“我要真实完整地记录自己的最后一程,看看走向死亡的过程能否如秋叶般绚美”vol.25

“我要真实完整地记录自己的最后一程,看看走向死亡的过程能否如秋叶般绚美”vol.25

121分钟 ·
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当疾病走向不可治愈的终末期,病人要面对的不只是生与死之间的拉锯战,更是一场关于疼痛、选择和尊严的马拉松。在与疾病交手时,我们往往关注的是“如何活下去”,却很少讨论“如何好好离开”。

这是一期很特别的播客,是我多年好朋友柱子哥向我发出的邀请。她也是一位晚期复发癌症患者,今天我们就来聊聊她如何在命运的夹缝里,寻找属于自己的路的故事,很长,但值得听完。

本期参与

/ 嘉宾 / 柱子哥

/ 制作 / 没事喵一个 小雨

🌷活着,不只是生存

01:10 复旦学霸、金融女、抗癌网红——这些标签我都不喜欢

05:03 哪怕走向死亡,我依旧可以过普通人的璀璨人生

09:30 肚子里是一个盲盒,随时可能带来更大的痛苦

12:30 当医生对我说“我不知道”,我反而更信任他

🤕痛苦,比死亡更可怕

28:34 有资格入住安宁疗护病房,但我选择让位

39:30 记录我的生命最后一程,是为了什么?

45:20 屎尿屁、呕吐、剧痛——晚期癌症的真实一面

50:18 我不害怕死亡本身,我害怕它带走我的形式和手段

🌄好好活,也要好好死

55:02 最难的不是活下去,而是好好死

01:03:44 我们是否有资格评价别人的生死选择?

01:09:15 医生,不是只管生,还要管死

01:11:24 安宁疗护试点几年了,现实如何?

01:15:01 我们真正需要的安宁疗护是什么?

💼社会的盲点:职场歧视与病耻感

01:19:40 疾病剥夺的不只是健康

01:22:37 无法被职场接受的癌症康复者

01:38:19 如果人生没有遗憾,就不怕死了吗?

🎆如果人生无解,那就认真体验

01:42:05 宇宙洪荒中,穷尽一生寻找自己

01:45:15 关于这辈子最大的五个遗憾

01:48:51 那个临终的小女孩,只想回学校上一天课

01:59:13 你永远不知道为谁点燃了烟花

🎙️主播

  • 柱子哥:一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人,关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念,坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。(微博:@一只狗腿子柱子哥/微信公众号:@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥)
  • 李治中(菠萝🍍):杜克大学癌症生物学博士,北京大学药学院客座教授(微信公众号@菠萝因子)

制作 |  没事喵一个 小雨

🎵BGM

Tetap Dalam Jiwa(永驻我心)- lsyana Sarasvati (柱子哥翻译过的一首印尼语歌)

