你好，欢迎进入施永兴老师的课后延伸书单。 《临终关怀学词典》 作者：施永兴 罗翼兰 出版社：复旦大学出版社 本书是一部囊括了临终关怀领域相关知识的专科词典，主要涵盖了临终关怀学、姑息医学、社会学和伦理学等领域专业词汇的定义和基本概念。在规范阐释学科重要名词术语的同时，还包罗了临终关怀学的发展轨迹，提供了历史上临终关怀方面的典型案例。作为国内首部临终关怀学词典，不仅填补了国内临终关怀学理论与实践领域大型工具书的空白，在全球临终关怀学界也是一个新的突破，为世界各国了解中国临终关怀政策及文化提供了一个窗口。 《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》 作者: 施永兴//王光荣 出版社：上海科技教育出版社 2009年下半年，上海市闸北区社区卫生服务研究中心综合问卷内容、数据处理与资料分析，运用理论研究和应用研究相结合的方法，就临终关怀领域的诸多问题开展了专题报告，并据此编纂了《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》。本书内容详实，资料精确，可作为各类临终关怀机构、社区卫生服务中心、老年护理医院从业人员以及各级政府和老龄工作相关部门人员进行临终关怀服务和基本情况了解的参考工具书。 《安宁疗护政策、管理与实务手册》 主编：水黎明 张静 施永兴 出版社：复旦大学出版社 本手册从安宁疗护机构和安宁疗护服务团队人员的实际需要出发，分为“政策篇”、“管理篇”、“实务篇”、“参考与借鉴篇”，以问答形式编写，简明扼要、通俗易懂，具有科学性、系统性和实用性，可供安宁疗护机构管理和专业技术人员学习与参考，也可作为安宁疗护人员培训用书。 《人生终站的陪伴——临终关怀百题》 作者：施永兴 罗维 出版社：上海交通大学出版社 在这本书中，针对了人们关心的临终关怀问题，深入浅出地讲解了生命尊严、身心关爱、家庭慰藉、生命末期感悟和优逝教育等方面科学、实用、普及、全面的知识和方法。在讲究科学性的基础上，强调实用指导与普及性，通俗易懂，简明扼要，内容新颖丰富，操作性强，为人生终站的临终关怀服务提供参考，可供病人及其家属，广大中老年人和基层医务人员阅读参考。 《临终关怀学概论》（第2版） 作者：曹西友 施永兴 吴颖 出版社：复旦大学出版社 本书结合上海市安宁疗护的服务目标与任务要求编写而成。全书共分18章，各章通过案例分析法导入相关内容，章后设置习题，兼具理论性与实用性，具有新颖性、针对性和操作性，可供临终关怀多学科团队专业人员培训使用，也可作为从事临终关怀机构管理者、研究者的参考用书。 《缓和医学理论与生命关怀实践》 作者：施永兴 王光荣 出版社：上海科学普及出版社 本书是一部专门论述缓和医学理论与生命关怀实践的专著，旨在对晚期癌症和恶性末期疾病的症状处理提供一整套生命危机干预的知识框架，为从事老年医学、疼痛医学、肿瘤学、临终关怀和安宁护理服务的医护人员、社区全科医生及护士提供参考和应用的方法。 《上海市安宁疗护发展蓝皮书（2012-2022）》 作者：吴玉苗 施永兴 出版社：上海科学技术出版社 介绍：本书是首部以蓝皮书形式的安宁疗护综合性研究报告，内容包括政策制度、研究成果、案例分析和发展方向四部分，涵盖了上海安宁疗护服务的各个环节以及热点、重点、难点问题，以丰富的案例为支持，将实践与理论相结合形成了可借鉴、可复制和可推广的经验、模式、标准，全面客观反映安宁疗护进展成效和面临的挑战，探讨并提出安宁疗护事业发展的建议。最后附录收集了安宁疗护国家、上海市相关政策文件，以及中国台湾和香港地区的发展启示，让读者更好地了解国家和上海市安宁疗护政策脉络，更全面了解上海市安宁疗护发展的效益。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

编辑： 我想问一个跟年轻人相关的问题，因为我们的课程目标受众中，有一部分可能正面临家中需要临终关怀的情况，除此之外，我们也想要面对一部分对于存在主义、死亡议题感兴趣的年轻人。从您来讲，站在您的年龄时间点上，您觉得为什么年轻人需要去了解存在主义议题、死亡议题？您会给大家什么建议呢？虽然我们都说尽量不要给年轻人建议，但是还是挺想听听您是怎么想的。 施永兴老师： 我觉得非常现实，因为每个人的生命自己无法预料。用一句话来讲，就是生与死之间的距离并不遥远，明天和无常，我们永远不知道哪个先到，我们也无法预料每个人最后是以怎样的方式离开这个世界。 因此年轻人不要认为来日方长，地球是灾害的母亲，每天发生着意想不到的意外死亡：车祸、交通、天灾、人祸、意外的自杀他杀。所以每个年轻人有正确的生命观和死亡观，无论是对他个人的成长，对生命的价值意义和对家人都有帮助。 我讲到了，每个人是向阳而生，向死而活。向阳而生就是我们来到这个世界是偶然的，我们每个人都是哭着到世界上来，没有一个人笑着到世界上来。所以说我们一声啼哭，握着大拇指双手紧握来到这个世界，意味着人生本身就是有使命的，当你完成这个使命，要去回复你的使命了。所以年轻人一定要有自己的、正确的人生观，活在这个世界，我刚才讲了从生到死必须你自己做，这两扇门没有人可以代替你，哪怕你最亲近的人，你的父母都不能代替你。你自己要走的这两扇门就是，生之门和死之门，这两扇门。 你必须要有强大的力量，所以我寄予年轻人向阳而生，活着来到这个世界上走那么一圈，要对得起自己。我没有时间和大家再进行分享我的人生经历，但生死之苦，我们死的时候大部分人都死得很苦：病苦、癌症、肝癌、胰腺癌，痛不欲生，割腕的、跳楼的、服毒自杀的，同时还有一些意外死亡的，想不到的。所以人来到这个世界上，我非常赞同是命不由己，是由天，就等于活在每一天向阳。 所以我现在非常开心。我做的这些我觉得有意义，我向社会大众来谈这个问题，引起大家的共鸣，对吧？让大家活得更好。安宁疗护不是教人怎么死，而是教育你这个人，哪怕在最后一天也要活得有意义有价值。 编辑： 他是教人怎么活。 施永兴老师： 他是教你即使是在最后一天都要活得有价值有意义。 编辑： 所以年轻人如果理解了死的意义和价值，他可能就会更加知道现在要怎么去活。 施永兴老师： 珍惜。因为你看大数据里面80岁占18%，90岁占1%。那人生到死中间还有1/3的时间在睡觉，活的时间很短的，所以年轻人要珍惜自己。我18岁到新疆去了，在新疆兵团待了19年，激情燃烧的岁月就在我们大西北的兵团过了，37岁回上海了。 编辑： 最好的年华都在新疆。 施永兴老师： 我吃了不少的苦。我体会到人要吃一点苦才知道甜，如果一直在甜的当中，他就不知道苦，他就不知道生活来之不易，你要更好的珍惜自己，要更好的珍惜每一天。所以我在外面讲课的时候我有个内容，我说你每个人都要算一算生命的时间账。 编辑：怎么算？ 施永兴老师： 一天多少小时、多少分、多少秒，你活着多长时间做什么事情，就是你的生命时间账了，还有多少时间？我追求的目标就是在平均期望寿命之上多够到5年-7年健康的活，是最理想的。 编辑：您的心态肯定可以。 施永兴老师：平均85岁，健康的活5年-7年，到90多岁最好了。像我这个年龄今年78，马上就79岁快80岁的耄耋老人对吧？你看在我之前的70%左右的人都以不同的方式走掉了。你活的你不开心，有什么理由还埋怨，多做点好事，能够做的事情尽量帮，人家求助你，说明你还有价值，多做点事，多好的事情呀。人和人之间就是关系对吧？就是社会关系，今天和你见面是有缘分的，明天和那个人见面是缘分。世界那么大，大千世界朗朗乾坤，对吧？能够在一起相处两个小时、三个小时不是缘分吗？不知道对吧？前世有缘，今世再相见。所以我觉得安宁疗护当中的信仰工作…… 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生的必修课》音频课，我是施永兴。 这一节我想和大家分享的是：安宁疗护能够帮助解决中国老龄化吗？谈谈我个人的看法，关于安宁疗护和中国老龄化之间的关系。 老龄化对安宁疗护服务的需求增加 我们可以看到2023年末，中国60岁以上的老年人口已经达到三亿，占全国总人口的21.1%。其中，65岁及以上人口达到了2167万，占全国总人口的15.4%。这些数据表明了中国已经正式步入了中老年社会。 我们看到一个和安宁疗护密切相关的数据是，80岁以上的长寿老人有3580万。其中，80岁至90岁的老人有3400万，占全国人口的2.4%；90岁以上的老人有1000万，占总人口的0.01；百岁老人全国共有21万，占比是1%。 以上海数据为例，截止2023年12月底，百岁老人有3690人，准百岁老人是5670人，这个数据表明了什么？按照联合国对长寿城市的指标，每10万人口中有7位百岁老人即可视为长寿城市，上海则已经达到每10万人中有24位百岁老人，翻了3到4倍，所以上海早就成为长寿城市。这得益于社会制度，包括医疗制度的发展，但中国的老龄化会进一步推动老年人口居住，增加老年人的死亡数量，这就涉及到与安宁疗护的关联，这些老年人最后走的时候需要安宁疗护服务。 数据显示，2023年末全国居民死亡人数为1100万，死亡率是7.87‰，意味着平均每天有2.77万人死亡，每三秒钟就有一个人走向生命的尽头，所以生和死并不遥远，我们永远无法知道明天和无常哪个先到。现在癌症新发病人数量是482.47万，且新发病最高年龄段是80至84岁。所以我想向大家普及一个很好的观念就是，日本将长寿老人的癌症称为“天寿癌”。 所谓“天寿癌”，就是男性85岁、女性90岁以上患上的癌症被认为是人的自然死亡，不做手术，更不做化疗放疗，这个观念是我们无法接受的，我们这些老人哪怕90多岁得了癌症还要开刀。但其实我们想一下，很多老人是去世后解剖时才发现有癌症，说明这些老人生前长期与癌症共存而不知，所以，我觉得“天寿癌”观念应该在中国推广，长寿老人的癌症就是一种自然死亡。 安宁疗护的需求量是非常大的，与老龄化问题也密切相关。这些人在生命的终点需要进行安宁疗护服务，要提供他的身体、心理、精神、心灵、社会的照料，但是我们目前提供的服务还远远不够。 我刚才提到了，真正在我们中国能够享受到安宁疗护服务仍是一种奢侈，而非一种普及性服务。我希望全国都能把安宁疗护服务作为一个普惠性的、朴实性的服务，让这些人在死之必然、不得不走的时候，保有尊严，享受最后一缕阳光，能够享受社会带给他的关怀。这个条路太长了，需要我们共同努力，需要我们携起手来，为这些人行善积德、功德无量。 政府应将安宁疗护纳入重点工作 既然有那么大的需求，如何看我们未来的方向呢？ 首先，我觉得安宁疗护是政府行为，政府有责任采取进一步措施将安宁疗护纳入卫生系统的重点工作中，将安宁疗护作为基本人权尊严纳入工作范畴之中。希望安宁疗护能在国家文件，也就是全生命周期健康管理体系中得到进一步加强和深入。同时特别希望能够尽快立法，尽快出台安宁疗护相关条例，依法开展安宁疗护，提高人的死亡质量。 我们可以看到，当下死亡质量已经成为评价个体健康、城市幸福的重要指标。另外很多国家也将善终，即家属对安宁疗护理念的理解与接受作为重要指标。所以加快安宁疗护人才队伍建设迫在眉睫。 我们国家现在已经正式将安宁疗护医学作为全科医学的二级学科，护理作为护理的二级学科也已经正式纳入了，这是非常了不起的进步。在国家的支持下，现在的医学院校、护理学校已经开设相关专业，这意味着未来这部分人将到医疗机构从事安宁疗护工作，形成具有正规晋升机制的专业科室，这是安宁疗护的一个重大进步。 我个人认为除法律以外安宁疗护最大的凭证还有社会大众的生死教育，不进行对社会大众的生死教育，安宁疗护是难以推动的，如果大众对生死教育的认识还停留在传统的生死观，那么社会很难进步。 