s4e21. 互助网站让罕见病不再“罕见” | 1104

s4e21. 互助网站让罕见病不再“罕见” | 1104

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☀️ 本期放晴故事

你可能听说过天使综合症、玻璃人、瓷娃娃、星星的孩子这些罕见病的“外号”,在这些童话般的名字背后,往往隐藏着常人无法理解的痛苦。自2008年以来,一个由罕见病患者主导成立的、名字就叫做“罕见病日”的网站投入使用,鼓励罕见病患者或非罕见病患者在网站上提供自己了解的任何相关信息,通过互助网络为其他患者提供帮助。

延伸阅读

☀️ 改变自己的100件小事

10:07 如何应对生活中的微压力

☀️ 往期节目

☀️
本期制作
主播:钱睿暄
文稿撰写:何君奕 覃梓敬
文稿编辑:林适芬
后期:林适芬
运营:林适芬

🍠我们开通小红书啦,快来关注我们:@放晴公园

《放晴早安》由「放晴公园」制作播出,是一档以「解困式报道」(solutions journalism)为理念的节目。我们的第三、四季节目由香港中文大学社会科学学院「社会科学与创新实践」(CU-ASK)辅修项目支持。

展开Show Notes
李千寻
李千寻
2024.11.04
希望更丰富的信息和互相支持的病友,能够帮助罕见病患者和家属更平稳、积极地面对困难
早安🔆新的一週開始了
大力强
大力强
2024.11.04
微压力的处理,与病友看见互助有相似性,“看见”“命名”“应对”1.直接而具体的行为反击,隔离,拒绝微压力,设置防护盾,远离有毒关系,2.避免给亲近的人制造微压力,涟漪效应会回到自己,3.提高生活立体度丰富度,兴趣导向的团体活动。
应对方式很落地,助人与自助都可以应用,谢谢
大力强
大力强
2024.11.04
被迫自己成为自己所患病症的最权威的专家,其实这样的处境是所有“失语者”的共同困境,可能越来越不那么罕见。网络让病友越来越可能找到一些“看见”,“互助”和“交流”,不再孤独不再孤立战斗,是精神健康的一大步。希望罕见病越来越不再罕见。
WJ2024
WJ2024
2024.11.04
关于微压力的小建议很不错
新周早安呀☀️