三联中读的朋友们大家好,欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课,我是北京清华长庚医院疼痛科主任,安宁疗护团队负责人路桂军。这一节我们来聊聊安宁疗护到底是什么,是不放弃治疗还是放弃治疗?
安宁疗护的收治标准是怎样的?
我先说一下清华长庚医院安宁疗护病房的收治标准,我们有三个铁雷打不动的收治标准:第一个(病人)不管是什么疾病,一定是疾病终末期,我们不会透支任何一个患者接下来生存下去的空间,要有他的主管医生确定他是疾病终末期。
第二个是患者自己知道自己的病情,他知道住进安宁疗护病房是奔着善终来的,他如果来这里是为了治愈的话,进来以后会发现南辕北辙,他会很生气,而且我们要求患者知道自己是来这儿奔着善终来的,死亡话题是完全开放的,有关生死话题什么都可以说,没有禁忌。
第三个是我们要求有亲人陪伴。很多人在质疑亲人陪伴,没有亲人的丁克怎么办?我们说的亲人陪伴,一个人走到生命尽头,你希望最需要的人在身边,这一点其实是站在患者角度替患者提的,因为生命尽头的患者,他最需要的人一定不是医护人员,当他身心舒适的时候,他希望这个世界最亲的人能在身边。我们有一个群是哀伤抚慰群,叫“抱紧我”,我们发现多数患者生命尽头希望被自己深爱的人紧紧抱在怀里,这个人一定不是医护人员,所以说,我们的第三点其实是替患者提的的要求。
我们的安宁疗护病房都是单间,希望每一个患者走到生命尽头有个私密空间,可以亲人陪一陪,在温暖中告别这个世界,这就是安宁疗护我们的收治标准。
在生命末期,安宁疗护能做什么?
收治标准其实也从另一个角度反映了我们在做什么,第一个就是生命终末期疾病的治愈已经没有可能了,我们只是在缓解症状,让病人舒适,就是病人身体层面的所有不舒适,心理层面的恐惧、社会关系的纠结都可以告诉我们,包括生命意义的寻找,遇到了阻隔也可以告诉我们,从身体层面,比如疼痛、呼吸困难、憋胀、麻木、发烧、恶心、呕吐、疲乏口干等等我们什么都管。
从心理层面,很多患者怕死怕得要命,又有死亡恐惧、死亡焦虑,包括为什么是我,这些问题我们都包含(一起)解决。不光是患者,还有解决患者家属的问题,他想见的社会关系层面的人,我们也支持他进入我们的安宁疗护病房。我们自己有一个规定,有些人住院以后,很多他的朋友想来看,我们首先会过滤一遍,不是谁想看这个患者,我们就允许他进病房,我们会问患者你想见谁,保证他见到的人都是他想见到的社会关系,还有一些他想实现一些人生愿望,我们也会帮他。
我给您举个例子,曾经有一个画家在生命尽头告诉我,他说他特别遗憾的一件事儿,就是他欠一个特别好的朋友一幅画,他答应给他画一幅画,现在无法成行了,他觉得歉疚,当我听到这个话以后,我说假如我是那个朋友,我会非常感动,作为我的朋友,生命尽头最后惦记的一件事,竟然是欠我一幅画,你说我们的友谊有多纯真,他说虽然你这样说,但是欠的账还是要还的,毕竟答应人家了,但是无法还了,我说为什么?他说我的画风是画大写意的,但现在我站不起来了,没法画了,我说就画一个小方框也行,总算完成了,达不到100分,起码及格了,他就给他画了一幅小画,然后由我们医护人员、社工转接送给他的朋友。
我们把我和他的整个对话说给他的朋友,他的朋友非常感动,他说“你是我一生最挚爱的朋友,没想到在生命的最后,你最惦记的是我和我这幅画”,最后在这种和解中就过去了。还有生命意义的寻找:我为什么来?这些都是我们做的,这是第一个从症状层面(我们所做的)。
第二个,从生死话题方面,其实我们发现很多生命尽头的患者,他在生命尽头考虑最多的一件事是死亡是怎么一个过程,他怕自己今天晚上睡着觉以后再也睁不开眼,他怕生命的尽头是一口痰憋住了被憋死,他害怕生命的尽头是被疼死等等各种问题,而我们团队对这方面很专业,我们会告诉他大概率事件生命尽头是怎样一种告别过程,这个过程中我们会让你没有痛苦,他们就很安心。
我会告诉患者您的生命最后转身的时候是怎样一种大概结果,比如说这个病人是肺癌,大概率事件后期会出现一些缺氧,有可能呼吸困难,当呼吸困难无法缓解的时候,我们会间断给一点镇静、扩张支气管的药,保证稳定的氧流量,这个时候您可能不能频繁地说话了,比如连续说5个字,换气就会憋气了,这个时候的沟通交流用文字交流、用眼神交流,就不要说话了,注意这些会更舒适一些。
肿瘤如果颅脑转移的话,他最后可能是因为脑子里边的肿瘤增加颅压高,会影响意识,很早就睡着了,睡着睡着就走了。
如果这个患者是肾脏肿瘤的话,最后可能会出现肾功能衰竭,体内毒素碎居以后也会引起一些意识障碍,我们会告诉他大概是怎样过程,他会有所准备,很多恐惧来源于无知,我不知道我会怎么走,我会不会痛苦地走,一旦告诉他以后他会妥帖很多。
最后一个,你希望生命的最后被谁紧紧抱在怀里,我们几乎都能把它实现。生命尽头,我们尽量换成大一点的床,把所有引流管放到一侧,让他最爱的人躺在他的身边,把他抱在怀里。所以说这些都是超越了常规医疗能呈现的东西,也就是为什么我们的患者在我们这儿离世比较心安的原因。
安宁疗护团队都是怎样组成的?