所以我觉得我们正在从事一项顺天意、哀人性、尽人道的伟大的人道主义事业，我也相信在国家、政府、社会的推动下，具有中国本土化特色的安宁疗护将进入一个无限发展的空间，而且是真正造福于老百姓，得益于老百姓，让每个应该得到的民众拥有最大的获得感。因为人的生命是有限的，当生命步入最后阶段的时候，他急需的是我们的援手，就是安宁疗护。 今天的分享就到这里，感谢大家的收听，也再次感谢大家，谢谢。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生的必修课》音频课，我是施永兴。 各位朋友，我们这一节主要是聊一聊安宁疗护需要社会支持到底是什么？有很多人提到安宁疗护不是家人的责任，而是全社会都应该有意识承担起来，你觉得安宁疗护需要的社会支持是什么？其实这部分内容我们在第二节、第三节里面涉及到了一部分。 安宁疗护是一个全社会的系列工程 我非常赞同这个观念，安宁疗护并非是单纯的医疗工作，也绝非仅仅是家人的事情。 安宁疗护首先是一个全社会的系列工程，首先我们要明白什么叫社会，它是自然界发展到一定阶段的产物，是共同生活的个体通过各种各样的社会关系联合起来，因此社会关系也包括了个体之间的关系、个体与国家的关系、个人与集体之间关系、群体与国家之间的关系，所以社会支持是安宁疗护服务当中一个十分重要的组成部分。 社会工作的主要内容是调动社会各界的力量和积极性，为患者和家属提供社会资源，比如安宁疗护的实践证明在社会支持过程中精神支持非常重要，我们对临终患者以及老人进行社会精神支持，有助于减轻或者缓解老人及临终患者对死亡的恐惧和压力，同时，社会支持提供的物质资源，也可以缓解患者和家属某些生活的矛盾和顾虑。 社会支持的功能是指什么？ 当然，我们从实践当中了解社会支持在安宁疗护当中主要有三个方面的功能，第一个是情感支持；第二个是信息支持；第三个是社会手段支持。 社会的资源支持，包括慈善组织、社会团体、学校企业，也包括社区和一些宗教团体，因此社会支持组织的介入，对于安宁疗护的服务起到了很大的推动和促进的作用。 社会支持的功能还包括一些指导性的支持，通过互动反馈性支持政策，我个人认为社会支持安宁疗护时必须要考虑：理解地区的差异，以及民族、宗族、民俗、信仰等，还有人口学的差异，尤其在经济、教育、政治及文化方面的差异是不得不考虑的。 为什么安宁疗护是值得投入的事业？ 为什么觉得安宁疗护是值得投入的事业，我谈谈自己的一些理解。 我认为生和死是人的一件大事情，我在安宁疗护服务当中总结了16个字：生自偶然，活自安然，老死自然，死是必然。从生命的起点“生之门”到生命的终点“死之门”中间的时间是我们的生命，而对我们的生命来讲，每个人只有一次，也就是身后事是唯一性，因此一个真正活得明白的人，活得透彻的人，他会承认生和死，生一次，死一次，他会认识到生和死是有限性，我们会通过生和死，向阳而生，向死而活。 如果我们不能很好地认识生和死是人生的一件大事，那么就不可能珍惜自己可以活的几十年，这是我的第一个体会，我理解安宁疗护当中值得我们投入的事和生死密切相关，而生死是每个人必须要经历的事情，和千家万户密切相关。 古罗马诗人马尔提阿利斯说得好，“从诞生时刻起，自然就挽着我们的手一步一步向死亡走去”。人的生命本来就是一场告别，我们在安宁疗护当中要学会告别，那么患者要学会告别，亲人应该接受告别，医护人员要面对告别。 在告别的最后生命阶段，科技应该让位于人性，因为在生命的最后阶段医学是无能为力了，需要更多的人文，更多的人性来关怀他。 要把患者的善终作为医学大事来做 当然，我对安宁疗护的理解，还包括我可能是个医生，我从事医学已经有将近50多年了，我认为应该把患者的善终要作为医学的一件大事来做。 医学不完全是自然科学，但是它是自然科学当中最有人文情怀的一门学科，因为它面对的是人和人的世界，人是医学的起点，医学的目的应该是照顾和治愈有病的人，照料那些不能治愈的人。 我也认为忽视了善终的优势的医学不是完整的医学，认识到医学不是万能的，也不能无限上岗，千万不要胡乱抵抗死亡，应该把人的死亡作为人类生活的组成部分。医疗存在局限性，不论今后的医疗技术如何发展，只怕无法打破死亡这个大框架。 医学再发展，死亡是没有办法战胜的，竭尽所能的医疗是让这些不得不走的临终患者增加痛苦，因此最先进的医疗技术无法带来最幸福的生命终点，这是我的认识，要让善终不再是遥远的梦想，安宁疗护是达到优死的最佳方式。 安宁疗护的需求是刚需 安宁疗护始终在我们的身边，这是根本不变的事实，因为安宁疗护的需求是刚需。2023年全国癌症死亡有300多万人，理论上讲，他们临终之前都应该接受到安宁疗护服务，但是我们现在没有精确的数据统计，300多万的癌症死亡患者得到安宁疗护服务的比例是多少，有人说是5%，有人说是10%，现在在我们中国能得到安宁疗护服务是一种奢侈的服务， 我非常投入安宁疗护，因为安宁疗护是每个家庭、每个人都密切相关的大事，现在我们每个人都面临了几个死：面临着他死，你死，最后需要我死，没有一个人说不死的，真正能够老死的人，这一部分是善报，安宁疗护追求的目标就是三种。 我个人认为这个想法可能不对，我每个人希望的最圆满的结局是三种，中国人骂人最可多的一句话，“不得好死”，把好死作为我们人生营造的一个任务，就是安宁疗护。 图源 pexels.com网站 所以我谈对安宁疗护的理解，它不仅仅是一种感性的字面理解，而是要通过你的临床实践，接触那么多人的生命，影响另一个生命，来认识到安宁疗护的必要性和重要性，以及对自己的一些感悟。 刚才我谈到的不仅是肉体的、精神心理的、社会的痛苦，通过安宁疗护能够减轻他的痛苦，让他们自然而然、体面地离开这个世界，安宁疗护的落脚点是人，所以安宁疗护的最高宗旨是以人为本，离开以人为本，一事无成。它的本质上是属于医学加人学的范畴，技术加艺术，安宁疗护是治病送人，而不是治病救人。 我提到过一个观点，我说“安宁疗护见死不救是最大的慈悲”，为什么这么说？因为这个患者已经到了无药可治，无能为力的地步了，这个时候再去抢救他，违背自然，我提到了安宁疗护当中“见死不救”是最大的慈悲，所以安宁疗护本质上是一个广义的死亡教育，通过安宁疗护运动，改变了人们的传统死亡观念。 安宁疗护是一个观念上的革命，所以我更理解安宁疗护是渡人、渡己，是生命的摆渡人，是将一个生命从此岸送到彼岸的人道工作，如果说安宁疗护的病房是距离天堂最近的病房，那么安宁疗护的医护人员是带着翅膀的天使，帮助每一位夕阳西沉的人平安地摆渡到彼岸。 它帮助每一个临终患者系好人生的最后一个扣子，这是一个慈悲为怀的善事和好事，所以我理解安宁疗护是慈悲，要有爱心、善心，更要有崇高的人生信仰来支撑安宁疗护，这种强烈的心愿是灵魂式的关爱，也是跨越血缘亲人的人道关怀。 所以，我从事安宁疗护的工作最大的收获是我自己知道珍惜生命，也使自己更加超脱，更不恐惧临终和死亡，假如那天不得不来的时候，我会笑着面对临终真实的临近，坦然地接受现实，从而走向另外一个世界。 今年我已经78岁了，你看我非常感恩每一天，到处飞来飞去，还做自己喜欢的事情，这都是有缘分的，所以人的心态很重要，安宁疗护绝对不仅仅送人家走，其实人家也给了我们最大的帮助，他的生命影响了我，给人家送鲜花，手里有余香，所以每一个从事安宁疗护的人，无论是医生、护士、志愿者，都有一个崇高的信念，这种信念就是我们讲的动因和发心。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生的必修课》音频课，我是施永兴。 我想和大家分享的是，中国安宁疗护的阻碍都有哪些方面？为什么公立医院、私营的医疗机构、社区居家安宁疗护等，总让人觉得遥不可及。 中国的安宁疗护目前没有相关法律条例 这是个很大的政策性的问题，我只能谈谈我自己的一些个人看法，不代表官方，我觉得中国的安宁疗护发展面临的最大阻碍是在安宁疗护的法律层面。 中国的安宁疗护发展37年来，经过了5个阶段，两年前，我在《医学与哲学》专业期刊上发表了一篇论文，谈到了中国安宁疗护的发展政策和发展的逻辑，我在里面提到，中国到目前为止没有一个安宁疗护的法律条例。 换句话说，我个人认为中国的安宁疗护虽然走了37年，目前还是处在一个起步阶段，标志是我们没有法律规范它，国家层面没有安宁疗护的法条，在我们31个省市自治区和有地方立法权的副省级城市，也没有安宁疗护的条例。 但很可喜地看到，两年前，深圳出台了医疗条例当中的《第七十八条生前预嘱法条》，它并不是一个安宁疗护理条例，而是在医疗条例里面加了一个生前预嘱法条，目前我个人认为，安宁疗护法和安宁疗护条例迟迟没有出台，阻碍了安宁疗护依法开展，安宁疗护没有法的规范，权利义务没有划分，那么患者的权利和医护人员的权利，谁来保护它？比如，临终医疗决策的问题，尤其我觉得国家层面的安宁疗护现在没有一个单独的专门文件，因此我觉得当务之急应该尽早启动安宁疗护的法和安宁疗护的条例、安宁疗护专门研究文件的出台。 国内安宁疗护条款在进步：上海、嘉兴、温州 我下面要介绍的是，2022年12月30日，上海市人民政府同意上海市发改委、上海市财政局出台了“安宁疗护为公共项目”的通知（印发《上海市基本公共服务实施标准（2022年版）》），这是国内第一个地方政府明确了安宁疗护的产品属性为公共产品，这是了不起的进步，政府明确了安宁疗护是政府民生项目，由政府来承担，为老百姓买单，到目前为止，上海是全国第一家明确安宁疗护的属性是公共的项目的城市。 其次，我要介绍的是浙江省嘉兴市，2024年4月25日，浙江嘉兴市医疗保障局、嘉兴市财政局、嘉兴市卫生健康委员会发布《嘉医保[2024 ]20号文件》，这个文件是国内地方政府第一次明确安宁疗护的服务时间为住院180天，这是一个进步。它明确了原则上安宁疗护的住院是90天，90天以后经两个医生的评估可以再延长90天，安宁疗护服务的对象可以享受医疗保险的时间是180天，资助的力度在全国是领先的。 比如，在安宁疗护中心，医保承担650块钱/天，650块钱一天乘以180块，那么这个人可以享受12万到13万的医保资助，在安宁疗护的病区则是500块钱/天，在安宁疗护的病房则是350块钱/天。 在全国，嘉兴市的资助力度最高，但并不是全成本的概念，这是指650/天 、500/天、 350/天是直接成本的概念，包括住院的费用成本、床位费、材料费、药品费、护理费等，但并没有包括人力成本，即医护人员的工资、奖金等人力成本。 如果把人力成本和直接成本加起来，安宁疗护的床位费用应该是1000~1200块钱才能够平衡，那么人力成本没有体现出来，医护人员的付出谁来支付？是政府、医保、社会支付，还是个人支付？ 我觉得这是除了法律以外，安宁疗护保障支持的最大阻碍，但是嘉兴市在全国开了一个好头。一般性试点地区的床位费用有250元/天和350元/天，都是不超过500块钱，嘉兴市明确服务的时间是180天支付，为全国在支付方式提供了很好的借鉴，为什么嘉兴能做到，我们其他地区做不到，也应该反思对吧？ 2024年6月，浙江省温州市健康委员会、温州市医保局、温州市财政局、温州市科技局4个部门发了文件《温州市推动住院安宁疗护服务高质量发展二十条举措》，在全国开了先河，文件明确了政府财政为每一个住在安宁疗护机构的病人补贴2000块钱，居家补助1000块钱，财政单独补贴，这就是政策，对吧？另外，温州也建立了试点地区的重点任务清单，探索了非医疗服务项目的支付标准，特别是把安宁疗护作为一个学科发展。 相关信息政策截图 在它的法文里面，我看到了温州市科技局，他们把安宁疗护不是作为一个工作来看，而是作为一个学科来建设，这是了不起进步。