他希望这个世界最亲的人能在身边。我们有一个群是哀伤抚慰群，叫“抱紧我”，我们发现多数患者生命尽头希望被自己深爱的人紧紧抱在怀里，这个人一定不是医护人员，所以说，我们的第三点其实是替患者提的的要求。 我们的安宁疗护病房都是单间，希望每一个患者走到生命尽头有个私密空间，可以亲人陪一陪，在温暖中告别这个世界，这就是安宁疗护我们的收治标准。 在生命末期，安宁疗护能做什么？ 收治标准其实也从另一个角度反映了我们在做什么，第一个就是生命终末期疾病的治愈已经没有可能了，我们只是在缓解症状，让病人舒适，就是病人身体层面的所有不舒适，心理层面的恐惧、社会关系的纠结都可以告诉我们，包括生命意义的寻找，遇到了阻隔也可以告诉我们，从身体层面，比如疼痛、呼吸困难、憋胀、麻木、发烧、恶心、呕吐、疲乏口干等等我们什么都管。 从心理层面，很多患者怕死怕得要命，又有死亡恐惧、死亡焦虑，包括为什么是我，这些问题我们都包含（一起）解决。不光是患者，还有解决患者家属的问题，他想见的社会关系层面的人，我们也支持他进入我们的安宁疗护病房。我们自己有一个规定，有些人住院以后，很多他的朋友想来看，我们首先会过滤一遍，不是谁想看这个患者，我们就允许他进病房，我们会问患者你想见谁，保证他见到的人都是他想见到的社会关系，还有一些他想实现一些人生愿望，我们也会帮他。 我给您举个例子，曾经有一个画家在生命尽头告诉我，他说他特别遗憾的一件事儿，就是他欠一个特别好的朋友一幅画，他答应给他画一幅画，现在无法成行了，他觉得歉疚，当我听到这个话以后，我说假如我是那个朋友，我会非常感动，作为我的朋友，生命尽头最后惦记的一件事，竟然是欠我一幅画，你说我们的友谊有多纯真，他说虽然你这样说，但是欠的账还是要还的，毕竟答应人家了，但是无法还了，我说为什么？他说我的画风是画大写意的，但现在我站不起来了，没法画了，我说就画一个小方框也行，总算完成了，达不到100分，起码及格了，他就给他画了一幅小画，然后由我们医护人员、社工转接送给他的朋友。 我们把我和他的整个对话说给他的朋友，他的朋友非常感动，他说“你是我一生最挚爱的朋友，没想到在生命的最后，你最惦记的是我和我这幅画”，最后在这种和解中就过去了。还有生命意义的寻找：我为什么来？这些都是我们做的，这是第一个从症状层面（我们所做的）。 第二个，从生死话题方面，其实我们发现很多生命尽头的患者，他在生命尽头考虑最多的一件事是死亡是怎么一个过程，他怕自己今天晚上睡着觉以后再也睁不开眼，他怕生命的尽头是一口痰憋住了被憋死，他害怕生命的尽头是被疼死等等各种问题，而我们团队对这方面很专业，我们会告诉他大概率事件生命尽头是怎样一种告别过程，这个过程中我们会让你没有痛苦，他们就很安心。 我会告诉患者您的生命最后转身的时候是怎样一种大概结果，比如说这个病人是肺癌，大概率事件后期会出现一些缺氧，有可能呼吸困难，当呼吸困难无法缓解的时候，我们会间断给一点镇静、扩张支气管的药，保证稳定的氧流量，这个时候您可能不能频繁地说话了，比如连续说5个字，换气就会憋气了，这个时候的沟通交流用文字交流、用眼神交流，就不要说话了，注意这些会更舒适一些。 肿瘤如果颅脑转移的话，他最后可能是因为脑子里边的肿瘤增加颅压高，会影响意识，很早就睡着了，睡着睡着就走了。 如果这个患者是肾脏肿瘤的话，最后可能会出现肾功能衰竭，体内毒素碎居以后也会引起一些意识障碍，我们会告诉他大概是怎样过程，他会有所准备，很多恐惧来源于无知，我不知道我会怎么走，我会不会痛苦地走，一旦告诉他以后他会妥帖很多。 最后一个，你希望生命的最后被谁紧紧抱在怀里，我们几乎都能把它实现。生命尽头，我们尽量换成大一点的床，把所有引流管放到一侧，让他最爱的人躺在他的身边，把他抱在怀里。所以说这些都是超越了常规医疗能呈现的东西，也就是为什么我们的患者在我们这儿离世比较心安的原因。 安宁疗护团队都是怎样组成的？ 北京清华长庚医院的安宁疗护团队应该在国内配备是最全的，我们有医生、护士、个案管理师、心理咨询师、临床药师、医务社工、民俗专家和志愿者。医生护士就不用说了，心理咨询师、心理治疗师主要处理一些心理的困惑和哀伤；医务社工主要处理各种社会关系，比如说我想海葬，我想土葬，我想立个遗嘱，我有什么关系没有处理完，他会帮他处理。 然后志愿者大多数是匹配他的信仰的，比如说这个人他有某一个宗教信仰，佛教或者是道教，或者信仰的某一种特殊文化，这些人互相匹配；喜欢弹吉他、弹钢琴，我们会找音乐人在一块沟通交流；还有民俗专家就是殡葬专家，每一个人去世之后，他想办一个什么样的葬礼，因为移风易俗，汉族和苗族不一样，藏族和蒙族又不一样，受到的教育、成长阅历不一样，想办葬礼也不一样，我们的民俗专家都可以帮他呈现；我们还有一个临床药师，因为得病就要吃药，肿瘤终末期患者吃了大量的药，这些药有些有必要吃，有些没必要吃，有些生命尽头的病人比如还想吃点东西，我们的临床药师会把临终患者所有用药进行系统整合，一条静脉能给过去就不用再吃了，这样他会能感受到世间更多的爱，这是我们一个团队在照顾一个患者（的配备），我们是无差别照护团队，每天一块查房，我们这个团队要成为最后一个把患者捧在手心的人。 追问加餐丨安宁疗护的理念：症状管理是基础，人文照护是主线 编辑：清华长庚医院现在接触到的安宁疗护的患者大概有多少位？ 路桂军医生： 从2019年12月份开始到现在，我们送走的有700位了， 编辑： 在这700位里面，他的年龄大概分层是什么样的，都是偏高龄的吗，还是说其实差异还是挺大的？ 路桂军医生： 其实60岁左右的最多，因为按社会年龄结构来说，在五六十岁的时候就是去世的人最多，基本上和这也是匹配的， 五月： 那么，基本上也都是以癌症患者末期患者为主，各种疾病都有。 刚才提到整个安宁疗护提供的治疗里，其实还有患者家属群体需要去关注，在跟患者家属沟通会存在一些障碍或者困难吗？ 路桂军医生： 不会存在障碍，我们认为它是一个整体。对于安宁疗护来说，我们的理念是症状管理是基础，人文照护是主线，首先让病人舒适，然后赋予人文照护。第二句话就是对于安宁疗护这个工作来说，我们说收的是一个患者，疗愈的是整个家庭。 其实安宁疗护最需要的并不是患者本人，是患者家庭，当一个家庭中有一个成员得了重病走到生命尽头，一方面，他的痛苦会让家人很纠结，另一方面全部的家人还面临一个即将丧亲的哀伤，他们的生活秩序完全乱套的，无所适从。 当患者住进我们安宁疗护病房以后，你会发现，当我们照顾这个患者身体舒适，心理平静、平安之后，家属往往一屁股坐在椅子上说终于可以安心了，而且我们帮他梳理哀伤。所以在安宁疗护整个医学中，患者和家属是一个整体， 编辑： 医护人员在为末期患者进行疏解疼痛的过程中，会不会碰到很难配合的情况？ 路桂军医生： 一般疼痛都会配合，没有谁愿意经历疼痛。 如果你说我给你来止疼的，他往往都愿意配合，不愿意配合的，拒绝治疗的，恰恰是生命最后那些维持生命的治疗。 比如说，最近有一个70多岁老人家，在生命尽头的他又告诉我，他说你让我无痛就行了，因为我病了4年，做了4次大手术，我受够了，生的希望彻底没有了，肯定是要走的，已经做了4次手术了，就现在太痛苦了，活1分钟痛苦1分钟，多活一秒痛苦一秒。 等我们把疼痛缓解之后，他说虽然现在不疼了，但是全身那种疲乏你很难想象，你上个厕所、吃个饭都无能为力，他说我就像一个被囚禁在肉体中的灵魂，我想早点走。第三个我只要还活着，就在消耗社会资源，拖累我的子女，还不如早点走，他拒绝所有维持生命的治疗，让我无痛苦，我想早点走，现在很多这样的患者。 好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课。我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军，这一节我们来聊一聊，从疼痛治疗到姑息治疗再到最后的安宁疗护。 “始于镇痛，止于善终” 最近，我一直在讲一节课叫“始于镇痛，止于善终”。说到始于镇痛，其实我就是疼痛科医生，这是我的生平经历。我从1996年开始做疼痛诊疗，然后在长时间的和疼痛患者打交道中，我们发现大概有20%是癌性疼痛，肿瘤患者的疼痛很多，在对肿瘤疼痛患者治疗中，因为他们的医疗粘性更强，比如腰腿痛，你治几次他好了，不来找你了，虽然肿瘤疼痛缓解了，但病情一直在加重，他不断找你，我们往往和肿瘤患者建立了一种很深厚的医患关系。 我记得有一次有一个直肠癌的患者，出现肛门区的剧烈疼痛，因为疼痛情况比较严重，他寝食难安，不能坐、不能站、不能走，每次找我看病都很困难，他说来找你看看病真的很难，挂号排队一小时，候诊一小时，看病15分钟，排队交钱一小时，取药再排队，几个小时就这15分钟，后来经过治疗之后疼痛明显缓解了，整个身心质量也提高了，我就问他，鲁先生现在是不是整体情况好多了？ 他接下来说的一句话对我触动很大，他说，路大夫你知道吗？切断过往，接受现状的痛苦，远远大于身体那点疼痛。他是一个青年才俊，非常优秀，因为得了肿瘤，他要切断过往，生活半径就在医院和家之间了，切断过往接受现状的痛苦远远大于身体的疼痛，我才发现我缓解了他的躯体疼痛，只是解决他的非常小的一部分，我问他，接下来还有什么需要帮你的？他说，比如社会功能，生活中未完心愿很多。 经历这样的病人多了以后，我就更加关注他们的生活质量，从问他哪疼儿、怎么疼、多长时间了、疼痛治疗效果怎么样，还会问他，除此以外有什么需要帮你的，逐渐进入了临终关怀安宁疗护。 其实刚开始做这项工作时，我并不知道我是在做临终关怀，随着这个专业的不断明确，我发现我已经很自然地行云流水一样进去了，在其中也得到很多患者非常具备人生智慧的一些引导，让我也更加喜欢这个专业。 长庚医院的"生命长河”，上面记录的是安宁疗护病房去世的患者名字和日期 记得有一次，有一个几乎和我同龄的大学教授，他得了肿瘤，出现全身疼痛，我一直给他止疼，他也很满意，经常定期来看我。有一次，他的家人陪他来看病的时候，我发现他非常瘦弱，双脚肿得很厉害，五官很清瘦，虚弱无力，给他看完病之后开了药，我说看你现在的情况，行动都困难，如果下一次不能亲自来找我看病，现在手机也很方便，你可以手机录个视频告诉我，你哪儿不舒服，然后让你的家属带着视频来，我会在视频中回应你该怎么吃药，你就不用这样舟车劳顿了，他看完之后很敏感，他就瞪着我说，路大夫，你是不是感觉我再没有机会能见到你了？ 我看着他的眼睛点了点头，这病人欣慰地闭上眼睛，往后靠了一下说，谢谢你，谢谢你告诉我真实情况，我也是这么感觉的，我感觉我快到时候了，但是所有人都告诉我，我没有事儿，他给我这样打躬作揖说，谢谢你。开完药之后，他要走出我诊室的时候，突然回过头问我说，路大夫，你相信有另一个世界吗？我说你相信吗？他说，我相信，我说，那我也愿意相信，他就淡淡地笑了笑说，“你相信就好，等你百年之后过了奈何桥，三生石畔摆宴席接你，因为此生无以回报”，然后转身离开了。 这句话说完之后，让我愣了半天神儿，这种语言表达感谢的方式我从来没有听到过，我旁边有个学生说，路老师跟你出门诊怪瘆人的，还三生石畔摆宴席接你，那事后我在回去的路上一直在想，我觉得非常暖心，他真是发自内心在感谢你，就是这些鲜活的故事鼓励了我，生命尽头依然需要关注。 我们曾经有个患者告诉我，他说您做这件事非常了不起，现代医疗科技的发展帮了病患中的一些病人，这种行为如果说是锦上添花，你让他的身心更健康，给他一个好的生活质量，临终关怀就是雪中送炭，因为临终的患者需要的医护、照护、医疗干预越来越多，你们这种医生太急需了，我们经常被我们的患者所鼓励。 从医学角度理解安宁疗护 安宁疗护，从医学定义上挺拗口的，没有治愈性的希望以后，如何提高患者生活质量，照顾好患者和其家庭等等，但是我更习惯在民众中这样说，我们中国文化中很多人都忌讳谈生死，我们每一个人几乎都是一样的，怕死不想死、不敢死，但是我们自己又知道我们自己不得不死，当我们有一天不得不死的时候，身体怎么照顾，心理怎么平复，社会关系怎么整合，生命意义怎么寻找，完全是一个空白，没有人教我们，安宁疗护就是做这件事儿的。当一个人走到生命尽头，必须要转身的时候找到安宁疗护团队，他会妥帖照顾好你的身体，帮你梳理一些心理问题，帮你整合所有社会关系，让你和整个环境和解，最后寻找到生命意义，这就是安宁疗护。 安宁疗护是个多学科，其实哪个科室做都合适，因为哪个科都有离世的患者，我们需要全民都有安宁疗护理念，那说到疼痛科有什么优势？一个人当他在痛苦中绝望挣扎的时候，疼痛科大夫给他缓解了疼痛，他瞬间像一缕阳光一样就愿意跟随你往前走。 我们和患者建立一种互信关系，从管理症状到了解心理，到深入他的生活再到引导生命的意义，所以说疼痛科大夫有这种优势。 另外，我们的诊疗方面也有我们的优势，大家都知道平时得病以后，你要分清楚你得的什么病，是内科、外科，是呼吸还是消化、神经、感染、皮肤，但是当一个疾病走到生命尽头，它就没必要分科了，不管是消化道肿瘤，还是呼吸道肿瘤，还是颅脑肿瘤，肿瘤治疗已经没有可能了，放化疗手术做不了了，生命最后就是提高生活质量，影响生活质量的最主要的第一个就是疼痛，我们最擅长处理疼痛，那后期死亡、恐惧死亡、焦虑，这些恐惧心理需要镇静，我们又擅长镇静，所以我们是最擅长临终关怀安宁疗护的镇痛和镇静的，这一点也是我们在学科上的优势，所以，第一个安宁疗护不用分科，第二个安宁疗护更加重视症状管理，我们是症状管理的专家，这就是为什么国内有很多疼痛科大夫深入到安宁疗护临床以后，受到了广大患者和家庭的欢迎。 长庚医院安宁疗护病房，拍摄/天健 追问加餐丨 什么样的人可以申请安宁疗护病房？ 编辑： 比如说一位癌症患者，他要如何去判断他在什么样的一个阶段可以进入到安宁疗护的病房之中，可以申请安宁疗护？ 路桂军医生： 其实对于肿瘤患者来说，我觉得每一个人首先要明确肿瘤治疗有两个方向，第一个是治愈性治疗，包括放疗。化疗，生物靶向手术要找肿瘤科大夫；第二个是提高生活质量的治疗，找疼痛科医生，这是整个治疗全程都要关注的，发展到疾病最后，当治愈性治疗已经成为不可能，放疗、化疗手术都没有办法的时候，最终落脚在症状缓解时，就要看疼痛科医生了。 其实现在在肿瘤治疗界有一个叫放弃治疗，放弃治疗在安宁疗护学科是不存在的，我们的安宁疗护患者，这些肿瘤终末期患者即便走到生命尽头，他可能暂时放下了肿瘤的治愈性治疗，不再做放疗化疗了，但是我们对于症状缓解止疼，消除腹胀，身体舒适治疗是更加积极了，会一直做到生命最后一刻，即便是转身，也让病人舒适地转身。 编辑： 是否会有一个生存周期的筛选，比如大概是还剩多少生命周期可能适合进入安宁疗护病房？ 路桂军医生: 我们一般认为生存周期在半年以内的适合做安宁疗护，但是对于中国的文化来说，我们发现每一个临终患者，他的内心托底的理念是时时可死，但是步步求生，当疾病无法治愈的时候，让我无痛苦有尊严，我能接受死亡这个现实。 但是当疾病缓解的时候，瞬间重燃生存的希望，求生是一种本能，还请各科看一看，所以说在安宁疗护病房，并不是放弃所有，我们只是让病人先舒适，然后再共同争取面对，接下来该怎么做。什么时候患者该要申请安宁疗护病房，当疾病发展到相对偏晚的阶段，当治愈性治疗身体无法承受，当身体出现各种不适症状在家呆不住的时候，你就可以看安宁疗护的医生了。 安宁疗护病房并不是那种站着来横着走的科室，必须最后几天才逐渐不适的，安宁疗护病房是随时可以反复进出的，当身体不舒适的时候就来医院住两天，当调理好之后就回家陪陪家人，过两天再出现症状再来医院调理一下，然后好了之后可以再回家。 编辑： 除了癌症末期患者，比如说一些非癌的患者，是否也是可以进入安宁疗护病房？比如像认知症患者，或者渐冻症患者等等。 路桂军医生： 都可以，只要是生命尽头的都可以，它并不仅限于癌症患者，各种心肺功能衰竭的、感染性疾病、认知障碍的，严重创伤的都可以。 