VOL.138红斑狼疮是一种慢性病,但人生何尝不是一种慢性病呢?|含求生游戏环节这病说来话长

VOL.138红斑狼疮是一种慢性病,但人生何尝不是一种慢性病呢?|含求生游戏环节

69分钟 ·
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评论数327

我们注意到近期大家热议的由系统性红斑狼疮引发的一系列的事件,所以我们旨在通过本期节目我们想要让大家正视这个疾病,以及给我们带来的思考。但本期节目首先不针对任何人、不提及任何人及事件本身,尊重任何人的任何决定,我们不做不评判,仅就慢性疾病治疗阶段的心理面对和管理做出各科的观点讨论。

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社交媒体

阿汤小红书视频播客:汤瀚森|阿汤

银心:小Yin老湿

尹子涵:Zoe

崔佳彬:沙粒心理

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时间轴

红斑狼疮科普

01:14 什么是红斑狼疮?

02:31 红斑狼疮传染吗?

03:22 皮肤性红斑狼疮是什么?

04:22 红斑狼疮是怎么得的?是遗传吗?

06:54 红斑狼疮的好发人群是哪些人?应避免哪些刺激?

10:43 红斑狼疮有哪些常见症状,如何进行临床诊断?

13:33 对于普通患者来说,红斑狼疮的治疗过程通常是怎样的?

15:20 激素的治疗一定会出现肥胖、股骨头、“满月脸”症状吗?

治疗期望与生活质量

16:48 红斑狼疮的治疗能否完全治愈?患者通常维持在什么样的状态?

18:23 所谓控制住病情是减轻症状还是没有症状?

20:26 治疗红斑狼疮的时间线是怎样的?患者一般需要多久能见到效果?

24:23 合并其他脏器功能不全或危及生命的情况才回到ICU

26:14 对于患者而言,如何管理日常生活以保持良好的生活质量?

慢性疾病的管理

29:05 通过医患关系来帮助完成依从性/精神科

31:14 患者的依从性和症状是正相关/影像科

32:45 每个人对于生活质量的评价是不一样的

34:09 慢性病管理和癌肿的管理是不一样的

心理健康与社会支持

35:14 媒体在传播时要经过循证依据,避免对大众造成焦虑

36:10 在做选择时确保自己接触的信息是完善的

37:34 “同病相怜”的患者,彼此的治疗方案只适合其自己

38:33 “谁家那小谁”的治疗信息往往是经过过滤加工的

早期预兆

41:27 高危人群和早期预兆

反思

43:23 医生和家属、科普的外力都不如患者自己的内力

44:58 假设自己是慢病患者时,不要让自己成为一个宏大之人,无用就是有用

荒岛游戏环节

47:43 嗅味觉、视觉、听觉、排便、容貌、身材、性能力、运动能力、语言能力、金钱、快乐 ,每个人选5个

*以上词汇仅供本轮游戏环节,纯属虚构,不具有任何含义及歧义。

拓展阅读

系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是以自身免疫性

炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病,发病机制复杂,主要临床特征为血清中

出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体及多器官和系统受累[1]。我国SLE的患

病率约为(30~70)/10万,尤其好发于15~45岁的育龄期女性,男女发病之比约为1 :10~1 :12[2]。SLE发病机制复杂,多系统受累及疾病反复发作,严重影响了患者的生存质量。自我管理是指患者积极参与治疗,在应对疾病发展过程中,对自身慢性病所做出的日常管理行为[3]。有效的自我管理有利于病情监测,提高生活质量,同时还可以调节情绪和行为,有助于患者重新适应现阶段的角色和生活[4]。目前,自我管理相关研究在多种慢性病中开展,而有关SLE患者自我管理的研究较少。本研究通过自制SLE患者自我管理能力评估量表,调查SLE患者自我管理能力的现状及相关影响因素,为临床改善和提高SLE患者自我管理能力提供依据,进而提高其自我管理水平和生活质量[5]。

系统性红斑狼疮的日常护理

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,会影响皮肤的正常功能。对这类患者来说,正确的皮肤护理是保持身心健康的重要一环。

保持皮肤清洁

定期洗澡:建议每天洗澡,但应避免过频,以免刺激皮肤。洗澡水温应适中,避免过冷或过热。使用合适的沐浴产品:选择温和、无刺激性的沐浴产品,如无香料和低敏性的肥皂或沐浴露。避免过度清洁:避免使用粗糙的毛巾或海绵擦拭皮肤,否则会加重皮肤干燥和刺激。