对吧？而且每年要培养若干名温州市级的生命疗护师，专项财政补贴是2万块钱，那么我也得到了信息，浙江省将在温州和嘉兴基础上达到全省统一，为全国的安宁疗护在支持力度上做一个很好的榜样。 所以，我认为安宁疗护的发展必须是三路并进，一个是法律、政策、制度；第二个是人才培养；第三个是质量控制，这是安宁疗护现在发展的最好方式。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生的必修课》音频课，我是施永兴。现在我们聊第四节，为什么我们总对安宁疗护有很多的误解。 从临终关怀到安宁疗护，国人对概念从误解到逐渐接受 作为中国安宁疗护的经历者，我刚才也谈了临终关怀和安宁疗护两个名词之间可以互相借用，“安宁疗护”这个名字正式在我们国内（使用）是2016年4月21日，“全国政协第四十九次双周协商会议”对于中国临终关怀安宁疗护发展具有里程碑意义，它是由当时全国政协主席、中央政治局常委俞正声亲自主持的，这是新中国解放以来，第一次由国家层面召开的推进全国安宁疗护的会议。 到目前为止，临终关怀的概念引进到中国大陆已经三十七年，社会大众对“临终关怀”到“安宁疗护”概念的理解，随着经济的发展和社会的进步也发生了很大的转变，这是表现在从认识到行动上的。 特别是经历了1987年的“临终关怀”早期概念的混沌认识，到我们现在能够慢慢理解、面对，同时能够正确地接受安宁疗护，尤其是随着2017年在全国开展安宁疗护的试点以来，社会大众越来越能够接受安宁疗护这个理念，我觉得发生这些变化体现了我们社会的进步和文明。 相关信息新闻截图 临终关怀理念越来越趋向了临终关怀的反向关怀，这也就是我和大家分享过的安宁疗护的关怀是双向的，不仅仅是我们给临终患者关怀，其实临终患者也会给社会、亲人和一些医护人员的关怀，这种双向的关怀体现了安宁疗护（理念）的提升。 那么到目前为止，在（针对）社区老年居民第一批、第二批的大数据调查当中，他们对安宁疗护的认识还是很低，大概有78%的老人不了解安宁疗护，只有20%而且大部分在大城市的人能够了解安宁疗护。 有一些人非常忌讳谈临终、谈死亡，往往会采取不由自主地回避和搁置策略，有些地方还认为谈临终谈死亡是不坚强的、不吉利的，是晦气的事情，因为这个词好像不受欢迎，但是我个人认为这个是世界上最无法否定的规律，人最终都要离开这个世界。 那么就“临终关怀”这个词语来讲，我认为它主要是由两大部分组成的，第一是临终，第二是关怀。 “临终”这两个字对我们活着的人来说，一般都不容易接受，我们都是千方百计地要抵抗它、忌讳它，甚至要拒绝他，因为临终就意味着死亡，一个人的肉体要在这个世界上真正地消失，对人来讲，是一件非常痛苦的事情，所以他会忌讳，我觉得这是人之常情，人都喜欢生，不喜欢死。但是从“关怀”来讲，临终的关怀是对患者和家属的关爱和呵护，它是人道主义的奉献，包括我们对他的心理关怀、生理关怀、人文关怀、居家关怀、亲属关怀和姑息关怀，同时我也提到了刚才社会的进步会反向关怀。 对安宁疗护的最大误解：放弃治疗和不孝 很多人对临终关怀和安宁疗护的理念的存在的误解，主要是认为提供安宁疗护的服务就是意味着放弃了治疗。 安宁疗护的第一个任务是症状控制，也就是积极治疗，譬如癌痛，我们就会提供镇痛，可以通过吗啡口服液、贴剂、吗啡注射液，甚至止痛泵来控制他的疼痛，这并不是不治疗，而是对他的症状的积极治疗，这种治疗和医院里面的治疗是不同的概念，他们是治愈的，而安宁疗护是对症控制的，并不是治愈。 所以，我觉得这是安宁疗护中的误解，千万不要认为安宁疗护是放弃了所有的治疗，其实它是一个积极的对症治疗，更重要的是，它是减少过度医疗；还有在民众认为把临终的老人送到了安宁疗护机构，是子女的不孝，其实这也是个误解，孝是由孝和顺来决定的。 在子女方面，你要对老人真正的孝顺，要顺从自然的规律，因为当这个人不得不走的时候，你就要放手，当你千方百计地用那些无意义的方法来拉住他是拉不住的，因为它不符合自然的规律，所谓人的生老病死是人的自然规律。 所以，（作为）子女来讲，我觉得应该要顺从自然，听天由命，真正的孝顺是让老人没有痛苦，满足他的意愿。 比如，我们上一节提到了老人要回家，但是不一定每个老人都能够满足回家的（愿望），这个老人有强烈的感觉要回家，他在释放一个信号，意识到要走了，他预感到了死亡，但是有一些子女因为种种原因不让老人回家，我在安宁疗护查房当中发生很多这类现象，老人辛辛苦苦了一辈子，最后要回到自己亲手建的房子里面，没有满足（他的愿望），带着遗憾走了，想想看，这多么残酷。 人的生和死是有唯一性的，对吧？比如，我们看庄子的《知北游》，他说“人生天地间，如白驹过隙，忽然而起”。庄子的这句话说明，生命的特殊性是稍纵即逝，为什么我们现在的谈安宁疗护当中负面感多，因为老百姓不能接受，我们非常忌讳谈，我们也很少宣传对待生死的那些积极向上、乐观的优秀传统文化。在安宁疗护当中，要积极宣传中华优秀文化当中的盛世般，古人能够通过共享生死，共寻生命的真相，共行生命教育的智慧之门，这对我们有很大的启发，今人也就是我们现代人，更没有理由来忌讳它。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，我是施永兴。 当然，我们也会提到安宁疗护的机构有没有硬性的标准，比如我们上海的安宁疗护病房的硬性标准，上海在2012年印发了《上海市社区卫生服务中心临终关爱科的基本标准》，提到了安宁疗护病房的实施标准：一个独立的病区，有三个区域，11个室，病区面积不能够低于300个平方米，那么是哪3个区呢？分别是服务区、管理区、生活辅助区，三个功能区分布在安宁疗护的病房、护士站、治疗室、处置室、谈心室、评估室、家属的陪伴室，还有关怀室、医生办公室、配膳室、沐浴所和日常活动场所，文件里面明确。每一间床位的建筑面积要45平方厘米，特别是保障系统用房，要占到我们总的建筑面积的32.2%，辅助系统是53.21%，管理系统是14.52%。 安宁疗护的辅助用房都有哪些？ 从这个比例里面看，安宁疗护注重辅助，比如其他医疗机构里没有的谈心室，现在随着安宁疗护的内涵的发展，上海黄浦区御园社区卫生服务中心又成立了一个新的心灵关怀室，通过音乐来调节信仰。 音乐疗法疗愈室的病室要求朝南方向，一般不放阳台，床边与临床之间的距离至少要80公分以上，床垫到墙壁之间的距离至少80公分，病室的高度是地板到天花板距离，净高2.7米，这些硬性规定要求保障了安宁疗护提供的环境是温馨的。 那么，辅助用房的平面布置与建筑面积，我们当初要求沐浴室要配全自动升降的沐浴的推床装饰，并有专业性的洗澡机设备，配膳室、厕所等都要有防蒸汽一侧的措施。 这是上海在2012年，作为一个上海市人民政府的实施项目在推动，因为它是政府承诺与人民生活密切相关的民生项目，它的实施主体不是卫生系统，负担的主体是各区政府的第一负责人即分管区长，卫生局卫监委是办公室的主任，由区政府来协调。 安宁疗护离开政府主导很难开展 2012年和2014年，它连续上作为海市民生工程的实施项目在推进，由上海市政府重大建设办公室牵头。2012年第一次的上海市市政府的文件，有14个部门联合发文，可见安宁疗护不是一家所能办到的事，肯定要由政府主导，以政府主导相关的，比如财政局、人力资源保障局、医保局、教育局，甚至红十字会，还有慈善基金会一起发动相关的政府职能部门来推进安宁疗护，所以上海的安宁疗护是在政府的主导下由政府主导（推进的）。 我个人认为，安宁疗护离开政府的主导很难开展，因为安宁疗护不是赚钱，它的服务对象是要“走”的那些民众，所以政府应该把这个工作作为义不容辞的责任来牵头，发挥三个作用：第一个作用，在规划上面明确，安宁疗护要纳进市里面相关的规划，比如发展规划、经济规划、区域卫生规划等，同时政府要在财政上给予投入，所以上海的安宁疗护的明显特点是由政府主导，以社区为模式，社会资源作为补充形成体系。 如果上海不是政府主导的话，上海（安宁疗护）很难（开展），我现在去外地交流，他们说上海你们有钱，这实际是不对的。安宁疗护和城市的经济没有直接的联系，政府的承担除了一部分投入以外，更重要是要在教育培训规划上面推动，当然和经济也是有一定的关系，比如2012年，你在上海建一张安宁疗护的床位，补助6万到8万块钱，我也会分享浙江、温州还有嘉兴的重大突破，我们可以看到了他们走在前面。 大城市和二三线城市有什么差异？ 从医院的状况来看，提供的医疗资源或者医护人员花费等方面，二三线城市和北上广的城市有什么差异？通过第一批和第二批试点的调查，我觉得还是有差异的。 东部好于中部地区，中部地区好于西部地区，经济发达的地区优于经济一般地区，要优于欠发达地区，这是成正比的，尤其是沿海地区和边疆的差异就更明显了。像北上广，特别沿海地区，浙江、广州、珠三角，还有长三角地区，明显和大西北地区在安宁疗护的投入上面有明显差距，这会带来了更大的制度上面的不同。我讲的制度是投入以后产生的安宁疗护的制度，而不是所谓的制度，这肯定有差异。 中国的安宁疗护模式更深于广大的城市居民，我个人认为上海的社区居家模式符合我们中国的国情和城市的市情，这也和世界提出的安宁疗护走社区居家是高度一致的。 2022年、2023年连续两年世界相关组织在每年的10月第二个礼拜天——“安宁疗护的主题日”的主题词都提到了社区安宁疗护，国际上也强调安宁疗护应该走社区和居家，为什么？因为安宁疗护提供的设备要求，应该是和三级医院有不同的，我们知道三级医院、二级医院是优质资源，医院的功能定位是走疑难病、急性病的医疗机构，如果我们大量的不可救治的临终患者占用三级医院的床位，你想想看其他的人怎么来享受优质医院？ 另外，针对安宁疗护的服务对象，只要通过我们的培训教育，社区的医护人员完全能够承担三级医院和二级医院的责任，所以应该承担对安宁疗护的专业人员的技术培训支撑和质量控制，而不是在三级医院等综合医院扩大安宁疗护的床位，这是我的个人看法。三级医院等综合性医院、专科医院的资源是有限的，它的需求是刚需，因此我个人认为，中国的安宁疗护应该走社区居家的这条路，而且经济可以负担得住。 在家里告别人生难不难？ 我想重点和大家分享聊一聊，在家里告别人生难不难？ 我们中国人对于家有特殊的感情，落叶归根，目前国家在居家安宁疗护上有哪些服务呢？我们在临床实践当中经常遇到临终患者，特别是老年临终患者，他在临终前有强烈的要求从安宁病房回家，有的老人表现为烦躁要求回家，这是患者或者老年人死亡前的一个预感，他要回到熟悉的环境，生活那么多年的家，要叶落归根，我认为作为家人，我们应该要满足患者在生命当中的最后一个意愿，让他没有遗憾离开这个世界。 同时，我个人也认为生命不仅属于自己，每个人对自己的生命完全有处置权，而且他的生命也属于他的家人，属于我们的祖先，我们的人毕竟生活在关系中，可能有父母、有伴侣、子女和关系密切的亲人，一个人的临终和死亡不可避免地会给家人带来了情感的影响，中国人对于家有特殊的感情，体现了在家的文化上，这与西方强调个人主义、个人权利完全不同。 上海作为“东方魔都”，是国家的经济文化中心，安宁疗护工作30多年来走在全国的前沿，刚才我和大家分享的是以政府为主导，以政策制度为保障，普惠制基本性、兜底性的安宁疗护制度，但是它的服务提供主要在社区，社区卫生服务中心以及居家的模式。 上海的居家安宁疗护是通过家庭病床提供安宁疗护的服务。上海每年有大概有6.8万张家庭病床，这些家庭病床一部分的患者是安宁疗护的患者，由医疗保险来支付，同时他也通过上海的社区卫生服务中心的全科医生和居民签约的方式，提供了居家的安宁疗护服务。 