展开Show Notes
estha
estha
2025.3.24
“明明我已经不再怀有任何疾病能够改善的侥幸,欲望却始终没有退潮”
小熊大毛:看了所有的留言,这是唯一赞同的评价 “欲望”——对,就是扑面而来的欲望,很中性的一个词,不是贬低也不是赞赏
洋Yang:做人的辛苦之处 🙏
作为癌症晚期的年轻病人,我也想呼吁更多的病友们,分享自己坚强与努力,让我们一起成为别人眼中的那朵烟花。这样世界上就会拥有一个用不停止燃放的烟花花海。
跟踪我的粪坑蛆迟早做大牢:抱抱你
Norah77:你也加油
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松茸怪
松茸怪
2025.3.24
我和柱子认识五年多,也在菠萝的年轻朋友互助群中,细细听完了两位的对谈。柱子远比她所表达出来的更无私、更强大。在我PET报告显示疾病进展、最需要支持的时候是她从另一家医院打车过来,陪我一起见医生;当我提到自己在做新的治疗时她主动说如果需要的话她有一笔钱可以用,但她复发时却退回红包,还将微博打赏转捐给更需要的人;当我出版淋巴瘤诊治经历的书,也是她最最认真地写了书评……这样的事情不胜枚举,而我还只是与她在这五年中短暂相处过而已,她的一生为太多人带去了启发,也承受了许多的误解和疼痛。深深地拥抱最好的柱。
姚纯真:我甚至觉得她太过纯粹,太过善良,这样的人与世界格格不入,这个世界不值得拥有这样好的人,所以上天才会给她这些😭
甜_25Dw:可能这就是对她来说存在的价值吧
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眼眶湿了,虽然公众号好久都不更新了,但她依旧是我最开始认识的那个柱子哥。不管你说你现在多么形销骨立形容枯槁,你都曾经拥有蓝布棉门帘一样厚厚的长发(我还存了你的照片),不管未来要过多久你会变成爱你的人心里的天上的一颗星、无感的人口中的“她不在了”,你都是那个曾经把极致的理性、感性、周全、妥帖、大爱、勇敢坦诚地展露给全世界的柱子哥。但让我更感动的是柱子哥和菠萝对话的语境,菠萝坦率地几乎没有迟疑或者遮掩地对柱子哥说到“我知道,你也知道,你要面临的事实是死亡,并且进展也许会很快,且印戒是非常凶险的分型”,那种几乎不为了“好听和温柔”而把宽慰前置,不会说“你会好的”这种话,这是我们所有人都需要认真学习的一件事。不管怎样,愿柱子哥能如愿,能舒服一点,能少点遗憾。
80后菠萝博士
:
有时候不掩饰是最好的安慰
叮铃铃71:粒粒,你的文字让我的眼眶也湿润了…
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hyc_pM5u
hyc_pM5u
2025.3.24
有些人就是勇敢的,不自私的,希望推动社会进步。感谢这些人。不能既占了这个便宜,又说,为什么要发出声音
1:48:00 尽管很多人都跟柱子哥说过感谢,但我也要说,你愿意录这个播客,已经给了我很多温暖。你一定帮助了超级多的人。你已经做了很多好事,而且是最独特的好事。比你那些企业高管的同学、同龄人厉害很多很多。你无可替代。你很棒。
很想让二位知道,今天这期播客会对我今后的生活产生很大影响,今后想更爱护自己的身体,想要更有同理心,也希望有朝一日能为临终关怀事业出一份力,谢谢。
Rrrrrring:是的,它意义重大
刚陪老公走完胰腺癌肿瘤末期,癌性肠梗阻真的很痛苦,回不了家,离不开医院,最后两个月甚至没有医院愿意接收我们,感谢柱子哥的发声。
Lansvague:我太懂你这里的每一个字!我也曾经陪伴妈妈从查出胰腺癌到最终离开的所有日子(并且是在疫情的第一年 )最后妈妈也是因为肠梗阻无法离开医院 幸运的是找到了一个愿意接收她的安宁病房 她走的时候很安静……🫂
妖零零格鲁布:抱抱安慰🫂
3条回复
暕爚
暕爚
2025.3.24
我是一名护理专业的学生,对于安宁疗护的初印象就是生若夏花般灿烂,死如秋叶般静美,有机会参加过一次安宁疗护的志愿活动,但就如节目中所说的我们在那几个小时对于老人的带来的可能更多的是自我感动,后来也了解了很多安宁疗护的信息,但是对于死亡这个话题我还是想当然的简单化了,在项目中我们强调要死亡教育,但死亡教育的实施远比我们想象的难以推进,听完节目更加感到自己总处在纸上谈兵的状态,甚至我自己都不能自如的应对死亡,更谈论给患者做教育,真是应了那句“何不食肉糜”,这期节目我更加清晰的明白了死亡前的需求,看见了那些隐藏的痛苦,加深了我对于这个话题的慎重感。
