我们注意到近期大家热议的由系统性红斑狼疮引发的一系列的事件,所以我们旨在通过本期节目我们想要让大家正视这个疾病,以及给我们带来的思考。但本期节目首先不针对任何人、不提及任何人及事件本身,尊重任何人的任何决定,我们不做不评判,仅就慢性疾病治疗阶段的心理面对和管理做出各科的观点讨论。
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时间轴
红斑狼疮科普
01:14 什么是红斑狼疮?
02:31 红斑狼疮传染吗?
03:22 皮肤性红斑狼疮是什么?
04:22 红斑狼疮是怎么得的?是遗传吗?
06:54 红斑狼疮的好发人群是哪些人?应避免哪些刺激?
10:43 红斑狼疮有哪些常见症状,如何进行临床诊断?
13:33 对于普通患者来说,红斑狼疮的治疗过程通常是怎样的?
15:20 激素的治疗一定会出现肥胖、股骨头、“满月脸”症状吗?
治疗期望与生活质量
16:48 红斑狼疮的治疗能否完全治愈?患者通常维持在什么样的状态?
18:23 所谓控制住病情是减轻症状还是没有症状?
20:26 治疗红斑狼疮的时间线是怎样的?患者一般需要多久能见到效果?
24:23 合并其他脏器功能不全或危及生命的情况才回到ICU
26:14 对于患者而言,如何管理日常生活以保持良好的生活质量?
慢性疾病的管理
29:05 通过医患关系来帮助完成依从性/精神科
31:14 患者的依从性和症状是正相关/影像科
32:45 每个人对于生活质量的评价是不一样的
34:09 慢性病管理和癌肿的管理是不一样的
心理健康与社会支持
35:14 媒体在传播时要经过循证依据,避免对大众造成焦虑
36:10 在做选择时确保自己接触的信息是完善的
37:34 “同病相怜”的患者,彼此的治疗方案只适合其自己
38:33 “谁家那小谁”的治疗信息往往是经过过滤加工的
早期预兆
41:27 高危人群和早期预兆
反思
43:23 医生和家属、科普的外力都不如患者自己的内力
44:58 假设自己是慢病患者时,不要让自己成为一个宏大之人,无用就是有用
荒岛游戏环节
47:43 嗅味觉、视觉、听觉、排便、容貌、身材、性能力、运动能力、语言能力、金钱、快乐 ,每个人选5个
*以上词汇仅供本轮游戏环节,纯属虚构,不具有任何含义及歧义。
拓展阅读
系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是以自身免疫性
炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病,发病机制复杂,主要临床特征为血清中
出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体及多器官和系统受累[1]。我国SLE的患
病率约为(30~70)/10万,尤其好发于15~45岁的育龄期女性,男女发病之比约为1 :10~1 :12[2]。SLE发病机制复杂,多系统受累及疾病反复发作,严重影响了患者的生存质量。自我管理是指患者积极参与治疗,在应对疾病发展过程中,对自身慢性病所做出的日常管理行为[3]。有效的自我管理有利于病情监测,提高生活质量,同时还可以调节情绪和行为,有助于患者重新适应现阶段的角色和生活[4]。目前,自我管理相关研究在多种慢性病中开展,而有关SLE患者自我管理的研究较少。本研究通过自制SLE患者自我管理能力评估量表,调查SLE患者自我管理能力的现状及相关影响因素,为临床改善和提高SLE患者自我管理能力提供依据,进而提高其自我管理水平和生活质量[5]。
系统性红斑狼疮的日常护理
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,会影响皮肤的正常功能。对这类患者来说,正确的皮肤护理是保持身心健康的重要一环。
保持皮肤清洁
定期洗澡:建议每天洗澡,但应避免过频,以免刺激皮肤。洗澡水温应适中,避免过冷或过热。使用合适的沐浴产品:选择温和、无刺激性的沐浴产品,如无香料和低敏性的肥皂或沐浴露。避免过度清洁:避免使用粗糙的毛巾或海绵擦拭皮肤,否则会加重皮肤干燥和刺激。
采取防晒措施
涂抹防晒霜:在暴露于阳光之前,使用具有广谱防晒(UVA和UVB)的防晒霜。选择低过敏原、无香料的产品。穿戴防晒衣物:穿着能够遮盖皮肤的衣服,如长袖上衣、长裤和宽边帽。减少阳光直射的时间:在紫外线最强的时候(通常是上午10点至下午16点)避免户外活动。
做好保湿护理
使用合适的保湿产品:选择无香料、低过敏原的保湿霜或乳液。根据皮肤类型和季节选择适合的产品。定期涂抹保湿霜:每天至少涂抹2次保湿霜,尤其是在干燥的季节和环境。保持皮肤湿润:多喝水,保持身体水分平衡,有助于保持皮肤湿润。
观察皮肤变化
定期检查皮肤:定期观察皮肤变化,包括红斑、水肿、鳞屑、瘙痒等症状。
及时就医:如果发现异常皮肤变化或症状加重,应及时就医,以便医生能够根据病情调整治疗方案。
心理护理
了解疾病:了解系统性红斑狼疮的基本知识,包括其症状、治疗和护理,有助于患者更好地应对疾病。保持积极心态:保持乐观、积极的心态,有助于应对疾病带来的挑战和压力。寻求支持:与家人、朋友和医护人员保持沟通,分享感受和经验,共同应对疾病带来的挑战。
注意饮食
均衡饮食:确保摄入足够的营养,包括蛋白质、维生素和矿物质。选择新鲜的水果、蔬菜、全谷物和低脂肪的蛋白质。避免过敏原:如果对某些食物过敏,如牛奶、鸡蛋、海鲜等,应避免食用,这有助于减少皮肤刺激和过敏反应。
皮肤并发症的预防与应对
避免皮肤感染:系统性红斑狼疮患者可能会出现皮肤感染。保持皮肤清洁,避免抓挠和刺激,有助于预防感染。避免皮肤干燥:对于干燥皮肤,除了使用保湿产品外,还可以考虑使用含有天然成分的护肤品,如芦荟、燕麦等。避免刺激:避免使用含有刺激性成分的化妆品和护肤品,否则会加重皮肤负担。
总结
系统性红斑狼疮患者通过保持皮肤清洁、防晒、保湿、观察皮肤变化及心理护理等,可以更好地应对疾病带来的影响[6]。
参考文献
[1]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范[J].中华内科杂志,2023,
62(7):775-784.
[2]中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统
性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂
志,2020,59(3):172-185.
[3]Allegrante JP, Wells MT, Peterson JC.Interventions to support behavioral self-
management of chronic diseases [J]. AnnuRev of Public Health, 2019, 40 :127-
146.
[4]朱茜茜,杨惠云.聚焦解决模式在慢性病自我管理中的应用研究进展[J].护理
学杂志,2024,39(3):126-128.
[5]王莉,高超,任欢欢,沈艳平,黄晓玮,姚鸿,韩丹丹.系统性红斑狼疮患者自我管理能力现状及相关因素分析[J].北京大学学报(医学版),
[6]陶燕琳,朱丽.系统性红斑狼疮的日常护理[J].青春期健康,2023,21(19):40.
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