上海居家安宁疗护服务是通过上门服务，提供全科医生的签约服务，全科医生的角色是从为社区居民的健康守门人到生命的摆渡人的完善，它完善了全科医生为居民生命周期的健康管理。我觉得上海的安宁疗护的全科医生担任的角色，成为居家安宁疗护的一个强大的保障。 目前，在上海开展居家安宁疗护当中最大的难点主要有几个方面，第一个是晚期癌症的患者的镇痛药的使用和管理；第二是日益增长的居家安宁疗护的服务需求和高质量的要求之间的差距，包括安宁疗护支付的政策。我们最近可以看到杭州的拱墅区在开展居家安宁疗护也走出了一条路，各地都在探索居家的安宁疗护，居家的安宁疗护要有法的保障，要有制度的支撑，特别是医保的支撑，目前看来还有发展的空间。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，今天和大家分享第二集的内容——中国的安宁疗护只存在大城市吗？从1988年首个安宁疗护医院在中国出现到现在，我们中国的安宁疗护的模式是如何建立起来的？同国外相比，我们有什么特殊的本土化的模式？ 中国安宁疗护的模式 1988年10月，上海市原南汇红色老年护理医院，首次建立了大陆第一家临终关怀医院，这个医院是从老年护理医院的模式建立的，中国的临终关怀也是从老年护理医院模式起步的。 2017年1月25日，国家卫健委提出了安宁疗护的实践模式是多学科协作模式。所谓多学科协作模式，它有三种主要组成部分，第一个是核心人员，核心人员有医生、护士，其次有辅助成员，包括营养师、心理师、康复师、中医师、药剂师，当然还有第三个支援资员，比如我们的医务社工，这个模式是国家提倡要求的。 安宁疗护是多学科协作的模式，比如上海市嘉定区的安宁疗护中心就采取了在全科医学的视角下组成的多学科协作模式，每一次典型案例的查访都由9种不同的专业人员组成了安宁疗护多学科的协作模式。 但是，从我了解的安宁疗护模式，刚开始的时候都是从“二位一体”开始的，也就是只有一个医生，一个护士组成了服务的主体，那么在“二位一体”的服务主体基础上，又增加了一个人，也就是医护社工，我们把医护社工和医生、护士称为是“三位一体”的服务模式。目前我所知道的大部分（机构）还是处在“二位一体”和“三位一体”的服务模式中，和真正按照国家卫健委的文件提倡的“三位一体”服务多学科的协作模式还有很大的距离。 全国已经建立了约4000多家安宁疗护的机构 当然目前从我所了解的安宁疗护的服务模式也是多样的，比如2022年，国务院文件《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》当中，“十四五”期间，要在国家187个试点的城市，每一个市区镇至少要建立一个安宁疗护的病区，有条件的社区卫生服务中心和乡镇卫生院要设立安宁疗护的病床。 那么，这个目标现在已经达到了，全国已经建立了约4000多家安宁疗护的机构，4000多家安宁疗护的机构分布在城市、农村，包括边疆的一些试点地区。 当然，这些模式也有不同，比如综合性医院的模式，二级、三级综合性医院的模式，还有专科医院的模式，像中医医院专科，也有一些是其他的肿瘤医院专科的模式，更多的是社区卫生服务中心模式和乡镇卫生院模式。 另外，还有医养结合机构的模式，包括养老院、护理院、老年医院等模式，模式当中更多的还有一部分属于居家安宁疗护的模式，现在有些城市还在探索互联网协助的安宁疗护模式。那么多的安宁疗护模式，构成了中国安宁疗护体系当中的多元化模式，操作安宁疗护的主体体系是由不同的安宁疗护模式来构成，尤其是我在这里要和大家分享的是本土化的模式。 上海的本土化安宁疗护模式是怎样？ 上海市已经建立起普惠制、基本性、兜底性的安宁疗护制度，这个模式和其他城市不同的地方在于，上海的安宁疗护模式以社区为主，它是以社区卫生服务中心来承担政府交办的安宁疗护的任务。 社区卫生服务中心都是公办的，我们经过那么多年的努力，上海市现在有248家社区卫生服务中心，100%提供安宁疗护的服务，这在全国还是很少的。 248家100%提供安宁疗护的服务模式，它一共有三种形式，第一个是住院的，第二个是门诊的，第三个是通过家庭病床居家的，因此现在上海本土化社区模式已经覆盖在上海的城乡，我们把它称为“上海社区安宁疗护”模式。 当然，在探讨上海模式当中，它也形成了一些特有的（模式特点），比如“五床联动”，是指老年病床、家庭病床、康复病床、住院病床和安宁疗护的病床联动起来，形成一个转接制度，这也就是我们所说的本土化的安宁疗护的模式。 各个城市有各个城市不同的模式，比如我所知道的北京市的安宁疗护创新的模式，它是遴选一批符合条件的医疗机构，含中医医疗机构和社区卫生服务中心作为北京市安宁疗护服务的机构。 中国特有的中医药安宁疗护模式 另外，我觉得在本土化安宁疗护的模式当中，中国特有的中医药安宁疗护服务的模式是一个特殊的模式，因为安宁疗护的理念观念起源于西方，尤其是很多的宗旨、理念，起源于基督教、天主教的《圣经》，但是中国的真正的安宁疗护的理念，应该和本土化的中医药文化结合起来，所以在特殊的模式当中，如何发挥中医药在安宁疗护当中的优势和作用，推动中医药安宁疗护的技术和方法，是中国本土化安宁疗护的发展方向，和国外相比，这是我们非常有前途的一个安宁疗护的模式，那么我就把几种模式和大家进行了分享，也做了一些例子。 安宁疗护的试点城市情况是怎样的？ 我还承担了国家第一批、第二批的安宁疗护试点城市的基线调查。 首先国家在2017年开展了5个城市的试点，选择了上海的普陀区，北京的海淀区，吉林长春市、河南洛阳市以及四川的德阳市，作为国家第一批安宁疗护的试点，城市选择分成东部、中部和西部为期两年的试点。 2019年我也非常高兴地承担了第二批的试点城市的（基线调查工作），2019年，国家确定了上海市作为唯一的国家级的试点省市，2023年国家又确定了北京市、浙江省和湖南省为国家试点城市。2019年的一个试点省市和76个试点城市，这个（基线调查）任务由我来承担的。 安宁疗护的基线调查作为安宁疗护试点的第一项任务，主要是通过对试点城市的基本情况、样本机构以及安宁疗护服务的情况、老年人对安宁疗护的需求情况、从业人员的知识行为与态度和临终患者的住院安宁疗护服务的满意度等五个内容，以及两大方面即需方、供方的调查分为基线调查和中线调查。 所谓的基线调查是试点在开始的时候，本体的基础资料；所谓中线调查是通过两年的试点，把试点的一些经过和结果再做调查，调查基线的中线调查和起点的调查做比较，将两年里面8项任务完成的情况，以及现在取得的一些成效和存在的问题，写成每一个试点城市的报告给国家卫健委。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生的必修课》音频课，我是施永兴，在这个单元里，我将和大家一起探讨安宁疗护的社会关怀的话题。 中国安宁疗护的历史变迁 首先在这一节中介绍一下中国安宁疗护的历史变迁。美籍华人，美国纽约州库克大学的副校长黄天中教授，出生于江西，现在是华侨大学的校董教授、博士生导师、中国总校区的校长，1987年，他首次将“临终关怀”的概念引进了中国大陆。 这距离1967年，桑德斯博士在英国伦敦创办的世界第一所，以照料为理念的临终关怀机构——圣克里斯多弗安宁疗护院是20年。 换句话说，1987年，美籍华人黄天中教授把临终关怀的概念引进到中国，到今天已经有37年。1988年，黄天中教授与中国的天津医学院，即现在的天津医科大学合作创办了第一所临终关怀研究中心。 同年10月，上海原南汇区红十字老年护理医院，（也就是）现在的浦东新区成立了全国第一家安宁疗护临终关怀医院。 1994年，卫生部令第三十五号令《医疗机构的管理条例和医疗机构的诊疗科目》中，首次明确了临终关怀科可以成为卫生行政部门核准的诊疗科目。从1988年到1994年，五年时间在探索登记注册，1994年，国家的卫生部正式把临终关怀科作为一个诊疗科目纳入到卫生系统，可以在医院里面进行登记注册；1996年，《中华人民共和国老年人权益保障法》，首次规定了保障老年人的临终关怀服务的需求，也就是说，1996年“临终关怀”已经成为国家相关法律的一个法条。 尤其是2012年的1月，在《上海市人民政府的工作报告》中，第一次提到了要开展社区临终关怀，把它作为上海市人民政府工作的任务，并将临终关怀的工作纳入到与人民生活密切相关的实施项目，这在全国开了先河。 2013年，临终关怀的相关文件已经上升到国务院，《关于开展促进健康服务的产业的若干意见》也第一次提到了临终关怀机构的名称，并且明确了临终关怀是我们卫生的稀缺资源。 2014年，《国务院关于推进医疗卫生与养老相结合的指导意见》里面明确提到了为老年人提供治疗期的住院、康复期的护理、稳定期的生活照料以及临终关怀一体化的健康养老服务。 也就是说，2014年国务院已经明确把“临终关怀”作为一个老年人养老的一体化健康服务的体系当中，特别是在2016年的4月21号，全国政协第四十九次双周协商会议，实现了国家层面第一次推进全国安宁疗护的工作，同时这次会议也明确将“临终关怀”的名次改为“安宁疗护”。 同年，中共中央国务院《健康中国2030的规划纲要》中，安宁疗护作为一个持续性的医疗卫生服务，实现从胎儿到生命末期的健康，党中央和国务院的文件明确安宁疗护作为一个人的全生命周期的健康管理的一个组成部分，在2017年、2019年以及2023年，全国连续开展了国家级的安宁疗护的试点工作，目前在全国，上海市、北京市、浙江省、湖南省已经成为国家级的安宁疗护的试点省市，现在开展安宁疗护的试点城市已经有一百八十几个城市，据统计大概共有4000多家安宁疗护的机构，安宁疗护的试点工作取得了较大的进步和实效。 在我们国家的推动下，全国的安宁疗护工作是“星星之火已经燎原”，从大都市的城市到边疆再到农村，全国都有安宁疗护的试点，除了西藏以外，安宁疗护的试点工作已经覆盖到全国的31个省市当中的30个省市。 我们可以看到，2022年的12月30号，上海市发改委、上海市财政局经上海市人民政府的同意，明确上海市的安宁疗护是作为上海市的基本公共服务设施标准。换句话说，上海市政府以政府的名义第一次明确安宁疗护服务的产品属性，是公共产品，就是由政府来承担的民生工程。 2019年的12月，我们可以看到《中华人民共和国的基本医疗与健康促进法》中，“安宁疗护”作为法律的用词，进入到《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》。 2023年的4月，国务院办公厅的文件《关于进一步完善医疗卫生体系的意见》，明确了合理布局安宁疗护的机构。 从上面我们可以看到联合国世界卫生组织有关临终关怀的政策方针，在我们中国逐步得到了正确的理解和全面的实施，我们认为国家已经成为安宁疗护政策的制定、规划和制度的规划者和引导者，特别是安宁疗护的服务，已经得到了国家各级政府承认的合法行使。目前安宁疗护在我国已经进入到快车道，迎来了春天。 临终关怀是一项人的基本权利 刚才和大家分享了国家是安宁疗护政策的制定者和规划的推动者，那么，下面我和大家分享一下，我是第一次接触安宁疗护的情景，以及当时的国际背景。 1993年，我在上海市闸北区红十字老年护理院工作，（也就是）现在的临汾街道社区卫生服务中心，这个时候红十字老年护理医院获得了上海市卫生局医学特色项目——上海市老年护理医院安息护理模式的研究，得到了上海市卫生局科研课题的立项，开展了第一周期的研究。 从1993年第一周期开始，1988年和2002年，我们连续获得了上海市卫生局医学领先社区特色项目三个周期，开展了上海市临终关怀的一些研究。