编辑： 我们现在知道安宁疗护的资源还是挺紧张的，应该如何去选择一个比较适合自己的安宁疗护医院？ 路桂军医生： 我认为还是首先要去公立的安宁疗护的中心挂号看一看，做个全面评估，评估的时候其实并不只是评估患者病情，还要评估患者心态，他是否对安宁疗护有所认知，还要评估患者的家庭，他们怎么看待死亡这件事，我们要达成共识，这样才能让最后的治疗方案是和谐的。 编辑： 医院的安宁疗护和居家的安宁疗护怎么去选择？您会有一些什么建议吗？ 路桂军医生: 我们中国人都有寿终正寝这个想法，都希望生命最后在最熟悉的场景，亲人在旁边告别这个世界，但是大家一定要知道有一个前提，所有说寿终正寝的人都是在身体相对舒适的时候，比如说你我，得病以后身体相对舒适的时候，我希望最后在家去世，如果这个患者走到生命尽头，出现大口吐血，大口咳血，严重的发烧，剧烈的疼痛，几天大便排不出来，严重的腹胀，他是分分秒秒想去医院的，寿终正寝是可变的。 当病人身心舒适的时候都希望在家，当身体出现严重的困难症状的时候，他们分分秒秒那种求助医院的想法，使每一个人几乎是当时的必需。 所以，我们在评估一个患者适合居家还是适合在医院的时候，首先看他的症状符合哪种情况，如果病人的情况很多，一直在吐血、头痛、恶心呕吐或者是剧烈的肠梗阻，那可是回不去家的。回家以后，一方面病人在痛苦中离世，另一方面患者的痛苦离世会给整个家庭形成一个噩梦一样，很长时间难以疗愈。有些患者比如说老年高龄患者身体逐渐的衰弱，一天天睡得越来越多，而且和外界沟通越来越少，很安静地躺着，这样平静地离世可以居家，但是如果有难以控制的临床症状的时候，还是需要去医院的。 编辑： 现在安宁疗护其实已经有一些几级医院和社区医院的联合，清华长庚医院其实也有自己的一个医联体，对吗？您能大概跟大家介绍一下。 路桂军医生： 大家都知道，北京的三级医院床位资源是比较紧张的，而中国每年大陆要死亡1,000万，这1,000万人临终能有机会住进三甲医院的并不多，这是一个供需的矛盾，如何处理矛盾？就是把病人分门别类，症状轻的可以居家，症状重的可以去医院，症状在轻重之间的比如我不是特别痛苦，相对比较安静，不能吃东西，需要不断地补一点营养液，可以间断去社区医院，这就把患者的需求进行分层次了。 我们清华长庚医院的安宁疗护病房目前是这样做的，昌平区卫健委给我们建了一个安宁疗护中心，9个社区的安宁疗护中心，床位比较多，我们看完病人以后首先都住进了社区，也就是昌平区的安宁疗护中心，住这儿以后，基本的症状就可以得到缓解，如果在安宁疗护中心症状无法缓解的话，病人会转到三级医院进行一些特殊的治疗，进行干预，处理完之后，症状缓解就回到中心，如果病人进一步康复，比如没有什么特殊的不舒服，也能简单进食，我们就推荐他是不是可以回家，它是不断动态的，在家待不住就到社区，社区不行到医院，这是可上可下的。 好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到从《照护到安宁疗护》音频课，我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军，这一节我们来聊聊，忍痛是对的吗？ 忍痛是对疾病的纵容 我们作为疼痛科大夫，其实是反对忍痛的，针对疼痛症状是否要忍到什么程度，什么程度再看，我们特别想听听患者的表达。 有一次，我在疼痛科选了几个慢性疼痛患者做了一个圆桌讨论，探讨的话题是“忍痛是一种美德”，结果几个患者走进这个讨论室，看到墙上挂了个横幅，写着“忍痛就是美德”，你会发现这个患者表情非常怪异，问他为什么这样，他说“这句话把我害的，气得我咬牙切齿，忍了疼痛毁了生活”。他告诉我，虽然你看我现在得了肿瘤，身体各种衰弱，但是如果国家民族有危难，我同样可以忍痛上战场，但是忍痛是有意义的，当忍痛没有意义的时候，你还忍它干嘛？ 他说，忍痛是对疾病的纵容和医疗技术迁就，和平时期忍让疼痛毁了生活，他痛恨这种忍痛。 其实疼痛对人还是有益的，疼痛分为好疼和坏疼，好的疼痛往往提醒你的机体遭受伤害性损伤了，你要采取一些避让机制，比如今天我在学习，往桌上一趴，突然前臂疼了一下，我要找找是不是有东西了，你会发现有个钉子或有个刺扎你了，我们要采取避障措施，如果刺扎到肉里面去，还要看医生把它拔出来，避免局部发生感染。 这个疼是好疼，它是一个保护，临床上也看到有那种先天痛觉缺失的人，比如脊髓空洞症，它是一种脊髓病变，他出现空洞症以后，比如影响到右上肢了，右上肢就痛觉缺失了，他会不知道疼，这种情况我们经常这样形容，你可以眼看着手放进油锅中，它逐渐变黑，但是一点痛觉也没有，它失去保护以后会带来很多损伤。 我曾经认识一个烧锅炉的年轻人，他就是脊髓空洞症，右上肢没有痛觉，他每次在做炉前工的时候，比如他用铁锹贴煤的时候，就要让右手在前面，因为右手感觉不到疼痛，（因为）没有疼痛，他工作更卖力，但是右手反复被烫伤、被感染，这就是因为痛觉缺失引起的一个后果，疼痛更多的是一种保护性机制，提醒你，遭受损伤后，你要看病。 但是，有一种疼痛是坏疼，病好了以后依然在疼，我不知道各位有没有听说过那种带状疱疹（由水痘-带状疱疹病毒引起的急性炎症性皮肤病，中医称为“缠腰火龙”）后疼痛？ 带状疱疹的疼痛刚开始时，这疱疹神经怎么走，怎么长，疼痛会提醒你，局部长泡了，要看医生了，看得及时之后等泡好了，疼痛也没了，但是有些高龄的患者得了带状疱疹以后，泡已经好了，但疼痛持续存在，疼得寝食难安，这个疼痛严重影响人的生活质量，我们就要进行医疗干预，要消除疼痛，提高人的生活质量。 所以，我们不建议大家忍痛，没有无缘无故的疼痛，只有不被关注的疼痛，只要你关注以后，你的整体的身体健康水平会提高很多，所以作为一个疼痛科医生，我们特别强烈地提醒大家，千万不要忍痛。 躯体疼痛和心理的关系 其实，刚才说的那些都是躯体有实际损伤之后，机体出现病变疼痛，还有一种就是心因性疼痛。 心因性疼痛主要是心理矛盾和冲突通过疼痛反映出来的疼痛。心理疾病也是疾病，心理疾病也是需要进行医疗干预的，我们并不说心理疾病就是无中生有，它确实影响人的生活。 在现代医学上，有一个准确的诊断叫躯体化形式障碍或者躯体化形式疼痛障碍，它说的是一种以疼痛症状为主要表达的疾病。很多年前，我们曾经在北京的学界组织过一次研讨，疼痛科医生和精神科医生探讨哪些心因性疼痛和器官相关，它潜在病因到底是什么？我们记得当时开完会以后，总结出一段文字来：临床上有很多情绪通过器官来表达，表达出来好像是躯体疾病一样，其实是情绪上的疾病，比如生气会胸闷闷疼的；受到惊吓以后会心疼，孩子摔伤了我心疼得要命，捂着胸脯；我和谁就是情感不对，见到你以后胃疼，没饭没胃口了；受到惊吓以后想上厕所，心肺胃肠膀胱是高度反映情绪的，有些患者表达心前区、胃部、膀胱区的不舒服，疼痛不适或许就来源于情绪刺激，这种情绪刺激也需要明确关注，如果没有关注到这一点，把心性疼痛按躯体疼痛进行治疗，将来可能不光是误诊误治的问题，还会损伤很多正常的器官。 我给大家举一个例子，多年前有一个南方的患者，他是个小商人，他的颌面部疼痛，（也就是）左脸疼，看了很多地方，发现面部的神经没有问题，骨头没有问题，牙齿没有问题，鼻窦、眼睛、耳朵都没有问题，但是就是上颌面部疼痛，后来住进我们医院之后，我们检查也没发现明确的原因，用一些镇痛药和一些调节情绪的药，他就好一些了，当时诊断还没有明确，但是疼痛基本缓解了，病人就回家了。 回家过了三个月，他又回来找我说，大夫不行又疼了，他又住院，先把疼止住再说，止完疼又回家，第三次又回来，他说，大夫，我这次发现就不能回家，我一回家这脸就疼，出来就没事就轻一些，他说，不一定是你的治疗效果，我就问他为什么回到家就疼？在家里有没有发生过一件不愉快的事儿，现在想起来依然放不下，一说他好像顿悟，他说，三年前发病前，因为家里边儿旧城拆迁，他和当地的村委会发生点矛盾，他不接受拆迁的建议，村委会比较强势，一个领导抓住他的领子，到他的左侧颌面部给了一拳，从此正好肿了几天，然后就开始疼痛了。