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三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课。
我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者，在这个单元里我将和大家一起来探讨“我的死亡我能做主吗”这一话题。第一节我们就来聊一聊我的死亡，我可以做主的情况。
“我的死亡我做主”，其实是说我怎么样去管理临终的生命质量和生命尊严，生命的尊严是什么？生命的尊严大概最重要的是每一个人有能力去实现自己的一个意义系统，这是生命的尊严，如果我们不能做到这一点的话，可能在一些情况下，也许人们宁可抛弃他的肉体之身。
当他没有意义系统可以附着的时候，他可能会做这样的选择，所以在临终阶段非常重要的是去整合非常破碎的意义系统，因为在那个时候我们的身体状况发生了很大的变化，我们生活的世界跟以前完全不同，在这种情况下，我们怎么样在面对这样的生活境遇的时候，再去理解我曾经的意义系统？要么坚持曾经的意义系统，要么是在这样的情况下，做了一个处理，让这样的意义系统有了一个转换，使得我能够对我现在支离破碎的生活、羸弱不堪的身体，能有一个它之所以能够存在、还要存在和继续（存在）的原因或者是解释。
我们为什么要讨论“我的死亡我做主”？
在这一节，我们为什么要讨论我的死亡我做主，这看起来是一个理所当然的前提，我的命当然是我来做主，难道还有你来做主？但是实际上，当人真正进入到生命末期的那种境遇的时候，我来做主这件事情就变成了一个问题，因为我们的生活的体系完全翻天覆地了，跟你以前的生活的轨道和惯性完全不一样了，在那个时候我还能不能做主，这就变成了一个问题。
大概也是因为我在临终关怀的病房里面会见到这样的病人，他们会给我一些答案，包括我自己的生活的经历，比如说我作为独生女，我会看到爸爸妈妈日渐衰老，尽管他们现在还是状态非常良好的老人，但是我从他们身上。包括我自己所经历的疾痛知道，总有一天我们会面临这个场景，在这个场景下，我的生活会是什么样子，我需要提前知道我那个时候会是一种不堪一击的脆弱和慌乱吗？还是也许会像安宁病房里的有一些患者一样，有足够的幸运和勇气，又重新去找到一种生存的状态。
我觉得可能也是因为我的年龄，慢慢的衰老和死亡成为我生活经历的眼前的一部分，我就会去想象它意味着什么，我可以做主吗？我自己也能感受到自己身体的变化，它不再年轻，它的功能不断地再折损，如果它以这样的速度折损下去的话，这样的生活对我意味着什么？我想它不仅是对我个人的问题，更多的在我们的老龄化的社会背景下，它也是一个重要的社会问题。
也就是说，那么多的老年人即将走到一个生命尽头的状态的时候，他们对生活的理解是一种什么样的状态，这样的状态会弥散在社会里吗？
这个议题因为它强调的是同吃、同住、同劳动的全身心参与。特别（像）人类学的研究，对于我来讲，我认为这样的议题它应该是发自我生命的体验的一个议题，我的生命体验里面会有这样的感触，那么在抬眼去望所有的人生，它其实都有这样的一个板块，当你的生活因为什么原因破损不堪的时候，你如何继续，你还能不能继续？
如何“活出生命的意义”？
“我的死亡我可以做主”的情况，它真的很多时候是我在安宁病房所见到的一些真实的案例，所以我想在这儿用几个故事来开始这一段讲述。
在开始故事之前，我也想给大家介绍一本书，因为这本书它描述了一种场景，从隐喻上来讲，非常像我们人在临终状态的一种生命的寓意，这本书的名字是叫《活出生命的意义》，它的作者是维克多·弗兰克尔（Viktor Emil Frankl，1905-1997，奥地利神经学家和精神病学家，意义治疗学派的创始人），这本书被列为世界十大必读书目之一，人们都说看了这本书，会对生命的意义有更多的探索和思考。
