红斑狼疮是啥病?为什么偏爱女性?能不能治好?vol.09

红斑狼疮是啥病?为什么偏爱女性?能不能治好?vol.09

71分钟 ·
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评论数160

最近红斑狼疮登上热搜,难道真是绝症吗?为什么患者以年轻女性居多?最新疗法是什么?激素治疗副作用真的这么大吗?

为了扫清误区,本期播客特别邀请到了我的老同学,北京协和医院风湿免疫科的赵久良教授。希望大家对狼疮和自身免疫性疾病有更科学和清晰的认知。重要的是,对自己和未来充满希望~

💬Small Talk

02:13 : “风湿免疫科”到底是干啥的?

04:34 : 曾经的生物学霸,为什么转战医学?

💊治疗突破

11:26 :红斑狼疮频上热搜,到底是个啥病?

20:15 :女性超过90%!狼疮为何偏爱女性?

24:20 :狼疮20年变迁:从“能活多久”到“活得更好”!

29:12 :“无激素治疗”梦想成真?

🔍预防&筛查

39:19:狼疮能预防吗?怎么早期筛查?

41:15:自身免疫疾病会遗传吗?需要关注家族史吗?

❤️​如果你也在“抗狼”

45:01:慢性病不等于绝症!努力和“高血压”一样拥有正常生活

47:17:走出焦虑三部曲:解除痛苦、实现自理、重新回归社会

💪免疫力迷思

51:49 :“免疫力低下”怎么办?

53:54 :吃啥能补免疫力?

56:02 :“心情好,免疫力就好”,还真不是玄学!

致敬生命!

来评论区聊聊天吧~

🎙️主播

  • 赵久良:北京协和医院风湿免疫科 主任医师

  • 李治中(菠萝)🍍:杜克大学癌症生物学博士,拾玉儿童公益基金会秘书长

制作 | 小雨

🎵BGM

Everything Has a Beginning - Joel Cummins

Good Days - Yung Logos

展开Show Notes
Huhuhu_8tWf
Huhuhu_8tWf
2024.11.06
求求更新一期关于甲亢,桥本甲状腺炎等类型的疾病,我们办公室年轻的女孩子体检基本都有,很常见又很害怕。
还有幽门螺旋杆菌和胃癌有强烈关系吗?
混合动力:蹲蹲 还有关于桥本和维生素D水平的关系
Huihui-x:同求!
3条回复
王晶_rqZZ
王晶_rqZZ
2024.11.04
非常好的播客,让我们普通人有机会了解权威的医生和严谨的知识,非常感谢。希望菠萝能聊一聊带状疱疹,我的父母都曾经得过这个病,非常不舒服,周围朋友的父母也得过这个病,不知道疫苗接种对70岁老人的有效性怎么样。
哥谭大学特招生:不要过度劳累,作息规律,补充高蛋白,我在医院的不专业观察,很多年轻人几乎不喝牛奶,有的终身还不喝牛奶,不吃鸡蛋,其实很简单,锻炼和营养,多休息
皛十七:关于睡眠,睡觉的时候,越努力,越会睡不着,努力会让意识更清醒。需要做的是放下对睡眠的渴望,停止努力睡觉。 这种过度努力,来源于对睡不着的恐惧。而这种恐惧,根植于我们内心对睡眠的一系列不合理信念,例如:每天必须睡够八小时,如果睡不好,我明天就什么也做不了,睡得不够,我会生病,等等。 睡眠就像吃饭喝水一样,是我们的本能。 我们每个人天生就会睡觉,但是,对睡不着的恐惧,反而会阻碍我们自然的入睡过程。 需要做的是困了再睡,醒了就起。 这是我在暂停实验室学到的,分享给你。
8条回复
二环
二环
2024.11.04
最后听的我热泪盈眶,好医生,好患者,好人一生平安!
王哈罗
王哈罗
2024.11.06
妈妈是三十多年的狼疮患者,在她生命绝大多数时间都是在吃药、住院和疼痛
七月份又去了ICU​,因为15年出车祸时候受伤的腿内部感染复发,系统性红斑狼疮患者身体不具备愈合的能力。所以直到现在,那块伤口还是一块死肉,纤细的小腿坑坑洼洼

当时​我在病房外看着躺在床上的妈妈,有些恍惚。我想象不到152cm不到一百斤的身体,那么小小的一只。究竟有多大的力量、多强的韧性才能挺到现在。这种感受,在我进入社会不断被现实捶打之后更加震撼

​我想,如果以我现在的心境去经历妈妈所遭受的一切。我会懦弱、胆怯、感到无助甚至我会觉得活着有什么意思呢。我站在妈妈的角度想,因为姥姥姥爷还在,因为她还有我这个女儿。所以妈妈在世上是有牵挂的,这种羁绊是一种盼头。能让人在生活谷底仍旧突破黑暗,也能让走过不知道多少次鬼门关的人活下去

