红斑狼疮是什么病?为什么我无法为沙白点赞 Vol.4Y博的科普园/说医解药

红斑狼疮是什么病?为什么我无法为沙白点赞 Vol.4

54分钟 ·
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评论数31

首先我要向大家坦白自己偷懒的行为。这是我把之前做的Youtube视频转为音频,只做了少许剪辑,因此里面提到的最近几天等时间点描述可能令人出戏,非常抱歉。不过这件事我个人非常感慨,也觉得值得和大家探讨。

2024年10月末,一位上海女孩沙白去瑞士“安乐死”的故事引爆全网,不少人将其称为精彩的生命教育,真的如此吗?作为一个曾经做过几年红斑狼疮基础研究的人,我不敢苟同!

🎙️【时间轴】这期播客里你会听到:

02:03 沙白病例回顾。瑞士有“安乐死”吗?安乐死是什么?为什么不能美化沙白的行为

10:24 红斑狼疮到底是个什么病?绝大部分患者的预期寿命已经与普通人无异!为什么红斑狼疮患者会用到激素治疗?这种疗法为什么又让很多患者感到困扰?

17:40 红斑狼疮患者不能晒太阳是怎么回事?40-70%的红斑狼疮患者存在光敏性。红斑狼疮患者的户外活动注意事项有哪些?

21:47 为什么红斑狼疮会有暴发与缓解的病程交替?沙白遇到的肾炎是怎么回事?严重疾病不能依赖饮食治疗等偏门左道!沙白找到的治疗药物美罗华是什么?FDA半个世纪批准的第一个红斑狼疮药物是什么(不是美罗华)?

29:26 沙白的红斑狼疮为什么会恶化?疫苗不能背这个锅!

34:22 如果沙白的选择稍微不一样一点,会是什么结果?红斑狼疮的治疗药物越来越多,一些新疗法如CAR-T的初步结果令人惊喜。即便身患重病,只要有坚持活下去的信念,未必不能等来革命性的新疗法。

38:33 红斑狼疮的遗传性是怎么回事?是母亲传给女儿吗?

42:06 为什么我无法赞同沙白的生命观,人不是活在真空中,所谓为自己而活,是否又影响到别人的为自己而活?两位让我佩服的病人

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HD701887z
HD701887z
3天前
命运会区别对待知识水平不同的人。
Y博的科普园
:
确实如此
44:37 女权什么时候廉价到这种程度了,为男性审美而牺牲自己的健康简直可笑
Yoohoooo
Yoohoooo
3天前
44:30 说得好!美不是单一的,不是只有迎合大部分男性喜欢的样子才叫美!审美单一、价值观单一,会让人失去很多本可以好好享受的生活。
Y博的科普园
:
谢谢
Caesar19
Caesar19
3天前
这才是我们需要的时事评论呀!独立、客观、科学。
Y博的科普园
:
谢谢
我不觉得沙白的选择有什么问题,她是一个有独立思考能力的成年人,也拥有足够的治疗资源,她不可能不知道博主所说的情况,在众多的选择里她选择了自杀,不理解她的人从根本上是对生命价值观不同的人,也没什么好说的。有一点我是肯定的,媒体的报道很多是看重了她这个事情的流量而进行夸张的美化报道,这个是我很反感的。
支持!希望继续做下去!
Y博的科普园
:
谢谢
虎_tora
虎_tora
3天前
说的很全面,也很中肯
Y博的科普园
:
谢谢
07:39 原来瑞士没有安乐死 是协助自杀。真的被科普了。所有媒体都写了沙白安乐死
Na_Fmdj
Na_Fmdj
2天前
没错,我们这些患者都在积极向上生活着,别模仿她。
IMOKIMOK
IMOKIMOK
3天前
博主可以尝试选择邀请一些走感性路线的朋友一起录,这样会跟你的理性有一些微妙的碰撞,可能会更有意思🌷
dnmt
dnmt
3天前
讲得真好
离不开阳光,但如果没有生命了也就没有阳光了.
41:33 公司垃圾,人也是垃圾
Dlzzz
Dlzzz
3天前
三观正的主播👏
HD935553r
HD935553r
3天前
讲的很流畅很有逻辑
Y博可以讲讲白癜风吗?
Raxxar
Raxxar
1 天前
我觉得这一期多少有点 judge 别人的味道
真正的救赎是接受,而不是怨恨自己的母亲、出身…的外在客观因素。
HD368690w
HD368690w
1 天前
美国歌手Selena也是这个病,活的不是好好的嘛
讲的真好,理性中肯。