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三联中读的朋友们大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课。我是北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军，这一节我们来聊一聊，从疼痛治疗到姑息治疗再到最后的安宁疗护。
“始于镇痛，止于善终”
最近，我一直在讲一节课叫“始于镇痛，止于善终”。说到始于镇痛，其实我就是疼痛科医生，这是我的生平经历。我从1996年开始做疼痛诊疗，然后在长时间的和疼痛患者打交道中，我们发现大概有20%是癌性疼痛，肿瘤患者的疼痛很多，在对肿瘤疼痛患者治疗中，因为他们的医疗粘性更强，比如腰腿痛，你治几次他好了，不来找你了，虽然肿瘤疼痛缓解了，但病情一直在加重，他不断找你，我们往往和肿瘤患者建立了一种很深厚的医患关系。
我记得有一次有一个直肠癌的患者，出现肛门区的剧烈疼痛，因为疼痛情况比较严重，他寝食难安，不能坐、不能站、不能走，每次找我看病都很困难，他说来找你看看病真的很难，挂号排队一小时，候诊一小时，看病15分钟，排队交钱一小时，取药再排队，几个小时就这15分钟，后来经过治疗之后疼痛明显缓解了，整个身心质量也提高了，我就问他，鲁先生现在是不是整体情况好多了？
他接下来说的一句话对我触动很大，他说，路大夫你知道吗？切断过往，接受现状的痛苦，远远大于身体那点疼痛。他是一个青年才俊，非常优秀，因为得了肿瘤，他要切断过往，生活半径就在医院和家之间了，切断过往接受现状的痛苦远远大于身体的疼痛，我才发现我缓解了他的躯体疼痛，只是解决他的非常小的一部分，我问他，接下来还有什么需要帮你的？他说，比如社会功能，生活中未完心愿很多。
经历这样的病人多了以后，我就更加关注他们的生活质量，从问他哪疼儿、怎么疼、多长时间了、疼痛治疗效果怎么样，还会问他，除此以外有什么需要帮你的，逐渐进入了临终关怀安宁疗护。
其实刚开始做这项工作时，我并不知道我是在做临终关怀，随着这个专业的不断明确，我发现我已经很自然地行云流水一样进去了，在其中也得到很多患者非常具备人生智慧的一些引导，让我也更加喜欢这个专业。
长庚医院的"生命长河”，上面记录的是安宁疗护病房去世的患者名字和日期
记得有一次，有一个几乎和我同龄的大学教授，他得了肿瘤，出现全身疼痛，我一直给他止疼，他也很满意，经常定期来看我。有一次，他的家人陪他来看病的时候，我发现他非常瘦弱，双脚肿得很厉害，五官很清瘦，虚弱无力，给他看完病之后开了药，我说看你现在的情况，行动都困难，如果下一次不能亲自来找我看病，现在手机也很方便，你可以手机录个视频告诉我，你哪儿不舒服，然后让你的家属带着视频来，我会在视频中回应你该怎么吃药，你就不用这样舟车劳顿了，他看完之后很敏感，他就瞪着我说，路大夫，你是不是感觉我再没有机会能见到你了？
我看着他的眼睛点了点头，这病人欣慰地闭上眼睛，往后靠了一下说，谢谢你，谢谢你告诉我真实情况，我也是这么感觉的，我感觉我快到时候了，但是所有人都告诉我，我没有事儿，他给我这样打躬作揖说，谢谢你。开完药之后，他要走出我诊室的时候，突然回过头问我说，路大夫，你相信有另一个世界吗？我说你相信吗？他说，我相信，我说，那我也愿意相信，他就淡淡地笑了笑说，“你相信就好，等你百年之后过了奈何桥，三生石畔摆宴席接你，因为此生无以回报”，然后转身离开了。
这句话说完之后，让我愣了半天神儿，这种语言表达感谢的方式我从来没有听到过，我旁边有个学生说，路老师跟你出门诊怪瘆人的，还三生石畔摆宴席接你，那事后我在回去的路上一直在想，我觉得非常暖心，他真是发自内心在感谢你，就是这些鲜活的故事鼓励了我，生命尽头依然需要关注。
