首先我要向大家坦白自己偷懒的行为。这是我把之前做的Youtube视频转为音频,只做了少许剪辑,因此里面提到的最近几天等时间点描述可能令人出戏,非常抱歉。不过这件事我个人非常感慨,也觉得值得和大家探讨。
2024年10月末,一位上海女孩沙白去瑞士“安乐死”的故事引爆全网,不少人将其称为精彩的生命教育,真的如此吗?作为一个曾经做过几年红斑狼疮基础研究的人,我不敢苟同!
🎙️【时间轴】这期播客里你会听到:
02:03 沙白病例回顾。瑞士有“安乐死”吗?安乐死是什么?为什么不能美化沙白的行为
10:24 红斑狼疮到底是个什么病?绝大部分患者的预期寿命已经与普通人无异!为什么红斑狼疮患者会用到激素治疗?这种疗法为什么又让很多患者感到困扰?
17:40 红斑狼疮患者不能晒太阳是怎么回事?40-70%的红斑狼疮患者存在光敏性。红斑狼疮患者的户外活动注意事项有哪些?
21:47 为什么红斑狼疮会有暴发与缓解的病程交替?沙白遇到的肾炎是怎么回事?严重疾病不能依赖饮食治疗等偏门左道!沙白找到的治疗药物美罗华是什么?FDA半个世纪批准的第一个红斑狼疮药物是什么(不是美罗华)?
29:26 沙白的红斑狼疮为什么会恶化?疫苗不能背这个锅!
34:22 如果沙白的选择稍微不一样一点,会是什么结果?红斑狼疮的治疗药物越来越多,一些新疗法如CAR-T的初步结果令人惊喜。即便身患重病,只要有坚持活下去的信念,未必不能等来革命性的新疗法。
38:33 红斑狼疮的遗传性是怎么回事?是母亲传给女儿吗?
42:06 为什么我无法赞同沙白的生命观,人不是活在真空中,所谓为自己而活,是否又影响到别人的为自己而活?两位让我佩服的病人