我是科研项目的第一负责人，也是国内安宁疗护事业的经历者和见证者，在当时的背景下，国际对临终关怀的概念非常明确，在20多年前，联合国提出了享有临终关怀的服务是一项人的基本权利，被视为国家文明和社会进步的标志。 这个提出的理念在当初我们很不理解，也不太容易接受，认为人要死了怎么还是个人权问题，当然随着社会的进步和经济的发展，2014年世界卫生组织认为“临终关怀是我们全世界内急迫的需求”，并通过了一项决议，194个成员国都承诺要把临终关怀的服务作为自己国家卫生系统的重点工作，同时也要纳入到主流医学。 为什么要把“临终关怀”改成“安宁疗护”？ 刚才我介绍了1987年美籍华人黄天中教授把“临终关怀”的概念引进了中国的大陆，安宁疗护有多个名称，包括临终关怀、姑息医疗、善终等等，但是从1987年黄天中教授引进临终关怀的概念到2016年4月21日期间，我们都是运用“临终关怀”，到2016年的4月21日，“全国双周协商会议”明确临终关怀的概念用安宁疗护来替代。 那么，国家实际在推动安宁疗护时，它和临终关怀可以互相借用，为什么国家要把我们在大陆运用了20多年“临终关怀”的概念用“安宁疗护”这来代替呢？主要是可以避免因传统文化和生死观而产生的老百姓对临终和死亡的忌讳。 安宁疗护是一个非常中性的名词，它比临终关怀还要温馨，所谓“安宁”是目的，就是要让临终患者安宁地离开，所谓的“疗”是医疗,所谓的“护”是护理，但是它相比临终关怀很直白的表述，更容易被民众所接受，所以国家层面采取了安宁疗护来替代临终关怀，但是两者之间内涵是一样的。 安宁疗护是为人民服务的具体体现 从“安宁疗护”这个名词来看，要从4个层面来理解安宁疗护。 比如，对政府来讲，安宁疗护是一个民生的实事，像2022年12月30号，上海市市政府明确安宁疗护属于基本公共项目，这也就是说安宁疗护的产品属性不是盈利的，它是老百姓的生老病死所必需的一个民生项目，这具体体现了城市的良心和这个城市的文明和社会进步的标志。 换句话说，安宁疗护对于政府来讲是政府的职责，它是为人民服务的一个具体体现，那么对于安宁疗护的机构，也就是我们通常讲的是安宁疗护的供方来讲，服务的是两大对象，一个是疾病终末期的患者，第二是老年患者，以及这两类患者的家属，都是安宁疗护的服务对象。 所谓疾病终末期的患者不仅仅是癌症晚期的患者，包括其他慢性疾病到了临终期 ，这一类的服务对象有个明显的标准——这类疾病无法治愈，用现代的医学手段和方法无能为力，它属于不可逆转的疾病，那么才进行安宁疗护。 通过症状的控制、舒适照顾、心理支持和人文关怀，它能减轻缓解患者的痛苦，这个痛苦包括生理痛苦，也包括心理、精神和社会的痛苦，最终让这个患者能够有尊严地离世，因此我觉得对安宁疗护医疗机构的从业人员来讲，要始终把患者从求医的对象转变为服务的对象，从治愈的理念转变为症状控制的理念，这是第二层面。 患者要认识到安宁疗护服务是个人权利和现实的需要 第三个层面是我理解被安宁疗护关怀的对象，也就是我们需方——安宁疗护的临终患者来说，临床患者要通过安宁疗护达到他的尊严离世的目的，实现三个平安的目标：身体平安，思想平安和心理平安。 我认为患者首先要认识到安宁疗护服务是他的个人权利和现实的需要，个人是主体，前面（所说的）政府也好，安宁疗护服务机构也好，它是（提供）服务的，而临终患者作为被关怀的对象，主体应该是主动的，包括通过死亡教育认识到生和死的唯一性和临终和死亡是大自然规律的现象，要接受它，要主动第迎接它，而不是抵抗它，更不是回避它。 越来越多的临终患者随着社会的进步，从我们向他正向关怀，转为反向关怀，这就是所谓的进步，什么叫反向关怀？也就是临终的患者关怀他的亲人，关怀医护人员，关怀社会，我觉得这是我们社会的进步，临终关怀是双向关怀，而不是单纯的一项政府、社会和安宁疗护医疗护理机构对患者的关怀。现在的患者随着文明的提高，随着对安宁疗护的接受，会主动地向社会反馈，我觉得这是一个非常好的现象，那么对于社会来讲，安宁疗护不是单纯的医疗服务，它是一个社会的系列工程。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

你好，欢迎进入刘谦老师的课后延伸书单。 《安乐死现场》 作者：[日]宫下洋一 出版社：上海译文出版社 有难以忍受的病痛、没有治愈的希望、能够明确地表达意愿、没有患者期望的治疗手段。这是实施安乐死的四个基本条件。但痛苦该如何测量？治疗到何种地步才算是没有了希望？本文作者宫下洋一是一名记者，18岁只身赴美，就读西弗吉尼亚大学外语学院。毕业后，进入西班牙巴塞罗那大学研究生院，获国际学硕士学位、新闻学硕士学位。他以法国和西班牙为阵地，在世界各地取材。在这本书中，从瑞士、荷 兰、比利时到美国、西班牙、日本，从西方到东方，在允许或不允许安乐死的国度，我们将聆听到医生、患者及其家属支持或反对的声音，思考终将到来的“最后的日子”。 The Revival of Death 作者: Walter, J.A. 本书为英文原版，目前国内暂未有中译本，本书从社会学视角审视了对死亡兴趣的复兴，特别关注了临终关怀运动和哀伤辅导。它提出了一系列问题，如我们如何谈论死亡、应该听取谁的意见，以及心理学是否已经取代宗教在指导我们如何面对死亡的角色。 Death and Dying 作者: Howarth, Glennys 本书为英文原版，目前国内暂未有中译本，这本书对死亡和临终社会学中的关键问题进行了介绍，表明死亡率的研究和社会学全领域息息相关，这本书按主题进行组织排列，仔细探讨了关于社会对死亡的态度、死亡和临终的社会性质、对方法变化和多样性的解释，以及传统、现代和后现代的死亡体验等问题。 《死亡图书馆》 作者: (美) 林恩·安·德斯佩尔德 / (美) 艾伯特·里·斯特里克兰 出版社: 中信出版社 这是一本死亡百科全书，它有几乎你想知道的关于死亡的一切知识。是至今为止完整、全面论述死亡的教科书，其实死亡事件时时刻刻都在我们周围上演，只是人们或漠视，或逃避，总觉得离自己相去甚远，或因太近而恐惧。可是每个人又都认同那句“明天和意外，并不知道哪一个会先来。” 人们往往倾向于避免思考死亡，但它能让我们更加珍惜人生。与其逃避，不如正视。这本书将分享从古至今、世界各地的不同价值观，以开放的心态同情、倾听以及包容不同声音，希望给你启迪。 《人类学：历史、文化与哲学》 作者[德] 克里斯托夫·武尔夫 出版社：人民出版社 本书上篇主要介绍了包括进化论、哲学人类学、历史人类学、文化人类学在内的西方人类学研究的不同范式，沿着历史脉络梳理了不同范式的发展历程，既系统阐释了每一个研究范式的代表人物、主要著作、核心观点，又聚焦了不同研究范式下的经典理论流派的研究方向和核心关注点。在此基础上，本书认为应该在不同的思想流派间搭建起联系，形成强调研究者和研究对象的历史性和文化性的共识，即历史和文化是人类学的构建条件，进而提出历史文化人类学的理论主张，并对此范式进行具体剖析。 《面对死亡的人：卧像的时代（上卷）》 作者：[法]菲利普·阿里耶斯 出版社：商务印书馆 这本书的作者是法国历史学家阿里耶斯，这本著作大致按照时间顺序向读者全面且事无巨细地介绍了西方从中世纪早期到二十世纪七十年代人们对死亡态度的历史，并对其变化和发展过程进行了分析和讨论。上卷标题为“卧像的时代”，共分两个部分、五个章节，分别研究了5-18世纪人们对于死亡的屈从态度，墓葬之地（教堂中的圣墓及公墓），临终时刻、来世观念与末日审判，墓葬及墓碑形式，雕像形式，灵魂等。 《关于痛苦的七堂哲学课》 作者：[美]斯科特·塞缪尔森 出版社：北京燕山出版社 为什么我们会有痛苦？人类用几千年的时间，用一个又一个鲜活的生命质问着、体验着、拥抱着、逃避着痛苦，于是我们自痛苦中诞生了艺术、音乐与哲学。而最终，痛苦的意义由你自己赋予。在这本书中，作者斯科特·塞缪尔森将带你思考痛苦，面对苦难。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课。我是中国人民大学人类学系的教师刘谦。 上一节我们谈了辅助自杀和安乐死的一些概念和瑞士的相关的实施，那么我们在这一节会谈一谈安宁疗护在中国非常独特的文化价值、社会价值，还有它的困境。 安宁疗护的社会意义是什么？ 从社会意义上讲，面对人口老龄化、面对社会风险的多元与多变，善待每一个生命，是遏制社会戾气的一个重要手段。我们可以去理解每一年中国有死亡人口大概是1,000万左右，每1个逝去的生命会涉及大约5个非常悲痛的亲友。专家学者这样算起来就是说，那么每一年的死亡的数量，它意味着有五倍的人会经历这样的丧失之痛。 从心理学上来讲，悲伤的情绪是在一定情况下会转为愤怒。那么对于社会来讲，如果我们的社会积聚非常多的悲伤或者是愤怒，那么这个社会的温情恐怕就会被冲淡。相反，如果我们对生命末期能够给予更多的支持和温暖，这个社会的和谐就会得到进一步的促进，它实际上体现了一个社会以什么样的姿态和资源来对待丧失或者暂时丧失社会功能的这些社会成员。 这本书叫《维塔》，它讲的是巴西的一种社会机构，翻译起来，它的名字是“生命”的意思。实际上它收容的是社会基本上失能的社会成员，包括重病的人，酗酒者、药物成瘾者、精神病患者等等，这些人首先被他的家庭抛弃，然后被社会机构的其他机构所抛弃，最后就进入到维塔这样收容机构。 按照作者的话讲“创造一个不健全的、没有生产力的、被允许死去的人类类别”。实际上我们每一个人都可能遭遇到部分失能、失能，或者进入临终的状态。如果我们以一种漠视和遗弃的姿态来对待失能的社会成员，那么这个社会就会让人有一种不寒而栗的不安全感。 我们以安宁疗护的方式来对生命末期的患者和家庭进行支持，它体现了一个社会的温情和文明程度，以及它能够为社会成员提供的安全感。 安宁疗护事业在中国 从安宁疗护事业在中国的组织方式上讲，中国的安宁疗护以医院为主阵地，发起和推进这项事业，非常有中国的特色，实际上也为世界安宁疗护工作提供了中国的版本。 比如说在英国，我们刚才说英国的临终关怀机构，它的性质是非政府组织、慈善机构。英国至少拥有超过200家注册临终关怀机构，每年为超过30万的患者及家属提供服务 ，拥有至少12.5万名志愿者。在中国非政府组织是很难承担这样的承诺的，况且它需要相当的医疗的资源和资质，所以这在中国是不太可行的。 在非洲、印度这些医疗资源相对匮乏的国家和地区，那里的临终关怀更强调的是激发社区自身的力量。比如说在基金会的支持下，村里形成关爱小组，对末期的患者进行支持等等。 但是在中国，医院作为国家健康体系的重要组成部分，它本身意味着一种稳定的社会设置，这种稳定的设置能够更好地落实当前我国积极应对人口老龄化的战略国策，承载政府的重视以及资源的传导，这就给中国的安宁疗护提供了一定的组织保障，它也是中国安宁疗护一个非常重要的地方特色。 同时，我们也要看到目前在医院开展安宁疗护还有很多切实的困境，比如说收费机制的问题，公众的误解，公众把安宁疗护等同于等死的地方，还有医院以生物医学范式为导向的技术机构，以治愈效率为导向，强调标准化的管理模式，在有一定程度上也意味对患者个性化需求的漠视，对公众参与限制。比如说志愿者的力量、慈善组织的力量和资源，如何接入到医院这样的体系当中，都是需要去解决的问题。 这些问题，我们也可以从死亡范式转变的角度进行理解：百姓对离世质量有了更多、更个性化的要求，已经走向一种后现代的范式；而目前我们的医院运行，还处在以技术为导向的现代范式之中。死亡的后现代范式需求和医院的现代范式供给之间产生张力。