《活出生命的意义》
弗兰克尔是一个心理学家，在二战期间被抓进了集中营，所以这本书详细地描述了他在集中营里面的生活。
书里面提出了一个很重要的问题：我的身心受到严重的摧残，第二天都不知道我的生命是否还会继续的人生境遇下，我为什么还要活着？难道仅仅是出于一种人作为动物的生物性的本能吗？这是这本书的一个很重要的问题。在这个书里面，弗兰克尔给出了他自己的一个答案，他这样的答案也是基于在集中营里面深切的生活的体验。
弗兰克尔就发现，其实那些德国的士兵，你可以看到他们的人性是不一样的，有些人在这样的场景下，可以依赖自己手里仅有的一点点特权去欺压别人，非常残酷地对待别人，但是仍然有一些德国的士兵，他在自己的职责范围里面以最大的善意对待这些犹太人，对待别人，所以弗兰克尔得出来的一个结论就是，无论是在多么困顿的情况下，人生的意义都是由你本人来去给予生命的意义的。
我在安宁疗护的病房里面，确实看到了很多的患者在生命最后的阶段，依然努力地寻求生命的意义，我可以给大家分享其中有一个故事：有一个老人家，他从来就是一个非常温暖的人，对待所有的人都很温和，他也知道自己得了末期的疾病，活不了太长的时间，但是他在病房里面，仍然会把他的善意坚持到最后。
比如，他会问所有的医生护士和志愿者“你是什么属相”，然后在他体力允许的情况下，他就会用特别喜欢的，拿玻璃丝来编织的那些手工的作品，编一个小牛，或编一个小兔子，每次医生或者是患者来查房的时候，他都会很惊喜地从挨在心口上的衣服兜里面拿出来，送给他周围的人，他仍然是把他对于世界的善意坚持到最后。
我在安宁疗护的病房里面看到的更多的是这样的患者，他们在医生的照顾下，在周围人很多关爱和温暖的帮助下，有机会去找到自己的一个即使在生命末期也会存在的意义系统，他的那个状态就是相对安然和坦然的，我觉得在一定程度上，人们是可以为自己最后的这一段时间赋予生命意义的滋养的。
从“我的死亡我做主”倒推人生
当然了，其实这也有很多技术的要求，比如说你真的需要找到一个合适的医疗的方案，让自己的身体在这个阶段能够尽量维持相对的舒适度。
比如生前预嘱，那么我们有生前预嘱的协会，它其实倡导的是，当我们神志清醒的时候，我们能够对将来在某一个时刻神志不清醒时，医疗怎样安排做出提前的嘱托，包括在那种情境下，当我自己不能做主的时候，谁能够来代替我做这样的决定？
我们在大学生的课堂里面问过这个问题，这个问题其实是让大学生在想，我可以信任谁，也去想我和这么多人之间的关系的性质是什么？比如我们和亲人的关系是非常亲近的、非常亲密、非常信任，但是在这种非常具有生命伦理张力的情况下，如果我们把代理权给到亲人的话，会不会对他来讲也是一种极大的压力？
比如说，父母好像很自然地可以把他们的授权给到孩子，但是如果我自己做生前预嘱的时候，我能不能把我的生前预嘱代理人的权利给到我的父母，如果给到我的父母的话，是不是对他们很残酷？（如果）我给到我的配偶，我能不能确认他十分理解我对生命的理解，以及在那种紧急的情况下，它也能够实施，还是我要给到一个我相信他完全理解我对生命的主张的一个朋友，他是相对外部的，但是我又能相信他是理解我的那样的一个人。
其实当我们问这个问题的时候，是重新再梳理我们自己和周围的人的关系的过程，所以我觉得类似的这种话题，它都能够让我们去反观我们现在的生活，比如说我们去找到适当的医疗的资源、照护的资源，认真地规划过身后的事情，比如身后的财产，在这个阶段需要完成的一些心愿等等，这些都好像是自己可以去把控的一些因素。这样看起来，这个人好像是可以为自己的死亡的质量做主的，所以我们说人可以为自己的死亡做主，大概更多说的是我们可以在一定程度上来去管理自己的死亡的质量。
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