原来是那种颜面的丧失导致情绪的障碍，他每次回到家以后就咽不下这口气，觉着疼，这完全来自于情绪相关的疼痛。 我们后来知道什么原因以后，起码不会再做局部的一些治疗用药，会在情绪方面进行调节，这个病人后来也逐渐痊愈了，所以心因性疼痛也是疼痛，它是当你的内心出现矛盾冲突以后，无法得到宣泄，从躯体上表现出一种不适来提醒你是存在问题的。 所以，当慢性疼痛患者找我们看病的时候，如果对这个病百思不得其解，我们经常会问一句话，发病之初是否有件不愉快的事发生，现在想起来依然放不下。 疼痛和痛苦的关系 对一个慢性疼痛患者来说，我们千万不要忽略了患者对痛苦的感受。据临床数据统计，如果一个慢性疼痛患者恶性症状持续超过三个月，都会伴有一些不愉快的情绪，这种情绪就是痛苦。疼痛和痛苦之间又是一种怎样的关系呢？ 2017年，我们科有个研究生做了课题——慢性疼痛患者如何转变为痛苦状态，这大概需要三个必要因素，第一个是恶性刺激持续存在，这种疼的感觉一直在，比如手上扎了个刺儿，这个事不大，但是疼了一天两天，10年它一直在； 第二个是信任危机，我痛不欲生，您竟然熟视无睹，我表达我非常痛苦，别人觉得你能吃能喝能睡，看你挺好的，不被理解； 第三个是治疗的无望感和无助感，我已经疼了10年了，还要有多长时间与疼痛相伴？如果这三个因素在的话，就会出现一种痛苦的感受。 图源全景网 大家想一想很有意思，一个痛加上苦就是难熬的意思，我们换一个字，一个痛加一个快，就是愉快的意思，一字之差为什么出现截然不同的区别呢？ 因为痛和苦都可以把时间拉长，让你暗无天日，这就是苦，而一种不愉快的感觉，快刀斩乱麻，突然释放了，这就痛快。 痛苦虽然是一种情绪的表达，但是它确实存在和症状之间的千丝万缕的联系，有疼痛症状以后往往会出现痛苦，但是疼痛患者不一定所有人都会痛苦。 说到痛苦，其实在学界还有一个定义，什么是痛苦？就是一个人的生活主要原则被打破，而这个原则始终贯穿其一生，支配着他的精神和社会本能。 这个定义说出来比较拗口，但是仔细分析一下，你发现特别有意思，它的原本意思就是像我们所有人自从通晓人事以来，我们的父母、长者、老师都告诉我们一个原则，不管什么事，努力就有结果，付出就有回报，只要你坚持，目标离你越来越近，只要你付出，一定有被爱，但是比如肿瘤疼痛患者走到生命尽头，你会发现此时此刻努力没有结果，付出没有回报，每天还痛不欲生，坚持还有意义吗？最后还是人财两空，付出爱以后，“久病床前无孝子”，医护人员的职业浩劫和家属的爱心疲乏，把病人推向痛苦的边缘，所以说这就是痛苦，一个人的生活主要原则被打破，而这原则始终贯穿其一生，支配着他的社会和生活本能。 疼痛无助是痛苦的主要旋律，如果把症状缓解以后，或许患者能从痛苦中走出来。 追问加餐丨有的人可以接受死亡，却没办法接受疼痛 编辑： 您觉得有的人可能可以接受死亡，最后因为疼痛甚至去跳楼自杀，更多的是因为疼痛的等级让他们没有办法接受吗？ 路桂军医生： 这一点是我们发现疼痛和希望是呈负相关的。每个个体罹患疾病以后都有康复的愿望和希望，但是如果这个个体罹患疾病以后，遭遇到的疼痛程度与日俱增，暗无天日如影相随的话，他的希望会降到最低，那最低点就把生命妥协掉，即便接受死亡也无法接受痛苦的死去，疼痛是没有谁能忍受的， 编辑： 癌症末期的患者，他们可能正在遭受的这种疼痛。 路桂军医生： 是的，其实很多生命末期患者都知道自己疾病医治无望，他就只希望自己舒服，舒适。有尊严、优雅地转身，无痛是最基本的一个要求。 编辑： 我很好奇，像您对于死亡和生命的最新思考是什么？ 路桂军医生： 你说死亡思考，确实是因为我天天在工作，就谈死亡这些事儿，肯定会引发思考。我最近和一个作家在一块聊，说什么是善终？传统文化“善终”就是没有遭遇意外横祸，身体无痛苦，心中留挂碍，安全告别世界。如果生命结束那天，如果我有信仰的话，这个佛陀来迎接我，而我跨鹤西游。作家告诉我，他说这是一种百姓都需要的善终，还有另外一种善终，就像你的生命产生一样，纯属偶然，走的时候也纯属偶然，不用刻意而为之，没有谁让你准备，你的生命就来了，你也不需要准备，该走时自然就走就完了，一切顺其自然，这也是善终，我觉得说的挺好。 编辑： 但是可能对于留下来的家属，如果没有好好告别的话，会有一点痛苦。 路桂军医： 看怎么说了，你来之前，你也没有准备， 编辑： 但是比如如果父母知道要有孩子了，在整个怀胎10月的期间，他可能是有一个期待过程，然后这个孩子就来到了世间，但是像离开的话，比如猝死，没有和家人做很好的告别，对于家人来说可能是很痛苦的， 路桂军医生: 其实是这样的。对于是否善终，最关键的词是是否有所准备，只要有准备，随时都是善终，如果没有准备，120（岁）都不是善终。刚才您提到的对于生命孕育10个月出生了，10个月准备时间，但是我们1个人从生到死，几十年从来不准备。 比如，我知道我们的父母要走，我跟父母在一块活这么多年，几十年从来没有准备，所以啥时候走不是善终，你生1个孩子才10个月，我们用10个月准备死亡，继续接近善终了，只要准备就可以了， 编辑： 准备生不准备死，大家还是避讳死的过程。 好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军，在这个单元我将和大家聊一聊有关疼痛的话题。 我们真的了解疼痛吗？ 什么是疼痛呢？疼痛是在所有医学类症状中最常见的一个症状，我们说“五口之家必有痛者”，如果一个家庭有5口人的话，肯定有一个人当下在感受到疼痛。疼痛是在临床工作中作为医生来说最常见的症状，有数据统计，每一天来医院看病的患者中，大概有50%的患者是因为疼痛，发现身体出现了问题找医生就诊的。 在所有的恶性刺激中，比如不愉快的感觉有疼痛、呼吸困难、憋胀、麻木、瘙痒等等，疼痛是最难以忍受的，所以中国有个词叫“无关痛痒”。如果一个人在身体出现问题以后不疼不痒，他似乎还能稳得住坚持下来，如果有疼痛在的话，一定是寝食难安，尤其是严重的疼痛，疼到难以入眠的时候，它对生活的影响就尤为剧烈了，这个时候是刻不容缓需要找医生进行求治的。 从医学界来说，疼痛是一种主观感受，疼痛是身体遭受伤害性刺激以后产生的主观不愉快的感觉和情绪体验。疼痛既是躯体的，也是心理的。身体上的疼痛我想所有人能描述清楚，而情绪方面的痛苦、疼痛往往被我们忽视。我们想一想有关疼痛这个词，比如说痛心疾首、痛苦流涕、悲痛欲绝、痛改前非、痛定思痛或者好了伤疤忘了疼，这些词汇中更多的是表达情绪上的难以接受的痛苦的感受。 从医学不断地演进和学科的发展来说，其实我们现在对疼痛最新的定义是机体遭受伤害性损伤产生的躯体感觉、情感认知和一种经历的经验都视为疼痛。 我分别给大家说一说：机体遭受伤害性损伤后产生的一种伤害性感觉疼痛，（比如）针扎、刀剌、外伤，这是疼；情绪遭受伤害性损伤，而出现一种糟糕的情绪，（比如）焦虑、愤怒；第三个认知是环境的丢失——别人怎么看待，我非常痛苦，别人根本不理解你，这也是一个。 第四个是以往的经验，这一周每天晚上因为腹痛睡不着觉，今天晚上还没睡前，我就非常担心，这种痛苦完全来自于经验，所以疼痛是一个全方位的、具有躯体的、心理的、社会层面的，还来自于他的经验方面。 在临床上，来自于社会层面的疼痛可能大家不太好理解。我举一个反面的典型，我在疼痛科做临床大夫已经干了30年了，曾经看到过一些碰瓷的，这些人撞了一下车，然后就说自己头痛，找医生看病，你检查以后，他的颅脑也没有损伤，也没有骨折，皮肤外伤也没有，他就说头痛，这种头痛他就想要钱，对方只要给钱他也不疼，我们说这种疼痛就是社会因素疼痛。 再说到我们疼痛患者中的一种特殊类型，就是肿瘤末期患者疼痛。其实大家千万不要忽视肿瘤末期患者疼痛，因为任何一个疾病发展到生命尽头，当疾病外科无法切除，内科无法控制的时候，到最后它的主要矛盾就是疼痛症状。 