采取防晒措施

涂抹防晒霜:在暴露于阳光之前,使用具有广谱防晒(UVA和UVB)的防晒霜。选择低过敏原、无香料的产品。穿戴防晒衣物:穿着能够遮盖皮肤的衣服,如长袖上衣、长裤和宽边帽。减少阳光直射的时间:在紫外线最强的时候(通常是上午10点至下午16点)避免户外活动。

做好保湿护理

使用合适的保湿产品:选择无香料、低过敏原的保湿霜或乳液。根据皮肤类型和季节选择适合的产品。定期涂抹保湿霜:每天至少涂抹2次保湿霜,尤其是在干燥的季节和环境。保持皮肤湿润:多喝水,保持身体水分平衡,有助于保持皮肤湿润。

观察皮肤变化

定期检查皮肤:定期观察皮肤变化,包括红斑、水肿、鳞屑、瘙痒等症状。

及时就医:如果发现异常皮肤变化或症状加重,应及时就医,以便医生能够根据病情调整治疗方案。

心理护理

了解疾病:了解系统性红斑狼疮的基本知识,包括其症状、治疗和护理,有助于患者更好地应对疾病。保持积极心态:保持乐观、积极的心态,有助于应对疾病带来的挑战和压力。寻求支持:与家人、朋友和医护人员保持沟通,分享感受和经验,共同应对疾病带来的挑战。

注意饮食

均衡饮食:确保摄入足够的营养,包括蛋白质、维生素和矿物质。选择新鲜的水果、蔬菜、全谷物和低脂肪的蛋白质。避免过敏原:如果对某些食物过敏,如牛奶、鸡蛋、海鲜等,应避免食用,这有助于减少皮肤刺激和过敏反应。

皮肤并发症的预防与应对

避免皮肤感染:系统性红斑狼疮患者可能会出现皮肤感染。保持皮肤清洁,避免抓挠和刺激,有助于预防感染。避免皮肤干燥:对于干燥皮肤,除了使用保湿产品外,还可以考虑使用含有天然成分的护肤品,如芦荟、燕麦等。避免刺激:避免使用含有刺激性成分的化妆品和护肤品,否则会加重皮肤负担。

总结

系统性红斑狼疮患者通过保持皮肤清洁、防晒、保湿、观察皮肤变化及心理护理等,可以更好地应对疾病带来的影响[6]。

参考文献

[1]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范[J].中华内科杂志,2023,

62(7):775-784.

[2]中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统

性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂

志,2020,59(3):172-185.

[3]Allegrante JP, Wells MT, Peterson JC.Interventions to support behavioral self-

management of chronic diseases [J]. AnnuRev of Public Health, 2019, 40 :127-

146.

[4]朱茜茜,杨惠云.聚焦解决模式在慢性病自我管理中的应用研究进展[J].护理

学杂志,2024,39(3):126-128.

[5]王莉,高超,任欢欢,沈艳平,黄晓玮,姚鸿,韩丹丹.系统性红斑狼疮患者自我管理能力现状及相关因素分析[J].北京大学学报(医学版),

[6]陶燕琳,朱丽.系统性红斑狼疮的日常护理[J].青春期健康,2023,21(19):40.

*声明

本播客的内容仅代表个人观点,并不代表任何单位、供职机构等的立场,也不构成任何形式的医疗意见或建议等。本内容仅供健康科普使用,不能作为诊断、治疗的依据,请谨慎参考。未经本播客的授权,不得转载或使用播客节目中的任何内容。