我们曾经有个患者告诉我，他说您做这件事非常了不起，现代医疗科技的发展帮了病患中的一些病人，这种行为如果说是锦上添花，你让他的身心更健康，给他一个好的生活质量，临终关怀就是雪中送炭，因为临终的患者需要的医护、照护、医疗干预越来越多，你们这种医生太急需了，我们经常被我们的患者所鼓励。
从医学角度理解安宁疗护
安宁疗护，从医学定义上挺拗口的，没有治愈性的希望以后，如何提高患者生活质量，照顾好患者和其家庭等等，但是我更习惯在民众中这样说，我们中国文化中很多人都忌讳谈生死，我们每一个人几乎都是一样的，怕死不想死、不敢死，但是我们自己又知道我们自己不得不死，当我们有一天不得不死的时候，身体怎么照顾，心理怎么平复，社会关系怎么整合，生命意义怎么寻找，完全是一个空白，没有人教我们，安宁疗护就是做这件事儿的。当一个人走到生命尽头，必须要转身的时候找到安宁疗护团队，他会妥帖照顾好你的身体，帮你梳理一些心理问题，帮你整合所有社会关系，让你和整个环境和解，最后寻找到生命意义，这就是安宁疗护。
安宁疗护是个多学科，其实哪个科室做都合适，因为哪个科都有离世的患者，我们需要全民都有安宁疗护理念，那说到疼痛科有什么优势？一个人当他在痛苦中绝望挣扎的时候，疼痛科大夫给他缓解了疼痛，他瞬间像一缕阳光一样就愿意跟随你往前走。
我们和患者建立一种互信关系，从管理症状到了解心理，到深入他的生活再到引导生命的意义，所以说疼痛科大夫有这种优势。
另外，我们的诊疗方面也有我们的优势，大家都知道平时得病以后，你要分清楚你得的什么病，是内科、外科，是呼吸还是消化、神经、感染、皮肤，但是当一个疾病走到生命尽头，它就没必要分科了，不管是消化道肿瘤，还是呼吸道肿瘤，还是颅脑肿瘤，肿瘤治疗已经没有可能了，放化疗手术做不了了，生命最后就是提高生活质量，影响生活质量的最主要的第一个就是疼痛，我们最擅长处理疼痛，那后期死亡、恐惧死亡、焦虑，这些恐惧心理需要镇静，我们又擅长镇静，所以我们是最擅长临终关怀安宁疗护的镇痛和镇静的，这一点也是我们在学科上的优势，所以，第一个安宁疗护不用分科，第二个安宁疗护更加重视症状管理，我们是症状管理的专家，这就是为什么国内有很多疼痛科大夫深入到安宁疗护临床以后，受到了广大患者和家庭的欢迎。
长庚医院安宁疗护病房，拍摄/天健
追问加餐丨 什么样的人可以申请安宁疗护病房？
编辑：
比如说一位癌症患者，他要如何去判断他在什么样的一个阶段可以进入到安宁疗护的病房之中，可以申请安宁疗护？
路桂军医生：
其实对于肿瘤患者来说，我觉得每一个人首先要明确肿瘤治疗有两个方向，第一个是治愈性治疗，包括放疗。化疗，生物靶向手术要找肿瘤科大夫；第二个是提高生活质量的治疗，找疼痛科医生，这是整个治疗全程都要关注的，发展到疾病最后，当治愈性治疗已经成为不可能，放疗、化疗手术都没有办法的时候，最终落脚在症状缓解时，就要看疼痛科医生了。
其实现在在肿瘤治疗界有一个叫放弃治疗，放弃治疗在安宁疗护学科是不存在的，我们的安宁疗护患者，这些肿瘤终末期患者即便走到生命尽头，他可能暂时放下了肿瘤的治愈性治疗，不再做放疗化疗了，但是我们对于症状缓解止疼，消除腹胀，身体舒适治疗是更加积极了，会一直做到生命最后一刻，即便是转身，也让病人舒适地转身。
编辑：
是否会有一个生存周期的筛选，比如大概是还剩多少生命周期可能适合进入安宁疗护病房？
路桂军医生:
我们一般认为生存周期在半年以内的适合做安宁疗护，但是对于中国的文化来说，我们发现每一个临终患者，他的内心托底的理念是时时可死，但是步步求生，当疾病无法治愈的时候，让我无痛苦有尊严，我能接受死亡这个现实。
但是当疾病缓解的时候，瞬间重燃生存的希望，求生是一种本能，还请各科看一看，所以说在安宁疗护病房，并不是放弃所有，我们只是让病人先舒适，然后再共同争取面对，接下来该怎么做。什么时候患者该要申请安宁疗护病房，当疾病发展到相对偏晚的阶段，当治愈性治疗身体无法承受，当身体出现各种不适症状在家呆不住的时候，你就可以看安宁疗护的医生了。