我们说每一个人走到生命的尽头，希望他是舒适的、安宁的，可以从容转身，但是如果有疼痛在的话，一定是寝食难安的。 每一个个体罹患疾病以后，它的治疗方向其实从一开始就应该是两个方向，第一个是治愈性治疗，把疾病彻底治好，还患者与健康；第二个是提高生活质量。那么对于肿瘤后期患者来说，即便走到生命尽头，当疾病无法治愈的时候，我们能持续地提高患者生活质量，这也会让这个人最后的生活变得有尊严。所以说疼痛是所有学科不能忽视的一个症状。 疼痛科医生看哪些病痛？ 对于疼痛科大夫来说，我们到底看哪些疼痛？这个不光是音频前的听众困惑，其实我们刚开始做这个工作也在困惑，疼痛更多的时候是作为一个症状出现的，比如说高血压头痛、阑尾炎腹痛，你说高血压头痛，我是看神经内科还是看疼痛科？阑尾炎腹痛是看腹部外科还是疼痛科？可以明确地跟大家这样说，疼痛科它是什么疼痛都看，但是并非什么疼痛治。 通过疼痛认识一个疾病以后，比如这个病人头痛，来找我看以后发现他是青光眼引起的眼睛牵扯头痛，我会告诉他你要看眼科，如果他是腹痛，发现是阑尾炎，我们会推荐他去腹部外科看病，但是如果这个疾病就是疾病的主要矛盾，比如三叉神经痛，三叉也没有长瘤子也没有炎症，就是神经功能异常疼痛，那疼就是病，病就是疼，这种情况是我们治的。 所以说，疼痛科大夫也类似于全科一样，什么疼都看，但是并非什么疼都治，大家不用担心走进疼痛科会误诊误治，我们只是从症状角度更加进一步理性地分析疾病的病灶所在，引导我们患者更加快捷地诊疗疾病，达到康复。 在这一点上有一个小案例：去年，有一个西北的患者全身多发疼痛，找我看病时已经痛不欲生4年了，我看的时候发现她疼痛的特点是两个肩膀和两个臀部疼痛，这个部位在医学上叫上肢带肌和下肢带肌对称性疼痛。一般情况下有患者来疼痛科就诊，（我们）经常会问哪疼，怎么疼，多长时间了？她说是肩膀和两个臀部疼痛，我说，你是皮肤疼还是关节疼，肌肉疼还是神经痛？他说是老想打嗝，两个肩膀和两个臀部的肌肉疼痛，这首先让我想到的是微量元素中毒疼痛，微量元素中毒可以引起上肢带肌和下肢带肌疼痛，我就问她，你有没有用过一些特殊的化妆品，接触特殊一些重金属微量元素，比如废品收购站、色彩特别艳丽的一些颜料，或者一些化工颜料？她说，没有。 根据她的疼痛特点，我怀疑是微量元素中毒疼痛，经过化验以后确实查出来是汞中毒，后来我再仔细问她，我说，你确定没有接触过一些含汞高的产品？她说“没有，我就是个普通农民”，后来我又问她，你有没有用过一个增白的护肤品？她说确实用了，有一段时间别人推荐一个增白护肤品，用了一段时间后身体疼就没再用，我说增白护肤品是正规厂家，还是别人给你代买的或者一些秘方？她说，好像不是正规的。最后化验完以后，（护肤品）确实汞超标5倍，导致了汞中毒，出现了全身的疼痛，后来到了职业病科持续地排汞，她就顺利康复了。 所以你看这个病人的疼痛是她的疾病的主要矛盾，因为我们通过疼痛的诊断，找到了病位所在，进而发现了她的汞中毒的原因，最后解决了这个疾病，大家看疼痛科的时候也大可放心，正规医院得疼痛科大夫会经过疼痛的症状、性质、强度、频率进行分析，剥茧抽丝找到病变所在，帮我们患者重返健康，提高生活质量。 追问加餐丨我们如何描述自己的疼痛？ 编辑： 您在疼痛科的话，什么样的病人找过来的是最多的？ 路桂军医生： 颈肩腰腿痛。 编辑： 会不会有一些病人他是不太会描述自己疼痛的？ 路桂军医生： 是这样的，什么是疼痛？其实就是不适感、不舒服的感觉，我们对就诊的疼痛患者经常会进行二级问诊，比如病人说我的胸痛，我就问他的胸部怎么个疼法，你会发现很多患者在进一步描述的时候是一种撕扯感、不适感，也说不清楚难受，详细问好像不是疼痛了，和疼痛没关，但他确实就是不适感，我们也会引导患者更加准确表达自己的感受。 编辑： 在医学评估上，能够很准确地评估到患者的疼痛吗？我们好像都会说你没有办法对别人的痛感同身受，这在医学评估上会有一些障碍吗？ 路桂军医生： 这一点确实也是需要向各位听众强调的，疼痛是纯主观感受，你无法评估别人的疼痛存在，我经常告诫我们的年轻大夫，如果你对一个患者描述疼痛百思不得其解的话，你千万不要怀疑这种疼痛是否真的存在，你要怀疑就怀疑自己，对这个病竟然一无所知，一定要真的相信患者是疼痛或者痛苦的。 编辑： 在这些痛里面，如果您按照一个疼痛的等级去划分的话，它大概会是什么样的排列？ 路桂军医生： 我们经常把疼痛分为10分：一点不疼，就像你我之间一样很舒适，在这做播音；疼到三分以上的时候就寝食难安，疼得睡不着觉了，睡着以后疼醒了；疼到6分以后就是剧烈疼痛，你的什么活动都会受限；到十分就是实在无法忍受了，有些人会痛不欲生。 编辑： 比如说分娩痛算是大概10分的一个等级吗？ 路桂军医生： 生产痛是疼痛比较剧烈的疼痛，但是我们看到的更剧烈的疼痛，有些是癌性疼痛。 我曾经问到一个患者，疼痛分两种，一种持续性疼痛，一种爆发痛，持续性疼痛就一直在疼，无休止地在疼，爆发痛是突然疼一阵儿，然后缓解下来又来一阵儿，我就问他，爆发痛更严重，还是持续性疼痛更严重？ 患者原话告诉我，如果只是偶然一次撕心裂肺的疼痛，我还可以咬碎牙齿坚挺着，而对于那种如虫一般慢慢地撕咬，让你一刻都不得松懈的折磨，我实在是一点抵抗力都没有了，所以说持续性疼痛对人的侵蚀是最强的。 编辑： 您在这么多年的从医经历里面，有碰到过很疑难杂症的疼痛吗？ 路桂军医生： 我们经常遇到，我在原单位工作的时候，也是国内非常著名的部队医院，我们曾经统计过来北京看疼痛的患者，有70%是搞不清，只有30%治不了，说找不着原因，就是在疼，诊断不明的还是更多，所以说对于疼痛的学界来说，我们经常说诊断永远大于治疗，要搞不清楚的话，治疗根本就无从谈起。 我给大家举个例子，曾经有一个内蒙的患者牙疼，上门牙疼得寝食难安，大家知道牙疼不是病，疼起来真要命，患者牙疼已经疼了半年了，无休止地疼痛，寝食难安，像得了恶性病一样，身体也消瘦，但是看了肿瘤科还没有肿瘤，后来找到我们这儿以后发现它的致病原因是门牙坏了，做两个烤瓷牙，把牙磨掉之后放了个临时冠，然后做烤瓷牙将来再粘上去，从磨牙就开始出现剧烈的疼痛，一直到现在，后来把烤瓷牙放上之后以为会好，但是放上去以后疼得更严重，后来把烤瓷牙又抠下来，但是还是疼。 后来在北京看病，我们经过详细检查以后发现，他是做烤瓷牙的时候先把牙冠磨掉，然后做临时冠的时候抹了一种药水叫甲基丙烯酸甲酯，这个药是保护牙髓做临时冠用的，但是甲基丙烯酸甲酯对末梢神经有一个刺激作用，它刺激切牙孔（是指人的口腔内两块上腭的小孔，由左右两上颌骨围成，位于腭正中缝与两侧尖牙连线交汇处）神经，这是管两个门牙的一个小神经，这两个神经被刺激以后，它就致敏了，兴奋了就一直在疼。后来我们把切牙孔控制神经做了一个神经阻滞，打了一个小针之后就不疼了，就这么一点事，病人疼了4个月接近半年，身体消瘦，像得了恶性病一样，这是一个非常不常见的疼痛，但是确实对那个病人来说是痛不欲生的。 好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