感谢分享,让我对生命有了更多思考,或许现在你们的烟花,会让我更好的活着,在面对死亡时更加从容。
最后我想说小姐姐你的生命已经足够绚烂到照亮到我的生命,祝愿你在现在的寒冬仍能感受到世界的温暖。
80后菠萝博士
:
感谢你的分享,也是我的烟花
Comet_me6Y
Comet_me6Y
10天前
微博上看到柱治疗有效!激动,阿柱,我们陪你一起等待奇迹!
清扬_Dcex:昨天,奇迹已经发生🥰
叶子_7Gtk:真棒👏🏻
6条回复
1:59:48 听了两个小时,柱子哥在我心里面已经放了很灿烂的烟花。烟花开的很好看。
我听了天才捕手的采访,又听了菠萝的采访,柱子都是很有力量的在追问两个男主播,深刻体会到她对生命的不舍,遗憾,甚至有些许焦躁。我也很遗憾啊,上帝为什么给了一个人好的头脑,心灵,却要她到这个世界短短三十来年要遭受这么多的苦痛,从身体到心灵。太残忍了。(不是说不聪明自私的人生病就不值得同情,不要误解)
大6六:是的,对两位主播的追问是最让我内心震撼的部分
45倍:想到了史铁生
4条回复
生病失去工作还要自己交五险一金这个事情,我的一个同事就是在癌症复发以后失去工作所遇到的,呼吁我们的社保体系可以给这部分人以豁免缴费
昨天,奇迹已经发生,柱子哥在和命运的交手中再一次获得了阶段性胜利✌🏻
50:32 “你害怕死吗”
“我不害怕死亡本身,我害怕死亡带走我的形式和手段”
好清醒的死亡观,真的听泪目了。
凌晨醒过来随意打开小宇宙,却听到了这么真实和生动的内容,有人天生就是菩萨性的,她悲悯人间的一切,把苦难当作自己的使命,用自己的生命推动历史的进程;你的这一世不会白白受苦,有人听到,有人看到,也还会有人默默继续
这期博客我是分三次听的,因为听到一些环节,情绪会很激动,眼泪不由自主的流下来。对柱子哥怀有深深的同情,更多的是佩服和敬意。在离死亡如此近的残酷日子里,她竟然能有这样的利他行为,分享自己患癌后的生活,积极的去做公益,为晚期癌症病人的安宁疗护呼吁。尽管有很多遗憾和不甘,但我觉得她活得通透,对生命本质有深刻的认识。祝她能安宁的度过生命最后阶段。
猫三思
猫三思
2025.3.24
2:00:20 谢谢放烟花的人,谢谢主播们
Eter
Eter
2025.3.24
19年陪妈妈走完了近四年的抗癌路,最后她在我眼前离开,这几年一直关注菠萝,到后来关注柱子哥,每每都能得到很多慰藉,这次后半程几乎哭着听完,很遗憾当时不够成熟,懂得太少,给到妈妈的内心支持太少,因为有离开的亲人和挂念才会开始相信很多死后的美好愿景。妈妈火化那天我问表哥她这么好的人应该会上天堂吧,表哥说,你看看这人生,你怎么知道我们所在的现世不是地狱呢,我妈妈或许这就是去上一层过更好的那一生了。不管哪种解读,都是在找内心的一份自洽和抚慰,有时候想想人这一辈子到底在过个什么呢,后来想不通也就不想了,先体验,如果真的有美好的后世,希望可以见到我妈妈,给她分享她走后我余下人生中的所见所闻。啰嗦一堆,最后真心祝愿柱子哥的身心痛苦少一些,舒舒服服的。❤
一个没有得到过太多爱的柱子哥,却给了这个世界全部的爱。一边流泪一边听着播客,可能因为我自己也是一个晚期癌症患者,每天最关心的事就是屎尿屁,家人最常问的话也是,今天屎尿屁是不是正常……而这些都是外人无法理解或者想到的。

1:53:16当听到,“明明我已经不再怀有任何疾病能够改善的侥幸,欲望却始终没有退潮”时,泪流满面。

最近了解到很多柱子哥的信息,觉得柱子哥是内心强大、善良、坚强又努力的女孩,这样的人,特别让人心疼,会去想是什么样的环境造就了她呢?她为什么要如此周全的照顾每一个人,给每一个人爱呢。明明她自己才是最需要被关爱的人啊。

我不知道用伟大、无私来形容是否准确,但是作为癌友,柱子哥说出了我们内心的声音,非常感谢。我想人生本身没有意义,但你为大家做的一切,赋予了人生的无限意义。谢谢你,生如夏花般灿烂的女孩。谢谢菠萝老师🙏
甜_25Dw:你也加油宝贝🫂