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银心
银心
5天前
“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时,我可能脆弱得一句话就泪流满面;有时,也发现自己咬着牙走了很长的路。”——莫泊桑
汤瀚森
:
翻译过来就是“老天爷不死瞎家雀”
CheeseRadio:绝妙金句银老师
8条回复
听这期节目时,好像突然找到了一点生命的意义——活着就是意义。原来对生活充满热情是一个非常简单的道理,因为我有全部的功能,在走向慢性病之前,我还能做很多很多的事情。
CheeseRadio:没有意义就是咱们最大的意义
汤瀚森
:
珍惜当下,看看每一次夕阳和朝霞,和世界一起呼吸,即便有时候有点雾蒙蒙
本期没有音乐 细节了
DrZoe:被汤老师的细节着实感动
汤瀚森
:
是的,被你发现了,开头去掉了开场曲和BGM。
4条回复
1:08:50 拉屎顺利!
DrZoe:吃喝拉撒人生要事
银心:拉屎顺利!
7条回复
狼友前来捧场
汤瀚森
:
现在控制的还可以吧🫂
CheeseRadio:小花健健康康🌸
4条回复
银心
银心
5天前
各位早安,祝大家带薪拉屎顺利!
汤瀚森
:
拉得愉快
CheeseRadio:接地气
3条回复
包蕊
包蕊
5天前
我前段时间起床晨僵 口腔溃疡 低烧 看小红书怀疑自己得了风湿免疫疾病 焦虑了近半个月 终于鼓起勇气去中日医院查了全套风湿免疫 等结果的两天简直是感觉人生都要垮了 幸好幸好没有任何问题 只是缺乏维生素d 之后人生感觉都开阔了 觉得身体健康好好活着 格外珍惜自己现在的人生 希望大家都平安健康 每天能好好生活就是最大的幸福
汤瀚森
:
所以小红书不能治病,还让自己焦虑了,不要网上查,真的,去医院可以去除焦虑,您这个是很好的例子
CheeseRadio:也祝包蕊健健康康快快乐乐的🌸
5条回复
银老师,都下班了,就不可以再抑郁了呦,下班就"关灯",单位的灯都关了,不许不开心
汤瀚森
:
银老师单位唯独停不下的就是磁共振机器估计
银心:ヾ(≧∇≦谢谢≧∇≦)ノ,下班快乐~
7条回复
51:27
排便的痛苦单位更小,所以排便是首位(空气的痛苦单位是分秒,如果有空气就第一个选空气了😂😂)
排便,视觉,性能力,快乐,+运动能力。
金钱不过也是让人愉悦的千万点之一,
而在荒岛,生存和生活大概都需要我具备运动能力。
汤瀚森
:
我醒悟了一件事,金钱在岛上可能无法流通
CheeseRadio:荒岛求生 等待期一艘船
7条回复
付胜昔
付胜昔
6天前
沙发🛋️
汤瀚森
:
🫰🏾
CheeseRadio:早啊
孙文硕
孙文硕
5天前
运动,金钱,听觉,视觉,快乐
放弃顺序运动,快乐,听觉,金钱,视觉。
银心:我大概会在失去听觉的时候放弃
银心:分享一下,什么东西让你听不见、没钱、不开心的时候依旧看不够?
17条回复
COCOSalt
COCOSalt
5天前
我天其实如果我所有感官感觉没有的话我也只能选排便了,因为我真的受不了依赖别人&器械来给我处理污秽物啊啊啊
汤瀚森
:
所以子涵老师的选择估计是在工作中见到了很多这样的情况,所以有感而选了估计
银心:其实你只要失去了运动能力,你的排便就都会是别人或者器械处理的呀~忽然想起有个网上流传甚广的一个护理记录,大半夜病房一个长期卧床的老头朝自己扔💩…
10条回复
为标题点赞!太智慧了!
汤瀚森
:
银老师的金句迸发
CheeseRadio:感谢感谢
最近新闻太多了 看的眼花 一直在等阿汤的更新
汤瀚森
:
不盲目追热点,先沉淀一下
CheeseRadio:来了来了
慢性病对人的心理伤害好大😢我总是不能接受自己是无用的。我之前在《免疫功能90天复原方案》这本书里面也看到红斑狼疮这个病的解析,然后下面有讲到癫痫这个病也有这个红斑狼疮的症状,我希望以后有机会可以详细讲解一下下☕️这问题困扰我很久了呜呜呜
汤瀚森
:
好,我存下啦
汤瀚森
:
也祝您身体会越来越好 再听已是无忧时
3条回复
47:10 说得太棒啦。人人都要学会心安理得的去做无用之事。最后会发现那些慢下来甚至停下来不务正业浪费时光的时刻,才是对抗人生艰难的强大的心理精神储备。
汤瀚森
:
👍🏾👍🏾👍🏾升华了
HD729893m
HD729893m
5天前
54:00 我也是便秘困扰者,首要选择了排便。后来看到两位女嘉宾也是选择排便,第一反应就是女性更容易便秘,然后又想到只有失去才知道珍贵🥺
地下有限空间:我现在不算便秘,但是有上厕所焦虑,因为做过痔疮手术非常怕复发,所以每天都要上,不上就很焦虑😂我也要选这个!
汤瀚森
:
这都能再录一期了
7条回复
1:08:27 结尾打卡😁
汤瀚森
:
🫶🏼太感动了太感动了
CheeseRadio:感谢听到结尾
mage_
mage_
5天前
几位老师讲的都好好啊 太喜欢了
汤瀚森
:
感谢mage的支持
CheeseRadio:都很实际
赵晓霞
赵晓霞
6天前
早安~~…
兔恩Nn:晓霞早哇
赵晓霞:早安兔姐
6条回复