你好，欢迎来到彭小华老师的课后延伸书单。 《学会告别：为临终做最好的安排》 作者：彭小华 浙江古籍出版社出版 介绍：在这本书中，彭小华老师通过几位至亲离世的经历，真实地勾勒出了亲人离世对人们的心理、生活、信念、家庭关系等带来的重要影响，并从侧面反映出当前人类在死亡与临终境遇中遇到的问题以及中西方回应上的差异，从普遍的意义上给我们展示出了现代人在死亡与临终中遇到的困境，以及关于如何破局的思考。 《好好告别》 作者: [英] 凯瑟琳•曼尼克斯（Kathryn Mannix） 湛庐文化/河南科学技术出版社 译者: 彭小华 介绍：在这本书中，作者从了解临终模式、找到合适的告别方式、选择讨论死亡的更佳时机、调整生命的预期，到留下给世界的赠礼、超越生命的局限等6大方面，用30个娓娓道来的感人故事，写出了一本让读者了解缓和医疗与临终关怀的经典之作。如果你正在陪伴人生临近终点的亲人与朋友、如果你正在从事缓和医疗相关工作，如果你想扩宽自己人生的宽度，提升生命的质量，那这本书有助于你更多了解死亡、更深思考自我、更能无所畏惧，逆风翻盘，笑对人生。 《善终的艺术》 作者: [美] 凯蒂·巴特勒 出版社: 商务印书馆 译者: 彭小华 介绍：“我们如何对待死亡,也就是我们如何对待生命”。人生最重要的一课，是关于生命与死亡的课程。这是一部关于人生必答题——衰老,重病,死亡——的实用指南，这也是一本旨在开导老年朋友乐观科学面对衰老死亡的书，作者以非虚构的形式忠实记录下人们老去后的生活日常，阐述老年人身体机能自然退化后，会有一些特定需求，对医疗、照护等特定需求的微妙变化。 《最好的告别》 作者: [美] 阿图·葛文德（Atul Gawande） 浙江人民出版社 译者: 王一方 主编 / 彭小华 介绍：《最好的告别》是由阿图·葛文德撰写的一部关于衰老、死亡以及医疗护理的深刻思考之作。书中通过众多真实且感人的案例，展现了老年人在养老院、医院等环境中的生活状态。作者探讨了养老院那种看似安全却缺乏自由和个性的生活模式对老年人心理的影响。同时，详细描述了在面对绝症时，患者和家属所面临的艰难抉择，以及现代医疗体系在处理临终关怀方面的不足。此外，书中还介绍了姑息治疗、临终关怀等概念，倡导一种更人性化、更关注患者个体感受和意愿的医疗护理方式，呼吁人们正视衰老与死亡，改变对生命末期医疗护理的固有认知。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好！欢迎大家收听音频课程《从照护到安宁疗护》。我是临终、死亡心理文化研究者彭小华。 这一节，我们将进入本单元的最后一节，一起来探讨什么才是最好的告别。 生命终将结束，死亡终将来临。这是绝对不以个人意志为转移的事实。古往今来，想要改变这个事实的人无一不以失败告终。 在英语中，人被称为mortal being，意思是有死的存在。与人相对的是神。神是immortal being，意思是不死、永生的存在。我们是人不是神，死是必然的。 古话说，人生七十古来稀。在一些地方的传统文化中，70岁以上的人去世后，葬礼叫做“白喜”“喜丧”，也就是说，70岁以上的人去世不是悲伤的事，而是一件值得庆贺的事。 当代人的平均寿命接近80岁。然而，正如一位生死学者所言，在活了比先辈长得多的一生后，人们反而没有为死亡做好准备，面对死亡往往感到震惊、悲伤。 无论如何，死亡是人的宿命，无可拒绝，无从逃避。拒绝、抵抗、绝望、怨愤……徒劳无益，增加精神痛苦。 明智的做法，是接受生命有死的事实，并为之做好准备，实现最好的告别。 “最好的告别” 那么，什么是最好的告别呢？著名生死学者的看法可以给我们借鉴参考。 美国生死学先驱伊丽莎白·库布勒-罗斯（Elisabeth Kübler．ROSS，美国作家，著有《直到最后一课：生与死的学习》）认为，最好的告别是在经历情感波动之后，最终接受死亡的必然性，放下恐惧，并与自己和他人和解。 可以说，接受死亡的必然性是解除死亡恐惧的前提。放下恐惧意味着，对死后的世界、对未来感到安全、放心。 与自己和他人和解意味着，接纳了自己的一切，对自己没有苛责，免受后悔、内疚等负面情绪的折磨。与他人和解意味着，对他人没有怨恨、不满、愧疚。当与自己和他人和解，对这个世界、对过去不再抱有负面感受、看法，内心清静、安宁。 悲伤与丧失研究专家余德慧（中国台湾生死学课程开创者，著有《生死学十四讲》）提出了更高的标准。他认为最好的告别是给告别者和留下的人提供一种意义感，使得死亡不仅是终结，更是另一种形式的延续。所谓的意义可以来自于留下的回忆、遗产或对他人的影响。 自己的存在对他人、对世界有意义，留下了有价值的遗产，对他人产生了积极的影响，这是多么令人自豪的感觉！这种感觉的能量水平是很高的，也是值得努力，可以为之的。 我国台湾著名生死学者赵可式（中国台湾地区推行安宁疗护第一人，《生命不可承受之重——从医学看生死》）老师强调临终者内在的安顿与关系的圆满，她传递的“四道人生”概念影响了很多人。四道指“道别”、“道爱”、“道谢”、“道歉”。 电影《非诚勿扰2》剧照，李香山在活着的时候为自己办了一场葬礼 我觉得还要加一“道”，即“道恕”，宽恕、原谅伤害过自己的人。这是一种特别慷慨大方的做法，有助于他人的解脱。当然，放过别人也是放过自己。 生死学家们对最好的告别的界定，给临终者和家属、照护者指明了死亡准备的目标和任务。 思考： 你的告别清单会是什么？ 除了上述专家们已经谈到的，我个人把不给活着的人留下麻烦放在首要的位置。比方说，不给家人留下债务、把自己的事情做好，免得给家人的生活造成负担和压力；安排好遗产分配，免得活着的人争夺、吵架，甚至打官司，导致关系纠纷和情感痛苦。 我母亲特别强调人生责任的完成。她一辈子重视做人的责任感。在临终期间，她经常说，她已经完成了做人的责任，有资格死了：她已经妥善地送走了自己的父母、公婆，尽到了女儿、媳妇的责任。她最看重她作为母亲的责任，如果儿女生活困窘，她就没法瞑目。我和哥哥都成人了，也都有一碗饭吃，为此她特别欣慰。 生死学家们所说的最好的告别需要做的事情，我的母亲不仅做了，而且做得更多、更好。 她对死亡不止是不恐惧，而是坦然接受。她认为死亡是必须的，也是必要的，常说“不然地球怎么装得下？”，“老人都不死，站着位置，年轻人怎么办？” 去世之前，她还最后一次举办了生日聚会，邀请了她所有的亲人。聚会后，她抱病和她的妹妹及两位弟弟最后一次外出旅行——虽然她没有这么说，但其实这就是一场生前葬礼。 在去世之前最后一个农历腊月二十八，她委托我去她的娘家宴请外公外婆的全体儿孙，以此感谢外公外婆的养育之恩、最后与亲人告别，并与曾有隔阂的侄子侄女实现了和解。 母亲深爱的孙子孙女在她生前还没有结婚。她留了一笔钱托我保管，让我在他们结婚时给他们，表达她作为奶奶和外婆的爱、祝福。 她早早交代了如何处理她的遗体、骨灰——遗体火化，骨灰撒到家乡的河里，不要墓。 母亲超越了她生长其中的文化。她是同辈亲友中第一个撒掉骨灰的人。 很多子女在父母去世后经历强烈的悲伤。一个重要的原因是，他们觉得没有尽到为人子女的责任，担心父母满意。母亲生前经常告诉我们和亲友，她对我们儿女感到满意。所以，她去世以后，我们不必遭受内疚、自责的痛苦。 母亲的告别无疑是最好的告别。她留下了很多宝贵的精神遗产，对后人是很好的示范和引领。 正因为她做到了最好的告别，我们家人也平安、喜悦。 生死学、安宁疗护视野下，生死两相安才是真正的善终、最好的告别。仅仅逝者安宁还不够。家属的情绪状态同样重要。实际上，妥善地送别了逝者之后，安宁疗护的主要任务就是对遗属的情绪支持，致力于帮助他们走出丧亲哀伤。 不是每个临终者都可以为自己规划一个最好的告别。每个人都可以提前学习，预做准备，照护者、家属可以引导患病、临终的亲人做好准备。如果临终者自己、照护者及家人没有足够的能力，可以求助于安宁团队，尤其是心理师、精神导师。 一般来说，亲人去世后，家属、朋友往往陷入悲伤。世界卫生组织的一个报告说，全球每年有六千多万人离开这个世界，平均每个死亡引起至少9个人陷入丧亲哀伤，也就是说，每年超过五亿多人经历丧亲哀伤。丧亲的规模是巨大的，痛苦的人数很庞大。 接下来聊聊当朋友/家人离世后，我们怎么调节由此带来的强烈悲痛，完成告别。 “丧亲”冲击，如何缓解？ 在人的一生中，丧亲是一个特殊的重大事件。丧亲是一个泛称，“亲”涵盖了父母(包括祖父母)、伴侣(包括恋人)、子女， 对于有些人来说，也包括兄弟姐妹、挚友。 丧亲引发的痛苦反应称为丧亲哀痛、丧亲悲伤。这种情绪的强度和持续时间因人而异。有的人沉溺于悲伤之中，长时间走不出来，常常以泪洗面、失眠，影响工作、学习、社交和生活。 一般认为丧亲者感到痛苦很自然，传统文化倾向于赞美丧亲悲痛，认为是对逝者的深情和眷念，越悲痛、持续时间越长， 越表明感情真挚、爱得深沉。 