它体现在安宁疗护作为新的业务版块融入现有医疗体制的艰难。 从生死文化的角度讲，中国文化谈生即死，安乐死、辅助自杀这样的决然的做法，恐怕很难契合中国当下的文化场景。 人们在末期的时候对生命的态度很大程度上取决于两个维度，一个是人们认为肉体之身的价值和功能是什么，一个是人们认为身后世界是什么样子，这两个轨道共同推动了人们对于如何面对即将消失的生命的态度和姿态。 在中国文化里面，体肤毛发受之父母，在儒家文化中，它不仅包括个人的生命特征，更是由身进入世界的实践的主体。身体的内涵由躯干自我的生存意义延伸到道德政治和文化意义上。 《中庸》第十八章指出：“故君子不可以不修身。思修身，不可以不事亲；思事亲，不可以不知人；思知人，不可以不知天。”孔子劝勉哀公，君王不能不修养自己。 要提升自己的修养水平，就不能不把亲人侍奉好；要侍奉好亲人，就不能不知人善用；要想知人 善用，就不能够不明白天道。 身体关乎修养，关乎道德，传统文化中人们对身体它的象征意义可能更看重，所以会不舍，哪怕有一口气也是不舍。身后的世界是什么样子？我们看不到也抓不到，不能理解，也不能相信。在这样的文化传统下，如果我们以更决然的方式来推进生命的结束，可能不符合中国人传统的心态秩序。 “心态秩序”这个词是1993年费孝通先生提出的一个说法，他倡导要养成一种安其所遂其生的心态秩序，来抵制现代社会的急功近利和异化。 另外一方面在谈到我们的社会秩序和心态秩序的时候，我们也绝对不能漠视临终者的痛苦，在面对痛苦的时候，我们可能有两种策略： 一种策略是把痛苦视为罪恶、耻辱、失败，希望彻底的全面的否定它，抛弃它。 另外一种策略是把它视为人生的一种状态与之相处，并在彼此的关照之中相互的看见，相互支持。 卢梭曾经说过，人与人之间的相互需要和深层次的关联，他不是因为彼此可以分享快乐，而是因为彼此能够见证彼此的痛苦。 所以回到安宁疗护的议题上来说，做好舒适的管理，陪伴临终者依然按照自然的节奏走完人生的最后一程，来践行我们对身体和对秩序的理解。这样的做法相比，决然的离开的方式可能更温和，它更能回应中国的家庭主义的文化特质，同时它也体现了医学人文转向的历史趋势。 安宁疗护是一种对生命多元形态的尊重 还应当强调的是安宁疗护，是一种对生命多元形态的尊重。 因此在生命末期，人们以什么样的姿态离开这个世界，也可以有很多的选择和表达的方式，比如说农村地区，民族地区等等，乡土传统中的守望相助，对身体、生死的不同理解，乃至殡葬仪式带来的慰藉，都是回应生死相连的这一生命议题的重要的文化资源。 也就是说安宁疗护它并不是中国临终关怀事业当中唯一形态，我们也期待有更多的充满智慧的方式来去关照生命。 总结：我们个人能够为我们的死亡进行什么规划？ 这几节通过我的死亡我做主，和我的死亡我做不了主这两个开始的篇章来去展现我们个人能够为我们的死亡进行什么样的设计和规划。在这里我们看到一方面在现在非常声张个性和尊严的情况下，它会一直持续到我们生命的末期，它成为了一种当代人的需求。 那么在这个过程当中，我们真的是可以做一些事情，我们的社会也给了我们一些可能性，比如说一些安宁疗护的资源，生前预嘱支持等，来支撑我们，希望能够更好的管理生命末期生命质量。 但是另外一方面，其实我们个人作为一个飘摇的个体，在这个世间穿行有很多我们不可以控制的因素，那么当我们身体变得更加的脆弱的时候，这种不可控性恐怕就变得更强。也许，全面掌控自己的生命，包括临终状态，也是对个体的另一种压力。我们再去理解死亡的时候，我们可以把它拓展为从我到我们，从我自己到一个社会的成员的角度去理解这样的事项。 安宁疗护是我们这个时代应运而生的一种时代的产物，但是它并非是全能的，也有自己的困境，是诸多回应生死议题的方案之一。这些让我们看到死亡的诸多的面相，我们永远不要局限在自己的一个视线里面去看，这样一个宏大的穿越历史时空和亘古的话题。 好的，这就是这一单元的全部内容，对这个话题您有什么想法可以在评论区进行评论，感谢大家的收听。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 提供辅助自杀的方案是为了更好地预防自杀 瑞士的不同辅助自杀机构，对于甄选的标准其实不太一样，稍微有一些差别。前一阵有一个组织被投诉：他们非常粗暴地执行了一个辅助自杀的案例。这个人是从国外欧洲的一个国家过去的。在他们家人不知情的情况下，就执行了辅助自杀，人们查他的当时记录，显示对他的执行收了很高的钱，另外整个的流程非常粗暴和不严密。 Exit机构在它的官方网站上非常明确地表示，机构之所以提供辅助自杀的方案，并不是为了让人们去自杀，而是给人们提供一种后路，当人们得知在某种情况下会有出路的时候，反而能够促使半数以上原本想死的人，能够继续地忍受更多的痛苦，直到他们以自然的方式离世。所以，这个机构经常会强调：我们并不是为了让别人自杀，而是通过这样的方式来更大程度上预防自杀。 EXIT 信息手册 它的官网上会提到，什么样的情况下是符合到这里执行辅助自杀的标准： 第一个标准是这个人要有足够的神智，而且要反复地确认他有这样的意愿，包括他知道自己在做什么，他所做的决定是没有受到任何强迫，而且这样的意愿是持续的，没有受到第三方的影响。 最后一个条件是他承诺能够自己亲手执行自己的自杀行为。那么这几个条件都指的是申请辅助自杀的本人，他需要有足够的神智，需要有足够的执行的能力。这几个条件是必须符合的。 接下来是关于他的生理上的疾患的条件，是有以下几个要求，这几个要求可以不同时存在，具备其中的一个条件。第一个条件是患有没有希望的诊断性疾病，或者是不能容忍的症状，或者是不能接受的残疾情况，或者是这个人因为年老而受到了折磨，而且他的心理状况也被考虑进来；最后一个就是你在瑞士有居留证。 辅助自杀的流程是怎样的？ 大家可能也想知道它具体的流程是什么样子的。我在瑞士的时候恰恰也经历了一个案例，我把当时的情景跟大家进行分享。 2024年1月19号，当天下午3点多，我收到Exit里面的一个志愿者的邮件，她说你愿不愿意和我一起去看一个会员？这位会员87岁，他非常着急想申请辅助自杀，所有的材料都已经齐备了，然后，我们按照程序需要进家确认并访问他。去他们家的路上，志愿者给我解释了他们家的基本情况：是儿子替父亲给他们的组织打来了电话，表示父亲的情况很糟糕，癌症高龄很痛苦，而且他们已经提供了组织所要的所有文件，包括医生的诊断书、患者的表达意愿等签署文件。 我可以给大家读一下我当时的记录：大约在5:15，我们来到G先生所居住的社区，这里的公寓楼比较密集，公寓看起来比较新，外墙是淡粉色或淡黄色，在白色的大雪映照下，看起来温暖可爱。 在楼下按门铃，给我们开门的是患者的儿子。他大约50岁上下的年纪，健硕的身材，头发有些稀疏。穿过方正小巧的门厅，对面是两个房间，干净整洁的门厅里放着一张餐桌和两把椅子，椅子上的桌布平整利索，看到窗台上放着一张折叠着的卫生护垫，这是唯一透露着家里有病人的信息。进入患者的房间也干净整洁，没有任何异味，洁白的蕾丝窗帘，柔软的床上，躺着一位老人，这便是G先生了。 老人看起来有些消瘦，穿着深蓝色的秋衣，身上盖着花被子。他尖尖的鼻子，清秀的面庞，有一些稀疏的头发，脸色红润，表情平静。听到我们进屋，躺在枕头上的脑袋转向了我们，和我们打招呼。志愿者介绍我说，这就是Ms LIU。儿子指着他爸爸说，他可以讲英文。老人马上用英语说I can't speak English，所以你可以看到这个老人家的神志非常清醒。随后，志愿者俯身来到床边，儿子站在床尾。我则站在志愿者的身后观察，全程对话是听不懂的，我看到儿子最开始的表情有些严肃甚至哀伤，但后面变得活跃，甚至在开玩笑的表情。 儿子在中间给我翻译说，昨天他把爸爸抱到楼上爸爸以前的办公室，G先生向儿子透露了很多机密。说着儿子笑了起来。从他们连说带比划的观察和猜测，可以看到最开始志愿者在询问老人的感受，老人表示自己很不舒服，希望早一点结束。 后面有好几次，老人问到口服还是注射致命的药物，志愿者给他在胳膊上比划着打点滴的动作，告诉他注射之后很快会进入休眠的状态，然后人就离世了。老人担心临去世前会不会有不舒服，比如呼吸困难或者呕吐等等，志愿者向他确保不会有什么不舒服。这些观察和猜测在家访结束后，志愿者和我进行了简单的复盘，并且确认了我的观察就是（上面）大体的意思。 在谈话过程当中，志愿者一边说话，一边回身看向我，一边向我用英语翻译自己在征求患者和家属的意见：下周一他们要实施辅助自杀，MS LIU是不是可以在场.他一边说一边从床边让出一个空间，老人得以向志愿者的身后望到我，他微笑着点头.接着志愿者从包里拿出一个文件，他自己先签字，一边和我解释说，这是替病人取致命药物的委托书，需要病人本人自己签字。签好了字，这个程序完毕了之后，志愿者又和患者确认了一下，下周一实施的时间。 从老人的房间走出来之后，志愿者和儿子又坐在了客厅里面，继续交流下周一的安排和程序。志愿者又向我解释，她和G先生的儿子也在商量，老人会选择在最后一程的时候谁陪伴在他身边等等，这些都需要儿子和父亲在之前做好交流。 在最后志愿者要带我离开，离开之前再一遍地嘱咐这个儿子：我们按计划下周一要执行，但是这并不意味着下周一一定要执行，患者在服药前哪怕最后一分钟都有权利随时撤出他的请求。 事情的后续是周一的上午，老人的儿子打来电话转达老人希望再等一等的意思，也就是说周一的下午，我们就没有按计划去执行辅助自杀的工作。 志愿者同时向儿子建议说，家里面可以去请入户的护士服务和临终关怀服务。事后我们知道到星期二的晚上，老人自然安详地离世了。志愿者跟我说，其实这样的情况并不少见，因为一个人要做出自杀的决定，无论这个自杀是什么样的形态，其实是很难的。在某种情况下它就是违背人性的。 她也给我提供了一个数据，截止到2023年的12月31号，Exit德语区的会员一共有16万，16万会员里面有3500个人在这一年曾经提出过辅助自杀的申请，审核材料通过的情况是1558个案例，在1558个案例当中，有1224个真正执行了这个动作。 我还问了志愿者在现场的时候会是一种什么样的情况，第一个因为致命的药物已经取出来了，是不是必须得还回去？她说，对，关于这个药物，他们会取两份的量，尤其是口服药物的口感非常差，很多情况下，这个人服了之后，他会呕吐，就要上第二份备份的药。 一般情况下，在做这个的过程当中，如果看到这个人有口服的能力，通常不给他做静脉注射的方式，其中的一个原因是静脉注射的成本要高，因为静脉注射需要用专业的、有执照的护士来做前期的辅助工作，像他这个药如果没有用的话，他都是记录在案的，这是一个剧毒的药物。药店实际上和组织之间是有默契的，一看到这个组织来取药，他们就会做好严格的登记，像这位老人取了药，但没有用，那么这个药需要在半年之内原封返回。 另外一种情况下，假如这个案例是执行（辅助自杀）的，现场会是什么样的情况？执行的现场，志愿者会拿一个四联的表格，这个表格上面登记得非常清楚：他什么时候进的家，是不是最后询问了患者的最后意见，他又是怎么表达的，几点开始注射？几点生命体征是一个什么样的状态？登记了之后，当他看到他的生命体征已经没有了的时候，他会给警察打电话，那么警察就要入户来调查，是不是有任何的暴力的情况介入到执行的过程当中。 那么，在苏黎世检查不需要扒光患者的衣服，但是有一些州警察的检查要求把患者的衣服都扒光来，确认他身上没有任何暴力的迹象，还有法医也要到现场来进行死亡判断，宣布死亡时间等等。 所以在这个过程当中， Exit组织和警察之间、医生之间有非常明晰的流程。医生要专门填写Exit组织所给的诊断问卷。它不是一个常规的诊断书，它需要回答Exit组织对于医生的问题。 