长大后才发现,我的脑子从小到大都“特别”| 聊聊神经多样性

长大后才发现,我的脑子从小到大都“特别”| 聊聊神经多样性

85分钟 ·
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评论数144

什么是“神经多样性”呢?其实,就像地球上的生物有“生物多样性”,人的大脑也有多种多样的差异,每个人如何去思考,体验到怎样的情绪,如何去看待和感觉这个世界,都是不同的。

在所有人群里,大约10~20%的人属于神经多样性。孤独症谱系障碍、阅读障碍、运动和协调障碍、注意缺陷与多动障碍……都是神经多样性家庭成员。

对神经多样性人士来说,社会上依然存在着许多误解、刻板印象、居高临下和大惊小怪。对神经多样性人士的称呼和描述,有很多他们其实并不喜欢,甚至会感觉被冒犯。

正文表格出处以及更多避免潜在健全主义的术语使用建议,请参考:刘宇翀 , 朱绘霖. Autism及相关术语的概念更迭和感知研究综述[J]. 新医学, 2024, 55(12): 1054-1064

这一期,我们请来了在中山大学附属第三医院研究谱系社区的朱绘霖博士,以及本身是神经多样性人士的科学传播者梁嘉歆(keledoll),一起展开聊聊:

●到底什么是神经多样性?

● 谱系孩子在成长过程里,可能会遇到多少坑?

● 为什么现在认为谱系比起“疾病”更接近“障碍/残障”?这二者的区别在哪里?

● 为什么大众和媒体应该避免使用如下用词:“闭娃”、“星儿”、“高/低功能”、“自闭症”和“自闭症谱系障碍”?

● 如果你怀疑自己可能是一个神经多样性人士,应该如何去确认,如何与自己和解?

……

一些谱系人士的自倡导文章,推荐阅读:

📄 《特殊兴趣对谱系人士的重要性/意义》

📄 《关于平衡自身需求和社会融合的问题与经验分享》

📄 《17岁阿斯少女与阿斯研究大咖的隔空对谈》

📄 天宝·格兰丁(Temple Grandin)所写的系列书籍。

🌰本期人物🌰

嘉宾, 朱绘霖,心理学博士,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心研究人员,心理治疗师。

嘉宾,梁嘉歆(keledoll),友心人心理社区发起人,神经多样性倡导活动策划人。

主播,游识猷,果壳主笔。

🌰时间轴🌰

04:47 什么是神经多样性(neural diversity)?

06:55 大脑不一样的人,想问题的方式就是会和其他人不一样。

08:06 看的资料越来越多,发现自己从小到大哪个脑子也不太一样。

08:35 人生99%的时间都不知道自己在干什么,只有1%的时间是“超级注意力”状态。

09:50 孤独症谱系、ADHD、社交障碍、语言障碍、运动障碍、发育协调障碍、读写障碍、学习障碍……其实都属于神经多样性。

11:56 女儿在幼儿园的三年里,几乎都不说话。

12:45 个体与环境的相互作用很重要,有些环境里,障碍可能会消失,变得没有问题。不能把所有挑战都归为个体的问题,而是要考虑个体与环境的匹配和协调。

14:13 每时每刻都在说话,说出声是在帮助我思考。

18:58 有些孤独症小伙伴对于社交信号不那么敏感,但还是可以感受到的,只是需要更多的时间、提示或者支持。

19:28 也有些谱系小伙伴是过于敏锐,共情了整个环境的氛围,然后被淹没以至于想逃避。

21:41 有些称呼和术语,孤独症谱系社群比较能接受,有些他们则不太喜欢。

24:10 不要使用“高功能/低功能”这样的描述。

30:28 “星星的孩子”这个描述,会不会被反向贴了标签?

33:12 不要单纯定义为“疾病”,如果纯粹是医疗的视角,就会忽略了环境的建设。

38:28 一个谱系孩子成长过程里,会遇到多少坑?

40:34 对6岁之前的关注和支持比较多,但对于谱系青少年和成人的支持和服务就太少了。

42:50  30 年里,你每一天醒来的时候,你都会跟自己讲,今天能不能不要丢东西?今天能不能把计划的事情做完?然后你每天都做不到。

48:55 成年后才发现自己是神经多元人群的人,至少有一半在此之前已经有精神心理方面的其他诊断了。他们经历了无数来自社会的不理解,工作人际上的挫败,才发现自己的与众不同其实已经存在很久。

51:30 我的7岁孩子看20分钟的电视,在家里已经跑了100个圈。

54:40 我的运气很好,同学、家人、伴侣,都非常包容我的状态和思考。

57:34 当神经多样性人士来做自倡导,他们能讲出自己在某个情境下到底是什么样的感受。

59:22 神经典型人如何和谱系小伙伴顺畅地合作?

