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三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》音频课，我是中国人民大学人类学系的教师刘谦，也同时是一名安宁疗护的志愿者。
这一节课我们来谈一谈我的死亡，我真的不能做主的情况。
我的死亡我可以做主，或者我的死亡我不能做主，不是说死亡的这件事情我能不能做主，因为死亡这件事大家肯定谁也不能做主，都得要经历这个过程，但是“我的死亡我做主”指的是我的死亡的过程，我是不是能做主，我在多大程度上可以以我的意志更好地走完这个过程，这个过程当中就涉及到尊严照护的质量等等。
意外死亡的风险
首先说一个很残酷的情景，那就是意外死亡。我们真的不知道在风险的社会，风险会以什么样的方式、什么样的时间、什么样的节奏向我们一个脆弱的个体袭来，我这有一个数字：中国每年因意外死亡的人数大约在70万至75万人之间，这个数据涵盖了多种意外事件导致的死亡，比如交通事故、火灾、自然灾害、医疗事故、工业事故等，而这样的意外死亡的过程是非常快的，没有人有时间对它做更多的处理，反而是更难应对的一种死亡和临终的状态，对我们的家人一定是冲击最大的。
实际上，在我们官方的统计和回应当中，对意外死亡相对来讲关注还是不够的。比如世界卫生组织估算2011年全世界死亡人数是5,460万左右，其中66%死于非传染性疾病，在死亡人群当中大概有2,040万人需要生命末期的舒缓照护。在这样的估算当中，也就是说在2,040万需要舒缓照护的人数估算当中，囊括了阿尔兹海默症的患者、癌症患者、肝硬化患者、糖尿病患者等等，但是在历数这些需要舒缓治疗的临终情况的时候，它是没有体现突然死亡的这种状态的。
假如这样的状态袭来，谁又能做主？英国的文献指出医护人员在突然死亡的案例面前，通常表现得非常无措和窘迫，也就是说我们所依赖的医疗的力量在怎么面对突然死亡的状态的时候，其实也是非常无力的。我们可以依赖谁呢？
第二种情况是我们有一些症状没有办法得到最全面最彻底的控制。
我在安宁病房里面经常听到医生讲，看到患者所经历的疼痛、喘憋、纳差、谵妄这些症状，医生在非常努力地控制这样的症状，但是我们并不能确认所有的症状都能够被控制得很好，我们的医术在治疗方面没有办法给人类做出百分百的承诺。
同样，面对人类这么精密的身体，谁又能承诺可以依赖医术，对身体的所有的症状进行百分百的控制。我们这一副身体在那种情境下，到底是属于医生可以控制的病症状况还是不能控制的，这个也不是我们说了算的，我们自己没有办法。
再说隐瞒病情，如果患者在病情进展信息被遮蔽的情况下，他都不知道自己即将走入另外一个生命的阶段，何谈去更好地管理剩下的时间段？如果一个人不知道自己即将离去，他何以去做更好的规划或者是管理？我们在中国的文化体系下，很多老人其实是被隐瞒的，他都没有机会为自己身后的事情做更好的安排。
家庭主义的重要角色：病情告知
家庭主义在中国的病情告知当中扮演着非常重要的角色。患者本人如果不主动地询问病情的话，医生首先就是把病情告知家属，然后由家属决定是否告知患者本人，而医生护士在这个过程当中起到的是配合和支持的作用，很多医生并不会直接承担把病情告诉患者的责任。
尽管我们的医师法里面有明确的陈述，医师在诊疗过程当中应当向患者说明病情、医疗措施和其他需要告知的事项，需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的医师应当及时向患者具体说明医疗风险，替代医疗方案等情况，并取得其明确同意，不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。这就表明了医护人员负有对患者进行病情告知的义务，但是这个义务是卷裹在一个评估当中的评估，医生和护士觉得他是不宜或者不能向患者说明评估的权利，所以我们很多的患者，尤其文化程度不高的老年人，他的医疗权利基本上被儿女全权代理。