比如，你什么时候认识的患者，这个患者什么时候第一次向你表达了想自杀的愿望，他的疾病治愈可能性有多大，还有你是否给他推荐了除Exit之外的其他支持性的服务？最后一个问题是，作为医生，你愿不愿意给他开致命药物的处方？像这位老人（的情况）非常罕见，他是医生同意给他开致命的药物处方。在很多时候，医生可以按照Exit的模板来做诊断，但是他不愿意从作为一个医生的职权范围里面给另外一个病人开一个致命的药物。他不要开这个处方，那么谁来开？Exit组织会拿着医生的诊断书去找到另外愿意开处方的大夫做处方的工作。 所以，也可以看到，在这个过程当中，医生和Exit组织之间有着非常明晰的流程确认的，它其实涉及到一个法律文本的接洽性问题。 从这个案例当中我们可以看到，实际上辅助自杀需要很多条件的。比如，机构和机构之间非常明晰的流程化管理，还有他的法律框架支持、民众的共识。在民众的共识这点上，我在问瑞士的当地居民的时候，我都会问他，你们怎么看待你们国家可以做辅助自杀的法律框架和实施的可能性？绝大多数民众都会说，有这样一个选择，还是让人比较安心的，但是我未必去选。他们有不同的民意调查，基本上都能体现为大概百分之六七十的民众同意有这样的实施机构和实施做法，也就是说，在其他的国家是否能够这样实施，确实需要根据每一个国家的国情去裁夺。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 上一节我们讲的是从“我”到“我们”，死亡的社会属性。这一节我们会讲“我”是否可以对生命终结进行自我决定。正是因为个体层面上的生命事件，看到了“我们”的社会属性。在谈论人们主动结束自己的生命时，这也一定会超出个体选择的范畴。它不是一个抽象的理念，尤其是涉及到具体的实施问题的时候，非常复杂。它应当被转化为更具体、更具有社会属性的发问。这个发问就是，一个国家允许它的公民以何种方式和何种程度来决定自己的生命的终结。 瑞士：安乐死≠辅助自杀 我想在这里我可以分享我在瑞士辅助自杀机构Exit（“解脱”，瑞士最大的非营利协助自杀机构）进行调研的经历。 我是在2023年的8月到2024年的1月底，这段时间在苏黎世大学访学。在这个期间我非常有意地去联系到瑞士本土的一个最大辅助自杀的机构，叫Exit，并对他们进行了一些参访，也跟着他们的工作人员或者志愿者去到家访的环境里面，看他们是怎么样进行家访的，怎么样和有自杀意愿的患者进行交流。 那么，我们先说一下瑞士的自杀人数。2022年，瑞士的自杀人数占瑞士所有死亡人数的1.3%。2022年瑞士每1000名的死者当中有21人是死于辅助自杀，2022年瑞士的死亡人口数是7.4万。我们相比较一下，我们中国2022年的死亡人口数是1040.46万，所以我们可以看到两个国家的国情非常不同，从人口规模到经济发展形势到死亡人口的规模等。Exit机构是瑞士最大的辅助自杀机构，在这之前我们特别有意要强调一个概念，就是安乐死不等于辅助自杀。 什么叫辅助自杀？什么叫安乐死？从一个人的死与另外一个人的行为或者不作为直接相关的角度上讲，应当把辅助自杀和安乐死区分开来。安乐死可以是被动的，比如维生支持在末期患者身上不再更新，也可以是主动的，比如主动或有意地停止维生支持。以上两种情况中，医学的专业行为通常为患者的死亡直接负责。 通常来讲，安乐死要么通过满足患者医学致死条件，要么通过避免一些措施达到致死条件，这是安乐死的一个定义，而辅助自杀是指要求自杀的人自己实施自杀行为，并且必须是且总是自愿的。 而安乐死尽管通常囊括了自愿的患者，也有可能在某种极少数情况下和很严重的病例中，涉及到非自愿的患者。 瑞士的法律框架规定有两条，刑法第一百一十五条规定：出于自私原因煽动他人自杀或者协助他人自杀，如果自杀已实施或者自杀未遂，将被处以5年以下的监禁或罚款。这个特别重要的是出于自私原因，然后是煽动他人自杀或协助他人自杀。 刚才我们念的这条法律是1942年的法律，那么同样有另外一条法律规定是：出于正当原因，特别是出于同情，在某人提出严肃而强烈的要求时，将其杀死的，将被处以三年以下监禁或罚款。这个点在于，尽管你是出于正当原因，甚至是出于同情，但是你要是将其杀死，就会被处以三年以下监禁或罚款。 所以这两条就体现了瑞士的法律框架里面是哪两种情况会被法律制裁，一个是你是出于自私的原因，你会被法律制裁；另外一个是，即使你不是出于自私的原因，甚至是出于同情，但是你是（有）将其杀死这个动作，你也会被处于法律的制裁之中。 依据这样的法律框架，瑞士的做法反过来，就是我们实施辅助自杀，第一要证明不是出于自私的原因；第二要证明我们是辅助别人自杀，而不是将其杀死，所以这两条就构成了瑞士执行辅助自杀，而不是安乐死的法律基础。 关键词：“将其杀死” 在这，我再解释一下什么叫“将其杀死”。我们就举一个例子，假如致命的药物注入到身体里面就会致死，那么我们想象一下注入药物，比如用打点滴注射的方式，那么打开点滴的这个开关动作，一定是由他本人来执行的，那就叫自杀。如果是他本人之外的任何一个人来执行，就叫“将其杀死”。 安乐死和辅助自杀最重要的区别在于自杀的动作，即致死的动作是由谁来完成的，不同的国家的法律框架不一样。比如荷兰，荷兰是长期的社区医生（家庭医生）跟家庭保持了很长期的关系，所以很了解家庭里的每一个成员，也了解他们的意愿，那么在某一个时刻，他是可以去做这个“将其杀死”的动作的。在荷兰的法律框架下不受制裁，但是在瑞士就会受到制裁。 从罪恶到合法：瑞士如何成为了这样的国度？ 实际上，我们经常会听大家说，瑞士和安乐死有关，好像瑞士是安乐死的国度一样，但实际上安乐死这种操作在瑞士是违法的，在他们那合法的叫“辅助自杀”。 在18世纪以前，在瑞士自杀被视为罪恶和受到法律惩罚，但是到了18、19世纪的时候，自杀作为一种罪恶，应该受到法律制裁，这件事情本身就受到了一个观念上的挑战。 一直到20世纪初的时候，瑞士的刑法就明确规定了，自杀应该免于处罚，在这个逻辑之上说，我辅助自杀是不是应该被视为一种犯罪呢？他们一直在争论，直到1918年，政府提出了一个观点：只有当当事人是出于自私动机来辅助别人进行自杀的时候，才应当被定罪。也就是说，人们要区分你（进行）辅助自杀的目的和你自己的利益关联性在哪里，这是一个很重要的点。 为了达到证明，第一他是不是出于自私的目的；第二是有没有执行将其杀死的动作，那么瑞士的做法是通过志愿者组织，而不是医生来做这样的动作。它的志愿者组织是非常稳定、具有专业性的一个组织。瑞士的组织辅助自杀的机构，它肯定不是一个商业机构，否则的话就意味着要从别人的死上面赚钱，它是违法的。 那么在全瑞士有若干家（这样的机构），我们去到的这家Exit是最大的。每一年执行的辅助自杀案例，大概能占整个瑞士辅助自杀案例的70%左右。 DIGNITAS 网站首页 我们所知道的Dignitas组织，每一年执行的案例非常少，但是它会针对国际人士。但是像Exit，不针对临时来到瑞士的人。当时我对他们的法语区的副主席进行访谈的时候，他跟我举例子，比如我就可以在这里执行辅助自杀，尽管我是外国人，但因为我有半年以上的居留证，但是那些从外国直接飞过来的人没有居留证，他就不能在我们的组织当中执行（辅助自杀）。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到音频课《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 上一节我们讲的是我的死亡我做不了主，那么接下来我们会聊一聊，从我到我们死亡的社会属性。 什么是“社会性的死亡”？ 人的社会属性，大概的意思是说人绝对不是以单个个体的方式存在的，它和很多人和这个社会有着深深的关联，如果没有这样的关联，人就不称其为人，而这种关联在我们活着的时候是我们能够展开生活的必要条件，像空气和水一样必要的条件。 在我们离开的时候，这样的社会关联是以什么样的方式体现的呢？我们经常会说生物性的死亡和社会性的死亡，社会性的死亡可能更多指的是这个人在这个世界上的所有的社会关联被切断了，也就是说一个人离去了，在生者的世界上再也没有人和这个人有任何的关联，那这个人就是彻底的消失了，他是真正的社会意义上已经死亡了，就像《寻梦环游记》里面说的，只要有人还记得你，你就没有死，但是我们有很多的方式让亲人记得我们，让后人知道我们，所以这就是人的社会属性。 死亡不仅仅具有私人属性，同时具有鲜明的社会属性。当我们讨论“我的死亡的时候，我可以做主”，实际的问题是在我身处的境遇下，我的死亡在何种程度上，我可以做主。 在这里，从“我”到“我们”有两层含义：第一层含义是从生死的辩证关系上看，当我们讨论我的死亡的时候，意味着我如何和亲人们结束活着的状态，我们活着的时候和家人、社会有着深切的关联，那么在死亡的问题上，这方关联依然真切的存在。 即使表面上是我一个人在迈向生命的另外一个阶段，但是整个死亡的过程作为一个家庭事件，影响到的是我们在临终关怀的病房里面，看到每一个家庭的哀伤、惆怅、缅怀，它所指向的内容、形式和回忆都非常不一样，这种不一样代表了，虽然这是一个人在经历死亡的节点，但是整个事件是一个家庭的事件，也就是说，我们每一个死亡的生命状态，它都会像波纹一样波及到很多人，可能最直接的波及是我们身边的人，是我们的亲人，在某种情况下，也非常鲜明地波及到更多素不相识的人，这就是从我到我们。 我们上个星期刚去参观北京市长青生命纪念园，据园所的工作人员介绍，它叫“一园两墙三碑”，一园指的是草坪生态葬的园区，这个园区我们当时去参观的时候，那一天真的是秋日朗朗，阳光高照，在气温已经有一些凉爽的情况下，我们进到园子，知道园子里是有无数的亡者埋在地下，但是我们经过生态葬的草坪的时候，我和我的学生都是非常有感触，生态葬是埋葬在草坪下面，地面上没有每一个逝者的标志。 那么家人怎么样去祭奠呢？家人可以在草坪边的树上系上一个风铃，然后写上对亲人的思念，风铃在秋风的吹拂下清脆的作响，它上面写着“念念不忘，必有回响”，也就是说逝者离开，但是他会以很多的方式波及到我们，还和我们的生命有所关联。 那么两墙其中的一面墙，上面陈列了很多年以来的参加海葬的人的人名，然后人名累积在一起，人站在海葬的墙下面，会感到生命的博大，还有生命长河的源远流长。常青园还给器官捐献和遗体捐献的逝者立了碑，每一年进行捐献的这些逝者的名字都会被镌刻在这样的碑墙上。 所以，我们每一个生命的离去，它都涉及到自己的亲人，涉及到社会更多的人对生命的一种理解，所以它不是一个孤单地离去的单独事件，而是一个从我到我们的辩证的关系。 时代对于我们个体的影响 第二个层次的含义是我们每一个人的个体命运都没有办法摆脱所处的社会和时代的历史文化特征的笼罩。 在病房当中，我们看到每一位患者离世的情态都非常不同，但同时也可以体会到我们正在共同经历的离世的历史的趋势，它从很多方面反映了我们所处时代的文化传统，还有时代风貌的塑造以及约束。 这种时代的特征，我可以把它总结成三个：第一个是死亡范式的转换；第二个是我们正在经历的医疗生态的状态，它决定了我们在中国21世纪离世的形态；第三个是每一个社会所允许的社会风尚，它会直接地投射到我们对死亡的理解以及死亡的形态。 那么，在第一个方面，我们这个社会的死亡模式，其实是经历了从传统到后现代模式的转换。 有关这方面的观点，大家可以更多参考托尼·沃尔特（ Walter, J.A.）的《The Revival of Death》（《死亡的复活》）这本书，这个书里面说，人类社会经历了三个主要的死亡形态：一种形态是传统社会的死亡形态，它的特点是它的死亡是镶嵌在社区生活当中的一部分，比如孩子从小就会参加各种各样的葬礼，他会见证这样死亡的过程。