01:04:51 谱系社群对于语言里含有的隐形歧视、二元对立,是很介意的。

01:10:54 “赋能”并不是给别人一个能力,而是扫清这个社会上的障碍,去除对他们的偏见跟歧视,创造一个他们也有机会工作和就业的环境。

01:13:44 如果你怀疑自己属于神经多样性人群,或者你怀疑身边的某个亲人是属于神经多样性的人群,应该怎么做呢?

01:22:30 神经多样性依然是一个开放的讨论,希望不同的群体代表之间,能有更多的交流和对话。

本期嘉宾: 朱绘霖,梁嘉歆(keledoll)

主播:游识猷

后期: Yann

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不浪漫化,不污名化,非常好,非常中肯的分享。由于历史原因,神经多样性被等同于自闭症。一帮人浪漫化,认为他们都有超能力;另一帮人污名化,认为他们是社会的沉重负担。 其实,并没有一个套子,套进去就是神经正常。每个人都是神经多样性的一部分,都是社会的一部分。每个人不是因为有超能力就有存在价值。他们的存在,让社会能从不同的角度思考理解并解决问题,这本身也是社会价值的重要部分。
keledoll:感谢你的评论,给我们很多力量哈,今年多点做科普!
游识猷
:
这段话是非常好的总结了。
4条回复
zZZ_jYZS
zZZ_jYZS
2025.1.16
下班回家路上一边开车一边哭,听的很崩溃,三十多岁,前一阵子突然发现自己可能是ADHD,我整个校园生涯,几乎从来没写完过作业,小学会因此很害怕,高中是真的会影响成绩,尤其数学。但是那天跟亲妈说这件事,她说我瞎想,说我不懂什么叫多动症,说一天天净瞎琢磨,就像他们从小到大一如既往的否定一样习惯性否定了我
阴阳:逐渐学会摆脱原生家庭带来的苦痛,是一个痛不欲生、折磨万分但又必须的过程。我逐渐从被否定、持续性冷暴力、被误会时反驳却又一次次不听并且被冷言冷语歪曲我的意思、在外维护自己好父亲的人设、在内把孩子当工具人想骂就骂想说什么难听伤人的就说什么言词等的日子里让自己走上了保护好我内心世界、让情绪即使在面对他的无端训斥与冷暴力时依然能保持平和的道路。 愿你我拥有越来越好的明天,越来越活出自己的精彩,并且让自己的能力保护好自己想保护的人。
CM_CeKh:我是读写障碍。上学时也是写不完作业。考试时总是时间不够。后来知道了以后尽量扬长避短,现在过得还行。
7条回复
大力强
大力强
2025.1.14
哈哈 神经多样性的自己 太喜欢我啦 充满缺陷又充满可能性的人生 处处踩坑又处处生机勃勃的快乐!我愿称之为将人生的广度无限扩展的多样性😊与所有多样性的人类击掌❤
大力强:感谢喜爱孤独使我与己为友。感谢多元使我热爱清单无限延长,扩展,激情层出不穷,创意肆意挥洒😋
挺不错的节目,赞一个👍在社群里有一句话:没有我们的参与,请不要做跟我们相关的决定---这期节目能请两位圈内人士来分享,再赞👍
游识猷
:
这句话特别好。
芒小菓
芒小菓
2025.1.14
我是大段文字阅读障碍,有时候会跳字,配图或者分段、分色会好很多;代数很差,经常是是粗心,但几何非常好,平面立体都好,认方向擅记路;而且听力敏感,音频输入强于文字输入,播客这个媒介太适合我了。
HD441306f:真的几乎一样!虽然文字阅读现在已经好很多了 但是学校的推荐阅读几乎都没完成过,看书太痛苦了🥲现在大多是都是读小说类型的,然后读的过程中在脑子里看想象出来的画面放映hhh 其他类型的阅读几乎靠有声书和拆书的播客撑起来
游识猷
:
找到适合自己的输入和输出方法,特别重要。
9条回复
这个话题第一次是在岩中花述里听袁源老师说,当时震撼到我了。她说她小时候读书读不进去。开始以为是自己笨,到后来认识到阅读障碍的概念,认为是自己有病,到后来了解到神经多元性的概念,才知道自己只是和别人不一样。这是和世界也是和自己的和解。她说,偏见不是来自于无知,而是来自于错误的归纳。
想到我自己也是有听力障碍,听有声书完全听不进去内容,而且闭眼听5分钟内必睡着…只有看才能读到并理解内容。现在才知道原来是这样~愿世界多一些了解,也多一些宽容。❤️
乌鸦在冬青树上:03:53 我也是!
Linzzz0
Linzzz0
2025.1.16
20:54 情绪唤醒和共情真是深有所感😭太痛苦了 一点小事我就共情过头当事人可能都没什么事但是我什么话都说不出来了 特别特别难受 朋友也难受我比她还难受 根本安慰不了她
大力强
大力强
2025.1.18
这期听感反馈:比较散,没有结构。会有不少重复前文的情况。优:比较自然。缺点:听起来有些容易疲惫,因为缺乏结构,有些对“科普”内容的结构性预期的失落。
听完感觉,神散掉了(轻微的 失魂落魄)
没有什么建议。单纯想反馈一点。谢谢制作谢谢对话
游识猷
:
谢谢反馈呀
阿暮暮
阿暮暮
2025.1.17
神经多样性就跟生物多样性一样。各个物种有不同的特点,占据不同的生态位,在环境变化时才保有更多的可能性而不至于一下子全部灭绝掉。神经多样性也是,每个人都有不同的神经特点、思维模式、表达习惯,这为人类社会创造出了更多可能性。希望社会环境对所有人都可以更加包容,也祝福每个谱系小伙伴都能找到适合自己的生态位。
阿暮暮:另外,这个地球上是神经典型人群占多,因而社会的评判标准被制定成了更适合神经典型人群的样貌,神经多样性人群不符合这样的标准就要被定义为怪人怪胎不正常。但或许在某个平行宇宙,孤独症、ADHD和其他具有神经多样性的人士才是大部分,那会不会神经典型人群反而成了少数而处处不便乃至倍受歧视呢?
伊虚煙
伊虚煙
2025.1.14
确诊了ADHD之后我可太了解神经多样性啦_(:зゝ∠)_
七喜_Hcje:有医院可以确诊成人ADHD吗
keledoll:微信公众号青衫做了一个成人确诊的医院列表,可以去看看
L_fdsw
L_fdsw
2025.1.24
很喜欢果壳时间这一期,很有人文主义关怀。

