对话柱子哥:我们想和世界上最坚强的人聊聊脆弱一块心病

对话柱子哥:我们想和世界上最坚强的人聊聊脆弱

95分钟 ·
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评论数44

本期节目,我们请来了可能是世界上最坚强的人——柱子哥。2018年,她患了淋巴瘤,发现时已经转移。她写了《魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》这样一篇文章,理性又不失幽默豁达的文字,让这篇文章被转发了上千万次。

那之后,她积极的抗癌,终于稳定下来,重新上路,在雅加达等地方过着丰富又快乐的生活。“抗癌”的标签已经渐渐消失,却没想到在2024年的8月中旬,她又被确诊为胃癌晚期,而且已经转移。医生判定 她的生命只有三到五个月。

从确诊 胃癌到今天,尽管癌细胞经常折磨 她的肉体,但她仍然坚强,茁壮,带着无限的好奇心生活着。在职业病人的身份之外,她看书看电影,带老人去泰国玩,自己跑去日本寻求治疗方案,她满满当当的钉钉月报,做的事比正常人还多很多。

面对这样坚强的人,我和李小呼噜都有些汗颜,用她的话说,“柱子哥像是张伟丽,而我们像是林黛玉。”抑郁症患者常被当成脆弱的范本,我们很好奇,这个世界上最坚强的人,怎么看待脆弱这件事?

希望听完节目,你们能找到答案。

我们也非常非常希望你在听完之后能在留言区和柱子哥说点什么,不用是鼓励,说你所想的就好。

00:35 为什么说柱子哥是“世界上最坚强的人”

08:46 每个人的痛苦都有正当性

12:54 每个人的内心世界都是面向自我的一片海

14:28 他人的赞美和偏爱有时是种微妙的暴力、

23:04 余生理想未尽,家庭责任只是一部分

26:03 利他可能是讨好型人格 的内化

33:26 高能量的人一定会抑郁吗?

43:20 100天后会死的鳄鱼

50:09 我们会回避死亡的话题,美化它或者包装成另外一种情绪

59:25 癌症病人或家属抑郁的比例更高

61:01 最痛彻心扉的一次哭泣

73:09 父母自私是好事还是坏事?

79:34 病耻感来自自我认同和自我价值非常低

82:20 能伤害到我的不是陌生人,而是认识的人

93:09 春天来了,我们去涂郁金香色的美甲吧!

柱子哥的个人介绍:

一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人,关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念,坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。

可以在这些地方看到她的自我表达:

-微博:@一只狗腿子柱子哥

-微信公众号:@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥

-书籍:《向阳而生:柱子哥的抗癌指南》

-既往播客:天才捕手FM-《卷王柱子哥的遗言:我会成为华东地区最优质的大脑标本》和其他你能机缘巧合发现“原来是她”的声音内容

她也许期待大家能看到「柱子哥」这个标签以外的自己,但又觉得,只看到「柱子哥」也很好,那代表她所相信的理念真的有触达到肿瘤家庭和临终老人。“哪怕只有一个人看到,能对他有用就好”,她一开始就是这么说的。

王丫米介绍:她是一个“资深的”抑郁症患者,2002年第一次发病,这些年来,她吃过不少种药,也尝试过不同的治疗方法,现在是一个和抑郁症和平共处的病人。因为她之前从事科普工作,自己查阅了很多资料,也和脑神经科学家、精神科医生、心理学家聊过很多,所以积累了很多关于抑郁症方方面面的经验。她希望能够和大家分享这些。

猪蹄蹄小朋友:她原来是微博的“KOL”,现在叫李小呼噜,是王丫米的好朋友,一直见证着王丫米的治疗和痊愈之路,她不是抑郁症方面的专家,但她肯定是“理解抑郁症”“爱护抑郁症”的优秀亲友代表。

“一块心病”是鸟群计划组织的官方播客。

鸟群计划是由李小呼噜,王丫米,身中一刀等一些朋友共同创立的公益项目。专注于支持抑郁症患者及家庭,旨在帮助他们度过这段艰难的时光。除了提供治疗经验和见解分享,传播抑郁症的基本知识,也会建立社群,提供线下活动。鸟群计划遵循主流医学界对抑郁症的共识。倡导病友们寻求专业的帮助,我们也会不断引入专家来进行答疑。

如果想加入一块心病的听友群,请加王丫米微信:wangyami002,注明“小宇宙”,她会邀请你入群,但目前我们只接受病友入群。加好友之后,请您简单介绍一下自己的情况,入群之后,有时间看看群的公告。