北京清华长庚医院的安宁疗护团队应该在国内配备是最全的,我们有医生、护士、个案管理师、心理咨询师、临床药师、医务社工、民俗专家和志愿者。医生护士就不用说了,心理咨询师、心理治疗师主要处理一些心理的困惑和哀伤;医务社工主要处理各种社会关系,比如说我想海葬,我想土葬,我想立个遗嘱,我有什么关系没有处理完,他会帮他处理。
然后志愿者大多数是匹配他的信仰的,比如说这个人他有某一个宗教信仰,佛教或者是道教,或者信仰的某一种特殊文化,这些人互相匹配;喜欢弹吉他、弹钢琴,我们会找音乐人在一块沟通交流;还有民俗专家就是殡葬专家,每一个人去世之后,他想办一个什么样的葬礼,因为移风易俗,汉族和苗族不一样,藏族和蒙族又不一样,受到的教育、成长阅历不一样,想办葬礼也不一样,我们的民俗专家都可以帮他呈现;我们还有一个临床药师,因为得病就要吃药,肿瘤终末期患者吃了大量的药,这些药有些有必要吃,有些没必要吃,有些生命尽头的病人比如还想吃点东西,我们的临床药师会把临终患者所有用药进行系统整合,一条静脉能给过去就不用再吃了,这样他会能感受到世间更多的爱,这是我们一个团队在照顾一个患者(的配备),我们是无差别照护团队,每天一块查房,我们这个团队要成为最后一个把患者捧在手心的人。
追问加餐丨安宁疗护的理念:症状管理是基础,人文照护是主线
编辑:清华长庚医院现在接触到的安宁疗护的患者大概有多少位?
路桂军医生:
从2019年12月份开始到现在,我们送走的有700位了,
编辑:
在这700位里面,他的年龄大概分层是什么样的,都是偏高龄的吗,还是说其实差异还是挺大的?
路桂军医生:
其实60岁左右的最多,因为按社会年龄结构来说,在五六十岁的时候就是去世的人最多,基本上和这也是匹配的,
五月:
那么,基本上也都是以癌症患者末期患者为主,各种疾病都有。
刚才提到整个安宁疗护提供的治疗里,其实还有患者家属群体需要去关注,在跟患者家属沟通会存在一些障碍或者困难吗?
路桂军医生:
不会存在障碍,我们认为它是一个整体。对于安宁疗护来说,我们的理念是症状管理是基础,人文照护是主线,首先让病人舒适,然后赋予人文照护。第二句话就是对于安宁疗护这个工作来说,我们说收的是一个患者,疗愈的是整个家庭。
其实安宁疗护最需要的并不是患者本人,是患者家庭,当一个家庭中有一个成员得了重病走到生命尽头,一方面,他的痛苦会让家人很纠结,另一方面全部的家人还面临一个即将丧亲的哀伤,他们的生活秩序完全乱套的,无所适从。
当患者住进我们安宁疗护病房以后,你会发现,当我们照顾这个患者身体舒适,心理平静、平安之后,家属往往一屁股坐在椅子上说终于可以安心了,而且我们帮他梳理哀伤。所以在安宁疗护整个医学中,患者和家属是一个整体,
编辑:
医护人员在为末期患者进行疏解疼痛的过程中,会不会碰到很难配合的情况?
路桂军医生:
一般疼痛都会配合,没有谁愿意经历疼痛。
如果你说我给你来止疼的,他往往都愿意配合,不愿意配合的,拒绝治疗的,恰恰是生命最后那些维持生命的治疗。
比如说,最近有一个70多岁老人家,在生命尽头的他又告诉我,他说你让我无痛就行了,因为我病了4年,做了4次大手术,我受够了,生的希望彻底没有了,肯定是要走的,已经做了4次手术了,就现在太痛苦了,活1分钟痛苦1分钟,多活一秒痛苦一秒。
等我们把疼痛缓解之后,他说虽然现在不疼了,但是全身那种疲乏你很难想象,你上个厕所、吃个饭都无能为力,他说我就像一个被囚禁在肉体中的灵魂,我想早点走。第三个我只要还活着,就在消耗社会资源,拖累我的子女,还不如早点走,他拒绝所有维持生命的治疗,让我无痛苦,我想早点走,现在很多这样的患者。
好的,本节内容就先讲到这儿,本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。
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