相反，如果处之泰然，很快恢复正常的情绪和生活，则会受到质疑和非议，认为对逝者缺少感情，或者之前的感情虚假不实。丧偶者尤其容易遭到这种指责。 对于当事人来说，强烈而持久的哀伤破坏身心健康，导致不能很好地生活，甚至引发自杀意念或者自杀行为。美国精神病学会在最新版《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)中，把长期悲伤障碍作为接近创伤后应激障碍(PTSD)的疾病。 韩剧《请回答1988》剧照 如果强烈的丧亲悲伤持续一年，就符合长期悲伤障碍的诊断标准。即便持续时间不到一年，只是几天、几周、几个月，强烈的悲伤也是很折磨人的，应当积极处理，包括寻求专项咨询。 作为一种折磨人的情绪，一般的丧亲悲伤属于进化精神病学者兰多夫·M. 内塞所说的“自然而无益的情绪”，长期悲伤则属于过度反应，既不自然，也无益处，没有什么值得赞美和歌颂的。 我同情悲伤之中的人，致力于帮助他们克服悲伤。对我自己来说，在丧亲的情况下保持情绪稳定、内心安宁则是一个长期思考和努力想要实现的目标。 丧亲悲伤是对亲人死亡事件的负面情绪反应。死亡事件是客观事实，情绪反应则是主观的——事实是，每个人的反应不尽相同， 差异产生于不同的当事人对亲人死亡事件的认识不同，因此，调整或者纠正悲伤情绪的关键，在于改变对死亡事件的理解。 很多人都知道庄子在妻子去世后鼓盆而歌的故事。一开始庄子也是难过的，但是经过一番思考——相当于对自己做了一番心理咨询、自我交谈，他改变了对生死的认识。他想，人本来就是从无到有，死亡不过是重归于无，是像春夏秋冬四季运行一样自然的事情，“死去的那个人将安安稳稳地寝卧在天地之间，而我却呜呜地围着她啼哭，这简直就是不懂天命自然的道理”，于是停止了哭泣，进而鼓盆欢歌，实现了自我疗愈。 悲伤情绪看似排山倒海，足以令当事人痛不欲生，精神瘫痪，其实是可以处理的，处理得当，也可以很快消散。 导致丧亲悲伤的原因既有个体差异，也有共性。解决悲伤情绪需要明确具体原因。 共同性原因中，除了不能接受死亡之外，后悔是常见的一个。后悔没有花更多的时间陪伴逝者。后悔做了令逝者伤心的事。有位丧母抑郁的儿子后悔没有让母亲在去世之前吃上包子。有子女后悔给亲人采取了延续生命的治疗，有家人后悔没有采取更积极的治疗。 后悔说了伤害逝者感情的话。后悔不该做某件事。后悔没有采取不一样的行动......思考过程中，“如果怎么样，就不会死”， “如果不怎么样，就不会死”是常见的句式。 有位悲痛的妻子痛悔自己不该为了争取抢救时间把突然晕厥的丈夫送到离家最近的医院，应该送去那所远一些、名气更大的医院。她寻思，如果去了那里，丈夫就不会死，所以认为丈夫的死是自己害的。 悲伤当中常常包含愤怒。对疾病、事故、错误的愤怒。对糟糕的决定感到愤怒。对逝者“竟敢”一死了之感到的愤怒。对所有有关的人感到愤怒，愤怒于他们没有阻止死亡。 还有责备。 一是自责，对自己进行鞭挞、吊打，就像前面说到的那位儿子和那位妻子。 一是责备逝者。他为什么不戒烟?他为什么那么拼?他为什么非要怎样怎样...... 对未来生活的迷茫、孤独也是重要的情绪。逝者在生者生活中扮演的角色越重要，往往也就越痛苦，“没有了你，我活不下去”、“留下我一个人怎么办”…… 看起来很深情，其实也表明对逝者的依赖性很强，独立性不够。 无论如何，强烈的悲伤意味着当事人不肯接受死亡的事实，希望时光倒流，希望既成事实变成另外一个样子。 从哀伤中恢复过来意味着放下“不同或者更好的昨天”这个幻想，以及学会适应没有逝者的生活。 放下过去、接受事实、学会独立生活对于走出悲伤很重要，还需要把注意力和关注点放在当下，看看可以采取哪些积极行动，弥补遗憾、愧疚，看向未来，让情绪转向积极、正面。 比方说，撰写追思文章，帮助逝者完成未了之事，赞助逝者生前关心的事业。有位女士在丈夫去世后加入了安宁志愿者团队，陪伴临终者及家人。 积极的疗愈措施有很多很多，每个人都可以找到适合自己的方法。 图源pixabay 如何积极疗愈？ 死亡不是逝者的损失，但多少算是家人、亲朋的损失。亲人已经不能在身边陪伴、支持了，活着的人更要好好爱自己，学会独立、成长，活得坚强、快乐、健康。这一定是已故亲人乐见的，也是对他们最好的安慰。 我们可以改变看待与逝者关系的视角，以此摆脱悲伤、孤独。 死亡不意味着关系的结束，而是新关系的开始。逝者的身体消失了，但彼此曾经有过的陪伴、共同的经历都已融入我们的生命，继续滋养我们；逝者的精神永存，活在我们的心中，随时陪伴，随时交流。 美国生死学者凯蒂·巴特勒（Katy Butler，记者、媒体撰稿人，《善终的艺术》作者）说，自从母亲去世后，她们的母女关系更好了，因为母亲再也不和她争论了。 我也是。母亲去世后，我和她的关系也更好了呢！ 各位朋友，我们的系列课程到此结束。感谢大家和我一起走过这段从陪护衰老、患病、临终家人到最终告别的心路历程！祝愿大家有所收获，为亲人提供最好的照护，自己也在这个过程中成长，实现最好的告别，生死两安！ 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好！欢迎大家收听音频课程《从照护到安宁疗护》。我是临终、死亡心理文化研究者彭小华。 我人生的第一份工作是在一家省级医院。去医院不久，我很快发现一个令我震惊的现象：当一个人罹患癌症之类的重病，或者病入膏肓，时日不多，医生不是把病情告诉患者，而是告诉家属。家属往往对患者隐瞒病情，甚至提供虚假乐观的信息。 几十年过去了，向患者隐瞒和谎报病情的现象依然普遍。据相关研究报告，约有50%到80%的癌症患者不知道自己具体的病情或预后。在农村地区，这一比例更高。 相关的法律、法规、条例规定了患者的知情权。当前国际上公认最有利于帮助患者善终的安宁疗护，基本原则是以患者为中心和决策共享。 也就是说，善终的前提条件是根据患者的偏好决定治疗方案，法律和医疗伦理也规定了患者的治疗决策权。 为什么向患者隐瞒病情的情况在我们的社会如此普遍呢？ 在生命的尽头，为了帮助亲人善终，什么真正重要呢？是不惜一切代价只要活着，还是权衡利弊得失，适时停止激进的治疗，转入安宁舒缓治疗，把生存质量、身心安宁，而不是是否活着作为优先考虑？ 人们一般把临终、死亡过程视为一个身体性事件，明知无力回天，仍然致力于激进的治疗。殊不知，反抗和搏击会造成最大的身心摧残。 根本上来说，临终、死亡过程是一个精神性事件。个体在这个阶段的核心任务，是在精神心理上做好告别世界的准备，这涉及到认知和观念改变。只有认识到这一点，才可能正确把握照护的重点，做正确的事情，真正实现帮助临终者善终的目的。 如何向患病亲人告知病情，以及同他们讨论治疗方案呢？ 这些具体而现实的问题，是这一节讨论的内容。 隐瞒病情，真的好吗？ 从情理来说，很多人向患病家人隐瞒病情，往往是出于担忧和恐惧。他们认为患者无法应对真实病情，得知病情后会产生强烈的负面情绪，从而加剧病情，不利于治疗。有些照护者担心患病家人知道真相后，不愿意继续治疗。还有些照护者担心患者绝望自杀。 除此之外，对绝症、临终患者隐瞒病情也有着深厚的文化土壤。 我们的文化中有“老还小”的观念。照护者无意识地把老人视为婴幼儿。有的照护者直接把老人叫做“乖乖”，反映了他们把老人当作婴幼儿的心理。如果患者本身是晚辈、年轻人，那就更可能会被当成孩子了。心理学上把这种情况称为“婴幼儿化”。既然被当作婴幼儿，患者便不再被视为有思考和决策能力及心理承受能力、情绪调节能力的人，自主性、决策权当然地被忽视，成为照护者和其他家人治疗决定的被动承受者。 人们隐瞒病情因为认为这么做有利于患者，但是对于隐瞒病情的恶劣后果，人们普遍缺少意识。 除非征得了患者同意，否则，向患者隐瞒病情是照护者的自我授权，是对患者个人主权的剥夺。这一点，没有歧义。当然，患者丧失思考能力和交谈能力的情况例外。 