展开Show Notes
Citrus_oo
Citrus_oo
2025.3.18
每个人的痛苦都有正当性😭
47:17 分享一下我的心态,我是一两年前最痛苦的时候,写下了遗愿清单,比如再去某某地方旅游,完成一次马拉松,吃一次某某东西,最后见一次前女友之类的等等,总共有十多条。而现在一年多过去,遗愿清单上的事情我完成了九成,反倒越来越不想死了,越来越有活下去的想法了。然后我原本的遗愿清单,又在这一两年中,不断又增加了,比如完成跳伞或者蹦极一次,马拉松达到专业水平,体重降低到多少公斤,去某地吃某样很难吃的小吃,之类的好多条。随着遗愿清单的增加,我也越来越有活下去的盼头了。虽然说实在的,时不时还是会有心态很消极的时候,但总还是会想到至少得完成增加的那些清单,再去死掉。哈哈哈,这就是我想分享的故事,不知道三位能不能看到我的留言
王丫米
:
给你点赞!
大连小鸡仔:谢谢丫米!
小野0331
小野0331
2025.3.18
1:11:31 感谢丫米把柱子哥请过来,作为关注者,其实我有一个很羞耻的过程,很久前就知道柱子哥,但那时没有过多关注,因为各种抗癌博主有很多,都很令人感动和给到大家动力。直到前段时间在天才捕手听到柱子哥和猛哥很长的聊天,从她轻盈的对自己还有几个月的生命这件事的表达中感受到了剧烈的羞愧感,我再次仔细去翻了她所有的微博,才发现她到长春净月潭那天我也同时在那游玩,时空时间的交错加上对她面对生命这样严肃话题的态度让我对她产生了很心疼又很敬佩的感觉。虽然柱子哥不想给人这种感受,但是确实和丫米有一样的感受,柱子哥的坚强让我觉得自己的困难都是暂时的,让我觉得自己都不配难过。这期的播客让我感受到女人之间聊到的话题可能会更加深入和真实,三位都如此坦诚地打开自己,聊自己真实的感受和经历,也对柱子哥在此处动容的描述中深深地共情和心疼,谢谢你们的存在,谢谢柱子哥的存在,真的希望能一直一直一直看到你的微博更新下去🫶🏻
Denali
Denali
2025.3.21
37:05 主播有点太绝对了。人和人是不同的
西歪299
西歪299
2025.3.18
关注柱子哥好久了,还买过她的书,一直远远地关注她的生活,希望她好,继续过着自己独一无二的人生
HD195390z
HD195390z
2025.3.17
微博关注:一只狗腿子柱子哥
HD358324g
HD358324g
2025.3.24
倒也是不用删我评论
王丫米
:
看着不顺眼就删了
HD358324g:
1:13:49 想跟丫米说,我妈妈八年前上个月去世的那一刻,我也是心里轻松了一些,不能用不孝来表达,是长久地待在那种非常压抑的生活里解脱出来的轻松感。
王丫米
:
互相抱抱
很棒的一期节目,谢谢三位!谢谢柱子哥!
王丫米
:
也谢谢你!
身中一刀
身中一刀
2025.3.18
好多时候,我们不需要想得很清楚,就能够保持乐观,或者说即使不乐观,也可以保持简单的快乐
EMMA_MA
EMMA_MA
2025.3.18
1:14:03 我爸爸过世的时候我也有一个轻松的感觉。
呜呜呜。
谢谢丫米的坦诚。
我们人类就是很复杂呜呜呜。
好想抱抱柱子哥
LCY_8GnX
LCY_8GnX
8天前
1:08:03 柱子哥提到去社会化,职业生涯的脱轨……这个部分感觉很感慨和心疼
LCY_8GnX
LCY_8GnX
8天前
36:52 柱子哥,可能就是天生的高能力人群。
LCY_8GnX
LCY_8GnX
8天前
1:05:05 这是我第一次看到了解离的具象化。很心疼。
LCY_8GnX
LCY_8GnX
8天前
45:59 “你会不会觉得,我们从小看的影视剧或文学作品,一直在暗示我们快噶的时候,你会发现什么是对你最重要的人,你真正想实现的是什么,一定有什么是未尽的。我现在在想说也许并没有什么未尽的,也许你想干的事你早就干了呢。或者你有想做的事,但你也不一定有能力或意愿或行动力去干。。”柱子哥这句话,让我想到之前有一期有个老师(刘昭?还是其他老师)分享的,有一位哲学家说的没什么是一定要做的事。
极地鲸鱼
极地鲸鱼
2025.3.27
我看柱子哥的的时候体感和一些外部评价的“坚强乐观”不太一样,我觉得是一种小心翼翼的紧绷感,说极端点就是对一切都失望至极、焦虑到极点之后,发现一个细小的美好就能感动起来,然后通过随时随地扎入现实去逃避内心真正的疼痛感……看着累,且心疼。
痛苦无法相比较,当切身感受的时候,它是自己一场毁天灭地的灾难,也因为是一个人灾难有时候就变得无法言说。
ZZ_YF
ZZ_YF
2025.3.24
太真实了!我不想做你的inspiration,我只是想活着
ZZ_YF
ZZ_YF
2025.3.24
柱子哥对利他的解释令人心疼,深有共鸣。