Autistic Spectrum Disorders(ASD)自闭症谱系障碍在如今并不少见;中国儿童ASD患病率26.50/10000(2018)。 而自闭症谱系障碍的个体背后的看护者,他们的挣扎与心酸,我们了解的太少。
在这期节目中,我与自闭症儿童的母亲阿方对话,聆听她作为一位照顾者的故事。阿方和我分享了她在照顾自闭症儿子小圆的过程中,经历的一些至暗时刻。
阿方是一个普普通通的女性,一个热爱生活,钟情花草园艺,创造小美好的的女性。她也是特别的,特别的有能量的女性。她在对抗孤独与压力的同时,不曾放弃自我,努力为自己和孩子创造未来的无限可能。
在这一集中,我特别选了卢广仲的《一百种生活》。
我想,我们的生活,也许只是一百种生活中的一种;而神经多样性的他们,也拥有属于自己独特的那一种生活。希望我们的社会能更包容,让每一种生活方式都被接纳与尊重。在平行的每一种的生活里,每个人都快乐。
2:35 关于阿方。INTJ, 双子座,多面人格,职场能手。
3:50 从早期迹象到正式诊断:阿方分享了小圆两岁以前的早期行为征兆。以及在新加坡获得正式的自闭症诊断报告往往要等到7岁。
7:10 发现了痛觉迟钝等症状
9:06 挣扎与接纳:在孩子自闭症症状逐渐显现后,相信每一个家长都很难相信。可能没有完全搞清楚自闭症的时候,反而没那么痛苦。
10:40 辞职, 回到家里照顾孩子。而多动的症状在六岁如潘多拉的魔盒一样打开了。
13:212017年的至暗时刻
16:25 学习的越深入,越来越多的负面信息袭来,不禁问自己 “我的人生,我的孩子的人生还有什么意义呢?”
18:00 退化阶段发生
19:04自闭症看护者常常承受的社会污名,尤其是妈妈们的被指责和误解。早些年的“冰箱妈妈”理论,还在以变化了的形式存在在人们之间。
24:55 看到一些进步与希望,总是欢心鼓舞。好像我又可以过自己的人生了。
25:27 一切似乎不那么顺利,开始上学的孩子很难适应。一切仿佛回到原点。其实自我以及所有的人生的热爱,不曾忘记。
人间烟火气,最抚凡人心
29:17 实在迷茫的自己,开始了一次短暂的独自旅行,在台湾的夜市留下了眼泪,真切的感受自己的存在与自我。
本期嘉宾:方圆播客 主播阿方
主持人:33
备注: 对话中KK与NUH指的是新加坡的两所医院
参考资料:
刘贤 等 中国儿童孤独症谱系障碍患病率Meta分析 (2018)中国儿童保健杂志
自闭症历史70年,最荒诞“冰箱妈妈” 的假说 (2020),财新。
自闭症的“冰箱妈妈”假说认为, 自闭症是由于妈妈的冷漠造成的,是由于父母在早起给孩子造成的创伤应激障碍。