这个时候如果人们对于死亡有一些不甘或者有一些困惑，很重要的一个权威解释的人是谁？是宗教的人士，或者是萨满那些通天的，和神灵可以对话的人。比如在欧洲黑死病流行的期间，当时这些牧师就会非常忙，在当时还有一种说法，他们把这种疾痛归结为上帝的惩罚，所以当时还有一个流派叫鞭挞派，他们认为人类之所以遭遇这么沉重苦难的生离死别，是因为人类本身的罪恶太沉重，需要鞭挞自己，来向上帝表示人类的忏悔，所以，那个时候人们对于死亡的应对和对死亡的解释最权威的人士是宗教方面的人士。 随着医学技术的发展，死亡的模式更多的被转移到了医院这样一个封闭体系里面，这就意味着死亡和人们的日常生活隔绝起来，医院成为了承载死亡的机构化的重要的空间，而且医术是如此（快）的发展，在这种情况下，死亡好像被医学界视为一种对医术发展的讽刺，好像是说你的医术如此发展，但是你仍然治不了这些要死的人。 所以，在医院的体系里面会把死亡当做废物，或者是一种羞耻去掩盖。现在在医院体系里面，我有的时候还是会看到有些医院在把逝者从病床运到太平间的过程当中，它的通道的名字写的是“污物通道”，这个时候，死亡的情形和大众的生活被隔离开之后，他就变得异常的神秘。 人们一方面对医学寄予了极大的期望，另外一方面关于死亡的解释权，包括宣布的权利等等，几乎全都集中在医学这样一个领域里面。人们慢慢地会发现医术并不能像我们想象的那样包治百病、益寿延年。人们慢慢地对医学的神圣性有了一个趣味理解的时候，同时我们的社会也经历了更多个体化的意识形态的鼓动，人们就会说反正我也要死，我死的过程当中，我可不可以对曾经的医学权威不那么顺从，我来按照我自己的样子、我想要的样子，走完最后的生命一程。 所以这就是为什么桑德斯（Dame Cicely Saunders，现代安宁疗护发起人），这位英国的临终关怀创始人，她在做她的临终关怀机构的时候，她说我不要医疗的体系，我就不要把这个机构做成医院，因为医院没有办法实现我们所说的非常个性化的临终生活，以及在临终阶段依然对生活的品质有追求的陪伴和照顾的目标。 坐落于伦敦郊区的圣克里斯托弗医院 所以在经历了现代医院的死亡模式之后，人们慢慢地去呼唤一种更有个性化的后现代的死亡模式，这种模式一方面也要医疗的辅助，因为人们已经离不开医疗的技术了，但另外一方面，他很强调我想以什么样的姿态离世，请你支持我，这就是安宁疗护诞生的一个背景。 临终阶段所能接触的服务：是社会发展的总趋势的投射 在这种情况下，我们今天在临终阶段所能够接触到的服务，或者是理念，它其实是我们社会发展到现在的总的趋势的投射，它并不是我们每一个人一厢情愿的一种单向的追求，而是医学、社会发展到今天给予我们的一种可能性，所以它是一个社会的趋势，这就是“从我到我们”的道理。 另外一方面，我们每一个人的临终过程的塑造，都逃不掉我们所身处的社会风尚，我们的社会的死亡观念，它无时无刻地在塑造我们临终的状态。 我们有1个例子：这个家有4位姐妹，大概都在中年步入老年的状态，他们在二线城市最后陪伴妈妈临终的过程当中是有临终照护安宁疗护的理念的。因为其中有一个姐妹就在北京，她了解这方面的理念，所以她就跟家里的人都沟通好了，在最后的阶段不要让妈妈受更大的罪了。 她们4个姐妹在理念上都达成了一致，但即使他们达成了一致，她们在二线城市的医院里面仍然受到了很大的压力，每天都要被医生要求签署同意不同的医疗措施，比如镇静、不做创伤性抢救的意愿。 如果在北京的话，可能医生做一次知情同意就可以了，但在二线的城市医院里面，医生从来没有见过这样的家属，所以他们不敢承担这样的职业风险，于是这样的职业风险转化成了一种职业的防范动作，而这种职业防范的动作，我认为在一定程度上其实是一次一次地在给孩子一种道德审判和社会风尚的审视，也就是说，我们在这样的时代之下，我们以什么样的方式离世，很多时候受到我们社会的风尚、历史阶段的制约。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。 这一节课我们来谈一谈我的死亡，我真的不能做主的情况。 我的死亡我可以做主，或者我的死亡我不能做主，不是说死亡的这件事情我能不能做主，因为死亡这件事大家肯定谁也不能做主，都得要经历这个过程，但是“我的死亡我做主”指的是我的死亡的过程，我是不是能做主，我在多大程度上可以以我的意志更好地走完这个过程，这个过程当中就涉及到尊严照护的质量等等。 意外死亡的风险 首先说一个很残酷的情景，那就是意外死亡。我们真的不知道在风险的社会，风险会以什么样的方式、什么样的时间、什么样的节奏向我们一个脆弱的个体袭来，我这有一个数字：中国每年因意外死亡的人数大约在70万至75万人之间，这个数据涵盖了多种意外事件导致的死亡，比如交通事故、火灾、自然灾害、医疗事故、工业事故等，而这样的意外死亡的过程是非常快的，没有人有时间对它做更多的处理，反而是更难应对的一种死亡和临终的状态，对我们的家人一定是冲击最大的。 实际上，在我们官方的统计和回应当中，对意外死亡相对来讲关注还是不够的。比如世界卫生组织估算2011年全世界死亡人数是5,460万左右，其中66%死于非传染性疾病，在死亡人群当中大概有2,040万人需要生命末期的舒缓照护。在这样的估算当中，也就是说在2,040万需要舒缓照护的人数估算当中，囊括了阿尔兹海默症的患者、癌症患者、肝硬化患者、糖尿病患者等等，但是在历数这些需要舒缓治疗的临终情况的时候，它是没有体现突然死亡的这种状态的。 假如这样的状态袭来，谁又能做主？英国的文献指出医护人员在突然死亡的案例面前，通常表现得非常无措和窘迫，也就是说我们所依赖的医疗的力量在怎么面对突然死亡的状态的时候，其实也是非常无力的。我们可以依赖谁呢？ 第二种情况是我们有一些症状没有办法得到最全面最彻底的控制。 我在安宁病房里面经常听到医生讲，看到患者所经历的疼痛、喘憋、纳差、谵妄这些症状，医生在非常努力地控制这样的症状，但是我们并不能确认所有的症状都能够被控制得很好，我们的医术在治疗方面没有办法给人类做出百分百的承诺。 同样，面对人类这么精密的身体，谁又能承诺可以依赖医术，对身体的所有的症状进行百分百的控制。我们这一副身体在那种情境下，到底是属于医生可以控制的病症状况还是不能控制的，这个也不是我们说了算的，我们自己没有办法。 再说隐瞒病情，如果患者在病情进展信息被遮蔽的情况下，他都不知道自己即将走入另外一个生命的阶段，何谈去更好地管理剩下的时间段？如果一个人不知道自己即将离去，他何以去做更好的规划或者是管理？我们在中国的文化体系下，很多老人其实是被隐瞒的，他都没有机会为自己身后的事情做更好的安排。 家庭主义的重要角色：病情告知 家庭主义在中国的病情告知当中扮演着非常重要的角色。患者本人如果不主动地询问病情的话，医生首先就是把病情告知家属，然后由家属决定是否告知患者本人，而医生护士在这个过程当中起到的是配合和支持的作用，很多医生并不会直接承担把病情告诉患者的责任。 尽管我们的医师法里面有明确的陈述，医师在诊疗过程当中应当向患者说明病情、医疗措施和其他需要告知的事项，需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的医师应当及时向患者具体说明医疗风险，替代医疗方案等情况，并取得其明确同意，不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。这就表明了医护人员负有对患者进行病情告知的义务，但是这个义务是卷裹在一个评估当中的评估，医生和护士觉得他是不宜或者不能向患者说明评估的权利，所以我们很多的患者，尤其文化程度不高的老年人，他的医疗权利基本上被儿女全权代理。 在这种情况下，如果他不知道自己病情的情况，何谈去管理好最后的一段人生，但是当然，在这里面我需要做一个特殊的说明，其实我们的研究有一个发现，或者说有一个体会，就是说在中国的病情告知和西方的直接信息披露是非常不一样的。 我们在中国的场景下，有的时候是看破不说破，大家都知道是怎么回事，但实际上这也已经实现了一个病情告知的功能了，只不过它不像西方的病情披露的方式那么直接，所以有中国的病情告知的方式而已。但是作为患者，有的时候患者本人并不能掌握知晓自己生命状态的可能性。在这个意义上来讲，我们其实没有办法对自己的死亡做主。 资源的限制：城乡差距 还有一个情况是资源的限制。我们讲安宁疗护目前来讲更多的是在城市地区开展的，那么在农村地区的情况是什么样子？ 农村地区非常明显的资源限制是当地的老百姓没有办法自己做主，他希望有什么样的医疗资源、可及性，自己没有办法做主，何谈自己对自己的死亡做主，或者何谈去管理自己的生命的尊严和死亡的质量？ 今年，我们在山东大学王云岭教授的组织下，7月份的时候，在全国一些地方乡村进行了安宁疗护需求的调研。在这个过程当中，北京医院的吴一男老师，他访谈了北京京郊的一对农村老人，他在访谈的过程当中会给老人讲安宁疗护，提倡对人各方面的全方位关注，但是农村老人一位是74岁的大爷，一位是76岁的他的妻子，这个大爷曾经是又患过脑梗，然后又有糖尿病。 那么他听到关于安宁疗护的这些信息的时候，他的回答是说，“到我们这层人甭提尊严，你有什么尊严，你有什么能力，你给儿女留下什么，咱这啥都没有，你有多少遗产给人家子女，你还提啥尊严”,说他们两个人每个月可以从国家各自领到1000块钱左右的费用，要是住院的话，护工的费用一天就260，一个人要住一个月，人家一个月要是6000块钱，这个钱是从哪出？ 所以，这种外部资源的限制，也使我们没有办法为自己的死亡做更好的规划，做更好的管理的一个因素。 照护资源差：一个人怎么活，就怎么死 还有一种情况是家庭的照护资源比较差，在临终的过程当中，每个人都希望得到尽量周到的照护，但是这个周到的照护是需要资源的，包括经济的资源、家庭情绪和情感积累的资源，这个时候实际上就是你的一生过了七八十年是这样过下来的，积累了的家庭系统和情绪状态。 他在临终即使想要更温馨的陪伴，更好的照护，但是前面的七八十年这样走下来的话，在那个阶段是没有办法去获得的，他没有办法按照自己的愿望来获得，因为他前面的生命历程导致了他在后面的被动，或者说其实每一个人都是这样，有一个说法叫一个人是怎么活的，他就是怎么死的。 这也是为什么我们去做安宁疗护的时候，它反而能够促进你往活的那一趴去想，能让你知道我现在做一些什么事情，可以为最后的那个人生的大考做一个更好的准备，积累一个更多的学分。 比如，我们在病房里面看到一位老爷爷70多岁，他有两个女儿，然后还有看起来有一些认知障碍的老伴，对自己生活的料理非常差，大家从他那过会闻到他身上的一股异味，这样差的照顾自己的能力，怎么可能给躺在病床上的老先生更好的照顾呢？一个女儿在国外听到爸爸的情况赶回来了，另外一个女儿在北京，但其实很怵和他妈妈相处在一起，所以比如病房开放，让家属去看的时候，这个女儿和妈妈几乎从来不在同一个时间出现，即使在同一个时间出现，还会在病房里面吵架。 在这种情况下，这个家是这样走过来的，他到生命末期的时候，家庭系统能够对这样的末期生命以什么样的支持和照顾，都不是当事人可以说了算的，所以这些因素都是我们没有办法控制的。这些因素有些是我们正在经历的生态医疗的状况，有些是我们生活的外部条件，有些植根于我们的文化传统，有些是每一个家庭长久以来的生命历程的积累，这些都不是临终者，包括临终者的家属在临终阶段可以控制的。在这个意义上来讲，我们在末期的生命尊严是做不了主的。 欢迎转发下面海报 共同走进这堂人生必修课