在既定的多数人可以完成的社会规则下面,有这么一撮人以不同的程序运行着, 也面临着很大的难题。这些人不是主观上厌恶或不想完成,而就是生理上无法集中注意,更容易拖延,和自己很像。

人类的大脑和浩瀚的星辰一样,有不同的结构和偏好。理解神经多元人的生活,可以科学认识看待自己,原谅自己,听的过程也很感动,作为少数派群体获得尊重是一件感受很好的事。
大力强
大力强
2025.1.17
12:51 不说话,不用逼迫她。不安全不喜欢的环境,也没关系
大力强:这一点挺感受到被好好关怀❤
茉莉岛屿
茉莉岛屿
2025.1.17
这个主题很感兴趣,但是,内容偏多个人感受和经历的事情介绍,希望能听到更多专业知识的介绍和讲解。
keledoll:可以看看主播推荐的资料。
小胖津
小胖津
2025.1.17
1:01:18 哇 有这样的朋友真的好棒 学到了 这种模式真的很好 而不是负强化那种
晴小启
晴小启
2025.1.15
51:21 亲戚家孩子没有去医院诊断,幼儿园3年只说过1句话,小学前2年在学校没有朋友,三年级开始有朋友还都是对方要主动找她😹每年去她家待着,小学之前从来不叫我、不理我,一年级以后可能觉得我没有“威胁”,发现我每次给她买吃的,如果是汉堡会记住她喜好不加酱,每次买零食都买她喜欢的。二年级开始每次见面都跟我聊天儿一直不停下的状态。那时候她的妈妈告诉我在学校还是不理人,我觉得这孩子太牛啦!
烛影摇红_nX1Y:你很耐心,你也很棒!
Harold_gSd3
Harold_gSd3
2025.1.18
对于刚刚说到的那种压迫或者是压力,我上学就暗下决心,不要参与高考,因为那种状态的压力,我太过于敏感容易压抑自己,那种感觉实在是太折磨自己了,对于时长能感觉到的日常生活中的恶意,格外敏感让我会觉得很容易累。
Harold_gSd3:后来通过看书学习找到了解决方法,非暴力沟通,还有被讨厌的勇气,这两本书拯救了我这方面的困扰。
Harold_gSd3:所以对于家庭生活中的语言中的暴力,我总是习惯性沉默应对。
HD840965z
HD840965z
2025.1.17
小时候觉得要远离神经病,长大了发现自己就是。
CareyMercury
CareyMercury
2025.1.17
天啊!我是因为主题进来的,因为我有家人是自闭症。但是主持居然是游识游耶!开心。
游识猷
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比心
16:05 这个adhd的嘉宾说话好adhd哈哈哈
killman如麻酱:不行这个听不下去 adhd开了二倍速还是觉得内容有点太松散了听得好累😔
keledoll:对不起
3条回复
礼仝
礼仝
2025.1.20
原来星星的孩子有的人不喜欢,以后记住了