安宁疗护病房并不是那种站着来横着走的科室，必须最后几天才逐渐不适的，安宁疗护病房是随时可以反复进出的，当身体不舒适的时候就来医院住两天，当调理好之后就回家陪陪家人，过两天再出现症状再来医院调理一下，然后好了之后可以再回家。
编辑：
除了癌症末期患者，比如说一些非癌的患者，是否也是可以进入安宁疗护病房？比如像认知症患者，或者渐冻症患者等等。
路桂军医生：
都可以，只要是生命尽头的都可以，它并不仅限于癌症患者，各种心肺功能衰竭的、感染性疾病、认知障碍的，严重创伤的都可以。
编辑：
我们现在知道安宁疗护的资源还是挺紧张的，应该如何去选择一个比较适合自己的安宁疗护医院？
路桂军医生：
我认为还是首先要去公立的安宁疗护的中心挂号看一看，做个全面评估，评估的时候其实并不只是评估患者病情，还要评估患者心态，他是否对安宁疗护有所认知，还要评估患者的家庭，他们怎么看待死亡这件事，我们要达成共识，这样才能让最后的治疗方案是和谐的。
编辑：
医院的安宁疗护和居家的安宁疗护怎么去选择？您会有一些什么建议吗？
路桂军医生:
我们中国人都有寿终正寝这个想法，都希望生命最后在最熟悉的场景，亲人在旁边告别这个世界，但是大家一定要知道有一个前提，所有说寿终正寝的人都是在身体相对舒适的时候，比如说你我，得病以后身体相对舒适的时候，我希望最后在家去世，如果这个患者走到生命尽头，出现大口吐血，大口咳血，严重的发烧，剧烈的疼痛，几天大便排不出来，严重的腹胀，他是分分秒秒想去医院的，寿终正寝是可变的。
当病人身心舒适的时候都希望在家，当身体出现严重的困难症状的时候，他们分分秒秒那种求助医院的想法，使每一个人几乎是当时的必需。
所以，我们在评估一个患者适合居家还是适合在医院的时候，首先看他的症状符合哪种情况，如果病人的情况很多，一直在吐血、头痛、恶心呕吐或者是剧烈的肠梗阻，那可是回不去家的。回家以后，一方面病人在痛苦中离世，另一方面患者的痛苦离世会给整个家庭形成一个噩梦一样，很长时间难以疗愈。有些患者比如说老年高龄患者身体逐渐的衰弱，一天天睡得越来越多，而且和外界沟通越来越少，很安静地躺着，这样平静地离世可以居家，但是如果有难以控制的临床症状的时候，还是需要去医院的。
编辑：
现在安宁疗护其实已经有一些几级医院和社区医院的联合，清华长庚医院其实也有自己的一个医联体，对吗？您能大概跟大家介绍一下。
路桂军医生：
大家都知道，北京的三级医院床位资源是比较紧张的，而中国每年大陆要死亡1,000万，这1,000万人临终能有机会住进三甲医院的并不多，这是一个供需的矛盾，如何处理矛盾？就是把病人分门别类，症状轻的可以居家，症状重的可以去医院，症状在轻重之间的比如我不是特别痛苦，相对比较安静，不能吃东西，需要不断地补一点营养液，可以间断去社区医院，这就把患者的需求进行分层次了。
我们清华长庚医院的安宁疗护病房目前是这样做的，昌平区卫健委给我们建了一个安宁疗护中心，9个社区的安宁疗护中心，床位比较多，我们看完病人以后首先都住进了社区，也就是昌平区的安宁疗护中心，住这儿以后，基本的症状就可以得到缓解，如果在安宁疗护中心症状无法缓解的话，病人会转到三级医院进行一些特殊的治疗，进行干预，处理完之后，症状缓解就回到中心，如果病人进一步康复，比如没有什么特殊的不舒服，也能简单进食，我们就推荐他是不是可以回家，它是不断动态的，在家待不住就到社区，社区不行到医院，这是可上可下的。
好的，本节内容就先讲到这儿，本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。
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