​我看着妈妈头顶的白发,问她五十几年这半辈子是不是一眨眼就过去了。可当时每一个痛苦的时刻是不是都特别难熬。妈妈说,人嘛,稀里糊涂的活着最好,活着太清楚太累

​妈妈是我的骄傲,她开明包容、愿意去接受新鲜事物和观念、会承认自己的不足、会和我撒娇也是我的后盾。即使已经年过半百,到妈妈一直也在成长

可​经历过生死的人
​又有什么是过不去的呢
小咩仔:和我妈妈的经历有点相似,后来我妈妈又得了癌症,前两年去世了。60岁不到,一生被病痛折磨,我在从悲伤中走出来,要替妈妈好好活,她一直在坚强活着和病魔战斗,吃药化疗。人生就是一场体验,无论生命长短。我们都要坚强快乐,这也是妈妈生前跟我说的最多的一句话,加油抱抱💗
80后菠萝博士
:
妈妈了不起
1:02:05 这期科普节目太好了 价值1200+专家门诊 😂😂
80后菠萝博士
:
专家门诊聊不了这么久,哈哈
GGhazel
GGhazel
2024.11.06
12:52 初中刚确诊我觉得人生大概就到40岁了,所以“前半生”很拼,哪怕后来知道这个病特异性很强 但还是习惯性的要短期反馈,不愿做长规划,放空羞耻。所以看病除了医治身体,更长远是疗愈心灵,补全人格。
三人禾_AJq3:特异性很强是什么意思
momo_D2Vr
momo_D2Vr
2024.11.04
1:10:36 赵医生的语言表达能力好强吖,自我介绍环节就很有框架,后面讲的每个部分都分条表述,延伸的内容也能让人听清跟主题的逻辑关系,赵医生也适合去讲脱口秀😃
小马儿_vGRI
小马儿_vGRI
2024.11.07
我就在赵大夫那儿看病,是一位非常专业让人特别踏实的医生,👍在遇到赵大夫之前我也在好几个很好的医院看过,但是一直我对我的病很彷徨,直到遇到了赵大夫,让我很踏实。一个好的大夫,不仅是看生理上的病,也会同时缓解心理上的恐惧感和焦虑。
HD804700d
HD804700d
2024.11.04
老师有自身免疫病方面的科普书推荐吗
mv木:《免疫系统90天复原方案》我觉得很不错
退堂鼓表演艺术家hhhh:不太适合中国人体质,很难完成,但是吃的干净健康是要的
丘丘_894A
丘丘_894A
2024.11.06
感谢分享!希望可以来一期关于强直性脊柱炎的科普
赵医生和菠萝医生一样,专业而有人文关怀。今年年初被关节炎所困,确诊是类风湿,中西医结合换了四五种方案,终于在三个半月后恢复到正常工作生活状态。目前用药量已下降到三个月前的1/4。
Coralina
Coralina
2024.11.06
天啊,好好的一个播客,好好的一期节目,我是一个20多年的狼疮患者,虽然我还不到32岁,我10岁确诊的狼疮,19.20岁的时候蛛网膜下腔出血,26.29岁的时候脑梗死,现在每年两次美罗华治疗,现在各个指标都还不错,我现在也妥妥是一个地球online 氪金玩家啦!着重听了家族遗传的部分,赵大夫给了我很大信心,准备要小孩啦!
薨琅:哇 好奇妙的说法“地球 online 氪金玩家”,谁的人生又不是一场游戏呢
狼疮群友推荐的播客,非常感谢能听到质量这么高的专业谈话
yoga:🙋 想问问怎么入群呀 ?
新西兰小奶鸭:之前好像是在小红书上刷到有人发的,你想进的话我可以拉你
4条回复
lily_luxury
lily_luxury
2024.11.04
希望还来一点类风湿,强直这类免疫性系统疾病的科普
求更一条关于血糖知识的科普,现在奶茶咖啡饮料等等很多零食饮料中糖太多,谢谢。
1:09:50 很励志,谢谢赵大夫
小羊alex
小羊alex
2024.11.07
1:08:03 “我们现在还没有到放弃的时候。”
27:02 听到这里突然感觉很幸运,初三的时候得了重症肌无力,后来做了胸腺的手术,庆幸当时遇到了顶尖的医生,现在十来年过去了,慢慢一点点在自己的能力范围内去尝试,健身运动什么的一个不差!
慢漫曼
慢漫曼
2024.11.05
1:10:29 1:08:44 听到医生怎么安慰病人 好感动。是病人的福气,也是医生的功德
菲菲_kzpz
菲菲_kzpz
2024.11.06
很认真的听完了节目,明白了面对疾病我们应有的心态。