在这种情况下，如果他不知道自己病情的情况，何谈去管理好最后的一段人生，但是当然，在这里面我需要做一个特殊的说明，其实我们的研究有一个发现，或者说有一个体会，就是说在中国的病情告知和西方的直接信息披露是非常不一样的。
我们在中国的场景下，有的时候是看破不说破，大家都知道是怎么回事，但实际上这也已经实现了一个病情告知的功能了，只不过它不像西方的病情披露的方式那么直接，所以有中国的病情告知的方式而已。但是作为患者，有的时候患者本人并不能掌握知晓自己生命状态的可能性。在这个意义上来讲，我们其实没有办法对自己的死亡做主。
资源的限制：城乡差距
还有一个情况是资源的限制。我们讲安宁疗护目前来讲更多的是在城市地区开展的，那么在农村地区的情况是什么样子？
农村地区非常明显的资源限制是当地的老百姓没有办法自己做主，他希望有什么样的医疗资源、可及性，自己没有办法做主，何谈自己对自己的死亡做主，或者何谈去管理自己的生命的尊严和死亡的质量？
今年，我们在山东大学王云岭教授的组织下，7月份的时候，在全国一些地方乡村进行了安宁疗护需求的调研。在这个过程当中，北京医院的吴一男老师，他访谈了北京京郊的一对农村老人，他在访谈的过程当中会给老人讲安宁疗护，提倡对人各方面的全方位关注，但是农村老人一位是74岁的大爷，一位是76岁的他的妻子，这个大爷曾经是又患过脑梗，然后又有糖尿病。
那么他听到关于安宁疗护的这些信息的时候，他的回答是说，“到我们这层人甭提尊严，你有什么尊严，你有什么能力，你给儿女留下什么，咱这啥都没有，你有多少遗产给人家子女，你还提啥尊严”,说他们两个人每个月可以从国家各自领到1000块钱左右的费用，要是住院的话，护工的费用一天就260，一个人要住一个月，人家一个月要是6000块钱，这个钱是从哪出？
所以，这种外部资源的限制，也使我们没有办法为自己的死亡做更好的规划，做更好的管理的一个因素。
照护资源差：一个人怎么活，就怎么死
还有一种情况是家庭的照护资源比较差，在临终的过程当中，每个人都希望得到尽量周到的照护，但是这个周到的照护是需要资源的，包括经济的资源、家庭情绪和情感积累的资源，这个时候实际上就是你的一生过了七八十年是这样过下来的，积累了的家庭系统和情绪状态。
他在临终即使想要更温馨的陪伴，更好的照护，但是前面的七八十年这样走下来的话，在那个阶段是没有办法去获得的，他没有办法按照自己的愿望来获得，因为他前面的生命历程导致了他在后面的被动，或者说其实每一个人都是这样，有一个说法叫一个人是怎么活的，他就是怎么死的。
这也是为什么我们去做安宁疗护的时候，它反而能够促进你往活的那一趴去想，能让你知道我现在做一些什么事情，可以为最后的那个人生的大考做一个更好的准备，积累一个更多的学分。
比如，我们在病房里面看到一位老爷爷70多岁，他有两个女儿，然后还有看起来有一些认知障碍的老伴，对自己生活的料理非常差，大家从他那过会闻到他身上的一股异味，这样差的照顾自己的能力，怎么可能给躺在病床上的老先生更好的照顾呢？一个女儿在国外听到爸爸的情况赶回来了，另外一个女儿在北京，但其实很怵和他妈妈相处在一起，所以比如病房开放，让家属去看的时候，这个女儿和妈妈几乎从来不在同一个时间出现，即使在同一个时间出现，还会在病房里面吵架。
在这种情况下，这个家是这样走过来的，他到生命末期的时候，家庭系统能够对这样的末期生命以什么样的支持和照顾，都不是当事人可以说了算的，所以这些因素都是我们没有办法控制的。这些因素有些是我们正在经历的生态医疗的状况，有些是我们生活的外部条件，有些植根于我们的文化传统，有些是每一个家庭长久以来的生命历程的积累，这些都不是临终者，包括临终者的家属在临终阶段可以控制的。在这个意义上来讲，我们在末期的生命尊严是做不了主的。
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