在家人生命的尽头，告知他们病情，万一放弃治疗怎么办？知道病情后放弃治疗的人肯定是有的，但这不一定是一件坏事。 葛文德医生在《最好的告别》中说，在生命的末期，退守、保存实力比战斗、攻城略地更明智。这可能有些反常识和直觉。当然，需要特别说明的是，这和病情严重程度有非常直接的关系。 研究发现，相比治疗到底的末期患者，采取了安宁缓和医疗的人不仅生存质量更好，抑郁、焦虑发病率更低，而且总体生存时间还更长，“听起来很有禅意：不努力活得更长，反而活得更长”。 我母亲的情况符合以上结论。得知癌症诊断后，她拒绝了医生和我们兄妹的手术治疗建议。结果，她不仅避免了在高龄、衰老的情况下再挨一刀的风险和身体亏损，而且，存活时间并不比医生预计的术后存活时间短。关键是，她的生存质量更好，因为按照自己的意愿选择了治疗方式，她活得很开心。 隐瞒病情的家属相信，如果患者不知道病情严重，对康复抱有希望，身体和精神状态会更好。为了让患者保持积极的态度，鼓励他们积极配合治疗，便选择隐瞒严重的病情，甚至报告虚假乐观的消息。 其实，家属对患者心理承受能力的推测未必真实，可能是自身担忧和恐惧的投射。与其说是担心患者承受不了病情的消息，也有可能是害怕面对患者的痛苦和情绪反应。 对此，照护者需要有自觉。 如果照护者真正在意患者的福祉，就要尊重患者的主体性，倾听她，采取她想要的治疗，实现她的愿望——哪怕与自身的愿望相背。 这是真正的爱。 我在不同城市公开分享的现场，做过多次随机调查。90%以上的听众都希望了解自己的病情，但只有不到10%的人表示会把病情告诉患者。大多数人可能没有意识到，自己以不同的标准和方式对待自己和患病家人。 关于善终的研究发现，对于生命末期的优先事项考虑，家属和患者有差异。患者更重视尊严、舒适等人文需求，家属优先考虑延长患者的生命。 的确，患者知情后，情绪难免波动。家属的担忧并非没有道理。但解决办法不是隐瞒、欺骗，而是和他们一起积极面对。 “坏消息”会带来什么心理影响？ 针对癌症、死亡之类的“坏消息”带给患者的心理影响，美国生死学先驱、《濒死与死亡》作者伊丽莎白·库布勒-罗斯提出了著名的情绪发展阶段理论。 《论死亡和濒临死亡》是一部拓荒性的作品，作者伊丽莎白·库伯勒—罗斯是心理分析一生，长期研究病人临死前的状况和心理活动。 根据该理论，一开始听到坏消息，患者可能感到难以置信，体现出震惊和混乱，拒绝接受现实；接着是愤怒、委屈和不公，向自己、他人或命运发泄情绪，质疑为什么会遭遇这样的困境。第三个情绪阶段是讨价还价，试图通过妥协或请求改变现状来减轻痛苦，与自己或更高力量进行心理交易。然后逐渐接受事实，继而感到深深的悲伤和失落，表现出抑郁的情绪。 最终患者会接受事实。虽然仍然会感到痛苦，但能够开始面对现实并寻找继续生活的方式。 希望罗斯的理论有助于家属缓解对“坏消息”负面心理后果的担忧。崩溃、痛苦是正常反应，但是，是可以过去的。 家属向患者隐瞒病情，除了基于错误的观念和过度的担忧、恐惧，其实，也是因为不知道如何告知。 向患者告知病情、与他们讨论医疗决策是很难的。全世界都是如此。不仅普通人觉得难，就是医疗专业人士也觉得很难，很棘手。 葛文德医生在《最好的告别》中把告知病情、讨论治疗选择的交谈称为“艰难的谈话”。 接下来，我们聊聊如何进行“艰难的谈话”，如何向患者告知病情和讨论治疗方案。 如何进行“艰难对话”？ 为了更好地进行沟通，照护者需要充分理解患者的病情、治疗选择及不同选择的风险和收益。这需要与医生进行坦诚的沟通，确保自己能够清晰表达医生的专业意见，以便与患者讨论时，能够准确传达医生的解释。 拿到母亲的癌症诊断报告后，我马上同医生进行了交谈。医生告诉我，有很好的手术机会，是一个中小型手术，技术很成熟，而且母亲没有其它慢性病，手术风险很小。住院时间也不长，一般两周就可以出院回家。 听了医生的说明，我心中有数了。我调整了心情，确保自己处于一个积极、乐观的情绪状态，然后回到家，及时、如实地把诊断结果告诉了母亲，没有掺杂情绪，并把重点放在治疗方案上。 母亲本来坚强、达观，但我传递消息的方式也有助于避免情绪崩溃。 如果照护者不确定患者是否需要了解病情，可以主动询问，“关于身体情况，你想要了解吗？你想了解多少呢？” 关于治疗决策，患者是否希望参与，也可以询问，“你是想让我帮你决定，还是想自己决定呢？” 如果不确定患者是否能够承受坏消息，可以询问，“关于身体情况，你有什么感觉呢？”，“如果预后不好，你有什么担心的吗？” 照护者需要理解患者的情感，尤其是在处理与生命有关的问题时。患者可能有不同的情绪反应，比如焦虑、愤怒或无助。理解这是正常反应，平静地等待情绪的风暴过去。 曾经接访过一位患乳癌的中年女士。确诊乳癌后，她经历着复杂的情绪，震惊、愤怒、焦虑、抑郁、恐惧等各种情绪不一而足。家人也经历着复杂的情绪。大家变得小心翼翼，不敢提起她的病，甚至不敢使用任何可能引起联想的字词，生怕触动她的情绪按钮。她无人可以倾诉，独自默默承受内心的煎熬。 见到我，说到癌症诊断结果，她爆发出了激烈的情绪风暴，哭得不能自已。 我理解她积蓄了很多的情绪压力，哭出来对她是必要的宣泄，所以并不急着安慰她，更没有制止她。我用温和的眼神看着她哭，一手抚摸她的肩膀，一手握着她的手，时不时递纸巾给她。她哭了有5分钟左右的时间吧，然后哭声渐渐平息，情绪的风暴逐渐停止。 在保持同理心的前提下，照护者欢迎、鼓励家人提出疑问、表达想法。当患者的想法与自己不一样，不要起情绪，不要急着反驳、纠正。 照护者需要学会做好课题分离，把别人的课题交给别人。医疗决策后果的直接承受者是患者，所以，是患者的课题。 谁承担后果，决定权就应该属于谁，这才合理。 我的母亲平静地接受了患癌的事实，但她拒绝了医生的手术建议。我们兄妹一起和她进行了交谈，但她仍然不肯做手术。 慎重起见，我们召开了家庭会议。我和哥哥再次传达了医生的建议，并回应了之前交谈中母亲谈到的一些顾虑。母亲重申了她不做手术的理由。她头脑清楚，说的在情在理。 我们没有勉强她，连劝说都没有。因为是否手术是她的课题，我们理解和尊重她的决定。 得到我们的理解和支持，母亲非常满意，直到死，一直都过得很开心。 她在癌症诊断后活了三年。这个时间，与医生预计手术后活的时间差不多。不同的是，她没有去挨一刀，她是以自己喜欢的方式度过最后一段人生的。 有时候，家人之间对治疗有不同意见。这个时候，要避免陷入权力争夺和意气之争，确保讨论聚焦于患者的最佳利益。 不像母亲，我父亲在健康时没有交代临终医疗偏好。在他丧失交谈能力后，作为法定医疗决策代言人，我和哥哥需要代他做医疗决策。关于是否为他采取延续生命治疗，我和哥哥持截然不同的意见。 我觉得父亲“植物地”活着很痛苦，没有意义，主张放他离开。哥哥不赞成那样做。 我们兄妹进行了四轮讨论，彼此都尊重对方的表达，没有指责和争执，关系没有受到伤害。 一方面要尊重被照护者的知情权、决策权和围绕治疗的主观偏好，另一方面，照护者也有必要与医生做好沟通，了解病情变化和最新的治疗进展，为患者保驾护航。 死亡不是一个个体性事件。按照安宁疗护的原则，家属是帮助患者善终的合作伙伴，分享共同决策。在患者身体和精神、心理力量都不断下降的情况下，他们的角色非常重要。 在母亲的临终治疗选择上，由于她明确交代不采取积极的治疗，要求减少痛苦和折磨，而不是无意义地延续生命，我和哥哥把母亲的指导思想传递给医疗团队，得到他们的理解和配合。我们只保留了非做不可的检查，致力于疼痛和症状管理，既节省了医疗资源，也减少了母亲的痛苦和焦虑。 这一节讨论了隐瞒患者病情知情权的危害，患者医疗决策权与善终的关系，如何理解和承接患者知晓病情后的情绪反应，及如何进行“艰难的谈话”和如何讨论治疗决策。 今天就聊到这里。下一节是本系列课程的最后一部分，我们讲讨论如何面对丧亲的恐惧与悲伤。 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课